Juan Gérvas (@JuanGérvas) y Mercedes Pérez-Fernández, médicos generales rurales jubilados, Equipo CESCA, Madrid, España

Nota

El Ministerio de Sanidad de España publicó “Condicionantes sociales y del contexto familiar que sería recomendable incluir en la historia de salud digital” el pasado 29 de diciembre.

En la portada de dicho texto consta que es una versión preliminar y se dice: “Documento en proceso de revisión y maquetación. Próximamente se publicará una nueva versión del documento”.

Como pasan los meses sin que se publique la versión final, los firmantes hemos decidido no esperar más y analizar tal documento provisional.

Introducción

La historia clínica es el documento que permite el seguimiento del paciente; es decir, enlaza el pasado con el presente y prepara el futuro respecto a la atención clínica. No es un acta notarial, ni un registro administrativo sino un medio para mejorar la atención clínica.

En su versión electrónica permite, además,

1/ el enlace a fuentes de información y decisión de instituciones y organizaciones varias, por ejemplo permite el acceso a guías de práctica clínica aplicables a la situación concreta del paciente, o a bases fármaco- terapéuticas para valorar las interacciones entre los distintos medicamentos que tiene prescrito el paciente.

2/ el compartir datos entre distintos profesionales y niveles del sistema sanitario,por ejemplo, la oficina de farmacia puede dispensar medicamentos autorizados para el paciente, en urgencias hospitalarias acceden directamente a los antecedentes de interés, en servicios sociales pueden conocer la situación laboral registrada, etc.

3/ si se autoriza, la participación a distancia con datos para investigación y salud pública,por ejemplo todo lo que se refiere a estudios observacionales (lo que sucede en la práctica clínica del día a día).

Estos usos tienen ventajas e inconvenientes, como es de esperar. Así, por ejemplo, puede estigmatizar “para siempre” el que conste en la historia clínica electrónica el consumo de droga (legal y/o ilegal), un resultado genético anormal, el pensamiento suicida, el escuchar voces, haber tenido sífilis y otras condiciones que fueron relevantes en algún momento pero que cargan como un fardo para el resto de la vida.

A no olvidar el uso fraudulento de las historias clínicas, como el robo de los datos pero también su utilización sin permiso ni conocimiento, por ejemplo por la industria farmacéutica y por los seguros privados.

Para decirlo todo, también el uso “político” para cumplir con normas “del momento”, como documentar la vacunación covid durante la pandemia en este siglo, y en el siglo pasado, por ejemplo, para pasar la información al partido nazi en Alemania, y denunciar a todos los sujetos “degenerados e indignos”, como enfermos con esquizofrenia, síndrome de Down, espina bífida, sordera congénita, homosexuales y alcohólicos, que fueron asesinados o esterilizados después de la denuncia de los médicos (el 40% del total de médicos alemanes estuvo afiliado al partido nazi, que entre otras cosas promocionaba la eugenesia, la salud, el abandono del tabaco y del alcohol, el ejercicio físico, la dieta vegetariana, etc).

Son necesarias muchas mejoras en el documento del Ministerio de Sanidad

Es de agradecer el énfasis en el registro adecuado en la historia clínica de los condicionantes sociales, lo que en el “yo soy yo y mis circunstancias” serían las circunstancias. Pero la propuesta del Ministerio es manifiestamente mejorable, como señalamos con algunos ejemplos:

1. Acepta la definición de salud de la Organización Mundial de la Salud, “el estado de completo bienestar físico, mental y social y no simplemente la ausencia de afecciones o enfermedades», impensable si no es en los instantes que dura un orgasmo, como bien señaló Petr Skrabanek.
2. Faltan las definiciones de las variables, sus posibles valores y su uso (justificar el porqué de cada una, su utilidad posible y probable). Por ejemplo, en la edad no basta con lo que consta de  “calcular la edad de manera automatizada a partir de la fecha de nacimiento”. Así, para el Instituto Nacional de Estadística de España “La edad en años cumplidos se refiere al número de aniversarios del nacimiento transcurridos en la fecha de referencia, es decir, a la edad en el último cumpleaños”. A tener en cuenta la edad en bebés, que se da en meses, incluso en días en los menores de un mes. Tal falta de definición de las variables se extiende a todas las propuestas. Tampoco consta algo básico, como el estado civil y/o situación de convivencia (incluyendo el vivir en pareja, y “otros modos de convivencia”, tipo tribu y comuna). Tampoco el número de personas en el hogar de convivencia. Por ejemplo, ni siquiera sabemos si la paciente es viuda. O si es nueva (primer contacto con ese profesional o si no ha habido contacto en los últimos 5 años). En una propuesta catalana respecto al registro de condicionantes sociales se repiten los mismos problemas pero no hay la “borrachera” de datos de la del Ministerio de Sanidad
3. No se enlaza con la referencia, cuando se precisa. Por ejemplo, respecto a violencia de género: “Se preguntará también siguiendo los protocolos comunes del SNS y el instrumento normalizado para la detección temprana de violencia de género”.
4. Se mezclan conceptos que tampoco se definen, por ejemplo en variables biológicas con variables descriptivas. Por ejemplo, respecto al sexo: “¿Se describiría usted como una persona intersexual?” cuando se está refiriendo a características sexuales (anatomía, órganos reproductivos y/o patrones cromosómicos), no a sentimientos.
5. Considera que el sexo se asigna al nacer, que es algo cambiable, un poco como considerar que la fecha de nacimiento se “asignará” al nacer y fuera modificable por sentimiento. Acertadamente distingue entre mujer, hombre y “otro”, para acoger los casos en que hay dudas fundadas. Pero resulta absurdo poner fecha (un año) a tal indeterminación.
6. Sobre identidad de género y orientación sexual, conviene tener en cuenta que la mayor parte de la población no se ha planteado tales preguntas. Además, es fundamental la inclusión de las definiciones, y en todo caso tener en cuenta que las respuestas no tienen porqué ser “fijas/permanentes”. Estas preguntas no deberían ir al comienzo pues son delicadas, y es importante hacer constar que no son de respuesta obligada.
7. La pregunta, tampoco definida, sobre “¿Cómo quiere que me dirija a usted?”, debería aclararse respecto a menores de edad. Y en todo caso ser la primera, para adecuar el resto de las preguntas al tratamiento preferido. En el mismo sentido, sobre barrera idiomática, pues si existe conviene saberlo desde el principio, así como saber cómo superarla (traductor profesional, acompañante, traducción automática, etc), y dicha barrera hay que matizarla (sí/no es excesivamente categórica) y tenerla en cuenta también respecto a nacionales con los idiomas de las distintas Comunidades Autónomas. Ambas preguntas son variables que admiten evolución y cambio. Y que no se han de ceñir al ámbito idiomático sino a todo el espectro de comunicación y contacto (pérdida de visión y de audición incluidas).
8. Respecto a la situación laboral, lo lógico es emplear la clasificación de la Encuesta Nacional de Salud (5): trabajando, en desempleo, jubilado, estudiando, incapacitado para trabajar, dedicado principalmente al trabajo doméstico y familiar, otras situaciones.
9. En el apartado de cribado de pobreza, no se estudia pobreza sino dificultades económicas. No tiene sentido la excesiva categorización (sí/no). Valdría la pena seguir el estilo de la encuesta europea sobre “living conditions”. Y no consta una pobreza clave, la pobreza energética.
10. Tampoco consta algo básico, como el estado civil y/o situación de convivencia (incluyendo el vivir en pareja, y “otros modos de convivencia”, tipo tribu y comuna). Tampoco el número de personas en el hogar de convivencia.

Conclusión

La propuesta  Ministerio de Sanidad de España sobre “Condicionantes sociales y del contexto familiar que sería recomendable incluir en la historia de salud digital” no es sencilla, no es práctica y no está fundada.

Recoger tal conjunto de variables y datos puede ser avasallador en la práctica clínica y no contamos con ninguna prueba de que tal volumen de información tenga impacto ni en la clínica ni en la salud pública. En la actualidad, sería un triunfo contar con los “simples” datos de ocupación y nivel de estudios, por ejemplo para analizar la información respecto a covid19 (ingresos y mortalidad).

Conviene, además, la consulta a la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS), Sociedad Española de Epidemiología (SEE), Asociación Española de Economía (AES) e Instituto Nacional de Estadística (INE).