Categoría: Fuentes de información en medicina

El despropósito de la manera española de hacer guías

La Medicina basada en la evidencia (MBE) ha tenido desde su nacimiento ardientes defensores y detractores que han fomentado un debate y la necesidad de aclarar sus fines, lo que en general ha sido muy provechoso. A pesar de sus problemas, es inegable la utilidad y potencia de esta herramienta para una adecuada prática clínica. A veces la MBE se ha acompañado de amistades peligrosas más prestas al abrazo del oso, que a una leal colaboración para una meta común. Los postulados y objetivos coincidían, al menos en apariencia, con los de muchas organizaciones privadas e instituciones públicas. Fomentando la MBE estas organizaciones lograban una práctica médica de más calidad y más científica, cumpliendo su objetivo final de dar una mejor asistencia sanitaria y más salud para la población a la que se dedicaban.

Sin embargo, como buen achuchón úrsidiano, pronto se vio que esta aparente demostración de cariño en el fondo encerraba, en algunos casos, una trampa. En el caso de la Big Pharma, se observo que en ocasiones solo creía en la MBE, si esta se basaba en la evidencia que ella creaba, fabricaba o manipulaba (según el caso) de acuerdo a sus intereses.

En el caso de las instituciones públicas, se está tardando algo más, pero en ocasiones se llega al mismo problema. Como se comentó, hace unos años en el BMJ a propósito de una supuesta perversión el NICE “Los sistemas centralizados y burocráticos, con toda su tradicional panoplia de comités de expertos y la implementación descendente de las directrices, han reclamado una legitimidad adicional invocando el mantra de la MBE”.

GPC3El caso es que este mantra MBE es en ocasiones chapucero y triste. Como ejemplo solo hay que fijarse en algunas guías de práctica clínica (GPC) auspiciadas por el Ministerio de Sanidad

Las GPC, aunque no han sido un descubrimiento de la MBE, son coetáneas y comparten principios y fundamentos. Su utilidad esta clara, pero tambien han sido la predilectas de organizaciones que disfrazan con el manto de la ciencia, su inefable autoritarismo. En otras ocasiones es una barata forma de adornar la ineficiencia operativa o falta de liderazgo de las instituciones, que haciendo o promocionado, una serie de guías, completaban aparentemente el trabajo.

Pero es que ademas se hacen mal. Hace poco comentabamos el caso de unas guías terapéuticas con defectos metodológicos en su realización, ahora vemos con estupor que guías oficiales del ministerio de sanidad publicadas este año, adolecen de defectos importantes. El ministerio es reincidente, pero así y todo no es de recibo publicar en 2017 GPC, en las que la búsqueda bibliográfica termina en 2013.

Recordamos que la revisión bibliográfica proporciona la materia prima para que las GPG puedan seleccionar los artículos más relevantes y pertinentes y proceder al análisis de la evidencia que sostendrá las recomendaciones finales. No se debe olvidar que los errores, omisiones y sesgos producidos en esta fase, pueden llegar a provocar estimaciones inadecuadas sobre los efectos de las intervenciones sanitarias.

En otra guías lanzadas recientemente se producen hechos similares, aunque eso si las búsquedas se actualizan a en 2014, algo es algo.

 

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¿Está la medicina basada en la evidencia?

El famoso gráfico de Clinical Evidence (CE) sobre la eficacia de las intervenciones o tratamientos en medicina clínica, ha sido utilizado en el debate de la medicina alternativa o complementaria desde hace tiempo para reforzar opiniones y sobre todo atacar las opuestas. El argumento es fácil, “no me puedes decir que no practico una buena medicina por no estar basada en la evidencia cuando la mayoría de la medicina ortodoxa tampoco lo está”. Este razonamiento, pero también muchos de los contrargumentos, denotan un desconocimiento de los que representa este gráfico y lo que quiere decir las categorias y datos que en este se representan.

Vanos a intentar explicarlo. Como decíamos en la entrada anterior, Clinical Evidence es una fuente de información que da una serie de respuestas, tras una rigurosa revisión sistemática, a preguntas clínicas sobre intervenciones o tratamientos. Las respuestas se clasifican de acuerdo a su eficacia/efectividad para indicaciones específicas en categorías (ver abajo) que se representan lo que en CE se conoce como tabla de intervenciones.

Tablaeficacia.PNG

Los 3000 tratamientos que Clinical Evidence selecciona y revisa en su base de datos, se clasifican de acuerdos a estas categorías que surgen de las bases de la medicina basada en la evidencia. Los resultados los representa en forma de un gráfico de tarta.

piechart

Dividir los tratamientos en categorías no es fácil e implica un grado amplio de juicio subjetivo, a veces controvertido. Sin embargo, esta clasificación es útil para el clínico y usuario de CE. Con todo está herramienta, tiene limitaciones, una de ellas es la mala interpretación. Lo primero que hay que recordar es que no identifica la frecuencia con la que se utilizan en la práctica estos tratamientos, ni pretende dividirlos “tratamientos basados en la evidencia” de los “no basados en la evidencia”.

La categoría de “Efectividad desconocida” es la que más polémica ha creado, como dice la descripción refleja intervenciones en las que No hay datos suficientes o estos son de una calidad inadecuada. De manera general, se podría decir que en este apartado entran todos aquellos tratamientos que no han podido demostrar una evidencia clara de su eficacia. En esta categoría se incluyen muchas intervenciones psicológicas, quirúrgicas y médicas ortodoxas, pero también muchos tratamientos que se consideran dentro de la medicina complementaria o alternativa  (p.e. ver tabla de enuresis nocturna)

eneuresis 

La clasificación de “Efectividad desconocida” no solo refleja la inexistencia de ensayos clínicos aleatorizados que respalden la intervención (carencia de pruebas o evidencia) también puede ser que los ensayos encontrados sean de poca, o insuficiente calidad. En otras ocasiones refleja simplemente dificultades en la realización de estos ensayos, incluso puede aplicarse a tratamientos para los cuales la base de evidencia está evolucionando. Categorizar un tratamiento como de Efectividad desconocida, no significa por tanto que no tengamos conocimiento de su eficacia, porque no se han realizado ensayos clínicos, sino más bien no tenemos este conocimiento porque no tenemos evidencia suficiente.

Veamos por ejemplo la tabla de eficacia sobre intervenciones en la gota. Tratamientos tan habituales y recomendados como los antinflamatorios o los corticoides están categorizados en el apartado “Efectividad desconocida”, incluso los inhibidores de la xantina oxidasa se catalogan en este apartado, cuando se utilizan para evitar nuevos ataques de gota en pacientes previamente diagnosticados.

gota

Por el contrario en la tabla de intervenciones de la Neuralgia del trigémino observamos que la Descompresión microvascular está incluida en la categoría “Equilibrio entre beneficios y daños” (aparentemente mejor que la de efectividad desconocida) a pesar de la falta de datos provenientes de ensayos clínicos y solo contar con evidencia de estudios observacionales que apoyen el uso esta técnica quirúrgica, para aliviar los síntomas de la neuralgia del trigémino.

neuralgia

Mensaje Final para escépticos y alternativos: En Medicina, la evidencia experimental que sustenta a cualquier disciplina científica es muy complicada de obtener y llevar a cabo. A la vez es una disciplina donde los más importante es ayudar al enfermo. Estas circunstancias han hecho que a lo largo de la historia, muchas de las prácticas médicas comiencen y se perpetúan en hechos no probados suficientemente salvo por la experiencia, y como mucho estudios observacionales. Esto está cambiando, pero el proceso ha comenzado hace poco. Actualmente no se puede considerar la introducción y práctica de ninguna intervención terapéutica que no esté avalada por las mejores evidencias posibles para ese caso. Hay muchos fundamentos éticos y científicos que impiden esta forma de actuar, la carencia de evidencia es solo uno de ellos.

¿Qué es Clínical Evidence?

Clinical Evidence es un recurso informativo para profesionales sanitarios, publicado por el BMJ Publishing Group. No es un libro de medicina al uso, ni tampoco una base de datos, aunque tiene características de ambos. El objetivo de Clinical Evidence es ayudar a los médicos y oros profesionales, incluso pacientes, a tomar decisiones informadas sobre qué tratamientos utilizar. Pretende dar una respuesta clara, valida y basada en pruebas de alta calidad a cada pregunta clínica. Por supuesto, esto no se puede conseguir siempre pero incluso estas carencias sirven para destacar dónde se necesita más investigación.

handbook.jpgSe comenzó a publicar en 1999 y en sus 18 años ha visto varias versiones. La versión impresa a texto completo dejo de publicarse en 2006. En su breve historia se distribuyó una versión traducida al español. Actualmente se publica una versión impresa abreviada (2 volúmenes al año) conocida como BMJ Clinical Evidence handbook  y en versión electrónica BMJ Clinical Evidence online para web o app disponible en clinicalevidence.com . También forma parte de otros recursos informativos del BMJ Publishing Group como el denominado Best Practice o se publica de forma resumida y periódica en revistas de Medicina de Familia como el American Family Physicians. Se puede acceder a una versión gratuita con dos años de retraso en el repositorio de revistas a texto completo de la NLM PubMed Central.

Básicamente se compone de una serie de revisiones sistemáticas (overviews) que resumen el estado actual del conocimiento – e incertidumbre – sobre la prevención y el tratamiento de los principales problemas clínicos. Cada revisión de un tema  clínico concreto comienza con un sumario y unos puntos clave que resumen la revisión, nuts-and-botsse sigue de una tabla de intervenciones donde se analizan y clasifican las intervenciones o tratamientos de acuerdo a una clasificación categórica relacionada con su efectividad.

 

Ya en el cuerpo de la revisión vemos una sección inicial de Background o contexto clínico donde se enmarca el problema clínico de manera sucinta con su definición, incidencia, etiología, etc. Termina esta con los objetivos de las intervenciones, los resultados que se consideran en la evaluación de estas intervenciones o tratamientos  y la descripción de la búsqueda exhaustiva y evaluación de los artículos. Todo se resumen en unas tablas anexas donde se categoriza los niveles de evidencia  de acuerdo a la metodología GRADE. grade.PNG

Ya en el cuerpo cada revisión contiene una sección donde se enumera las preguntas clínicas y las respuestas a cada una de estas preguntas que dan los estudios encontrados. Estas preguntas y su respuestas como diferentes opciones están ampliamente documentadas, a veces en forma de tabla,  y  revela los beneficios pero también los daños de cada tratamiento seleccionado.

cuestion.PNGEstas opciones o sugerencias No nos dicen qué hacer: simplemente describen la mejor evidencia disponible de revisiones sistemáticas, ECAs y estudios observacionales y se hace notar en el caso de que no existan evidencia o pruebas suficientes.

…y ya no necesitamos la medicina basada en la evidencia….

En la información publicitaria de un nuevo medicamento Sacubitrilo/Valsartán (Entresto®) se incluye, como es habitual en este tipo de información, una especie de infografía que incluye gráficas y textos con las conclusiones más relevantes del estudio pivotal sobre ese fármaco.
entresto4.PNGA pesar de ser elaborada por los departamentos de marketing de los laboratorios, esta información ha de rigurosa, basada fielmente en los estudios que cita y es supervisada por los departamentos médico y legal del propio laboratorio. Se ha comentado que este material promocional distribuido a los médicos presenta un perfil sesgado de los medicamentos y no esta basado en la evidencia científica, lo cual sorprende porque este tipo de información al menos de forma teórica está fuertemente regulada y aprobada por la autoridad farmacéutica correspondiente.

Lo que es menos sorprendente, y en cierto modo lógico, es que este material intente presentar una imagen favorable y un impacto positivo en la persona que lo contempla, para lo cual se recurren a embelecos procedentes en su mayor parte de las ciencias sociales aplicadas. Estos trucos a veces rayan la legalidad o la ética y es la autoridad sanitaria la que deben velar para que no estén presentes en información que a la postre va tener un influencia innegable en los médicos prescriptores.

Lo que no es habitual que este material promocional contenga errores de bulto, creemos que no intencionados, y sobre todo que nadie se haya percatado de ellos cuando se supone que ha sido revisado extensivamente por muchas personas. Por ejemplo, es habitual presentar la medida del efecto de un medicamento en términos de Reducción Relativa de Riesgo (RRR), o lo que es lo mismo la reducción del evento por parte del medicamento expresada como porcentaje de lo que pasa en el grupo control *. Es aceptado que los ensayos clínicos publicados en revistas y los documentos de comunicación científica derivados de ellos utilizan esta medida del efecto. Es una cifra más rotunda que remarca el mensaje,  aparece no solo en publicidad de medicamentos sino en la de todo tipo, tambien se enseñorea de titulares periodísticos e incluso de los discursos políticos.

El lector debe estar atento y reconocer que cuando se lee una reducción del 20% en la mortalidad cardiovascular, no es una reducción absoluta de la mortalidad, sino que se producen un 20% menos de muertes que las que se producen en el grupo que no toma el medicamento. entresto1

En el caso que nos ocupa la tabla no lanza este anzuelo tan sutil, sino que confunde directamente el Riesgo Relativo (RR) o el cociente entre el riego en el grupo tratamiento y riesgo en el grupo control, con la RRR.

Si se compara con la figura original se ve el error, basta con observar el valor del hazard ratio (medida similar al riesgo relativo pero que proporciona información temporal del desarrollo del suceso) en nuestro caso de 0,80 o 80% para saber que el RR no puede ser 20 como dicen y remarcan los confeccionadores del material, sino que esta cifra corresponde a la Reducción Relativa del Riego que es igual a 1 menos el Riesgo Relativo (RRR= 1-RR).

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nejm.org

Curiosamente en una sección denominada Directos de on line de una prestigiosa sociedad científica donde se habla Sacubitrilo / Valsartán (Entresto®), se presentan varias diapositivas con el mismo error. Aunque el ponente utiliza el ambiguo pero correcto termino de reducción del riego, en la figura se ve de nuevo RR=20%.

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secardiologia.es

Estos conceptos se aprenden en un curso básico de medicina basada en la evidencia (MBE), esa que según algunos ya está sobrepasada por una medicina basada en los big data. El error que presentamos aquí es banal pero que seguramente refleja que la MBE ha fracasado en transmitir la importancia de entender los resultados de la investigación clínica, seguiremos como reseñaba mi amigo José Francisco García siendo médicos anuméricos, y el problema es que esto es especialmente peligroso en una época en que la cancamusa innovadora y tecnológica nos acecha, no siempre con buenas intenciones.

*Es muy distinto hablar de una reducción relativa del riesgo que de una reducción absoluta del riesgo. Baste poner como ejemplo el análisis combinado de los ensayos de la vacuna frente al virus del papiloma humano. En una de las tablas de dicho trabajo, publicado recientemente en The Lancet, se habla de una reducción de riesgo del 18% para cualquier lesión precancerosa, independientemente de cuál sea el tipo del virus causal. Sin embargo, esta cifra se refiere sólo a una reducción relativa, ya que las tasas observadas fueron de 1,3 y 1,6 por 100 personas-año, respectivamente, en vacunadas y no vacunadas. Por lo tanto, la reducción absoluta del riesgo sería sólo del 0,3% al año. (Literal de  Martínez-González MA, Alonso A, López Fidalgo J. ¿Qué es una hazard ratio? Nociones de análisis de supervivencia Med Clin 2008;131:65-72 -)

Los edemas son para el verano y la navidad protege de los esguinces

Como preparación de la presentación de la charla del sábado en el recuperado colegio de médicos de Madrid, estuve mirando las utilidades profesionales de Google menos conocidas entre las que se encuentra Google trends. Al final por motivos del tiempo acordado para la mesa no se incluyó, por lo que se puede considerar este post como un spin-off de esa presentación

Las quejas sobre hinchazón de tobillo y pies en pacientes por otro lado libres de enfermedad cardiovascular aparente son más comunes en verano. Para comprobar esta apreciación basada en la experiencia del día a día, unos autores canadienses han publicado un artículo en el que recurren a Google trends. Esta aplicación del motor de búsqueda está dedicada a mostrar el número de búsquedas que se realizan sobre un determinado termino,  mostrando series temporales que comienzan en 2004. Este tipo de estudios que empiezan a proliferar en la literatura médica pretenden encontrar pruebas de la estacionalidad en la incidencia de síntomas y enfermedades utilizando como variable subrogada las búsquedas en Google por parte de la multitud de usuarios de este buscador.

Publicado recientemente en la revista Annals of Family Medicine los resultados muestran googletrendsque las búsquedas por Internet para hinchazón del tobillo y términos relacionados son muy estacionales.

Analizando los datos de Google trends de las búsquedas de “hinchazón de tobillo”, “tobillos hinchados”, “pies hinchados” o “piernas hinchadas” , originadas en los EE.UU. entre 2004 y 2016, la estacionalidad explicó el 86 por ciento de la variabilidad en volumen de búsqueda. Con un pico en el número de búsquedas a mediados de junio y el punto más bajo a mediados de diciembre. Para confirmar estos hallazgos, un análisis idéntico se realizó para Australia, donde las estaciones del año se invierten, encontrándose el mismo patrón (pico en diciembre correspondiente a su verano).

Aunque los autores no pueden determinar si los usuarios que hacen estas búsquedas sobre hinchazón de tobillo canicular, no tienen, tienen, o van a desarrollar, patología cardiovascular, se comenta que la hinchazón de tobillos podría obedecer a otros factores, con un claro componente estacional, como la dieta (incluyendo la ingesta de sal y agua) aumentó la actividad en verano o la dilatación de los vasos sanguíneos debido a la temperatura.

En una observación personal utilizando Google trends (Bravo, R. marzo 2016. un artículo de tendencias. [email]), se comprueba que la búsqueda del termino esguince (en español, aunque sucede algo similar con el termino ingles sprain) presentaba también una

googletrends3

Fuente de datos : Google Trends

distribución estacional detectándose el punto más bajo todos los años y de forma sistemática en el mes de diciembre con picos máximos variables pero predominantes en mayo y septiembre. Sin que hasta el momento pueda encontrar razones convincentes de esta estacionalidad.

Seguiremos investigando con esta estupenda herramienta de Google un aliado de la epidemiología y del médico.

Pirámide EBHC 5.0

Una de las muchas aportaciones conceptuales que la medicina basada en la evidencia ( mbe) ha hecho la medicina es la de un modelo de búsqueda de información no contemplado hasta entonces. Bajo la asunción de que el médico debe utilizar la mejor información disponible en la toma de decisiones, enseguida se intuye la necesidad de buscar y encontrar esta información. En ese modelo se tiene en cuenta no solo la validez y relevancia de la información, sino también, y es muy importante, el trabajo o tiempo que cuesta conseguirla siguiendo la famosa ecuación de la utilidad de la información de Slawson and Shaughnessy. ui2

En 2001 Haynes -uno delos padres de la MBE- lanza una representación gráfica, explicativa y jerarquizada de este modelo conceptual en forma de pirámide: la famosa píramide 4S. Con los años y como buen proceso inflacionario la pirámide se convirtió en un edifico de seis pisos o capas, vigente hasta la actualidad y que ha sido utilizada en docencia y en la conformación de sistemas informáticos de ayuda en la toma de decisiones.

Al considerar una actualización y clarificación (verbigracia la necesidad de mantener las “eses” “S” hacia forzadas algunas definiciones) Haynes y Alper (creador de una herramienta informacional muy conocida llamada Dynamed) vuelven atrás y eliminan un piso de la   pirámide quedando está ajustada  a una pirámide 5S.

ui3En esta nueva pirámide Evidence Based Health Care (EBHC 5.0 pyramid) los documentos tipo sinopsis (synopsis) que antes ocupaban dos capas diferenciadas, según fueran de artículos originales o de revisiones sistemáticas, se integran en el piso del que derivan, de tal forma que estos (estudios, herramientas de síntesis) están ocupados por ese tipo de documentos en versión original, documentos pre-filtrados, o en forma de resúmenes críticos.

La tercera capa esta ahora ocupada por recomendaciones desarrolladas de forma sistemática, tipo guías de práctica clínica basada en la evidencia; también en forma, filtrada, resumida o como síntesis de varias guías. El piso de sumarios (summaries) se sustituye por uno de enunciado y contenido más preciso: sumarios sintetizados de referencia clínica, que integra los recursos de las tres capas inferiores seleccionados según las necesidades clínicas. El último piso sigue estando representado por sistemas informatizados de ayuda a la toma de decisiones integrados en la historia clínica electrónica.

Trabas y barreras jalonan el desarrollo de la eSalud en España

Francisca Garía Lizana, César García, Rafael Bravo, Miguel Ángel Máñez y Juan del Llano

Un libro, ‘eSalud: aplicaciones y tendencias’, ha venido a señalar las principales trabas y barreras que jalonan el desarrollo de la eSalud en España, pues se trata de un territorio todavía por explorar en toda su potencialidad. Editado por la Fundación Gaspar Casal, cuenta con la colaboración y el patrocinio de la compañía farmacéutica Almirall.

En ese sentido, este representante de la industria farmacéutica declaró que Almirall aprovechaba foros como el de esta ocasión para rubricar su compromiso con la innovación, no solamente terapéutica y presta especial atención a las necesidades de los gestores y profesinales sanitarios bajo la premisa común de mejorar los resultados en salud que precisan los ciudadanos.  En ese afán, recalcó Heras, el apoyo a las nuevas tecnologías de la información es un pilar fundamental. Una tesis refrendada por el presidente de la Asociación de Investigadores en Esalud (AIES) y FEA (Facultativo Especialista de Área) del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Sergio Vañó, que acompañó a Heras en la mesa de apertura del encuentro.Como factor importante para la elaboración del libro, el director de Medical & Public Affairs de Almirall, Joan Heras, señaló el trabajo como un ejemplo más de la colaboración de su compañía con el think tank que representa la Fundación Gaspar Casal, en aras de contribuir cojuntamente a una gestión sanitaria cada día más eficiente.

Ampliando la inteligencia colectiva

Tras la intervención inaugural de Heras y Vañó, se dio paso a una mesa redonda destinada a analizar las aplicaciones más destacables en el campo de la eSalud, centro del entorno sanitario, moderada por Rafael Bravo, especialista del SERMAS. Dicho moderador quiso ilustrar las peculiaridades del sector sanitario con su propio caso, al no tener conocimiento de quién es su empleador real, algo que por comparación no ocurre nunca en el sector privado. Circunstancia también común a todo aquel que trabaje en un centro de salud, por ejemplo.

El director de recursos humanos del Hospital Universitario de Fuenlabrada, Miguel Ángel Máñez, reflexionó en voz alta sobre el papel de las TICs y la gestión del conocimiento en el aprendizaje e inteligencia colectiva de los grupos profesionales.

Entre otras cosas, Mánez describió fenómenos como el deslumbramiento tecnológico que producen estas tecnologías al introducirse en el medio sanitario, la necesidad de que se adapten a las necesidades concretas de la atención y las dificultades para llegar a generar conocimiento a través de ellas en el medio laboral. En ese punto, estimó que el autoaprendizaje que se necesita en el proceso debe ser colectivo y tan versátil como la propia tecnología en su permanente evolución.

sigue en Acta Sanitaria

Síndrome Gollum

Por Julio Bonis, leído en MEDFAM-APS

En el editorial del BMJ publicado recientemente Data sharing: lessons from Copernicus and Kepler se señala:

“No es de extrañar que muchos clínicos hayan dejado de leer artículos científicos. Se publican demasiados y la mayoría no incluyen datos que podamos examinar o validar. Hay demasiadas probabilidades de ser engañado. De modo que desconectamos, y como resultado, incluso los resultados más convincentes y clínicamente importantes son a menudo ignorados.

Los investigadores pueden ayudar a resolver este problema mostrando su trabajo. Sin embargo, cuando se les pide que den acceso público a sus datos algunos se rebelan, como ha ocurrido recientemente en el NEJM. ¿Por qué esa resistencia? ¿Creen estos investigadores que el tiempo y el esfuerzo que destinaron a generar los datos les da una licencia exclusiva para analizar los mismos y escribir artículos científicos sobre ellos? Si es así, actúan como si los datos les perteneciesen.

Los datos de los ensayos clínicos son generados como parte de un contrato social por el cual los pacientes (al firmar su consentimiento) participan en estudios en busca de un beneficio potenciales que puedan ofrecer a la sociedad sin esperar un beneficio individual a cambio. Los investigadores que recogen los datos e informan sobre sus hallazgos en reuniones científicas y en la literatura médica son privilegiados por poder hacerlo; estas bases de datos no son objetos que posean o puedan vender. Los pacientes que firman su consentimiento lo hacen por el bien común, no participan para generar información que pueda ser monopolizada para cultivar las carreras científicas de un puñado de investigadores.”

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Investigador de entidad publica finaciado con beca FIS afecto del síndrome exclama “Mi Tesoooorooo”

 

A “los datos de los ensayos clínicos” podría añadirse los datos de la historia clínica electrónica anonimizada. Desde el activismo altermundista se suele acusar a la industria farmacéutica de “no publicar sus datos”, pero ¿qué hay de los investigadores de “la cosa pública”?
¿hacen públicos sus propios datos?
¿se da acceso a los datos generados con financiación pública a cualquiera que quiera analizarlos (incluida, por qué no la propia industria farmacéutica o los ciudadanos)?
¿por qué?

La minería y explotación de datos

Publicado en parte en la revista AMF

Es casi un mito en el mundo del data mining o Big Data la anécdota contada por el periodista Charles Duhigg en The New York Times, de cómo la cadena americana de supermercados Target, “adivinaba” que sus clientas estaban embarazadas, incluso antes que sus propios familiares. Esta magia estadística se basaba en asignar a cada cliente femenina posibilidades de embarazo de acuerdo a sus hábitos de compra. La cadena poseía millones de este tipo de datos y resultaba fácil, aparentemente, crear un modelo donde se asignaba una probabilidad a un resultado (por ejemplo, el embarazo), en tanto en cuanto se conocían los productos que las mujeres embarazadas compraban antes, y al inicio del embarazo. Además, y aplicando el teorema de Bayes, la probabilidad de la hipótesis variaba, y se hacía más o menos potente a medida que obtenía más información de compra de productos.

Por otro lado, Timothy Libert, público hace un año en el BMJ (3) un artículo, resumen de uno anterior, donde se alertaba sobre la información que proporcionamos cuando realizamos búsquedas sobre salud en los buscadores habituales, o cuando visitamos páginas web sanitarias. Muchas de las direcciones de páginas que visitamos, contienen información específica relacionada con alguna enfermedad, tratamiento o síntoma médico. Como quiera que estas URls se almacenan en servidores propios y de terceros, el análisis de estas direcciones puede revelar a los dueños de estos servidores información sanitaria sensible, que se liga facilmente al usuario del ordenador.

Tomando la base de estos dos mimbres podemos explicarnos el artículo publicado, en una revista no muy familiar para los médicos de familia, y que he conseguido una vez más gracias a mi bibliotecaria favorita. Su autores son investigadores de Microsoft y se titula Detección de adenocarcinoma pancreático utilizando señales provenientes de los registros de búsquedas web: Estudio de viabilidad y resultados.

joconcolEn este trabajo los autores construyen un modelo utilizando métodos estadísticos predictivos complejos, y una cantidad enorme de datos que se recogen de la actividad en la red de los pacientes. Actúan así bajo la presunción de que esta actividad puede dar pistas sobre enfermedades todavía no diagnosticadas, en este caso: adenocarcinoma de páncreas. En el articulo se analizaron registros de búsqueda a gran escala de personas que hubieran buscado información en el buscador Bing sobre adenocarcinoma de páncreas y/o una serie de síntomas y factores de riesgo que se producen en ese tipo cáncer. Por otro lado, se identificó un subgrupo de pacientes que habían buscado sobre cáncer pancreático, y que, gracias a que realizaban búsquedas explicitas, se había determinado que padecían esa enfermedad (experiential searches o búsquedas que son altamente sugestivas de un diagnóstico de adenocarcinoma de páncreas por un profesional)

Una vez identificados estos dos grupos se obtuvieron retroactivamente, los registros de la actividad de búsqueda para examinar los patrones de síntomas y factores de riego, que son expresados como búsqueda. A partir de estos se construyeron clasificadores estadísticos que predecían la aparición futura de cáncer de páncreas. Es decir, las consultas históricas originaban patrones a partir de señales observadas en los registros de búsqueda que permitían predecir el futuro de aparición de experiential searches, pudiéndose identificar de 5% a 15% de los casos, preservando al mismo tiempo tasas extremadamente bajas de falsos positivos. Los autores concluyen que las señales (o búsquedas sobre determinados síntomas y factores de riego) en los registros de búsquedas web muestran las posibilidades de predicción de un diagnóstico, cercano en el tiempo de adenocarcinoma de páncreas; a partir de combinaciones de señales temporales sutiles reveladas en las consultas de los buscadores.

La verdad es que no hemos entendido muy bien los métodos estadísticos que describen, muy alejados de los que se utilizan en medicina, para conformar el modelo, tampoco seriamos capaces de explicarlo en términos de una prueba de cribado, pero estas conclusiones dan un poco vértigo y nos hablan del valor real y aplicaciones beneficiosas del data mining en sanidad por encima de tanta palabrería sin base sobre el Big Data.