Categoría: Bases de datos clínicas
Del color con que se mira
Desde hace tiempo se sabe que el aspecto físico de los medicamentos, y sobre todo las creencias que pacientes y médicos tengan sobre este aspecto, influye en su efectividad. Lo que no se conoce, es si los cambios en el color y forma de las pastillas, durante un tratamiento crónico tienen alguna influencia significativa, sobre el grado de cumplimiento terapéutico.
La cuestión tiene importantes implicaciones clínicas, pero también de gestión sanitaria.
Ante la falta de información, los debates sobre la políticas de incentivación de genéricos o como los que han surgido a raíz del Real Decreto-ley 9/2011, por el que se establecen entre otras medidas la obligatoriedad de prescripción por principio activo (PPA) , se quedan cojos y los argumentos de seguridad y eficacia clínica, a favor o en contra, de estas medidas se quedan al albur de la particular conveniencia ideológica de cada cual.
La revista Archives of Internal Medicine ha publicado en versión «online first» un artículo titulado Variations in Pill Appearance of Antiepileptic Drugs and the Risk of Nonadherence [PDF] que muestra que los cambios en el color y forma de los medicamentos aumenta significativamente las probabilidades de incumplimiento en pacientes que siguen tratamiento con fármacos antiepilépticos.
Aboga, por tanto, por una reconsideración de la actual política regulatoria que permite una amplia variación en la apariencia de los medicamentos bioequivalentes. El editorial acompañante incide en el mismo sentido y pide con mas énfasis el cambio de la normativa que permite que medicamentos iguales tengan un aspecto diferente. Se es consciente sin embargo de la dificultades que eso supone al entrar en colisión con reglas del libre mercado como el trade dress (imagen de marca y producto) y de la propiedad intelectual.En nuestro país las medidas para el desarrollo de la PPA obligatoria, han llevado como contra-propuesta una campaña por la isoapariencia: Si son iguales que parezcan iguales, de escaso éxito hasta el momento.
En un claro ejemplo de crear un problema clínico para solucionar otro financiero, y al mismo tiempo negar una posible solución por imposible, el ministerio español abrió la espita al cambio repetido y aleatorio de la forma y color de las pastillas que tomaban los pacientes crónicos del Sistema Nacional de Salud. Los responsables políticos y técnicos, nacionales y autonómicos, así como líderes de opinión, minimizaron los potenciales problemas de seguridad y cumplimiento en aras de un ahorro que mantuviera la sostenibilidad del sistema, las pocas voces discordantes fueron ignoradas y se ridiculizo con anécdotas tabernarias, ideas tan importantes como el liderazgo clínico o la liberta de prescripción.
Peo la realidad es tozuda, y este estudio viene a recordarnos los peligros de arrinconar la evidencia.
En este caso las pruebas vienen de un estudio de casos y controles anidado (nested case control studies) de pacientes que toman fármacos antiepilépticos y donde se evaluaba los cambios en color y forma de las pastillas y su relación con el incumplimiento. En el estudio un grupo de pacientes que tomaba medicamentos antiepilépticos se obtuvo a partir de una base de datos de prescripción nacional, se identificaron los casos, definiéndose como aquellos pacientes no habían recogido sus recetas en la fecha indicada o como muchos dentro de los cinco días posteriores (no cumplidores). Se aparearon con otro grupo que también tomaba estos medicamentos, pero que recogían con puntualidad su medicación.
Gracias al enlace con una base de datos que contiene datos descriptivos como la forma farmacéutica de los medicamentos, se pudo evaluar los medicamentos renovados en dos ocasiones previas al no cumplimiento, determinándose si había cambiado la forma y color de la pastilla. Si no existía ningún cambio se hablaba de «concordantes» y si lo había de «discordante». Se comparo las probabilidades de discordancia entre casos y controles mediante regresión logística condicional multivariada y se vio que un la discordancia de color en la pastilla precedía a 136 casos (1,20%) de los no cumplidores, y a 480 controles (0,97%) , lo cual no da una odds ratio 1,27 [IC 95%, 1.04-1.55], la discordancia de forma de las pastillas precedía a 18 casos (0,16%) y 54 controles (0,11%) con una OR, 1,47 [IC 95%, 0.85-2.54].
Como se ve las odds ratio son bastante discretas (1,25 personas abandonara el tratamiento con el cambio de pastillas frente a una que seguirá tomándolas a pesar del cambio) y en el caso de la forma de las pastillas no es significativa. Por otro lado sabemos que los estudios observacionales tipo casos y controles tienen un diseño de investigación que permite identificar riesgo pero que solo sugieren causalidad, ademas están sujetos a varios sesgos y dificultades para su generalización o validez externa. Los estudios de casos y controles anidados son estudios en el que se identifican el grupo de casos partir de los sujetos de una cohorte, este diseño híbrido contribuye al control de sesgos, particularmente los vinculados con medición, pero incluso así mantiene algunos de los problemas de los estudios de caso y controles.
En cualquier caso la tendencia es clara, y a la espera de más y mejores estudios que clarifiquen las interrogantes, se debería tener cuidado con la aplicación de la medidas que implique los cambios frecuentes en la forma y color de los medicamentos y apoyar en caso necesario la obligatoriedad de que los “medicamentos parezcan iguales cuando son iguales” independientemente de quien los fabrique, su precio o la capacidad de previsión e inteligencia de nuestros gestores
Da Da Da
Imagina que por un momento la entrada de datos en las historias clínicas electrónicas (HCes) de atención primaria de este país tuvieran una normalización mínima que permitiera utilizar los datos de manera rápida, fácil y fiable. No intrusiva, ni retardadora, pero normalizada al fin y al cabo. Piensa en un dato como las “alergias” a medicamentos u a otros alérgenos, datos sencillos y con un alto grado de cumplimentación en estas HCes. Supón que pudiéramos juntar todos los datos sobre alergias de los millones de HCes que se han ido abriendo en los millones de pacientes que acuden al nivel primario de atención. Aprende como todos esos datos se puede referenciar geográficamente, por ejemplo en forma de mapas.
Si esto se pudiera hacer, y se puede, estaríamos realizando un importante proceso que transforma los datos en información para la toma de (las mejores) decisiones.
Uno de estos procesos que se engloba en el término genérico de Prescribing Analitycs es lo que ha hecho un grupo inglés conformado por una consultora tecnológica médica Open Health Care, una tech start-up especializada en “big data” Mastodon, el Open Data Institute y Ben Goldacre médico y divulgador científico.
El objetivo, en este caso, es llamar la atención sobre la variabilidad injustificada en la prescripción de medicamentos.
La iniciativa Prescribing Analitycs en su primer trabajo ha analizado las recetas de dos estatinas (fármacos utilizados para disminuir el colesterol en sangre) prescritas en el National Health Service (NHS). Las estatinas originales se venden con su marca comercial y tienen una alternativa en forma de medicamento genérico mucho más barato. Lo que hace el estudio es representar en un mapa de Inglaterra las porcentajes de estas estatinas por marcas y genéricos, obteniendo una representación visual de la prescripción muy impactante y que permite identificar posibles ahorros (potenciales) en el gasto producido por estos medicamentos. Aunque se dispone de datos a nivel de Medico General (GP) los datos aparecen agregados por Primary Care Trust y Clinical Commissioning Group.
¿Es posible hacer algo parecido en España?
Pues no, aunque los datos están y en muchos casos son más abundantes que los que puede disponer el Reino Unido. Sin embargo fallan muchos otros preceptos, desde la calidad de los propios datos hasta la fragmentación de los programas utilizados, pasando por su falta de normalización y heterogeneidad en el formato (el amor de los funcionarios por los PDFs , tiene algo de psiquiátrico digno de estudiar)
Pero la premisa más importante está relacionada sin duda con la disponibilidad de estos datos.
Si alguien quiere hacer algo así en nuestro país, se encuentra con un muro de dificultades que hace que los datos sean poco menos que inaccesibles. No hay una mínima cultura de”Open data”. Aquí cada responsable guarda en la faltriquera, como si le fuera la vida en ello y como si fueran suyos, los datos necesarios para hacer este tipo de análisis. Si al menos los hicieran ellos (aunque fuera en una mínima proporción) pero tampoco, actúan como el perro del hortelano y hurtan a los interesados la oportunidad de crear nuevas herramientas de información verdaderamente innovadoras
Toma de decisiones clínicas: herramientas (I)
En la famosa pirámide de Haynes el último nivel (o el primero según se mire) está conformado por los denominados Sistemas. Por Sistemas se entienden herramientas de información en las que los datos individuales del paciente se ligan automáticamente a las fuentes de información. Se puede decir que proporcionan al médico los aspectos clave de la gestión informacional del caso clínico que se le plantea. El
ejemplo paradigmático de este tipo de herramientas son los sistemas informatizados de apoyo a la toma de decisiones –SIATDs-.
Sin embargo conviene precisar el termino, para no confundirlos con otros sistemas también englobados bajo una amplia y genérica acepción del concepto SIATDs.
En su más amplio sentido un SIATD es: cualquier “artilugio” dotado de un programa “algo” inteligente que nos ayuda en nuestra práctica diaria. En la realidad, estos sistemas se ciñen a las aplicaciones informáticas diseñadas para ayudar directa y específicamente en las decisiones clínicas que se toman en la atención a pacientes concretos. Básicamente son programas que recogen los datos de pacientes y producen recomendaciones a los médicos que les atienden.
Las principales funciones de estos SIATD son por tanto: alertar, recordar, interpretar, predecir, diagnosticar, asistir o sugerir y criticar.
Dentro de los SIATDs se pueden considerar una amplia variedad de aplicaciones que van desde los denominados “reminders” hasta programas de ayuda a procesos determinados como anticoagulación o dosificaciones especiales.
En el caso que nos ocupa todavía podríamos restringir más el concepto, y aplicarlo solo a aquellas aplicaciones diseñadas para utilizar la información (dan soporte informacional) como ayuda directa y específica en las decisiones que se toman en la atención a pacientes concretos. Estaríamos ante sistemas de información (informatizados) de apoyo a la toma de decisiones –SIiATDs-.
Siguiendo a Haynes podemos decir que en una situación ideal, bastaría con sistemas de información clínica basados en la evidencia que integren y resuman todas la evidencias provenientes de la investigación – pertinente e importante- sobre un determinado problema clínico, que se actualice conforme aparezcan nuevas evidencias y que se vincule automáticamente (a través de la historia clínica electrónica- HCE-) a las circunstancias específicas y relevantes del paciente. En estos sistemas de apoyo a la toma de decisiones (SIiATDs), los datos detallados de cada paciente introducidos en el ordenador, se aparearian automáticamente con programas o algoritmos de una base de conocimiento médico.
Lo que resulta es la generación de recomendaciones medicas específicas para cada paciente.
En general se considera que estas herramientas deben tener las siguientes características:
- Vinculación a través de la historia clínica electrónica de los datos del paciente y sus circunstancias específicas con bases de conocimiento medico mediante algoritmos rápidos , fiables y transparente al usuario.
- Volumen: Con una cobertura amplia y profunda de la mayoría de los problemas de salud vistos en las consultas tanto en su vertiente de diagnóstico, como de tratamiento.
- Desarrollados con la metodología que la medicina basada en la evidencia científica propone. Es decir, los contenidos han de estar confeccionados mediante la búsqueda o seguimiento sistemático de la evidencia, con valoración crítica y estar unido a un sistema formal de grados de recomendación de la evidencia y con enlaces a la bibliografía pertinente.
- Calidad editorial: con transparencia del proceso de desarrollo y redacción del contenido (autoría, proceso de revisión por pares, apoyo comercial, etc.).
- Escalables y multiformato de tal forma que se puedan visualizar en diferentes formato y extensiones a demanda del usuario y dependiendo de ltiempo que ese les pueda dedicar
- Presentar los resultados de la investigación de forma sintetizada y resumida pero no tanto que se omita información.
- Actualización constante y regular de la información.
- Con interfaces amigables diseñadas para una consulta rápida. El contenido debe estar fácilmente disponible a través de búsqueda por palabras clave o navegando por los menús de diferentes clasificaciones (alfabéticas, especialidades enfermedades, órganos y sistemas, etc.).
- Sistemas de uso rápido, accesible y ubicuo. La rapidez lo es todos con tecnologías de búsqueda, que además de rápidas sean suficientemente sensibles a al contexto. La accesibilidad a estos sistemas debe estar garantizada en cualquier escenarios donde se desarrolle la tención médica y por tanto disponible en todo tipo de ordenadores sistemas operativos y tipo de portabilidad.
Historia (electrónica) e información para la toma de decisiones
Esperamos un futuro en el que los sistemas de información ayuden a los médicos a aprender de cada paciente en cada visita y cerrar el circuito de retroalimentación para tomar decisiones clínicas en tiempo real.
Con esta frase profética concluye un interesante comentario de la sección perspectiva de la revista NEJM titulado Evidence-Based Medicine in the EMR Era donde se redescubre un nuevo tipo de “evidencia” para la toma de decisiones mediante un caso real y practico.
El caso surge tras el ingreso de una niña de trece años con con lupus eritematoso sistémico(LES) complicado con proteinuria en rango nefrótico, anticuerpos antifosfolípidos, y pancreatitis. Ante el riesgo potencial de trombosis, los clínicos consideraron la anticoagulación. Pero este tratamiento no es una práctica estándar para los niños con LES, incluso cuando están en estado crítico. Tras consultar la literatura científica e incluso recurrir al nivel 5 de evidencia (expertos y colegas), los pediatras no encontraron información suficiente que apoyara la anticoagulación en estos pacientes y en esta situación. Por un lado el riego incrementado de trombosis, por otro lado el peligro de hemorragia con un tratamiento no probado, y todo ello en un mar de incertidumbre sin un apice de información que permitiera decantarse por una opción u otra.
Sin embargo estos profesionales contaban con un arma hasta hace poco desconocida: una base de datos clínica. Su institución tenía una base de datos llamada STRIDE, que utilizaba todos los datos de las historias clínicas electrónicas con un potente buscador que permitía búsquedas avanzadas y rápidas. A través de STRIDE, rápidamente revisaron los datos de una cohorte (cohorte electrónica construida previamente con fines de investigación) de pacientes pediátricos con LES atendidos en ese hospital durante cinco años.
Gracias a la información recopilada pudieron saber que entre los pacientes ingresados por LES la prevalencia de trombosis era mayor en los pacientes que tenían proteinuria en rango nefrótico y pancreatitis(ver tabla). Con esta información tomaron la decisión de anticoagular. La revisión informatizada se llevó a cabo en menos de cuatro horas por un solo médico y en el mismo dia del ingreso.
En un artículo publicado en Anales del Sistema Sanitario de Navarra en 2002* y a propósito de la gestión del conocimiento reflexionaba, sobre como el conocimiento generado durante la práctica es irremisiblemente perdido sin un adecuado sistema de información. Más o menos venia decir que:
Sin contemplar la parte de conocimiento tácito, una fuente de conocimiento de incalculable valor es la que se genera durante la práctica cotidiana. Diariamente millares de médicos obtienen datos sobre casos y enfermedades similares, registran una cantidad ingente de información sobre el curso natural de las enfermedades o reacciones adversas a medicamentos, y consiguen millones de resultados de pruebas diagnósticas. Dado el entorno en que se trabaja, dominado por el soporte papel (y su versión moderna el PDF**), la tasa de reutilización de esta información y su capacidad para generar conocimiento es prácticamente nula. La informatización plena e inteligente*** de todos los procesos sanitarios administrativos y clínicos sería capaz de crear grandes bases de datos clínicas. La capacidad relacional de estas bases de datos y el diseño de programas específicos destinados a la extracción de datos permitirían obtener, en tiempo real, un flujo de información que generaría conocimiento y facilitaría la retroalimentación.
*Bravo R. La gestión del conocimiento en medicina: a la búsqueda de la información perdida. An Sist Sanit Nav. 2002;25:255-72
** actualizado considerando el grave problema de los PDFs 😉
*** considerense antónimo de informatización sanitaria autonomica española (ISAE)
la maldición de la osteoporosis
Resumen:
Susan Ott es una médico Internista especializada en enfermedades metabólicas que mantiene un magnifico curso on line sobre osteoporosis de gran utilidad para los que quieren desbrozar y aclararse en el proceloso mundo de la osteoporosis y su tratamiento. Susan es la autora de una revisión publicada en la revista Cleveland Clinic Journal of Medicine cuyo objetivo es determinar la duración optima del tratamiento para la osteoporosis y que ha tenido bastante repercusión en nuestro país, tanto en prensa general, como blogs especializados.
Importante este tema de la duración de los tratamientos que en nuestro país se suele zanjar con el contundente «de por vida».
En esta revisión se recomienda suspender el tratamiento con bifosfonatos a los cinco años. La autora no se recata en decir que las razones para esa afirmación son una mezcla de opiniones y débiles evidencias. Las recomendaciones que da para el manejo de la suspensión del tratamiento y control posterior de los pacientes están basadas en su opinión y experiencia ante la escasez de pruebas fehacientes que sirvan para guiar la toma de decisiones. Felizmente también nos recuerda que muchas de las decisiones, no solo ya de continuar el tratamiento con estos medicamentos, sino incluso de iniciarlo en determinados casos (osteopenia, riesgo bajo de fracturas, densitometría como único criterio, medicina basada en el marketing) carecen, asimismo, de pruebas suficientes.
En cualquier caso se debe recordar el aforismo que da nombre a ese blog “Primun non nocere”
Con la misma lucidez que nos lleva reconocer su poca evidencia, NO habría que tener recato en suspender a los cinco años un tratamiento que probablemente no se debía haber empezado. En los casos en que esa indicación estuviera más clara, una explicación fisiológica, la ausencia de beneficio (que no es lo mismo que beneficio de la ausencia) y la probabilidad (pequeña) de efectos adversos como la fracturas atípicas serian suficientes, a la espera de mejor evidencia, para establecer la duración óptima del tratamiento con bisfosfonatos para la osteoporosis en cinco años.
La historia clínica como instrumento de delación
por Ángel Ruiz Téllez
He leído alarmado la bestial noticia que nos muestra Manuel Marlasca en su blog, que se podría resumir en la siguiente frase: ‘Historia clínica para la delación’.
Ahora el médico se convierte, por indicación administrativa, vaya rango legal, y por circular del Gestor de Atención Primaria, en soplón o confidente de la policía. Al parecer, una cuestión tan grave desde el punto de vista legal, deontológica y lógica, parece haber reducido su categoría constitucional, de ser el derecho a la intimidad un derecho recogido en nuestra jurisprudencia, desde el año 2000, en la sentencia de TC 292/2000, a categoría administrativa.
Hay que ver la que se monta si se encuentra un análisis de orina en un contenedor. Sin embargo, por ahora, por un procedimiento administrativo, con un papelito, sin conocimiento del Juez, del Fiscal, y , por supuesto del paciente, ahora el médico ‘debe’ entregar toda la información que la policía, por la puerta de atrás, le solicite. El lavatorio de manos de los Servicios Jurídicos del SAS y del Colegio de Médicos y la actitud cobarde del Gerente de Atención Primaria, son de difícil digestión.
Estamos viendo que las escuchas telefónicas del Gürtel ordenadas por un juez están siendo contestadas por activa y por pasiva, recordándonos día sí y día no la injusticia de las mismas y ahora, resulta que anulamos la gravedad de la petición de información confidencial de un ciudadano cualquiera , que hoy es tu vecino y mañana tú mismo, por parte de un funcionario cualquiera de la policía, sin mediación judicial alguna.
Acaba de nacer la nueva ‘Ley Patriótica’, la nueva ‘Ley Corcuera-patada_en_la_puerta’ del Director de Atención Primaria de Cádiz. Para eso no eran, ni son las historias clínicas, y menos las historias clínicas informatizadas.
La sentencia 292/2000 del Tribunal Constitucional indicaba con meridiana claridad que el Derecho a la Intimidad no es una cuestión graciable, del funcionario de turno, sino un derecho inalienable del ciudadano y una obligación del que con ella trabaje, sea un profesional de la medicina o un funcionario de la policía. Ninguno de ellos se puede saltar ese derecho fundamental, sin fundamentarlo legalmente, lo que es evidente que no se da en este caso. La propia sentencia indica con claridad meridiana que será objeto de consideración de secreto, por parte del ciudadano, cualquier cosa que considere que afecta o pueda afectar a su intimidad, tales como los ‘inocentes’ listados de asistencia a la consulta o a la urgencia.
¿Es tan neutro saber que has acudido a urgencia de psiquiatría, o de gine con 14 años? . ¿ Es tan inocuo acceder a las listas de asistencia de la consulta?. Ni la ignorancia ni la estupidez exime de la culpa de las consecuencias graves que esto puede acarrear.
Al parecer el médico se encuentra, de nuevo, en momento de probar el grado de respuesta a su creciente INDIGNACIÓN, porque un pusilánime directivo y aparato administrativo correspondiente le ha puesto a los pies de los caballos, en una dicotomía de final desgraciado. Si desobede, sanción grave (de empleo y sueldo de una pila de meses) o de conflicto con, ni más ni menos, que con la policía que, entonces, desvía la mirilla y te hace a ti diana de su ‘interés’; y si obedece se puede encontrar , y se encontrará seguro, (porque con el paro que hay, se ve al médico como la solución económica, habida cuenta los seguros millonarios que lo rodean) ante una denuncia penal, con cárcel, fianza e indemnización millonaria.
Hombre, a lo mejor hay que dejar de escribir en una Historia Clínica sobre la que ya no podemos asegurar la confidencialidad y hay que darle al paciente un dossier escrito en el que el paciente porte su historia, en papel o en pendrive para que, si quiere, se la deje ver a quien le venga en gana, ¿no decimos que es suya?. Pues que sea. Y la policía que haga su trabajo sin trampas.
Es triste reconocerlo pero los miles de millones de euros invertidos para hacer la historia clínica electrónica, única y centralizada, se asemejan mucho a la burbuja inmobiliaria, la burbuja informática, que puede explotar, de un día para otro, como pasó con la inmobiliaria, lo que parecía imposible y negándose sistemáticamente cuando la gente sensata y prudente lo avisaba.
La burbuja informática sanitaria está creciendo y creciendo. Udes mismos.
Ángel Ruiz Téllez
Recomiendo la relectura de Ruiz Téllez A. Confidencialidad e informatización de los datos en Atención Primaria . FMC 2005;12(8):536-45, (http://www.elsevier.es/es/revistas/formacion-medica-continuada-atencion-primaria-45/confidencialidad-e-informatizacion-los-datos-atencion-primaria-13079557-tema-debate-2005 ) por su desgraciada actualidad.
gestión del conocimiento:de la necesidad de SATD
SIATD= Sistemas Informatizados de Ayuda en la Toma de Decisiones
En este ejemplo sacado del excelente Bit de Navarra se intenta una solución y tras un análisis causa raiz se recomienda entre otras medidas : Implantación de programas que detecten las interacciones de las medicaciones de manera automática para que informen al facultativo y facilitar que en cualquier momento se pueda conocer cuál es la medicación que tiene prescrita un paciente.y
Como actuaciones NIVEL DE SERVICIO DE SALUD se propone:
- Introducir un programa informático que alerte sobre las posibles interacciones clínicamente relevantes.
- Modificar los programas informáticos para que, de una forma rápida y sencilla, se pueda saber en cualquier ámbito (especializada, primaria o urgencias) qué medicamentos está tomando un paciente.
información para la toma de decisiones
Los sistemas de apoyo a la toma de decisiones en medicina (SATD) van a tener un desarrollo extraordinario tras su inclusión como indicador del uso significativo de la historia clínica electrónica por el programa de incentivos de la HITECH Act
Estos sistemas utilizan la informática para hacer coincidir la información del paciente con una base de conocimientos científico-medico de caracter clínico. Como se menciona en un informe de 2010 de la Agencia para la Investigación y Calidad Americana (AHRQ): «Cuando está bien diseñado e implementado, los SATD tienen potencial para mejorar la calidad de la atención sanitaria, aumentar la eficiencia y reducir los costos de atención sanitaria».
El modelo de las cincos puntos de los SATD se basa en comunicar:
1. La información correcta: basada en la evidencia, propicia para guiar la acción, pertinente a la circunstancias.
2. a la persona adecuada: considerando todos los miembros del equipo de atención, incluyendo médicos, pacientes y sus cuidadores
3. en el formato adecuado: como una alerta, conjunto de ordenes, o información de referencia para responder a una pregunta clínica.
4. a través del canal correcto: por ejemplo, un sistema de información clínica , como hisoria clínica electrónica, historia personal sanitara, o un canal más genera, tal como Internet o un dispositivo móvil
5. en el momento justo durante el trabajo: por ejemplo, en el momento de la decisión / acción / necesidad
Pioneros,lideres, referentes y fantasmas
Publicado en e-ras en septiembre de 2009 por Rafael Bravo
Si hay dos palabras que deberian estar proscritas del vocabulario de los que se dedican a las nuevas tecnologías sanitarias estas son pionero y referente. No es que no sean terminos exactos o buenos descriptores de la situación, que a veces los son, sino porque se ha abusado tanto de ellos que, practicamente, han perdido su significado original y forma parte ya de una muletilla tan utilizada como irreal.
Decía ese verano un experto que “España lidera proyectos sobre historia clínica digital y que esta está implantada en un 95%”. Sin dejar de ser verdad, esta afirmación se ha convertido en un tópico al que conviene poner muchas observaciones y reparos. No es cuestión discutir aquí si es verdad o no ese puesto lider, tampoco si la cobertura e implantación es mayor o menor. Sobre lo que si quisera reflexionar es sobre la utilidad práctica de este supuesto liderazgo y esta amplia cobertura en la carrera hacia la historia clinica digital.
La historia clínica tiene como principal objetivo facilitar la asistencia sanitaria de los pacientes mediante la recogida de datos sobre su estado de salud; se pretende que el profesional tenga una visión completa y global de lo que acaece al paciente para prestarle una asistencia adecuada. Otras funciones extrasistenciales de la historia clínica son servir de fuente de datos para la docencia, investigación y la mejora continua de la calidad de los servicos sanitarios, así como su inengable función administrativa y médico legal.
La historia clínica digital debería añadir a estos objetivos otros propios derivados de la capacidad de almacenar, procesar y presentar la información que implica la informatización. No sería de recibo, ni para los que la pagan, ni para los que las con esfuerzo las usan, que estas tecnologías no presentaran al menos las capacidades de los viejas memorias médicas en papel. Tampoco sería de recibo que, en aras de unas funciones avanzadas o de acceso universal, se dificultara tanto su uso que se fomentara el incumplimiento o la recogida incompleta de los datos necesarios.
Incluso haciéndonos cómplices de la falta de auditorias y estudios comparativos entre historias digitales y no queriendo espolear nuestro impertinente espíritu inquisitivo, nos podríamos preguntar por qué no trascienden a los pacientes y a los profesionales todos los beneficios de ese supuesto liderazgo y abundancia digital. La repuesta es que esa primacía es más parcial que total y más ficticia que real. Para apoyar esta tesis podemos poner ejemplos relacionados con la aparición de nuevas tareas en atención primaria y en las que un entorno informatizado podría haber jugado un papel decisivo.
El control de la terapia anticoagulante oral es una actividad que se realiza ahora y de forma habitual en atención primaria, por varias razones en los últimos años ha pasado de ser controlado por los hematólogos y en los hospitales, a ser realizado en las consultas de primaria. El paso de este proceso al primer nivel de atención ha coincidido, en muchos casos, con la implantación de la historia clínica digital, pero mientras el proceso en sí, se ha realizado de forma correcta, su informatización se ha realizado de forma muy incompleta. Desde la comunicación y conexión con los especialistas y programas del hospital, hasta la información al paciente, pasando por el grado de control terapéutico, el actual sistema presenta muchas oportunidades de mejora. Sabemos que con un programa informático adecuado se puede monitorizar la calidad del control terapéutico. El porcentaje de resultados dentro de rango terapéutico (que es el indicador de calidad más utilizado) se podría obtener no ya de una muestra, sino del total del población con anticoagulantes, y no tras un trabajo arduo sino de forma automática y tantas veces y de tantas maneras como fuera necesario. Si se hubiera realizado una “digitalización” adecuada, la atención primaria española habría inundado la literatura científica de originales con datos provenientes de sus consultas, se podría auditar periódicamente y, con poco esfuerzo, este servicio y se podría llegar a zanjar con pruebas la vieja polémica, de donde es más seguro, aceptable y coste-eficaz el control de la anticoagulación oral.
Los periódicos anunciaban a finales de julio, que una red de médicos centinela se encargaría de evaluar todos los cuadros de síndrome gripal que aparecieran en los enfermos que acudían a su consulta. A partir de estos datos los servicios de epidemiología de cada comunidad harían una estimación semanal del número de casos de la nueva gripe. Para sorpresa de nuestros periodistas este nuevo, y la vez antiguo, método de contar los casos de gripe (esta red es la misma que cada año se encarga durante el invierno de proporcionar los datos para conocer la incidencia de la gripe común) calcula la tasa estimada de casos clínicos de gripe por cada cien mil habitantes a partir de los casos clínicos con diagnóstico de síndrome gripal; en las consultas de estos médicos centinelas que apenas cubren al dos por ciento de la población. Decir que este sistema no es eficaz, ni fiable sería un despropósito, de hecho se emplea en numerosos países y sirve de base para estimar la carga de la enfermedad y tomar de decisiones en política sanitaria y salud pública. Sin embargo, en un país “que lidera la historia clínica digital” se podría esperar algo más. Porque no, un recuento en vivo y en directo de todos los casos de gripe nueva, ¿no podría la ministra del ramo desayunarse todos los días con el número exacto de casos que se han diagnosticado el día anterior?, quizás podrían contemplar los amigos de las panicodemias mediáticas un cuenta-casos situado en la terraza del ministerio, a la manera de los que cuentan los coches en los cuarteles generales de los grandes fabricantes de automóviles.
Aunque nuestro experto insinuaba que una de los causas de estos problemas era la deficiente alfabetización digital de nuestros profesionales, yo no lo creo. Tampoco voy a caer en la postura contraria de achacar todas las culpas a los gestores y políticos.
Las nuevas tecnologías, en general y la historia clínica digital en particular, son un territorio desconocido, lleno de trampas y dificultades en el que todos nos movemos sin experiencia previa. Un territorio en el que los éxitos están muy cercanos a los fracasos. Para llegar a buen puerto hace falta mucho esfuerzo por eso es necesario que avancemos todos juntos, retrocedamos si hace falta y, aprendamos sin complejos de los aciertos y de los errores, pero por favor que no nos hablen de liderazgo, ni de referentes sobre todo si no es verdad, en mi pueblo a los que hacen eso no los denominan pioneros, los llaman fantasmas.
la sabiduría de las multitudes que escriben en la historia clínica
Las grandes bases de datos clínicas como Base de Datos para la Investigación farmacoepidemiológica en AP* – BIFAP – permite calcular con relativa facilidad la incidencia de enfermedades en Atención Primaria. Es el caso de un artículo publicado en la revista Atención Primaria donde se intenta estimar la incidencia de Neumonía adquirida en la comunidad (NAC) en nuestro país, partiendo de la base que a incidencia de la NAC es difícil de conocer ya que se trata de un proceso relativamente benigno que se puede y trata en atención primaria y no conlleva declaración obligatoria, ni registro especifico alguno.
Con la información que se recoge en BIFAP se identificaron todos los pacientes con un primer registro de episodio (códigos CIAP compatibles con este proceso) de Neumonía durante el periodo de estudio, mediante un algoritmo informático que incluía también la búsqueda del termino «neumonía» en el texto libre de la historia clínica informatizada. Se revisó toda la información recogida en la historia informatizada de los casos potenciales.
La tasa de incidencia global de NAC fue de 2,69 casos por 1.000 personas-año siendo, 3,15 en hombres y 2,28 en mujeres. La TI global obtenida en el Reino Unido utilizando la base de datos THIN fue de 1,21 casos/1.000 personas año (TI hombres: 1,33; TI mujeres: 1,10). El porcentaje de NAC ingresadas fue de un 32% en BIFAP (37% hombres; 27% mujeres) y de un 17% en THIN (18% hombres; 16% mujeres) observándose una tendencia ascendente cuando se incrementaba la edad.
Los datos confirman lo observado en otras investigaciones: la incidencia de neumonía es superior en varones, se incrementa con la edad, y además, es mayor en los meses fríos.
* BIFAP es una base de datos clínica españolas que tiene una estructura es similar a otras grandes bases de datos de atención primaria como la General Practice Research Database y The Health Improvement Network (THIN). Contiene datos de aspectos sociodemográficos, enfermedades y problemas clínicos, interconsultas, pruebas complementarias, prescripciones, y antecedentes personales y familiares extraídos de las historias clínicas informatizadas de médicos de familia y pediatras durante su quehacer diario. En el momento
actual reúne los datos de 1.148 médicos de familia y pediatras que colaboran de forma voluntaria en nueve comunidades autónomas, y dispone de datos de más de 3 millones de pacientes, con una cobertura global del 6,9% (Ver Tabla ). Gracias a toda la información que incluyen estas bases de datos es posible analizar la historia natural de las enfermedades, estudiar factores de riesgo y realizar evaluaciones de la efectividad, seguridad y eficiencia de los fármacos.
Una pena que su desarrollo se haya visto entorpecido por dirigentes y gestores de medio pelo (con excusas peregrinas como la privacidad o la propiedad de los datos, cuando no por los proyectos megalomaniacos de historias clínicas centralizadas) que actúan como el perro del hortelano: ni producen información, ni dejan que otros la saquen.
