Rick Payne es un consultor de ingeniería de software «que negocia» un contrato con la leucemia desde 2007. La primera vez que recibió tratamiento para la leucemia, se sintió consternado por la historia clínica en papel y los sistemas informatizados de las consultas médicas. Rick intenta demostrar que los sistemas sin soporte de papel de historia clínica (HCE) que se están adoptando actualmente, afectan negativamente a la atención al paciente y espera inspirar a algunos de los desarrolladores y empresarios a través del formato de Ignite para provocar la innovación.
El tratamiento de datos de carácter personal en el ámbito sanitario constituye una de las áreas más problemáticas respecto de la aplicación de la normativa vigente en materia de protección de datos de carácter personal, pues debe unirse el derecho de los ciudadanos a recibir asistencia sanitaria con el derecho a la protección de sus datos personales objeto de tratamiento como consecuencia de dicha asistencia.
Así empezaba una reciente reunión sobre la LOPD. ¡que horror!
La confidencialidad de los datos sanitarios es un tema recurrente siempre que se habla de nuevas tecnologías en sanidad. Desde – y sobre todo- foros dedicados la historia clínica electrónica hasta la web 2.0 es inevitable que alguien pregunte preocupado por las amenazas a la intimidad. Aunque la inquietud sea fácil de asumir y comprender parece excesiva, y se origina por influjo de una concepción errónea y algo antigua de lo que es el secreto y la privacidad.
Para aclarar las cosas podemos escuchar al CEO de Facebook en un buen reportaje de Dan Fletcher en Time (31 de mayo). Zuckerberg cree que la mayoría de la gente quiere compartir en línea más cosas sobre ellos mismos. «La forma en que la gente piensa acerca de la privacidad está cambiando un poco», dice. «Lo que la gente desea no es completa privacidad. No es que quieran un absoluto secreto. Lo que quieren es controlar lo que comparten y lo qué no»
Probablemente esto sea lo que pase en sanidad y me voy a apoyar en dos anécdotas personales para ilústralo:
Hace ya un tiempo, tras dar el impreso de baja por incapacidad laboral (IT) a un paciente, este me comento que aparecía su número de teléfono en la copia dedica al empresa. Le dije que este dato al igual que otros de filiación como dirección, número de la seguridad social, etc. se añadían automáticamente desde de la base de datos de pacientes para confeccionar rápida y correctamente los obligatorios impresos de IT. El contestó que nos había dado el teléfono a nosotros porque lo consideraba importante, quería que su médico si lo estimaba necesario contactara con él, pero bajo ningún concepto deseaba que este teléfono lo conociera su empresa. Le daba igual que su diagnóstico- una bronquitis simple- figurara (nunca aparece) en el papel, pero si le importaba el número de teléfono. El dato sensible era otro, para él era diferente de los que la administración y los sanitaros consideramos como dignos de protección.
En mi época de estudiante y en las practicas de obstetricia, pasábamos en grupos de cuatro todo un día en los paritorios y quirófanos. Cuando una mujer llegaba al paritorio nos miraba con cara de recelo y algo incomodas, se veía a la legua que éramos estudiantes y no les hacía mucha gracia que unos pipiolos hurgaran, o simplemente vieran como otros hurgaban en sus “partes” más intimas. Curiosamente todas esas prevenciones se esfumaban cuando aparecía el “trabajo del parto” en esos momentos las mujeres estaban más preocupadas por cosas más trascendentales que la presencia de cuatro aprendices.
Esas anécdotas nos muestran la dificultad que encontramos en el ámbito sanitario para catalogar y proteger los datos de los pacientes, ya que estos tienen un marcado carácter subjetivo, que además cambia en diferentes situaciones clínicas.
Como dicen los creadores de patientslikeme los pacientes responden a la utilización compartida de lo que a menudo se considera información privada: los datos personales de salud.Pocos estudios examinan el uso de información personal de salud por los propios pacientes.
Sus experiencias publicadas en el JMIR sugieren que los pacientes que optan por compartir los datos sanitarios de forma explícita dentro de una comunidad como patientslikeme pueden beneficiarse mas allá del riesgo que pudiera significar compartir esos datos.
Un concepto moderno de la protección de los datos sanitarios implica que la privacidad esta en manos de lo usuarios, y no de gobiernos y autoridades armados de agencias y de leyes (nuestra ley de protección es incumplible y demencial). Implica también que estos usuarios son los que deben otorgar los permisos de acceso a estos datos, que irán cambiando según diferentes escenarios y en diferentes etapas de su vida. Las autoridades deben regular y sobre todo vigilar para que estos deseos de los pacientes se cumplan. Nada más ni nada menos, lo demás es entorpecer con patrañas jurídicas y paternalistas el desarrollo innovador en la atención sanitaria que prestamos y la del futuro más inmediato.
Ha sido muy comentado «el muro» del congreso de la blogosfera sanitaria que permitía seguir en directo «la voz de la colmena» como dice Ana en su blog. Con el arrojo, no exento de inconsciencia que caracterizo la organización de este congreso se proyecto durante la primera y segunda mesa un «muro» donde se podía leer en tiempo real los tweets de los asistentes.
Animo bastante las mesas y se les dio un ritmo más dinámico al permitir que la voz de los de abajo – solo los que twiteaban- se pudiera leer en directo y prácticamente simultanea al discurso de los de arriba. Se corrió cierto riesgo dado la falta de recato de los – algunos- blogueros sanitarios, del acumulo de frikis por metro cuadrado y del afamado sentido hipercrítico de la blogosfera pero merecio la pena el susto y creemos que a los asistentes les gustó.
Básicamente es una diapositiva de power point con macros que permite visualizar de diversas formas y en tiempo real los comentarios que se van haciendo en Twittter. Esta disponible (gratuito) en el blog de Timo Elliott empleado de SAP. Esta misma aplicación tiene otras herramientas como un aplausometro, la posibilidad de hacer encuestas en linea y en tiempo real, vía twittter y alguna cosita mas. Como dicen los argentinos ¡espectacular!
Sin embargo, para que toda estas actividades se pudieran realizar se necesitaron (aparte de amor a la aventura) utensilios básicos que el congreso disponía, a saber: enchufes, wi-fi potente y gratuita y una buena colección de tecnofilos que con diferentes dispositivos -se vieron iphones, blackberrys, netbooks, smartphones, ultraportables, portátiles convencionales, y hasta algún i-pad- interaccionando entre ellos y con la mesa.
Aunque los asistentes los daban por supuestos, estos aparejos no suelen formar parte de una sala de congresos. Sin ir más lejos el ultimo congreso al que asistí: Una estupenda sala de gran capacidad ¡y con wi-fi! ……pero cerrada, cuando fui a preguntar me cobraban ¡20 euros por día!. Se acabo la batería y sentado en el suelo en una esquina cerca de un enchufe de pared – la gente me miraba raro- mientras se cargaba y podía escribir mi post vía modem movil.
Estos gagdgets se terminaran imponiendo y algún día todos los congresos médicos se organizaran así.
Gracias a Nicolás y a la Gaspar Casal por haber entendido»nuestras extrañas peticiones»
¡ Se acabo, ha sido muy divertido y emocionante participar en el I congreso de la blogosfera sanitaria y este post va dedicado a todos la gente que ha participado, ayudado, criticado, colaborado, seguido, emocionado, ilusionado, temido, alabado, agradecido, iluminado, discutido, querido, perseguido, entusiasmado, twiteado, comentado, blogueado y muchas cosa más.
A todos ellos brillantes, inteligentes, deslenguados, clarividentes, colaboradores, insatisfechos, visionarios, frikis, solidarios, críticos, veloces, divertidos, maleducados, espectaculares, picajosos, adorables, anarquicos, rigurosos, indisciplinados, graciosos y un largo etc.
Porque en verdad sois los nuevos influyentes de un mundo sanitario no sabemos si diferente, pero mucho más atractivo.
Hace ya varios- muchos- años me pareció una idea extravagante, pero a la vez genial de Juan Gérvas la costumbre de dar a sus pacientes un panfleto donde exponía su currículo y una explicación sucinta de lo que podía ofrecerles en su consulta, incluso creo recordar, pero no estoy seguro, que incluía una foto con su impagable pajarita (el gran González Posada me consiguió uno, pero lo perdí).
Era una iniciativa extraña en una época donde la figura del médico se pretendía diluir en honor al ser supremo Equipo de Atención Primaria (así, con mayúsculas mal puestas) y donde incluso los médicos de familia preferían una especie de semianonimato ante sus propios pacientes. Recuerdo también que mi propuesta de hacernos tarjetas de visita profesionales tuvo más impedimentos entre los mismos médicos que en la gerencia, que incluso nos las pago. Viene esto a colación de un artículo publicado en la revista de diseño web Smashing Magazine donde se expone que:
en cualquier empresa donde la gente que trabaja en ella son tan importantes como la propia empresa, es probable- y deseable- (el acotado es mio) encontrar en su página web una ampliación de las páginas «sobre nosotros» – about- que incluye información sobre cada empleado. Estas páginas llamadas «Conoce al equipo» –meet the team- son páginas habituales entre los diseñadores de web y otras empresas creativas, pero también se encuentran en los sitios de otras muchas compañías. Estas páginas son una valiosa adición a cualquier sitio donde el contacto humano es una parte importante de la industria. Añade un toque personal a la empresa y puede prestar confianza a los visitantes.
Hay repente caras detrás de los nombres, y se convierte en una empresa «real» para el visitante, en lugar de otro sitio web. Esto crea credibilidad para muchos, lo que es importante teniendo en cuenta lo sensibilizada que esta la gente con fraudes en línea y actividades de phishing. Agregar información a un sitio web sobre los empleados clave de una empresa es una manera simple pero efectiva de hacer que se destaque la empresa en la mente de sus clientes potenciales.
Presentan un puñado de tendencias y algunos ejemplos interesantes de páginas tipo «Conoce al equipo » y fíjate por donde nos dan ideas de cómo ganar confianza y credibilidad -lo que buscamos en información médica- sin necesidad de sellitos, ni otras zarandajas -la cantidad pasta que se están gastando ahora con lo de la confianza en línea-.
Ejemplos como este o la página de Medline Plus en español que utilizan al popular Don Francisco – quien no ha visto en Hispanoamérica el soberbio Sábado Gigante– para poner cara y credibilidad a la información para pacientes.
Tanto para las propias“empresas” sanitarias como para sus «clientes» es muy importante «ponerle cara» a las personas que atienden a los enfermos.
¿Por que cuando se hace una página de un servicio sanitario no ponemos las fotos de los que trabajan alli?.
Se puede y debe hacer incluso de forma divertida o heterodoxa. ¿Por qué no ponemos videos como este en lugar de maquetas de edificios?
La respuesta es el escaso desarrollo de internet en la sanidad pública predominante en nuestro país. Las autoridades, las que saben un poco- las otras, ni eso- se entretienen y gastan el dinero en entelequias falsas. Difícilmente podrán cara al personal sanitario cuando muchas veces nos consideran como tropas de semizombies empleados a su servicio.
También influye, y no hay que negarlo, una especie de falso pudor muy español a aparecer en público y en la red, sorprende que en mucho blogs e iniciativas privadas en Internet sea difícil, no ya encontrar la foto, sino el nombre y apellidos y una breve reseña biográfica del autor, o la forma de contactar con él.
Estamos de acuerdo que nos vendemos nada, pero el cacareado lado humano de la medicina debería empezar viéndonos las caras
No voy a hablar del copago y menos ahora que la ministra lo ha rechazado, reconociendo eso si que, por el momento, no existe un sistema sanitario que sirva de ejemplo ya que «no tenemos un modelo que combine la equidad, con la eficacia y con la sostenibilidad
Ilustración: Ángel Pantoja
Pero si voy a recoger dos referencias que traducen mejor que mis palabras lo que el tema me sugiere:
Está claro que me preocupa el copago, pero me inquieta mucho más el observar cómo los responsables de la gestión sanitaria pública pretenden compaginar dos realidades contradictorias, la limitación de los presupuestos con la falta de límites de las prestaciones. Sin duda, un tema para otro debate.
Encaremos el problema, la mejor manera de reducir los costos en salud es decir «no».
Esto significa negar pruebas innecesarias que la mayoría de pacientes en los Estados Unidos están acostumbrados a obtener.
El periodista del New York Times David Leonhardt ha escrito lo mejor que he leído sobre este tema. Reconoce la dificultad de decirle al público americano «NO», y cita ejemplos que van desde la controversia en torno a la detección del cáncer de mama a la reacción al managed care en la década de los noventa:
Este instinto de probar –cualquier cosa-y de todo– está arraigada en nuestra cultura, y tiene unos grandes beneficios. Pero también tiene desventajas importantes, incluyendo los efectos secundarios y los riesgos que conlleva un tratamiento innecesario. Consideremos por ejemplo un estudio reciente que prevé la muerte de 15.000 personas por la radiación que se recibe durante un scanner o TAC en un solo año – y eso sin considerar el » uso excesivo de tales exploraciones.
Los argumentos económicos en contra del exceso de pruebas no son bien recibido por los pacientes. A pesar de las terribles predicciones de la quiebra y de la insolvencia de Medicare, el “inténtalo todo” ocupa el terreno moral ….. los argumentos económicos no tienen nada que hacer en comparación con el hecho de un paciente con cáncer en busca de alguna esperanza.
El propone aprovechar en la tipica libre elección americana en lugar de un mayor control. Dar a los pacientes y los médicos datos de eficacia necesarios para tomar sus propias decisiones sobre si deben someterse o no, a una prueba. Algunos estudios incluso sugieren que los pacientes se inclinarían por el lado de no pruebas una vez que todos los riesgos y beneficios son conocidos.
En cuanto a los médicos, el sistema de malpraxis no debe castigar las decisiones compartidas que evita las pruebas diagnósticas incluso si esta actitud da lugar a un mal resultado. En lugar de abogar por las tasa máximas de mala praxis, estoy de acuerdo con blindar a los médicos que siguen las guias clínicas con responsabilidad.
Leonhardt dice que será muy difícil decir «no» a la cultura americana del «sí» . Pero si podemos empoderar a los pacientes proporcionándoles la información necesaria para tomar sus propias decisiones informadas, tal vez no sea necesario.
Dedicado a Mónica para animarle en su lucha contra los neoprogres, a Noe por aguantar a los que no saben escuchar un NO y a todos los médicos de cabecera que diariamente «copagamos» las incongruencias del mejorsistemasanitariodelmundoyademasgratis
Las lesiones del tobillo o pie son causas frecuentes de atención en los servicios de urgencias. La medicina defensiva y el aumento en la demanda de atención médica en los servicios de urgencias, han condicionado que en estos servicios se soliciten radiografías de forma rutinaria incluso sin haber valorado previamente al paciente.
La necesidad de realizar radiografías de rutina después de cada lesión de tobillo es cuestionada, ya que menos de 15 % de los pacientes con estas lesiones tendrá una fractura significativa, aunque se reconoce que no diagnosticarlas puede tener como resultado secuelas incapacitantes. No siempre es fácil diferenciar clinicamente entre una fractura o una lesión de ligamentos, por lo que muchos pacientes pueden ser expuestos innecesariamente a radiación para descartar una lesión ósea.
Las reglas de Ottawa (Ottawa ankle rules) son un sencillo grupo de reglas de decisión clínica utilizadas en el diagnóstico de lesiones del pie o tobillo como ayuda a la hora de decidir cuando son necesarios radiografías del pie. Son criterios de predicción o decisión clínica diseñados para reducir el número de radiografías y limitar el daño potencial por exposición a la radiación, además de disminuir costos y tiempos de espera, todo ello sin omitir fracturas importantes y una disminución de la calidad de la atención médica.
Las reglas de Ottawa para lesiones del pie o tobillo son simples,fáciles de emplear y han sido validadas en varios estudios y representan una herramienta clínica atractiva que se compone de los siguientes criterios:
Dolor o aumento en la sensibilidad en el borde posterior de los últimos seis centímetros de la tibia y el peroné y hasta la punta del maléolo lateral (peroneo) o medial (tibial).
Dolor o aumento en la sensibilidad en el escafoides del tarso o la base del quinto metatarsiano.
Incapacidad del paciente para soportar su peso corporal inmediatamente después de ocurrida la lesión, e incapacidad para deambular más de cuatro pasos durante la exploración física en urgencias.
La presencia de una o más de estas reglas indica la necesidad de realizar radiografías para descartar lesión ósea.
De:
Palapa García LR. Utilidad de las reglas de Ottawa en el diagnóstico de las lesiones agudas del tobillo o pie. Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social, 2005; 43(4):293-298
Se denomina así en recuerdo del protagonista de la afamada película El puente sobre el rio Kwai interpretado por Alec Guinness.
Durante la segunda guerra mundial, un nuevo contingente de prisioneros ingleses llega un campo de trabajo japonés para construir en plena selva un puente de ferrocarril sobre el río Kwai. El jefe de los británicos, el coronel Nicholson, rehúsa inicialmente colaborar con los japoneses, al no cumplir estos, con los convenios internacionales relativos al trato con prisioneros. Tras una lucha de voluntades entre el coronel y el jefe japonés, éste tiene que claudicar y ceder las pretensiones de los oficiales británicos con tal de que estos y sus hombres acaben el puente con la rapidez necesaria.
El coronel japonés conseguía así cumplir su mandato de acabar el puente, atrasado hasta entonces por los sucesivos boicoteos de los prisioneros; el jefe inglés obtenía una mejora en las condiciones de sus hombres y, sobre todo, un objetivo para los suyos. Se configura la construcción del puente como una meta, un objetivo que tiene ocupados a los soldados, eleva la moral y el compañerismo y, sobre todo, les brinda algo por lo que trabajar y de lo que estar orgullosos.
El problema surge cuando, casi terminado el puente, aparece un comando inglés cuya misión es cortar la línea del ferrocarril, volando el puente, punto vital para el transporte de suministros del ejército japonés. El coronel Nicholson descubre, en última instancia, el complot y reacciona de forma incomprensible intentando impedir la voladura del puente.
Él, un típico oficial británico que había utilizado la construcción del puente para mantener la unidad, disciplina y dignidad de su gente, olvida (por un momento en la película y definitivamente en la novela original) que su objetivo no era el puente sobre el rio Kwai, sino perjudicar al enemigo para que su país venciera la guerra. Impidiendo su voladura hace un flaco favor a sus compatriotas y confunde un objetivo secundario con la verdadera meta.
Nuestro sistema sanitario tiene muchos personajes afectos de este síndrome: desde los que ven la asistencia sanitaria como la última frontera donde intentar aplicar una obsoleta ideología, que ha demostrado su ineficacia en el campo económico, político e incluso social, hasta los que quieren obligar a la sanidad y a los que en ella trabajan a vivir en una utópica Arcadia ajena a todos los problemas, incluidos los económicos, de la sociedad en la que viven.
Si yo fuera prisionero en un campo de trabajo dirigido por un despiadado jefe japo, un lúcido coronel Nicholson sería el jefe que necesitaría, pero solo soy un médico que trabaja en un sistema al que ve muchas posibilidades de mejora. El problema es que cuando se intenta mejorar , enseguida se ve rodeado de iluminados, que le recuerdan que su misión es cuidar del puente y no ganar la guerra.
Primum non nocere 2026 