Categoría: Internet

la tentación totalitaria (III)

o como la realidad supera a los ejemplos que comentamos en el blog

Cuento copiado del excelente BibliotecaMédicaVirtualBlog

Había una vez unos bibliotecarios de Ciencias de la Salud en una Comunidad Autónoma de España, que tenían el anhelo y la necesidad de que sus usuarios fueran felices con sus bibliotecas. Esto suponía ponerse a trabajar en crear una biblioteca virtual que diera a todos la mayor y mejor información posible para realizar sus tareas asistenciales, investigadoras y de formación continua posible.

Con el paso del tiempo y, aunque las plantillas de estas bibliotecas eran y son claramente insuficientes, trabajaron mucho mucho mucho y por fin vieron una lucecita al final del túnel: consiguieron que se aumentaran los presupuestos para suscripciones y bases de datos y que los usuarios empezaran a estar muy muy contentos, pues ya tenían acceso a muchísima más información y muchísimo más rápido.

Esta buena noticia incluía a nuestros propios usuarios y a las bibliotecas externas que nos solicitaban artículos.

Pero un día de agosto de 2009, algún ser supremo de otra Consejería, decidió que se leía mucha prensa en el trabajo y que eso hacía mermar la productividad de los trabajadores de toda la Comunidad Autónoma, y se optó por impedir el acceso a muchas de las suscripciones electrónicas y de bases de datos como PubMed.

Contrataron a una empresa externa para que filtrara las URL y entonces ¡Dios mío! ahí entraban las revistas médicas y de investigación y desde entonces hay revistas de Ginecología que las “categorizaba” como “contenidos para adultos” o de Pediatría que las “categorizaba” como “contenido pederasta” o PubMed que lo “categorizaba” como “prensa”, a las que no podía acceder.

Los bibliotecarios se quejaban, lloraban, explicaban y suplicaban que esto era un esperpento y un despropósito, pero no conseguieron nada y el ser supremo seguía sin solucionar el problema.

*¿Cuál es el final del cuento? Os preguntaréis. Pues que éste no es un cuento: es la realidad que estamos viviendo los bibliotecarios de Ciencias de la Salud de la Comunidad Autónoma de [***] y todos nuestros usuarios y que, de momento, no tiene visas de ser solucionado.*

*Yo, desde aquí, pido perdón a todos ellos por haberles hecho creer que íbamos en el buen camino para conseguir una buena Biblioteca Virtual y decirles también que NO NOS HEMOS RENDIDO.*

*** y la comunidad autonoma, como no podia ser menos es:… ¡Castilla-La Mancha!

participa

El  13 y 14 de mayo se realizará en Palma de Mallorca el XII Encuentro PACAP   Bajo el lema de Ciudadanos, profesionales y salud: Punto de encuentro estas jornadas buscan el intercambio de experiencias de participación e intervención comunitaria en salud. Según nos informa Rafa Cofiño este año la novedad es que se ha creado un foro de debate digital previo al encuentro: “PARTICÍPA”, al que se puede acceder a través de la web . Allí se puede exponer y comentar  experiencias,  dudas,  inquietudes, etc. y compartirlas con los demás. Los temas de debate girarán, como en el encuentro, alrededor de las posibilidades y realidades de la realización de actividades comunitarias en atención primaria, y de la participación de la ciudadanía en la salud. El espacio está abierto para toda aquella persona u organización que tenga interés en estos temas.

nuestra agenda

La voz ausente de los pacientes en la información de seguridad de medicamentos

Con este titulo se publico la semana pasada en el NEJM un artículo de opinión y que incide en la importancia de la información generada por los pacientes en los temas de seguridad de medicamentos y que fue la base de  un comentario que hicimos hace poco titulado farmacovigilancia 2.o .

Hablábamos de aplicaciones Web donde la gente comparte sus experiencias personales con los medicamentos y donde estos mismos pacientes  exponen las bondades de los medicamentos y los problemas que pueden ocasionar. La información proveniente de los pacientes, es muy importante, en especial en farmacovigilancia donde las fuentes de información habituales sufren de limitaciones varias y conocidas.

Desde hace tiempo las distintas agencias reguladoras están dándole vueltas al tema y fomentando varias iniciativas. Para que estas sean exitosas deben abandonar alguno prejuicios (no se libran de ellas ni en el artículo del NEJM) y practicas obsoletas – como abandonar el PDF o el e-mail- y adentrarse en el mundo 2.o si miedos, ni ideas preconcebidas.

La voz ausente de los pacientes en la información de seguridad de medicamentos

Artículo publicado por NEJM • 10 de marzo 2010 •

Ethan Basch, M.D.

Un paciente quiere saber los síntomas que puede ocasionarle un medicamento que está tomando. “Consulta el prospecto en la sección de reacciones adversas”, y encuentra una gran cantidad de datos. Al poco se da cuenta de que esta información, en gran parte recogida durante los ensayos clínicos, se basa casi exclusivamente en las impresiones de los clínicos de los síntomas de los pacientes – no en los información de primera mano suministrada por los propios pacientes sobre sus experiencias con el medicamento.

La práctica actual del etiquetado de medicamentos en relación con los eventos adversos se basa en el supuesto implícito de que las experiencias subjetivas de los pacientes pueden ser descritas por los clínicos de forma precisa y única. Sin embargo, hay un corpus sustancial de evidencia que contradice esta hipótesis, mostrando que los clínicos sistemáticamente disminuyen la gravedad de los síntomas de los pacientes, que la información que de forma autonoma originan  los pacientes sobre efectos secundarios con frecuencia se pierden u omiten por parte de los médicos y que estos fallan a la hora de comunicar la aparición de estos resultados cuando informan sobre eventos adversos prevenibles.1,2

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farmacovigilancia 2.0

¿Puede tener valor un servicio Web donde la gente comparte sus experiencias personales con los medicamentos? Donde los fármacos se clasifican,  donde se exponen sus bondades y los problemas que pueden ocasionar. Donde se considere  que con el mismo medicamento, cada persona puede o no, tener la misma experiencia.

¿Puede tener importancia ?

Pues sí, tiene valor, y más si estas experiencias se contaran por miles o por millones. Nos daría una información abundante, de calidad e incluso inédita sobre los fármacos y sus consecuencias. Este tipo de servicios y otros engarzados al fenómeno de las redes sociales contribuirían a eso que las agencias encargadas de la farmacovigilancia desean apoyar -la contribución activa de los pacientes- y no saben cómo articular* .

El encargado de ese tema antes de llamar a la OCU (por nombrar alguna asociación de consumidores representante del antiguo paradigma de la representación popular) debería darse un paseo por sedes web como Askapatient o iGuard, o ver lo que la FDA esta intuyendo– desde otra óptica- sobre el poder de las redes sociales.

*la legislación vigente, no  contempla la comunicación directa de sospechas de reacciones adversas por parte de los usuarios

optimismo 2.0

Trabajar con un grupo tan homogéneo y a la vez diverso como los pediatras de atención primaria es siempre un placer. Son gente animosa, optimista y entusiasta que han conseguido abrirse un hueco en situaciones difíciles y en ambientes adversos originados incluso dentro de su propio colectivo.

Desde hace tres años y con el incasable Manolo Merino, participamos en las jornadas anuales de la AEPAP con un taller sobre la web 2.0 y pediatría. Dadas las características de la especialidad, el entorno donde trabajan y la juventud de su clientela cualquier herramienta que mejore la comunicación les viene que ni pintada y la web 2.0 parece que esta diseñada especialmente para ellos.

Con toda seguridad, el éxito de estos talleres tenga que ver con estas cosas más que con la capacidad de los docentes. Los pediatras aprenden todas las novedades de la web 2.0 con autentica pasión. No les hace falta sentirse innovadores, neofrikis o discutir si existe la web 2.0 o no. Simplemente aprovechan las nuevas aplicaciones y herramientas para ampliar su formación, dar una buena asistencia a sus pacientes y mejorar el estado de salud de la población que tienen asignada.

Así que gracias a los pediatras-alumnos y este es el material que utilizamos por si a alguien le viene bien

La verdad sobre TRIP

Con la nueva versión de Tripdatabase se ha cambiado el subtitulo de manera afortunada, en mi opinión . Del Turning Reserch Into Practice que conformaba el nombre de TRIP, al más apropiado Clinical Search Engine, ya que si algo es TRIP es una herramienta de búsqueda para clínicos, diseñada de tal forma que permita a los profesionales sanitarios identificar rápidamente las pruebas o evidencias de mejor calidad para la toma de decisiones en la práctica clínica.

La versión española, llamada Excelencia clínica, ¡cielos! ¡qué horror de nombre! Aunque se autocalifica como un metabuscador, no lo es. En esto de Internet, las definiciones y nomenclaturas son variables y cambiantes, pero lo que de forma generalizada se entiende como metabuscadores (o también multi-buscadores) son aquellos motores de búsqueda que, no teniendo una base de datos propia, buscan la información utilizando otros motores de búsqueda e incluso índices, combinando los resultados de la búsqueda en esos buscadores. Como ejemplos de multi-buscadores en medicina podemos destacar el metabuscador de Science Roll o el viejo OmniMedicalSearch.

Por el contrario, un buscador federado, en el que se encuadra más propiamente TRIP, es un motor de búsqueda que proporciona, acceso, a través de una sola página, a toda una serie de recursos electrónicos que previamente han sido integrados en ella.  Permite buscar en recursos presentes en internet y, por tanto, localizables con buscadores tradicionales, pero también documentos localizados en bases de datos, portales, catálogos, repositorios y otros recursos.

Un ejemplo general es el buscador 060, iniciativa del gobierno de España encaminada a facilitar al ciudadano la localización de la información publicada en el conjunto de los portales y sedes web de la administración.  Los usuarios que utilizan este servicio obtienen una respuesta no solo del organismo al que están consultando, la web de un ministerio concreto, por ejemplo, sino también del resto de las administraciones afiliadas.

En medicina, el mejor ejemplo es TRIP que se inició hace doce años como respuesta a la necesidad de facilitar y acelerar la búsqueda de información médica basada en la evidencia dispersa por varios sitios web.

dudas en la casa del médico

El número de noviembre de 2009 de la revista Atención Primaria publica un artículo titulado: Análisis de las dudas de los médicos de atención primaria.  Este artículo cuyo primer autor es Arturo Louro medico y  conocido pionero en la difusión de información médica en Internet, es importante porque añade información y conocimiento sobre el proceso de la toma de decisiones en medicina y de la información que los médicos necesitan y utilizan para que este proceso sea  lo más riguroso posible. En concreto el estudio tiene como objetivo, cuantificar y clasificar, lo que ellos llaman dudas, y que otros autores denominan necesidades de información (information needs) a la vez que averiguar cómo se resuelven (en el caso de que se hagan) esas dudas en el ámbito de la atención primaria.

El proceso de la toma de decisiones de los médicos durante su actividad diaria es un tema en general poco estudiado y peor comprendido, sobre todo en el primer nivel asistencial caracterizado por la amplitud del campo de acción, el predomino de situaciones de gran incertidumbre y el escaso tiempo por paciente disponible. A pesar de lo dicho, el asunto que nos ocupa cuenta con un amplio corpus bibliográfico, desde los trabajos pioneros de Osheroff y Ely o Ebbel pasando por estudios de nuestro propio país y entorn,o como el estudio ENIGMA de Ana I, González.

Aunque muy variables en su ejecución y metodología hasta el punto de que un intento de meta-análisis por Dawes no pudo emparejarlos, todos ellos obtienen resultados y conclusiones sobre el número y tipología de las dudas o preguntas que se suceden durante la consulta, el porcentaje de preguntas que se quedan sin contestar y las fuentes de información utilizadas para resolverlas. Los lectores interesados pueden consultar la revisión sistemática citada y una revisión amplia de la literatura de Davies.

En el estudio de Louro sorprende el escaso número de preguntas por paciente (reproduce las cifras del estudio español previo) que está muy alejado de los resultados que ofrecen otros estudios extranjeros. Mientras que los españoles encuentran 1,7 preguntas cada diez pacientes, fuera de nuestras fronteras el número de preguntas por paciente osciló entre dos preguntas por cada tres pacientes, a tres preguntas por cada diez pacientes.

También sorprende la “realización de interconsulta” como fuente de información o método de resolver las dudas, Esta “fuente” no aparece en otros estudios similares, al menos que la consideremos como una sofisticada y peculiar manera «a la española» de lo que en otros estudios se recoge como consulta con colegas y/ o especialistas.

Otros resultados también sorprenden, si bien  y en este caso no es por discordancia con resultados previos. El uso de recursos en internet para la resolución de dudas fue poco utilizado, entre otras cosas porque pocos médicos no disponían de ordenador e Internet en la consulta. La temática más frecuente de las preguntas era la farmacología y la fuente de información más utilizada el vademécum.

Como en otros estudios los autores concluyen que el desarrollo de sistemas de ayuda en consulta podría reducir el alto porcentaje de dudas  y que estos estudios permiten conocer mejor las necesidades de información  y por tanto diseñar sistemas adecuados para la práctica asistencial. No es casualidad que muchos de los autores de estos artículos estén implicados en la creación y mantenimiento de fuentes de información para médicos como es el caso de  Esential Evidence Plus o Fisterra. El legítimo interés de conocer la utilidad actual de estas fuentes y la necesidad de encontrar ideas e información para futuros desarrollos es lo que le da un valor añadido y de aplicación práctica a estas investigaciones.

Sin embargo, todavía no se han recogido dos conclusiones muy importantes que saltan a la vista, según mi opinión.

La necesidad de una  amplia, exhaustiva, veraz e independiente fuente de información sobre medicamentos que sea a la vez rápida, fácil de utilizar y este integrada en la historia clínica electrónica. El ministerio tuvo el mandato por la ley de hacer algo (y los dineros) pero perdió la oportunidad y cumplió el expediente con una traducción del British National Formulary (BNF) que no se ha actualizado.

Otra idea evidente es la necesidad de que Internet se conforme como la herramienta de información por antonomasia. Como ya se ha señalado en estudios informales, algunas autonomías impiden el acceso a internet desde las consultas y otras ponen absurdas restricciones. De nada sirve pavonearse del impacto de las nuevas tecnologías en la sanidad, sino se promueve el uso de Internet en las consultas para una de las funciones más importantes de la red: la búsqueda y hallazgo de información.

La toma de decisiones en medicina es un proceso complejo, uno de cuyos elementos esenciales es la información utilizada. La triada clásica de datos, información y conocimiento es necesaria para una correcta toma de decisiones en la práctica clínica. Aunque no se ha probado (más bien lo contrario) se intuye que una adecuada gestión de la información debe mejorar los resultados en salud de la población a la que atendemos. Se asume que la información que subyace a esta actividad intelectual moldeará todo el proceso, de forma que una información mala ocasionará casi siempre decisiones inadecuadas y, una de buena calidad, será condición necesaria, aunque no suficiente, para una decisión correcta. Para que se desarrolle un sistema ágil y eficiente de respuesta a las preguntas se necesite más investigación pero también promover el acceso a a las fuentes documentales actuales y que estás de acuerdo a la retroalimentación proporcionada por sus usuarios evolucionen y se modifiquen de acuerdo las necesidades  de información de los médicos asistenciales.

Manifiesto por los derechos fundamentales en Internet

Ante la inclusión en el Anteproyecto de Ley de Economía sostenible de modificaciones legislativas que afectan al libre ejercicio de las libertades de expresión, información y el derecho de acceso a la cultura a través de Internet, los periodistas, bloggers, usuarios, profesionales y creadores de internet manifestamos nuestra firme oposición al proyecto, y declaramos que:

  1. Los derechos de autor no pueden situarse por encima de los derechos fundamentales de los ciudadanos, como el derecho a la privacidad, a la seguridad, a la presunción de inocencia, a la tutela judicial efectiva y a la libertad de expresión.
  2. La suspensión de derechos fundamentales es y debe seguir siendo competencia exclusiva del poder judicial. Ni un cierre sin sentencia. Este anteproyecto, en contra de lo establecido en el artículo 20.5 de la Constitución, pone en manos de un órgano no judicial -un organismo dependiente del ministerio de Cultura-, la potestad de impedir a los ciudadanos españoles el acceso a cualquier página web.
  3. La nueva legislación creará inseguridad jurídica en todo el sector tecnológico español, perjudicando uno de los pocos campos de desarrollo y futuro de nuestra economía, entorpeciendo la creación de empresas, introduciendo trabas a la libre competencia y ralentizando su proyección internacional.
  4. La nueva legislación propuesta amenaza a los nuevos creadores y entorpece la creación cultural. Con Internet y los sucesivos avances tecnológicos se ha democratizado extraordinariamente la creación y emisión de contenidos de todo tipo, que ya no provienen prevalentemente de las industrias culturales tradicionales, sino de multitud de fuentes diferentes.
  5. Los autores, como todos los trabajadores, tienen derecho a vivir de su trabajo con nuevas ideas creativas, modelos de negocio y actividades asociadas a sus creaciones. Intentar sostener con cambios legislativos a una industria obsoleta que no sabe adaptarse a este nuevo entorno no es ni justo ni realista. Si su modelo de negocio se basaba en el control de las copias de las obras y en Internet no es posible sin vulnerar derechos fundamentales, deberían buscar otro modelo.
  6. Consideramos que las industrias culturales necesitan para sobrevivir alternativas modernas, eficaces, creíbles y asequibles y que se adecuen a los nuevos usos sociales, en lugar de limitaciones tan desproporcionadas como ineficaces para el fin que dicen perseguir.
  7. Internet debe funcionar de forma libre y sin interferencias políticas auspiciadas por sectores que pretenden perpetuar obsoletos modelos de negocio e imposibilitar que el saber humano siga siendo libre.
  8. Exigimos que el Gobierno garantice por ley la neutralidad de la Red, en España ante cualquier presión que pueda producirse, como marco para el desarrollo de una economía sostenible y realista de cara al futuro.

Proponemos una verdadera reforma del derecho de propiedad intelectual orientada a su fin: devolver a la sociedad el conocimiento, promover el dominio público y limitar los abusos de las entidades gestoras.

En democracia las leyes y sus modificaciones deben aprobarse tras el oportuno debate público y habiendo consultado previamente a todas las partes implicadas.No es de recibo que se realicen cambios legislativos que afectan a derechos fundamentales en una ley no orgánica y que versa sobre otra materia.

Este manifiesto, elaborado de forma conjunta por varios autores, es de todos y de ninguno. Se ha publicado en multitud de sitios web. Si estás de acuerdo y quieres sumarte a él, difúndelo por Internet.

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