farmacovigilancia 2.0
¿Puede tener valor un servicio Web donde la gente comparte sus experiencias personales con los medicamentos? Donde los fármacos se clasifican, donde se exponen sus bondades y los problemas que pueden ocasionar. Donde se considere que con el mismo medicamento, cada persona puede o no, tener la misma experiencia.
¿Puede tener importancia ?
Pues sí, tiene valor, y más si estas experiencias se contaran por miles o por millones. Nos daría una información abundante, de calidad e incluso inédita sobre los fármacos y sus consecuencias. Este tipo de servicios y otros engarzados al fenómeno de las redes sociales contribuirían a eso que las agencias encargadas de la farmacovigilancia desean apoyar -la contribución activa de los pacientes- y no saben cómo articular* .
El encargado de ese tema antes de llamar a la OCU (por nombrar alguna asociación de consumidores representante del antiguo paradigma de la representación popular) debería darse un paseo por sedes web como Askapatient o iGuard, o ver lo que la FDA esta intuyendo– desde otra óptica- sobre el poder de las redes sociales.
*la legislación vigente, no contempla la comunicación directa de sospechas de reacciones adversas por parte de los usuarios
El mundo va definitivamente en esa direción,otra cosa es que la mayoría no se de cuenta
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Al principio probablemente vale, y la idea es estupenda, por eso cuando hay dudas vas a foros, blogs etc, pero cuando la industria empiece a hacer de paciente, difícil va a ser delimitar lo bien que me va esto y lo otro y lo mal lo de la compañía contraria, quien lo escribe … En el tema de las cámaras de fotos, que es lo que conozoco en este sentido, ya lo hemos visto.
Un saludo
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Esto es el futuro. En la nueva legislación europea que se está discutiendo en la UE para que salga como nueva Directiva y nuevo Reglamento que modifiquen los anteriores en los aspectos de Farmacovigilancia, se incorpora la invitación a que las agencias ofrezcan webs con información y accesos para que los pacientes/ciudadanos notifiquen directamente a las agencias o sistemas de FV las sopechas de RAM. Hay buenas experiencias como en Holanda, via web. Pero desde luego no será baladí la ayuda de las nuevas tecnologías de la información (NTI) y la web 2.0. Las redes sociales permitirán un apoyo y asistencia para iniciar la notificación directa. Aparte, permitirá escanear las webs para identificar nuevos riesgos. Deberemos ser muy ágiles para separar ‘el grano de la paja’ con estas NTI.
Saludos
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Hay experincias en varios países europeo. En el sistema holandés, existe el acceso web para notificar sospechas de RAM, tanto para profesionales y para pacientes: http://www.lareb.nl/melden/patient.asp, pero en holandés.
Y en el sistema británico, coordinado por la agencia MHRA, también existe una web para notificar los pacientes/ciudadanos, cuidadores, no profesionales sanitarios , previo registro de datos personales: https://yellowcard.mhra.gov.uk/mop/, que es adicional a la linea telefónica de hotline, al envío de tarjeta amarilla por correo postal gratis, bien por impresión via web o bien utilizando las que hay en la farmacias.
Este año será el de la transparencia y acceso de la sociedad a los datos de seguridad de medicamentos…. pero para que ‘sea útil’ debemos educar a la población entre todos
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Otra web de este estilo es:
http://www.patientsville.com
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¿Será verdaderamente útil la información que obtenemos de los pacientes? No es lo mismo la información que se obtiene de un profesional de la salud que la información que se pueda recibir de una persona que no esté relacionada con este campo. Un planteamiento de recogida de datos de pacientes puede llegar a ser más complicado que la que se podría conseguir de un profesional. ¿No sería más importante intentar motivar a los profesionales para que notifiquen más?
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Os animo a asistir a las próximas X Jornadas de FV, que anualmente convocamos desde la AEMPS (www.aemps.es) en colaboración con una Comunidda Autónoma: este año, el 30 sept y el 1 octubre, en Valladolid. Se está programando una Mesa redonda sobre “Proyección Social de la FV” y casi seguro que invitaremos al Prof. Andrew Herxheimer, miembro emérito del Centro Cochrane del Reino Unido, con una gran trayectoria en este ámbito. Más en http://www.aemps.es o en http://www.farmacovigilancia2010.es
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