Categoría: Información para pacientes
Qu’ils mangent de la brioche
Cuentan que cuando le comunicaron a la reina Maria Antonieta en los albores de la revolución francesa, que el pueblo de París se había levantado porque tenía hambre y no tenía pan, Mª Antonieta, indiferente al sufrimiento de los pobres dijo la famosa frase “Que coman pasteles”.
Independientemente que sea real o atribuida y que los pasteles fueran brioche o no, esta anécdota refleja muy bien la salida de pata de banco del servicio andaluz de salud (o quien sea «Salud») ante la reivindicación de Internet en la consulta es una necesidad .
Por otro lado resulta extraño que el presidente de la Samfyc, hombre inteligente y moderno donde los haya (y en contradicción con la sociedad federada), pueda haber realizado las declaraciones que se le atribuyen, él sabe que Internet en la consulta es una necesidad y que ninguna comunidad autónoma podrá presumir de avanzada, moderna y pionera en sanidad si sus profesionales no tienen acceso libre y sin restricciones a Internet.
de Malaga Hoy en http://bit.ly/a9qK8e
señale los cuatro errores
¿Quién teme al médico empoderado?
Elena Escala, Redactora Jefe de Diaro Médico publica un breve pero excelente articulo de opinión con el titulo que figura en esta entrada, uy del que merece la pena destacar esta frase:
Mientras el paciente consigue más control sobre su salud, el médico se ve más limitado en su capacidad de elegir, prescribir, controlar su tiempo o su acceso a la tecnología. Aun así, los médicos han decidido armarse con las TIC para influir en las políticas de salud pública, mejorar su práctica clínica y la organización de su trabajo. Y en vez de dotarles de herramientas para empoderarse, nuestro sistema mira con temor y recelo a estos profesionales que intentan ganar autonomía. ¿Hasta cuándo le dará la espalda al médico empoderado?
Hay muchos ejemplos para comprobar que la afirmación no es exagerada, sin ir más lejos hoy mismo se lanza la campaña para poner de manifiesto que muchas consultas médicas de nuestro país, aun disponiendo de ordenador conectado a una red informática, tienen bloqueado el acceso a Internet o éste se encuentra muy limitado por decisión de los gestores sanitarios. Ahora mismo, como dice Elena, no es que nos miren con recelo, sino que se nos impiden «armarnos con las TIC» por el expeditivo método de impedir el acceso a Internet.
Hay más razones y ejemplos de como se nos limita la capacidad de elegir o incluso se intenta controlar nuestro tiempo.Es medidas malvadas no son privativas de ningún signo político: es una de las ventajas de la autonomías.
Para empezar es una buena idea difundir la campaña «Internet en la consulta: una necesidad» que reclama acceso abierto a Internet en las consultas médicas de España y desde aquí la apoyaremos con todo lo que podamos.
La web 2.0 acerca a médicos y pacientes

Algunos facultativos usan la Red para hablar de temas de la consulta. Sigue en El Mundo.es Salud
Los nuevos enfermos
Cuando ya hace unos meses hacia “googling” con el objeto de encontrar información para una mesa redonda a la que me había invitado la somanfyc y, justo cuando estaba empezando a maldecir mi ligereza a la hora de aceptar invitaciones, me encontré la reseña de un libro que comenzaba así: Todos creemos y aceptamos que la medicina preventiva mejora la calidad de vida de las personas, pero no solemos cuestionarnos si su aplicación puede causar daño.
Era justo lo que necesitaba, resumía en una frase lo que ya me llevaba cuarenta diapositivas intentando explicar. El problema es que no iba a poder leerlo antes de mi ponencia; como siempre, lo había dejado para el final y no había tiempo material para que el libro llegara mis manos. Así y todo, me apetecía leerlo, el tema me había interesado desde siempre y sospechaba que continuaría mi interés a pesar de mis sufrimientos con la charla. Además, tenía un valor añadido: el autor se apellidaba Rubistein (aunque luego comprobé que no, sospeché que era familiar de mis amigos Adolfo y Fernando) y trabajaba en el Hospital Italiano de Buenos Aires (uno de los centros de excelencia para la medicina de familia de habla española).
He de confesar que, al principio, pensé que sería uno más de los libros que se están publicando sobre el fenómeno denominado “mongering diseases” o que sería una acumulación de evidencias a favor y en contra de las actividades preventivas, pero el título- y el subtítulo- me atraía y pronto descubrí lo erróneo de mi prejuicio.
Bastó leer la introducción:
“Soy médico de familia y una de las tareas más importantes en mi práctica cotidiana es la prevención. Casi todos los días, en mi consultorio, intento ofrecerles a mis pacientes ciertas prácticas preventivas con el objetivo de mejorar su salud. Con mis colegas de Medicina Familiar pasamos largas horas discutiendo cuáles tiene sentido realizar y cuáles no; revisamos la literatura médica, discutimos acerca de la evidencia científica que avala el beneficio de ofrecerles a nuestros pacientes y compartimos nuestras dudas con colegas de otras especialidades. Estoy convencido de que la medicina preventiva es eficaz, útil, necesaria, importante y que salva vidas y evita sufrimiento, y por eso ejerzo este trabajo con mucho placer y orgullo. Sin embargo, soy consciente de que es una tarea compleja, ya que se realiza con individuos básicamente sanos, y la principal premisa que debe tener todo médico es la de “primum non nocere”; es decir, “ante todo: no dañar”. En este sentido, la medicina preventiva tiene también desventajas y puede causar sufrimiento a las personas. En este libro me propongo revisar las ventajas de algunas prácticas preventivas, pero también voy a describir algunas desventajas, que afortunadamente no suelen ser graves, pero que creo convincente discutir y conocer”.
En el libro sobrevuela y explica la prevención primaria, la secundaria y el consejo médico y, hay que decir que lo hace de forma brillante sin recurrir en exceso a la «evidencia», lo logra engarzando sus reflexiones, dudas y conclusiones con el relato de los encuentros con sus pacientes. Empeñado inicialmente en contrarrestar las exageradas ventajas que el tiempo ha dado a estas intervenciones, llega un momento que teme caer en una injusticia similar y, al contrario, que otros colegas que han tratado el tema, se retrae, plantea la duda. En lugar de la descalificación necesaria pero fácil de ciertas prácticas, pone sus tribulaciones sobre el tapete de una mesa ocupada por su paciente y por él, las saca a colación en el discurrir de la entrevista y deja que lo malo y lo bueno, lo correcto y lo incorrecto se mediatice según sea bueno o no para el ser humano enfermo o no, que tiene delante.
Lo más sorprendente de este breve libro es que no se dedica a acumular evidencias, y seguro que podría, en contra de la medicina preventiva. Tampoco hace un relato periodístico sobre las enfermedades inventadas sazonado con el morbo de delatar los negocios que esta “nueva enfermedad” ha originado. Lo que hace es plantear interrogantes que un médico de atención primaria comprende de inmediato, y que nos asaltan en cada momento de nuestra práctica profesional.
La parcela preventiva ocupa una parte importante del trabajo de un médico de familia, requiere un esfuerzo continuo repetitivo del que no se ven resultados inmediatos y cuya incidencia en un individuo concreto es muy incierta. En varios capítulos y, en el alma de todas las páginas del libro, se plantea si todo este esfuerzo merece la pena y si la detección precoz causa más beneficio que daño a los pacientes a la vez que se deja que estos expliquen lo que sienten ante su médico que ese día esta especialmente inquisitivo con la excusa de que va a escribir un libro.
Otra interrogante es si pueden llamarse enfermedades a los hallazgos que suceden durante estas actividades preventivas. El autor hace en este sentido y al intentar contestar a esta cuestión un aporte fundamental, encontrar un nombre a una nueva condición, que no es una enfermedad pero tampoco su ausencia; y más que hallarle un nombre plantea la necesidad de que exista este nombre. Lo explica muy bien con el ejemplo de cómo difiere el significado de la palabra nieve para los esquimales y para los que no los somos, para nosotros esta palabra tiene un único significado y siempre que decimos nieve pensamos en lo mismo; sin embargo, los esquimales utilizan varias palabras para referirse a la nieve: tienen una palabra para la nieve fresca, otra para la nieve dura, otra para la nieve que cae en copos suavemente, otra para la que cae fuerte y duele.
No se puede, no se debería, llamar enfermedad al hallazgo de una densidad mineral ósea dos coma cinco desviaciones estándar por debajo de la media en una densitometría de una mujer sana, de igual manera no es enfermedad, es otra cosa, la hipercolesterolemia, la hipertensión arterial, la diabetes, o incluso un carcinoma “in situ”. El autor nos invita a buscar una palabra nueva que esté vinculada con la prevención y con la modernidad de lo que significa adelantarnos en el tiempo natural del desarrollo de las enfermedades. Es hora de inventar una palabra nueva y propone hapre, una contracción de hallazgo que aparece gracias a la acción de la medicina preventiva. La idea es muy interesante en una época en que términos como: prediabetes, prehipertensión o conceptos como disminución del umbral diagnóstico o inercia terapéutica, se hacen hueco con éxito en el paradigma médico imperante y que ya empiezan a colarse en el espacio del conocimiento colectivo de nuestros pacientes.
El neologismo escogido: hapre, tal vez no sea muy atrayente pero es necesario y con seguridad es el primer paso en la batalla de la desmedicalización que debe empezar cuanto antes. Si como Stein consideramos que tan solo empleando el nombre de una cosa ya se invoca el imaginario y las emociones asociadas con ella; eliminar el pensamiento de enfermedad de lo que no es sino riesgo o probabilidad aumentada, no es una cuestión (solo) semántica, es guiar a los pacientes al sitio donde realmente están.
Con médicos tan brillantes como el Dr. Rubinstein este ineludible itinerario ha comenzado a iniciarse y algunos de sus pacientes ya lo saben.
Los nuevos enfermos.Ventajas y desventajas de la medicina preventiva
Autor: Dr. Esteban Rubinstein
ISBN: 978-987-1639-00-7 // 164 pp.
ante las peticiones : Amazon.com NUEVOS ENFERMOS, LOS (Spanish Edition) http://amzn.to/ben3I1
la canción del olvido
En medicina, cuando hablamos de sesgos y conflictos de intereses, la mente se nos escapa, casi sin notarlo, hacia las grandes corporaciones farmacéuticas y los médicos que colaboran con estas. No vamos a descubrir nada nuevo y el tema está suficientemente activo como para que cualquier persona pueda informarse sobre él mediante una somera búsqueda en Internet.
Particularmente me interesan más otros grupos y otros tipos de incentivos y motivaciones distintos de los económicos. Por ejemplo, ¿qué interés puede tener la Alzheimer’s Society en difundir una inexactitud como esta:
“Las personas que sufren problemas de memoria deben acudir sin demora para recibir ayuda médica.”
En un comunicado difundido por la BBC, al que he tenido acceso gracias al blog de Rafael Cubí, Ruth Sutherland, en calidad de directora ejecutiva de la Alzheimer’s Society, dijo: «La pérdida de memoria puede ser un síntoma de demencia, junto con la confusión y los cambios de humor. Cuanto antes la gente busque ayuda, más pronto pueden comenzar a vivir sus vidas de forma completa.”
Esto es inexacto porque, la mayoría de las veces, los trastornos leves de memoria son eso, trastornos leves de memoria, pasajeros y sin ninguna importancia clínica. Además, pocas, por no decir ninguna, de las intervenciones en la demencia han demostrado ser realmente eficaces, incluso aplicadas de forma temprana.
Me quedo con la explicación certera de un joven médico sevillano. Háganle caso y no crean que cuando a uno se le olvida donde están las llaves, ya es un aviso de una enfermedad de…. de… ¡vaya, se me ha olvidado el nombre ese alemán! ¿O era danés?
La memoria por Jokin Gonzalez
Una de las cosas que más consulta la gente “ya que estoy aquí” es la supuesta pérdida de memoria. La memoria de las pequeñas cosas: Dónde ha dejado las llaves, qué le había pedido un familiar de la cocina, cuándo tenía cita en el dentista… Y no, efectivamente no hay nada para la memoria. No hay gotas, no hay pastillas, no hay nada para el riego… Nada. Pero afortunadamente, esa pérdida de memoria no tiene importancia, porque nunca es tal.
El miedo (casi nunca reconocido) de la gente es el de comenzar a padecer una demencia como algún caso que hay en la familia o lo que haya visto en la televisión. Efectivamente, en casos de Enfermedad de Alzheimer o de Parkinson o ese saco casi sin fondo que llamamos demencia senil, el paciente pierde progresiva e inexorablemente la memoria. Pero en estos casos la persona no se da cuenta de que está perdiendo memoria. Simplemente, al preguntarle por algo, no sabe contestar. No tiene esa sensación de vacío que tenemos la gente normal al perder el monedero, ni le viene la imagen a la cabeza del momento de concertar la cita cuando le llaman los amigos diciendo que llega tarde a la partida. Normalmente los pacientes con inicios de demencia acuden a la consulta por la insistencia de los familiares cercanos, que son los que se dan cuenta de los pequeños fallos que comente continuamente.
Si crees que pierdes la memoria y que no recuerdas las cosas bien, tranquilo: darte cuenta es buena seña.
Lo que sí puede ocurrir en situaciones de mayor tensión (laboral, familiar, económica, etc.) o cuando se padece algún trastorno del estado de ánimo (distimias, depresión, duelo fisiológico por la muerte de un familiar…) es que no prestemos atención a esos detalles, con lo que nunca llegamos a retenerlos. No se puede olvidar lo que nunca se aprendió.
Así, cuando la gente está triste no presta atención a pequeños detalles, o cuando está preocupado por algo concreto no atiende lo que debiera a las conversaciones banales del día a día, porque el cerebro está ocupado dándole vueltas a la situación grave. No puede ocuparse de pequeñas cosas cuando la sombra planea sobre uno…
En cualquiera de estos casos, la memoria mejora cuando mejora el ánimo.
Y para acabar, algo que es bien conocido: lo mejor para mantener una buena memoria es ejercitarla.
¿que información demandan los pacientes?
La nube de búsqueda de MedlinePlus nos da una idea ya que muestra los cien términos más consultados en la caja de búsqueda de MedlinePlus sitio web de los Institutos Nacionales de la Salud para pacientes. Producido por la Biblioteca Nacional de Medicina.
Este recurso bilingüe ingles-español es probablemente uno de los mejores lugares de Internet donde encontrar información sobre enfermedades y salud en un lenguaje fácil de leer. MedlinePlus ofrece información confiable, actualizada en todo momento, en cualquier lugar y de forma gratuita.
. La nube de búsqueda generalmente se actualiza los días laborales de la semana. Los términos aparecen en orden alfabético y el tamaño de estos representa la frecuencia relativa. Cuanto más grande el término, más frecuentemente es buscado por los usuarios de MedlinePlus. Se puede encontrar el ranking exacto de cada término al ubicar el cursor sobre el mismo.
cara a cara
Hace ya varios- muchos- años me pareció una idea extravagante, pero a la vez genial de Juan Gérvas la costumbre de dar a sus pacientes un panfleto
donde exponía su currículo y una explicación sucinta de lo que podía ofrecerles en su consulta, incluso creo recordar, pero no estoy seguro, que incluía una foto con su impagable pajarita (el gran González Posada me consiguió uno, pero lo perdí).
Era una iniciativa extraña en una época donde la figura del médico se pretendía diluir en honor al ser supremo Equipo de Atención Primaria (así, con mayúsculas mal puestas) y donde incluso los médicos de familia preferían una especie de semianonimato ante sus propios pacientes. Recuerdo también que mi propuesta de hacernos tarjetas de visita profesionales tuvo más impedimentos entre los mismos médicos que en la gerencia, que incluso nos las pago. Viene esto a colación de un artículo publicado en la revista de diseño web Smashing Magazine donde se expone que:
en cualquier empresa donde la gente que trabaja en ella son tan importantes como la propia empresa, es probable- y deseable- (el acotado es mio) encontrar en su página web una ampliación de las páginas «sobre nosotros» – about- que incluye información sobre cada empleado. Estas páginas llamadas «Conoce al equipo» –meet the team- son páginas habituales entre los diseñadores de web y otras empresas creativas, pero también se encuentran en los sitios de otras muchas compañías. Estas páginas son una valiosa adición a cualquier sitio donde el contacto humano es una parte importante de la industria. Añade un toque personal a la empresa y puede prestar confianza a los visitantes.
Hay repente caras detrás de los nombres, y se convierte en una empresa «real» para el visitante, en lugar de otro sitio web. Esto crea credibilidad para muchos, lo que es importante teniendo en cuenta lo sensibilizada que esta la gente con fraudes en línea y actividades de phishing. Agregar información a un sitio web sobre los empleados clave de una empresa es una manera simple pero efectiva de hacer que se destaque la empresa en la mente de sus clientes potenciales.
Presentan un puñado de tendencias y algunos ejemplos interesantes de páginas tipo «Conoce al equipo » y fíjate por donde nos dan ideas de cómo
ganar confianza y credibilidad -lo que buscamos en información médica- sin necesidad de sellitos, ni otras zarandajas -la cantidad pasta que se están gastando ahora con lo de la confianza en línea-.
Ejemplos como este o la página de Medline Plus en español que utilizan al popular Don Francisco – quien no ha visto en Hispanoamérica el soberbio Sábado Gigante– para poner cara y credibilidad a la información para pacientes.
Tanto para las propias“empresas” sanitarias como para sus «clientes» es muy importante «ponerle cara» a las personas que atienden a los enfermos.

¿Por que cuando se hace una página de un servicio sanitario no ponemos las fotos de los que trabajan alli?.
Se puede y debe hacer incluso de forma divertida o heterodoxa. ¿Por qué no ponemos videos como este en lugar de maquetas de edificios?
La respuesta es el escaso desarrollo de internet en la sanidad pública predominante en nuestro país. Las autoridades, las que saben un poco- las otras, ni eso- se entretienen y gastan el dinero en entelequias falsas. Difícilmente podrán cara al personal sanitario cuando muchas veces nos consideran como tropas de semizombies empleados a su servicio.
También influye, y no hay que negarlo, una especie de falso pudor muy español a aparecer en público y en la red, sorprende que en mucho blogs e iniciativas privadas en Internet sea difícil, no ya encontrar la foto, sino el nombre y apellidos y una breve reseña biográfica del autor, o la forma de contactar con él.
Estamos de acuerdo que nos vendemos nada, pero el cacareado lado humano de la medicina debería empezar viéndonos las caras
el poder de muchos
Aparte de la claridad y el aporte informativo de estas representaciones gráficas* el interés de esta figura sobre la eficacia de los tratamientos para la jaqueca, viene de la procedencia de los datos. Además hay una versión interactiva de modo que se puede ver la valoración de cada una de las intervenciones de forma individual.
¿De dónde vienen estos? pues de pacientes que pertenecen a la red social CureTogether y que desde hace dos años comparten sus valoraciones sobre causas, síntomas y tratamientos de diversas enfermedades agrupados en comunidades.
Curioso comprobar como ahora se puede saber la efectividad de cualquier afección en tiempo real y contada por los que las sufren y no sacada de pretenciosos libros de texto médicos, ensayos clínicos o encuestas que ni siquiera saben muy bien lo que preguntan.
Sobre todo curioso cuando no concuerda con nuestro conocimiento previo. Se puede ver la posición que ocupan fármacos tan aparentemente eficaces como el sumatriptan ( Imitrex) o el ibuprofeno (advil) y determinadas medidas no farmacológicas
¿ el futuro de la evidencia ahora que parece que la investigación esta contaminada? podría ser.
Gracia a la web 2.0 y las redes sociales, parece «que al mi me va bien» sumado al de otros muchos y cuando esta protagonizado por los implicados, abre un campo insospechado de información y conocimiento.
*Junto a una relacionada con la depresión, son las dos primeras de una serie de infografías que se publicaran en la web de CureTogether en las próximas semanas.
Sanidad pública, información privada
Una vez más unos colegas se sienten en la obligación de poner en cuestión la validez la información sobre salud que Internet ofrece y se preguntan si esta es fiable, vamos que si podemos creer en ella. ¿Cuál es la conclusión? Pues también, una vez más, que no toda la información que se encuentra en Web es acertada.
Cuando los médicos hemos llegado a la evidente conclusión de que digamos lo que digamos, los pacientes recurren a Internet para obtener información médica sobre los procesos que padecen, la siguiente apuesta es determinar la exactitud de la información que está en la red. Para comprobarlo, pediatras del Reino Unido en un artículo titulado Googling children’s health: reliability of medical advice on the internet utilizan búsqueda en Google – estos si siguen al menos el patrón de búsqueda de la mayoría de los pacientes- con cinco términos que define temas frecuentes en pediatría (vacuna del sarampión-paperas-rubéola y autismo, la infección por el VIH y lactancia, mastitis y lactancia y posición de los bebes para dormir y Vómitos biliosos de los lactantes.) -ver tabla1:
La calidad de la información que se encontró se clasifico en tres categorías – ver tabla-: coherente con las recomendaciones estándar («correcta»), distinta o en contra de las recomendaciones estándar («incorrecta»), o no responde a la pregunta, ya sea por no dar consejos o por ser estos ajenos a la cuestión planteada.
Se evaluaron en cada búsqueda las cien primeras direcciones que devolvía el buscador como resultado. Los resultados se pueden ver en la figura:
Como también se ve en la figura una de las peculiaridades de este estudio con respecto a previos es que clasificaban los sitios web según su propietario en: sitios web gubernamentales, sitios web individuales, de compañías, educativos, esponsorizados, de noticias o pertenecientes a grupos de interés. El 26 % de los sitios se podría definir como “gubernamentales” y en todos ellos al información era correcta, pues bien los autores, coligen, con razón, que estas páginas deben ser la elegidas por los padres.
Pues bien he realizado un pequeño experimento, he reproducido las búsquedas.- excluyendo la del autismo- traduciendo los términos al español y utilizado la página española de google (google.es) enfocando los resultados en páginas de España y revisando, como en el artículo de referencia, los cien primeros enlaces.
Los resultados de este estudio de andar por casa, muestran que los sitios web gubernamentales españoles que dan información sobre los temas pediátricos elegidos son:
uno o ninguno. Con excepción del HIV y lactancia en que aparecen al menos cinco y por primera vez aparece el ministerio de sanidad.
He mantenido en muchas ocasiones que efectivamente la información sobre salud en Internet es de de calidad variable y con frecuencia inexacta. No muy diferente, por otro lado de la de otros medios de comunicación, información o formación. La solución no es quejarse, prohibir, ni establecer certificaciones o sellos de calidad de dudosa eficacia. La solución, a mi entender, es ofrecer información de buena calidad, actual y precisa que compita con la información inexacta. Como en muchas otras cosas, esta calidad la podría ofrecer la administración pública, pero en nuestro país parece que ha hecho dejación de sus funciones a manos de la oferta privada.
En pocos casos donde se produce información para pacientes, el seguimiento de una política de sitios cerrados u oscurantista hace que sus páginas no aparezca en los motores de búsqueda, o si lo hace sea en posiciones muy retrasadas, lo que al final es como si no existiera, ya que el comportamiento de los pacientes se decanta claramente por el uso directo de estos populares buscadores de la red.



