Los responsables de patientslikeme además de conectar a miles de pacientes con diversas enfermedades, desde hace tiempo intentan generar conocimiento relacionado con estas. También es interesante y digno de comentar en otro post su peculiar y avanzada forma de abordar el problema de la privacidad de los datos, radicalmente diferente de las normas al uso.
En el artículo citado se utilizo esta red social para evaluar un tratamiento en una determinada población. En concreto el carbonato de litio para la esclerosis lateral amiotrofica (ELA), que aunque no estaba indicado como tal para esa enfermedad se estaba utilizando tras los resultados de un esperanzador estudio preliminar. El título del artículo ya es revelador de las intenciones y resultados del estudio: Descubrimiento acelerado de información clínica con datos de recogidos por los propios pacientes e informados en línea y un algoritmo de emparejamiento de pacientes. – Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm–
Tras la publicación del pequeño ensayo clínico inicial, los responsables de patientslikeme recogieron los datos de los pacientes con ELA registrados en esta red que estaban tomando carbonato de litio por indicación de su médico y diseñaron un cuestionario que recogía los resultados proporcionados por ellos mismos en función de una escala específica. En esta red se disponía de información relativa a más de cuatro mil pacientes con ELA de los cuales 348 tomaban carbonato de litio. De este grupo, y tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión se incluyeron los datos de 149 en el análisis observacional. Para obviar en lo posible los sesgos derivados de la no aleatorización, se desarrolló un algoritmo que relacionó los datos de estos pacientes con los de 447 controles, en función de la progresión de la enfermedad.
Aunque el tipo de diseño observacional, la falta de aleatorización y cegamiento no se corresponda con el diseño deseable para probar eficacia, lo datos tras un seguimiento de un año los datos confirmaron los resultados de otros estudios que se habían publicado en el interregno. El litio no modificaba la progresión de la enfermedad medida mediante la escala de evaluación funcional de la ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale).
Pero lo novedoso de este estudio no es la refutación o no de una hipótesis previa sobre la eficacia de un tratamiento. Lo verdaderamente importante es que esta experiencia y alguna previa permite afirmar a los autores que la recogida de información de los propios pacientes a través de las redes sociales es una opción viable, rápida y económica que puede complementar los resultados de los ensayos clínicos controlados. Los datos notificados por los pacientes a través de Internet de forma rápida (se tardo menos de nueve meses desde que se diseño el cuestionario de recogida y se obtuvieron los primeros datos) y poco costosa acelera el descubrimiento de información clínica y pueden servir para la evaluación de la eficacia de medicamentos especialmente de los que ya están en uso.
Toda una revolución que pone al paciente y sus experiencias no ya en el centro de la atención sanitaria, sino de la propia investigación biomédica.
La experiencias de esta red social y otras como Cure Toghether (recopilación de síntomas y clasificación de medidas preventivas y terapéuticas) o Ask a Patient (información sobre la eficacia y seguridad de medicamentos informada por los propios pacientes) son el principio de algo prometedor que puede modificar para siempre la forma en la que se obtiene los datos no solo sobre la seguridad y eficacia de los tratamientos, sino también sobre las propias enfermedades, su forma de presentación, sus síntomas, su historia natural, su pronóstico, etc.
Una de las más importantes- o por lo menos la más interesante funcion de las redes sociales en medicina es, a mi entender la posibilidad de generar conocimiento medico, no sé si nuevo, pero si más rápido y de forma más sencilla – eso de redes sociales de pacientes haciendo el kumbayá, solo se lo creen los comunity trepas y algún político despistado-.
Podíamos explicarlo basándonos en los presupuestos de la sabiduría de las masas y en las tecnologías de minerías de datos y otras pedanterías dospuntocericas, pero como quiera que no tengo ni idea de esos temas ,es mejor explicarlo con un ejemplo gráfico.
El capítulo correspondiente a la jaqueca o migraña en el Harrison Principles of Internal Medicine, con seguridad el libro más estudiado por los alumnos de medicina de todo el mundo, utiliza como fuente de información para describir los síntomas más frecuentes en la migraña, un libro que recoge información de 500 pacientes y que fue publicado en 1988.
Si vamos a una red social como curetogether.com donde los usuarios, comparten su experiencia con la enfermedad y responden cuestionarios sobre aspectos como posibles causas, síntomas fecuentes o eficacia de los tratamientos, encontramos por ejemplo que la recopilación de los síntomas está basada en un universo de más tres mil personas.
El poder de muchos contando cosas y la versatilidad del software social permitiendo la recopilación de estos datos abre un futuro impresionante en el conocimiento que tenemos sobre las enfermedades. El papel de la redes sociales en este asunto es mas trascendente que ese lugar de cotorreo sanitario o educador al que algunos pretenden relegarlas. Por eso sorprende la escasa importancia que parece habersele dado, a pesar de difundirse en un periodico de tirada nacional, a la publicación en la revista Nature Biotechnology de un estudio realizado a partir de la experiencia de una de las redes sociales más importante sobre temas de salud PatientsLikeMe.
Tomando el titulo prestado del tema de moda y de un divertido post de la CDC – que demuestra que una institución oficial puede utilizar herramientas 2.0 sin necesidad de ponerse pomposo, hacer autopromoción o decir obviedades y chorradas– anotamos los peligros que amenazan a la web 2.0 sanitaria, algunos reales, otros potenciales otros simples desafíos. Animamos a la tropa a ampliar la patología y/o aportar ejemplos:
Uno de los tópicos típicos cuando se habla de la información médica en internet es la calidad de la información sanitaria presente en la red. En mi opinión es un debate estéril y en la dirección equivocada, mucho más cuando se concluye la necesidad de algún control, filtro o sello que evalué la calidad de esta información. Con toda probabilidad el prejuicio no documentado de la peligrosidad de pacientes buscando información en internet, es eso un prejuicio con escasa o nula evidencia, y esta si existe es más bien en contrario. Además la cuestión se plantea de de forma incompleta.
A la pregunta de si es fiable la información sanitaria en Internet, habría que añadir ¿con respecto a qué? Si lo es con otros medios de comunicación tipo prensa o televisión se puede negar la mayor. Basta con darse un paseo por los kioscos o zapear un poquito por los programas matinales de la televisión española para darse cuenta que la paupérrima referencia de calidad que ofrecen estos medios. La información sanitaria en los medios de comunicación generales no tiene mucha calidad y suele recoger todos los sesgos y equívocos populares sin la más mínima alternativa crítica. Incluso los suplementos específicos, de mayor calidad y cuidado, suelen reproducir un discurso médico de corte tradicional y conservador basado en la autoridad de los supuestos expertos, trufados de argumentos de corte medicalizador y en sintonía con los intereses de grandes grupos de presión económicos o profesionales.
El problema de fiabilidad de la información médica y su presunta o no, peligrosidad cuando falta la calidad, no es por tanto un problema de Internet, sino de la propia información, de quien la transmite y de la deficiente formación de los que la reciben (health literacy ). Todas las fuentes de información sufren estos problemas e incluso fuentes tan aparentemente asépticas y destiladas como los libros de texto parece que no son muy fiables, como muestra un artículo publicado en la revista on line BMC Public Health y espléndidamente resumido en la revista secundaria Evidencias en Pediatría.
Con el titulo Are the health messages in schoolbooks based on scientific evidence? los autores del grupo de investigación Internet y Salud de Granada revisaron libros de texto
utilizados por alumnos de educación primaria y secundaria identificando en ellos más de mil mensajes sanitarios de los que analizaron unos ochocientos. Se entendió como mensaje sanitario o relacionado con la salud cualquier declaración, contenida dentro de un libro escolar, que incluyera información sobre temas de salud en forma de consejo o recomendación y cada mensaje fue analizado siguiendo estrategias y herramientas preconizadas por la medicina basa en la evidencia ( formulación pregunta- búsqueda y evaluación critica). Según el grado de evidencia que avalaba a cada mensaje se clasificaron en: mensaje con evidencia científica de grado alto, medio o bajo, mensaje basado en evidencia sin nivel asignado y mensajes sin evidencia científica.
Los resultados mostraron que menos del 15% de los mensajes estaban basados en algún grado de evidencia conocido (alta, media o baja). Un 61% de los mensajes de salud analizados estaban basados en alguna evidencia científica, pero sin poderse especificar el grado de la misma y en un 24,6% de los mensajes analizados no existía evidencia científica que apoyara su contenido. Por temas específicos, un 41,7% de los mensajes sobre accidentes en el hogar, un 40,6% de los referidos a conducta sexual y SIDA y un 28,6% de los referidos a consumo de alcohol no estaban basados en evidencia alguna.
La conclusión no es baladí y es tan rotunda como que casi una cuarta parte de los mensajes de salud que contienen los libros de texto tienen un nivel de evidencia desconocido.
Hay que objetar que la búsqueda de evidencia fue algo chata (se realizó para cada pregunta una búsqueda con el metabuscador Trip Database y únicamente se consideró válida la información obtenida de las guías de práctica clínica y de las revisiones sistemáticas. Los autores del resumen afirman que las recomendaciones sanitarias dirigidas a la población general (y a la infancia-adolescencia en particular) deberían guiarse por los mismos parámetros que los profesionales. También reconocen que considerar válidas solamente revisiones y guías puede considerarse una simplificación excesiva en relación a la clasificación de la calidad de las pruebas científicas, y esto puede haber contribuido al elevado porcentaje de “evidencia no clasificable” e incluso , y esto lo añado yo, a alto porcentaje de mensajes sin evidencia que los avale.
Personalmente creo que no se puede utilizar una sola fuente de información y un solo tipo documental (investigación secundaria) cuando el propósito es demostrar la evidencia que subyace a la emisión de un mensaje, o que sustenta una práctica habitual. Es muy importante diferenciar que ausencia de la evidencia, no es evidencia de la ausencia y que cuando lo que se analiza son fuentes de información general o conceptos muy arraigados en la cultura popular sanitaria, la búsqueda debe ser exhaustiva y escrupulosa. Nos atreveríamos a decir incluso que la carga de la prueba debería ir por parte de los que deben mostrar su flaqueza o incertidumbre.
Las recomendaciones sobre salud presentes en los libros de texto deben basarse en las mejores pruebas disponibles, a tal efecto deberían revisarse con carácter urgente por instituciones sanitarias y educativas, entre otras cosas para comprobar la validez de las afirmaciones de este estudio, de indudable valor por otro lado. Sin olvidarse que aparte de la exactitud científica del mensaje, son necesarias también otras propiedades como la legibilidad y la adecuación a la población a la que van dirigidas.
Como la burra al trigo, los GAL (Gestores Ahorradores y Listillos) vuelven, y vuelven a hacer de las suyas. El comando Osakidetza vuelve a poner en marcha un sistema informático que modifica automáticamente la prescripción de fármacos por sus equivalentes genéricos. Efectivamente ya lo habían avisado hace un año cuando comenzaron «El sistema se extenderá progresivamente a otros medicamentos» .
Lo que no pensaban ni siquiera ellos es que fuera tan fácil. Con el silencio cómplice de la mayoría cordera , el apoyo entusiasta de los tontos «sin reparos» y el poco decoro de la Organización Médica Colegial, lo que era una medida de tanteo se ha amplificado en su segundo año y se ha extendido con diversa formulación por otras delicadas autonomías.
Pues nada pues a seguir mintiendo con las cuentas de la lechera, molestando a los profesionales con marrullerías informáticas y apabullando al que se atreve a discrepar.
Cuando terminen pasando todo a genéricos ¿ que harán? decirnos si hay que recetar o no, ¿lo que hay que recetar y a quien?.
¿Sera eso? No sería una sorpresa, ya lo hicieron en el famoso pandemónium de la gripe A, contra toda lógica y evidencia.
¿Por que no, ahora? la situación de crisis es todavía más intensa y sirve como excusa fácil para cualquier tropelía, como bien sabemos los trabajadores de este país. Ademas siempre habrá gente que con mejor o peor voluntad justificara cualquier medida liberticida en aras de un bien superior: «El ahorro y sostenibilidad» que imponen sobre derechos y deberes fundamentales de la profesión médica.
Siguiendo una norma tradicional y algo arbitraria, la profesión medica tendemos a sobrevalor la utilidad y el rendimiento diagnóstico de la historia clínica, y en especial la exploración física. La afirmación de que una buena historia clínica lleva invariablemente al diagnóstico certero, es tan falsa como popular entre los encargados de enseñar a las nuevas generaciones de médicos.
Como dicen los autores -españoles- de un artículo publicado en la revista European Journal of General Practice los datos de la exploración física se pueden considerar, como datos «muy blandos» en comparación con los datos “duros” que nos proporcionan «pruebas objetivas», como la tomografía computarizada o la ecografía. Parece que los médicos, los de verdad, consideran el examen físico como una fuente de información secundaria, otorgando más importancia a la información verbal obtenida en el interrogatorio, y en los resultados de las pruebas. Al menos mientras no mejore su capacidad de detectar los signos más importantes que pueden encontrar durante su práctica diaria
No les queda más remedio después de los resultados: solo 4 de 57 medicos de familia detectaron la hepatomegalia real de una paciente-actriz que actuaba como unannounced standardized patients (USP). Su pretensión de evaluar la calidad de la exploración física y su eficacia en la práctica diaria se realizo gracias a una paciente estandarizada con dolor abdominal y hepatomegalia que sin previo aviso se presento en la consulta de 61 médicos de familia , eso si, con su consentimiento previo.
Hace unos años médicos de familia canarios publicaron en la revista Atención Primaria un estudio sobre la utilidad diagnóstica de la exploración física para detectar hepatomegalia utilizada como gold estándar la ecografía. La sensibilidad de la exploración física para detectar hepatomegalia fue muy baja (49%), aunque la especificidad y el valor predictivo positivo fueron más altos (89,5 y 82% respectivamente) Los cocientes de probabilidad positivos y negativos fuero 4,6 y 0.6 lo que muestra que la exploración positiva es cuatro veces más frecuente en los que tiene hepatomegalia que los que no la tienen, pero que el típico “no hepatomegalia” tiene poco valor diagnóstico ya que prácticamente se falla una de cada dos enfermos con el hígado aumentado de tamaño.
Como dice Noly en el Am J Gastroenterology Physical examination of the liver: is it still worth it? «El examen del hígado no proporciona ninguna información precisa sobre el volumen real del órgano. El volumen del hígado, con demostrada utilidad para predecir el pronóstico en pacientes con cirrosis, precisa para su medición de métodos cuantitativos y reproducibles, que sólo puede obtenerse mediante técnicas de imagen.»
y así,….. cuantas cosas más de las que se hacen en ese rito casi litúrgico de la historia clínica y exploración fisica
SIATD= Sistemas Informatizados de Ayuda en la Toma de Decisiones
En este ejemplo sacado del excelente Bit de Navarra se intenta una solución y tras un análisis causa raiz se recomienda entre otras medidas : Implantación de programas que detecten las interacciones de las medicaciones de manera automática para que informen al facultativo y facilitar que en cualquier momento se pueda conocer cuál es la medicación que tiene prescrita un paciente.y
Como actuaciones NIVEL DE SERVICIO DE SALUD se propone:
Primum non nocere 2026 