Los responsables de patientslikeme además de conectar a miles de pacientes con diversas enfermedades, desde hace tiempo intentan generar conocimiento relacionado con estas. También es interesante y digno de comentar en otro post su peculiar y avanzada forma de abordar el problema de la privacidad de los datos, radicalmente diferente de las normas al uso.

En el artículo citado se utilizo esta red social para evaluar un tratamiento en una determinada población. En concreto el carbonato de litio para la esclerosis lateral amiotrofica (ELA), que aunque no estaba indicado como tal para esa enfermedad se estaba utilizando tras los resultados de un esperanzador estudio preliminar. El título del artículo ya es revelador de las intenciones  y resultados del estudio: Descubrimiento acelerado de  información clínica con datos de recogidos por los propios pacientes e informados en línea y un algoritmo de emparejamiento de pacientes. – Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm–

Tras la publicación del pequeño ensayo clínico inicial, los responsables de patientslikeme  recogieron los datos de los pacientes con ELA registrados en esta red que estaban tomando carbonato de litio por indicación de su médico y diseñaron un cuestionario que recogía los resultados proporcionados por ellos mismos en función de una escala específica. En esta red se disponía de información relativa a más de cuatro mil pacientes con ELA de los cuales 348 tomaban carbonato de litio. De este grupo, y tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión se incluyeron los datos de 149 en el análisis observacional. Para obviar en lo posible los sesgos derivados de la no aleatorización,  se desarrolló un algoritmo que relacionó los datos de estos pacientes con los de 447 controles, en función de la progresión de la enfermedad.

Aunque el tipo de diseño observacional, la falta de aleatorización y cegamiento no se corresponda con el diseño deseable para probar eficacia, lo datos tras un seguimiento de un año los datos confirmaron los resultados de otros estudios que se habían publicado en el interregno. El litio no modificaba la progresión de la enfermedad medida mediante  la escala de evaluación funcional de la ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale).

Pero lo novedoso  de este estudio no es la refutación o no de una hipótesis previa sobre la eficacia de un tratamiento. Lo verdaderamente importante es que esta experiencia y alguna previa permite afirmar a los autores que la recogida de información de los propios pacientes a través de las redes sociales es una opción viable, rápida y económica que  puede complementar los resultados de los ensayos clínicos controlados. Los  datos notificados por los pacientes a través de Internet de forma rápida (se tardo menos de nueve meses desde que se  diseño el cuestionario de recogida y se obtuvieron los primeros datos) y poco costosa acelera el descubrimiento de información clínica y  pueden servir para la evaluación de la eficacia de medicamentos especialmente de los que ya están en uso.

Toda una revolución que pone al paciente  y sus experiencias no ya en el centro de la atención sanitaria, sino de la propia investigación biomédica.

La experiencias de esta red social y otras como Cure Toghether (recopilación de síntomas  y clasificación de medidas preventivas y terapéuticas) o Ask a Patient (información sobre la eficacia y seguridad de medicamentos informada por los propios pacientes) son el principio de algo prometedor que puede modificar para siempre la forma en la que se obtiene los datos no solo sobre la seguridad y eficacia de los tratamientos, sino también sobre las propias enfermedades, su forma de presentación, sus síntomas, su historia natural, su pronóstico, etc.