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¿Qué pasa con WhatsApp?

Traducción libre de  Bad Medicine: What’s up with WhatsApp? por Des Spence en  

Yo solía ser el valor joven. Ponía los ojos en blanco mientras los colegas mayores hablaban porque pensaba que lo sabía todo, y me sentía bendecido con la absoluta certeza. Hoy miro las expresiones en los rostros de mis colegas más jóvenes y sé que están pensando en este ‘estúpido viejo tonto’, pero esto es solo el discurrir de la vida. Esto me lleva a la tecnología.

Recuerdo a los médicos que usaban teléfonos públicos para llamar a la consulta y teléfonos móviles tan grandes como maletas. Recuerdo los borrosos terminales verdes y negros de la primera versión de EMIS, preguntar qué era un ‘sitio web’, usar AltaVista como motor de búsqueda y buscar en el CD-ROM MEDLINE, pero sobre todo recuerdo la resistencia de mis colegas a todos estos cambios. La mayoría de estos avances tuvo lugar a pesar de un NHS de pies planos con su constante resistencia al cambio y su mantra enfebrecido de ‘confidencialidad del paciente’ utilizado como estrategia de evitación. Afortunadamente, los médicos simplemente ignoraron el consejo y continuaron. Hoy, el NHS aún se mantiene detrás de la curva en comparación con otros sistemas sanitarios, aún depende de los registros en papel, cartas y sistemas de fax. Lo mismo ocurre con el sistema de mensajería WhatsApp: el NHS no lo aprueba.

Se habla de grupos clínicos cerrados y se sugiere que el NHS encargue su propio sistema de mensajería seguro. Estas preocupaciones citan temores demasiado familiares sobre la ‘confidencialidad del paciente’, pero tales preocupaciones son exageradas y ligeramente histéricas. El hecho es que los sistemas antiguos no son seguros: los registros en papel se pierden, los faxes se envían a números incorrectos y las cartas no llegan. La confidencialidad del paciente está en riesgo todos los días en el NHS. No hay un sistema perfecto; siempre hay un elemento de riesgo.

descargaEn cuanto a WhatsApp, es gratuito, fácil de usar y seguro, con encriptación de extremo a extremo. Ya se está utilizando ampliamente en la práctica general, como un recurso importante. Se utiliza para publicar preguntas clínicas, compartir actualizaciones y documentos, o simplemente para mantener los horarios. Es una herramienta muy igualitaria y tiene mucho humor también. Los médicos actuales trabajan en varios sitios, la mayoría a tiempo parcial, y WhatsApp les permite a las personas sentirse involucradas. Durante la reciente nevada y el colapso subsiguiente nieve, fue un recurso inestimable. para organizar equipos y mantenerse en contacto. Entonces, ¿podría el NHS crear su propio sistema de mensajería. Hay muchas empresas que miran esta opción. Desafortunadamente, la historia del NHS con respecto a las tecnologías de la información es larga y completamente desastrosa;  ha desperdiciado miles de millones de libras en sistemas tardíos y que no funcionan.

La verdad es que los médicos continuarán usando WhatsApp independientemente de cualquier imposición del NHS. La perspectiva centralizada del NHS es impulsada políticamente, enormemente reacia al riesgo y separada de la realidad del trabajo. El NHS necesita más tecnología y mejor comunicación. Necesitamos una discusión madura. ¿seguramente como el empleador más grande de Europa, el NHS podría trabajar junto con WhatsApp en lugar de tratar de reinventar la rueda?. Ciertamente, el NHS podría establecer algunas reglas simples para usar los sistemas de mensajería. ¿No podríamos usar los números de NHS como el identificador del paciente, evitando la ansiedad sobre el uso de los nombres de los pacientes?

Puede que sea viejo, pero sé que la incapacidad del NHS para adoptar la tecnología amenaza la atención del paciente, frena la innovación y es una mala medicina.

 

*NHS = Siglas de National Health Service o Servicio Nacional de Salud del Reino Unido. A los efectos del articulo se puede sustituir –corregido aumentado- por el nombre de cualquiera de los servicios sanitarios autonómicos de nuestro país.

Cardiólogos, ciencia y redes sociales

Traducción no autorizada de What Are the Real Lessons from the ORBITA Trial? por Milton Packer en el blog Revolution and Revelation

Gran parte de la comunidad de cardiología se ha obsesionado en las últimas semanas por la presentación y publicación de un ensayo clínico, conocido como ORBITA.PCI2

Si no conoces ORBITA, esta es su historia. Es un ensayo clínico aleatorizado, donde los pacientes con angina estable (incluso con estenosis grave) tuvieron un alivio similar de los síntomas y una mejoría en la capacidad de ejercicio, si se sometian a una intervención coronaria percutánea (PCI) en enfermedad de un vaso o se les realizaba un procedimiento simulado.

¿Cree que ese resultado podría molestar a algunas personas?

Solo piensa en ello.  Si la eficacia de la PCI no está garantizada en pacientes tipo ORBITA, entonces millones (¿miles de millones?) de dólares se gastan en un procedimiento que no agrega nada a la terapia médica actual.

Si quienes pagan, dejaran de pagar  por la PCI en pacientes tipo ORBITA, los cardiólogos, hospitales y escuelas de medicina perderían una importante fuente de financiación. El impacto financiero negativo sería incalculable.

Por lo tanto, tiene sentido que los médicos cuyos medios de vida dependan de los procedimientos cardiovasculares intervencionistas puedan vacilar antes de aceptar los hallazgos de ORBITA. Como escribió Upton Sinclair: Es difícil lograr que un hombre entienda algo, cuando su salario depende de que no lo entienda.PCI

No soy un cardiólogo intervencionista, y no tengo ningún interés personal en esto. Pero la historia real sobre ORBITA no es lo que muestra el ensayo.  La verdadera historia es cómo las personas han reaccionado ante el ensayo.

La reacción no ha ocurrido en la literatura médica o en reuniones científicas. Este drama se ha desarrollado en las redes sociales, en un grado que no tiene precedentes.

El estudio ORBITA tendrá un legado duradero, pero no por su impacto en la práctica clínica o en nuestro pensamiento sobre la enfermedad de las arterias coronarias. El legado de ORBITA es: si un investigador presenta los resultados de una investigación impopular en una reunión científica, debe estar preparado para luchar en una guerra total en las redes sociales o en los sitios de noticias digitales durante un largo período de tiempo.

No te enseñan sobre eso en la facultad de medicina.

¿Es tan malo ?

El investigador principal del juicio ORBITA, Darrel Francis del Imperial College en Londres, abrió una cuenta de Twitter para defenderse de los ataques. Ha estado muy ocupado. Él ha estado parando ataques provenientes de cientos de fuentes diferentes. Creo que Darrel va a tener que contratar tanto a un publicista (¡como a un guardaespaldas!)] para mantener su vida con estabilidad.

 Pero la parte más increíble ha sido ver lo que la gente realmente ha dicho publicamente.  Algunos dicen que la PCI no funcionó en el ensayo porque los pacientes recibían tratamiento médico que era demasiado bueno.

¿Huh?

Sí, lo leíste correctamente. Algunos dicen que el ensayo habría tenido éxito si los pacientes hubieran estado recibiendo atención deficiente. Supongo que eso significa que solo los médicos que tratan a sus pacientes de manera subóptima deben realizar PCI a estos pacientes.

Pero la cita que más me gusta es la que tomé del sitio web de TCTMD que fue atribuida a Samir Kapadia, MD, (de Cleveland). Parece que odia el ensayo y cree que no prueba nada. Su cita: ‘Hago angioplastia y tengo pacientes agradecidos. No creo que se necesite mucha ciencia descubrir si  la [PCI] funciona o no. [In my practice, I do angioplasty and I have grateful patients. It’s not rocket science for me to figure out if [PCI] works or not]

En la facultad de medicina solían enseñar que no deberías decir cosas así en público, incluso si las crees. Supongo que deben haber dejado de enseñar ciencia a los cardiólogos.

El ensayo ORBITA puede o no, habernos enseñado algo importante sobre la enfermedad de las arterias coronarias, pero definitivamente nos ha enseñado sobre las debilidades de los seres humanos y sobre cómo las redes sociales empeoran las cosas.

Discutiendo en Twitter

“El mérito de ser escéptico es cuando uno lo es con sus propias creencias y no con las de los demás”

Cuando hace casi 4 años lanzamos junto a Javier Sorribes y Vicente Baos, la campaña #Nosinevidencia en respuesta la pretensión del ministerio de sanidad de “legalizar” la homeopatía, no pensamos en la repercusión tan importante que iba tener. También tuvo consecuencias imprevistas como fue la de contactar con divertidas “sectas” que atendían el nexo común del escepticismo. Algunos miembros de esta fauna compuesta de científicos y divulgadores, nos llamaron, algo incrédulos y gratamente sorprendidos por el hecho de que unos médicos asistenciales no opusiéramos de forma vehemente y rigurosa a la entonces triunfante homeopatía. Nadie llego a pensar que incluso meses después, se añadirían farmacéuticos (esto tiene mucho más mérito) y dirigentes de organizaciones médicas profesionales y universitarias.

Desde el primer momento y por consenso (y eso que a mi me caían simpáticos) decidimos no colaborar de forma activa con estos grupos: como anteriores iniciativas de activismo sanitario en las que habíamos participado, #Nosinevidencia tenía un finalidad concreta y autolimitada en el tiempo. De forma particular cada uno seguiría su camino y así fue como Vicente, que ya lo era, se convirtió en un referente medico escéptico; Javier que había sido el principal promotor volvió a su actividad habitual y yo seguí con mi trabajo clínico, el blog y empreñando en Twitter con mis opiniones en defensa de causas pobres, pero honestas.

Mirando los toros desde la barrera, empecé a preocuparme cuando vi como mi nuevos “amigos” escépticos empezaban a desbarrar primero levemente y luego con furia cuando alguien se ponía respondón y les recordaba que, si la medicina “era una ciencia”, al menos era una ciencia peculiar y con muchas matizaciones. También me preocupe cuando contemplaba las polémicas tuiteras con médicos como Juan Gervas o Abel Novoa con los que tengo profundo desacuerdos, pero a los que conozco y se dé su honestidad intelectual, valía profesional y humana. No intervine porque ya se defienden ellos sólitos muy bien y por tener en cierta forma “el corazón partió”.

Craso error, solo fue cuestión de tiempo, en Twitter todo es cuestión de tiempo, de que yo mismo sufriera los rigores de los talibanes de la ciencia. El momento llego cuando califique como estulticia, la critica que estos hacían a un juguete infantil de efímera moda entre los niños de nuestro país. Bastaba, y en esto tenían razón, que alguien le otorgara beneficios terapéuticos (aunque fuera de forma propagandista en una web de ventas) para que el experto de turno los calificase de engañoso y un escéptico, de pseudociencia.

Sufrí en Twitter, de forma leve eso sí, todos los ataques propios de estos casos, desde la displicencia del que se cree superior, hasta la apelación al sentimentalismo y la exageración astracanada de casos individuales. También hubo gente educada y algún cachondo.

Curiosamente se dirigían a mi….. a mí que había cofundado #Nosinevidencia, a mí que había llevado a JM Mullet a nuestro congreso nacional para que contara lo de Medicina sin engaños, a mí que si por algo se me conocía era por ser un fiel seguidor de lo que se denomina “Medicina basada en la evidencia”. ¡No me lo podía creer! Algo estaba pasando

Continuara……

La red social

Gracias a una red social, en concreto Twitter, hemos leído un artículo que versa sobre la importancia de las redes sociales en el control de enfermedades crónicas. Pero no se preocupe, no le vamos a  dar la matraca dospuntocerica y hablar otra vez de Facebook o del mismo Twitter, sino de las verdaderas redes sociales, no de las plataformas en Internet, sino de esas que se forman entre personas que tienen lazos en común. Mientras que las redes sociales informáticas están de moda, la importancia de estas redes en medicina no se valora lo suficiente, sobre todo en cuestiones como la educación sanitaria, la medicina centrada en el paciente y el manejo de las enfermedades crónicas.vecinos4

En este estudio se evaluó el efecto de las redes sociales en el tratamiento de la diabetes en una población en su mayoría afroamericana de Estados Unidos. Se consideró como variable principal de valoración la hemoglobina glucosilada (HbA1c) y la glucosa en la sangre,  como variables secundarias algunas medidas antropométricas y clínicas, más la comparación de puntuaciones en cuestionarios que medían la calidad de vida, la cohesión social percibida, la autoconfianza y el conocimiento sobre la diabetes. Tras una aleatorización parcial que consistía en distribuir aleatoriamente a un número inferior de personas al grupo intervención, se conformaron dos grupos que recibieron sesiones educativas sobre temas como clínica, nutrición, consejos sobre el tabaquismo y ejercicio, e información relacionada con los medicamentos.

vecinosLos componentes del grupo intervención reclutaron a conocidos con sus mismas condiciones médicas con los que mantenían un vínculo, para formar parte de este grupo. La única diferencia en este grupo es que las sesiones eran más interactivas y estaban lideradas por una enfermera que les animaba a participar en ejercicios de formación de equipos, con los que compartían información de salud y que se convertía en un grupo de apoyo. La intención era consolidar las redes sociales preexistentes y reforzar la cohesión de un grupo que tuviera un objetivo principal: la mejora de los resultados de salud. El grupo control recibió el mismo número de sesiones educativas presenciales, pero el estilo de clase fue tipo magistral estándar.

Tanto en los análisis no ajustados como en los que se hizo el ajuste, ambos grupos tuvieron descensos significativos en los niveles de HbA1c,como en las glucemias. En la comparación de las reducciones entre ambos grupos se vio que también eran significativas con un valor de –0,32% para la HbA1c y una reducción de la glucosa en la sangre de 10,6 mg/dl. Para los objetivos secundarios: el grupo intervención tenía resultados, en general, más favorables en el tiempo, con disminución en todas las variables medidas; si bien en la medida de la presión arterial y la cohesión percibida, la diferencia entre los grupos no fue significativa.

El estudio es pequeño, con pérdidas de seguimiento no despreciables (los autores intentan minimizar el problema con varios ajustes) y las variables de evaluación no dejan de ser intermedias o subrogadas, lo que lo sitúa como un estudio preliminar. Sin embargo, sus tesis son atractivas, coincide en la tendencia con estudios previos que los autores repasan en la discusión, y los resultados no dejan de ser importantes.Como ejemplo: en los ensayos clínicos de un antidiabético de reciente comercialización, la dapagliflozina, se obtuvo una reducción de la HbA1c respecto a placebo que osciló entre el 0,35 y el 0,76%.vecinos3

Como comentan los autores, el uso de grupos de pares, no profesionales, puede ser tan eficaz como los sanitarios en la prestación de apoyo continuo para el autocontrol de la diabetes. En este estudio comprueban que el aprovechamiento de las redes sociales naturales de los pacientes (amigos y familiares) conlleva una mejoría en el autocontrol de la diabetes en comparación con una intervención de educación normal, y es un enfoque que podría integrarse en los nuevos modelos de prestación de atención sanitaria que asegure la sostenibilidad de los programas de intervención en el ámbito comunitario

Publicado originalmente en la revista AMF por Rafael Bravo.

Imagenes: infografia de Nextdoor free and private social network for neighborhoods

about health and social media humosfera

Gracias a José Francisco Ávila he podido ver este vídeo que es un claro exponente de lo que se puede denominar humosfera social media. Si no fuera por…….*

pero tiene todas las características de un proyecto humosferico, a saber:

  • se basa en la asunción errónea de una necesidad (fisiológica)
  • utiliza sin venir a cuento nuevas tecnologias social media (twitter)
  • es viral y esta en las nubes
  • y no sirve para nada

*En este caso es mentira , es un anuncio pero ….¿cuantos proyectos humosfericos se están vendiendo (y pagando) por estos mundosw sanitarios?

**Traducción de una sinopsis del video tomado de Guerrilla social media marketing:

La Organización Mundial de la Salud recomienda beber 2 litros de agua cada día. Sin embargo, el promedio de los brasileños es de sólo 1,2 litros al día.

La razón para el bajo promedio es simple: la gente no se acuerda de beber agua, especialmente durante las horas de trabajo.

Para cambiar eso, Bonafont, líder en el mercado de agua embotellada, quería aumentar el consumo de su producto, haciendo que la gente se acuerde de beber más agua al día.
Solución:

Comenzaron enviando un frigorífico pequeño con 2 litros de Bonafont a uno de los twitters más influyentes en el país. Hasta ahora, sólo era un regalo innovador. Pero la historia cambió cuando el refrigerador se abrió. Gracias a la tecnología, dieron vida un dispositivo digital.

Cada vez que la puerta de la nevera se abría, un tweet era publicada de forma automática en el timeline de la celebridad, diciendo a sus miles de seguidores que estaba bebiendo agua, y motivarlos a hacer lo mismo.

Con cientos de mensajes predefinidos, todos los días su red le recordó a que debía tomar un trago extra..

el verdadero valor de las redes sociales en medicina (II)

Los responsables de patientslikeme además de conectar a miles de pacientes con diversas enfermedades, desde hace tiempo intentan generar conocimiento relacionado con estas. También es interesante y digno de comentar en otro post su peculiar y avanzada forma de abordar el problema de la privacidad de los datos, radicalmente diferente de las normas al uso.

En el artículo citado se utilizo esta red social para evaluar un tratamiento en una determinada población. En concreto el carbonato de litio para la esclerosis lateral amiotrofica (ELA), que aunque no estaba indicado como tal para esa enfermedad se estaba utilizando tras los resultados de un esperanzador estudio preliminar. El título del artículo ya es revelador de las intenciones  y resultados del estudio: Descubrimiento acelerado de  información clínica con datos de recogidos por los propios pacientes e informados en línea y un algoritmo de emparejamiento de pacientes. – Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm

Tras la publicación del pequeño ensayo clínico inicial, los responsables de patientslikeme  recogieron los datos de los pacientes con ELA registrados en esta red que estaban tomando carbonato de litio por indicación de su médico y diseñaron un cuestionario que recogía los resultados proporcionados por ellos mismos en función de una escala específica. En esta red se disponía de información relativa a más de cuatro mil pacientes con ELA de los cuales 348 tomaban carbonato de litio. De este grupo, y tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión se incluyeron los datos de 149 en el análisis observacional. Para obviar en lo posible los sesgos derivados de la no aleatorización,  se desarrolló un algoritmo que relacionó los datos de estos pacientes con los de 447 controles, en función de la progresión de la enfermedad.

Aunque el tipo de diseño observacional, la falta de aleatorización y cegamiento no se corresponda con el diseño deseable para probar eficacia, lo datos tras un seguimiento de un año los datos confirmaron los resultados de otros estudios que se habían publicado en el interregno. El litio no modificaba la progresión de la enfermedad medida mediante  la escala de evaluación funcional de la ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale).

Pero lo novedoso  de este estudio no es la refutación o no de una hipótesis previa sobre la eficacia de un tratamiento. Lo verdaderamente importante es que esta experiencia y alguna previa permite afirmar a los autores que la recogida de información de los propios pacientes a través de las redes sociales es una opción viable, rápida y económica que  puede complementar los resultados de los ensayos clínicos controlados. Los  datos notificados por los pacientes a través de Internet de forma rápida (se tardo menos de nueve meses desde que se  diseño el cuestionario de recogida y se obtuvieron los primeros datos) y poco costosa acelera el descubrimiento de información clínica y  pueden servir para la evaluación de la eficacia de medicamentos especialmente de los que ya están en uso.

Toda una revolución que pone al paciente  y sus experiencias no ya en el centro de la atención sanitaria, sino de la propia investigación biomédica.

La experiencias de esta red social y otras como Cure Toghether (recopilación de síntomas  y clasificación de medidas preventivas y terapéuticas) o Ask a Patient (información sobre la eficacia y seguridad de medicamentos informada por los propios pacientes) son el principio de algo prometedor que puede modificar para siempre la forma en la que se obtiene los datos no solo sobre la seguridad y eficacia de los tratamientos, sino también sobre las propias enfermedades, su forma de presentación, sus síntomas, su historia natural, su pronóstico, etc.

el verdadero valor de las redes sociales en medicina (I)

Una de las más importantes- o por lo menos la más interesante funcion de las redes sociales en medicina es, a mi entender la posibilidad de generar conocimiento medico, no sé si nuevo, pero si más rápido y de forma más sencilla – eso de redes sociales de pacientes haciendo el kumbayá, solo se lo creen los comunity trepas y algún político despistado-.

Podíamos explicarlo basándonos en los presupuestos de la sabiduría de las masas y en las tecnologías de minerías de datos y otras pedanterías dospuntocericas, pero como quiera que no tengo ni idea de esos temas ,es mejor explicarlo con un ejemplo gráfico.

El capítulo correspondiente a la jaqueca o migraña en el Harrison Principles of  Internal Medicine, con seguridad el libro más estudiado por los alumnos de medicina de todo el mundo, utiliza como fuente de información para describir los síntomas más frecuentes en la migraña, un libro que recoge información de 500 pacientes y que fue publicado en 1988.

Si vamos a una red social como curetogether.com donde los usuarios, comparten su experiencia con la enfermedad y responden cuestionarios sobre aspectos como  posibles causas, síntomas fecuentes o eficacia de los tratamientos, encontramos por ejemplo que la recopilación de los síntomas está basada en un universo de más tres mil personas.

El poder de muchos contando cosas y la versatilidad del software social permitiendo la recopilación de estos datos abre un futuro impresionante en el conocimiento que tenemos sobre las enfermedades. El papel de la redes sociales en este asunto es mas trascendente que ese lugar de cotorreo sanitario o educador al que algunos pretenden relegarlas.  Por eso sorprende la escasa importancia que parece habersele dado, a pesar de difundirse en un periodico de tirada nacional, a la publicación en la revista Nature Biotechnology de un estudio realizado a partir de la experiencia de una de las redes sociales más importante sobre temas de salud PatientsLikeMe.