quien te crees que soy

¿por eso me tratas así?

Magnifico comentario de Sergio Minué en Diario Médico hace unos meses y que refleja con acierto lo que se siente cuando lees algunos artículos,  oyes ciertos comentarios y ves la actitud de algunos gestores.

Tomado de Diario Médico

Hace unos día Elena Escala Redactora Jefe de este periódico, formulaba una interesante pregunta: ¿Quién teme al médico «empoderado»? Mientras parece que las iniciativas para «empoderar» a los pacientes se multiplican por parte de las administraciones, las destinadas a fomentar y facilitar la autonomía profesional no pasan de ser declaraciones teóricas

Tal vez algo pueda tener que ver en ello la percepción que una sociedad (y en especial sus políticos) tiene de sus médicos. En ese sentido, Jain y Cassel publicaron recientemente un interesante comentario en JAMA.

Lo subtitulaban: ¿Caballeros, Truhanes o Títeres? (Knights, Knaves or Pawns?), inspirándose en la concepción de los seres humanos como tales, según la teoría del profesor de la London School of Economics,Julian Le Grand. En función de cómo consideremos a los seres humanos (y en este caso a los médicos) las políticas públicas serán fundamentalmente permisivas, punitivas o prescriptivas respectivamente.

Si creemos que los médicos son «caballeros» (una especie de Atticus Finch,el abogado de  Matar a un Ruiseñor), preocupados en su actualización permanente y en dar siempre la mejor atención posible a sus pacientes, se debería poner en sus manos la gobernanza del sistema sanitario. Dar la prioridad más alta a dotarles de la mayor autonomía en la toma de sus decisiones.

Si por el contrario pensamos que son «rufianes» (del tipo del futbolista holandés De Jong conocido, entre otras fechorías, por su patada en el pecho a Xabi Alonso en la final del Mundial), la sociedad debería protegerse de ellos, sabiendo que su interés siempre será egoísta, siendo la atención a sus pacientes solo un medio para. En este caso bienvenidos sean monitorizaciones estrechas de su desempeño, publicidad y comparación de sus resultados, así como incentivos que fomenten lo que  deben hacer.

Por último, si se considera a los médicos como títeres (Pinocho antes de hacerse humano), de conducta impredecible puesto que depende de que vientos soplen en su entorno, siempre dispuestos a hacer lo que ordenen sus jefes o esté  de moda, la sociedad debería preocuparse de que hicieran lo adecuado ante su falta de criterio. Como señalan Jain y Cassel a este tipo de médicos si se les pide que hagan más pruebas diagnósticas las harán, y si se les pide lo contrario… también.

Obviamente la realidad es suficientemente compleja como para relativizar este tipo de categorizaciones. Pero algo también reflejan. Todos somos a la vez caballero, villanos o títeres. Pero, como en los cócteles, un componente suele predominar sobre los otros en cada caso. Y tal vez me atrevería a decir que existe una tendencia creciente por parte de las organizaciones a emplear instrumentos que son de especial utilidad en el caso de tratar con arquetipos rufianescos. Y que posiblemente han proliferado en estos últimos años comportamientos más cercanos al del títere entre los profesionales, una vez garantizados tanto el  empleo como la comodidad. Al margen de la necesidad de que los médicos aumenten su dosis de «caballeros» y de que la sociedad lo reconozca, el problema fundamental es tratar a los que son caballeros como si fueran rufianes. Y a los rufianes como si fueran caballeros. En un caso perderán el compromiso con la organización. Y en el otro se aprovecharán de ella.

Texto de Sergio Minue

las listas no tontas o rosquillas de San Isidro

The Checklist Manifesto es un libro -traducido hace poco al español- de Atul Gawande  cirujano del  Brigham and Women’s Hospital de Boston, colaborador de la revista New Yorker y escritor de libros de éxito como el comentado. Este libro describe la importancia de las check lists.  Las lista de comprobación , según Gawande, son tan necesarias en medicina como en otras actividades complejas en las que la tasa de errores debe ser cercana a cero.Debe tener razón cuando la prestigiada revista Harvard Business Review las ha nombrado como una de las diez innovaciones que transformaran la medicina en los próximos años.

Uno de los ejemplos que cita en el libro es el  proyecto CUSP o Comprehensive Unit-based Safety Program de la Keystone Intensive Care Unit Project , una iniciativa financiada por la AHRQ para reducir las infecciones asociadas a la atención médica en las unidades de cuidados intensivos (UCIS) de Michigan,  y que redujo notablemente la cantidad de infecciones por vías centrales y el riesgo de que los pacientes mueran en la unidad de cuidados intensivos segun resultados publicados en la conocida revista New England Journal of Medicine, en 2006.

Este programa, basado en los trabajos iniciales de Peter Pronovost del Hospital Johns Hopkins, incluye herramientas para mejorar la comunicación y el trabajo en equipo entre los miembros de los equipos de  las UCIs e implementa prácticas como listas de verificación y lavado de manos para reducir los índices de infección.

Pues bien esta iniciativa acaba de publicar en la revista Infection Control and Hospital Epidemiology  un estudio: Rates of Pneumonia Dramatically Reduced in Patients on Ventilators in Michigan Intensive Care Units con resultados igualmente satisfactorios y espectaculares con respectos a  las neumonías en pacientes con ventilación artificial: se redujo la tasa de neumonias en un 70% y fue mantenida durante  los dos años y medio que duro el estudio.

Otro estudio todavía más reciente publicado en el Archives of Internal Medicine confirma los resultados previos y manifiesta, ya en el titulo: The Ability of Intensive Care Units to Maintain Zero Central Line–Associated Bloodstream Infection, la capacidad de esta iniciativa para mantener a cero la tasa de infecciones secundarias a vías centrales en las UCIS, durante un período prolongado de tiempo -hasta 2 años o más. Los investigadores encontraron que el 60 por ciento de las 80 unidades de cuidados intensivos fueron evaluados un año o más sin una infección, y el 26 por ciento obtuvo 2 años o más. Así mismo se publico en el BMJ a principios de año resultados adicionales del Proyecto Keystone que mostraban que laa tasa de mortalidad en las UCIs participantes en Keystone era menor que las de una rea vecina donde no se habian puesto las medidas del proyecto.

Habrá que ir pensando en esto de las listas de comprobación para atención primaria

Nota: Tras escribir este post, hemos sabido de la existencia de la menos dos listas para cirugía en atención primaria, una en Andalucía- ver comentarios al post- y otra en Castilla la Mancha, en concreto en Talavera dela Reina y que aparece reseñada en el blog Sano y Salvo  en esta entrada.

plantilla

Menos de la mitad de los pacientes con —— está correctamente tratado

Menos de un 10% de pacientes con —— -una enfermedad producida por ——– controlan su nivel de ——– adecuadamente con medidas de salud general. Cerca del 90% de los casos debe recurrir al uso de medicamentos. Los —— recomiendan a los pacientes con —— llevar una dieta mediterránea

Mádrid, fecha a elegir

Menos de un 10% de pacientes con —— -una enfermedad producida —— controlan su nivel de ———adecuadamente con medidas de salud general. Y menos de la mitad de los afectados está tratado correctamente, a pesar de ser una de las pocas patologías que se puede curar, según ha puesto de manifiesto el Dr.        de la Sociedad Española de ———–, en el marco del XXXVII Congreso ————————- celebrado en M——-a.

Según dicho experto, “los enfermos deben considerar seriamente implementar ciertas medidas de salud general, prestando especial atención a los excesos en la alimentación, siendo recomendable mantener la dieta similar a la mediterránea”.

En este sentido, a su juicio, “en este grupo de pacientes habría que insistir en controlar los excesos dietéticos, si los hubiera. No todos los pacientes deben seguir una dieta concreta, sino que debe individualizarse”. En cualquier caso, ha añadido, “la corrección dietética no reduce los niveles de ———en más de 1 mg/dl, lo que es similar a la dosis más baja de medicación que se pueda utilizar.  La mejor recomendación es que cumplan con una dieta variada y equilibrada, y que se hidraten adecuadamente cuando toman fármacos

La curación de la ——, a juicio del Dr. ———–, se sustenta en la consecución de niveles —–bajos –no sólo normales- de forma mantenida, lo cual implica que el tratamiento debe prescribirse, cumplimentarse y monitorizarse de forma estricta durante años. Se estima que entre el 80% y 90% de los pacientes deben recurrir l uso de fármacos que reducen los niveles de ———en la sangre.

En esta línea, ha destacado que hay nuevos fármacos registrados —————————–).

Cualquier parecido con  la realidad no es pura coincidencia.

Esta tomado de una noticia y se refiere a una enfermedad  X  pero se podría aplicar a cualquier proceso (incluso sin enfermedad) y es que parece una plantilla en la que solo hay que sustituir los puntos suspensivos por los nombres que toquen en cualquier momento y ya esta hecha la noticia. Revela muy bien el proceso de medicalización o medicametalización del proceso de enfermar .

el verdadero valor de las redes sociales en medicina (III)

La misma semana que el artículo de PatientsLikeMe, y también reseñando por El Mundo, se publico en Nature  la historia de una polémica sobre  la supuesta curación de la Esclerosis múltiple por el Dr Zamboni y que ha tenido como protagonista secundario las redes sociales de pacientes. Protagonistas en este caso de una historia algo turbia  y sin final feliz. Más bien la historia de la difusión y reivindicación de un posible engaño como prueba de que la herramienta es tan tonta o lista como puede ser la gente que la utiliza, podriamos hablar incluso de “ ingenuidad de las multitudes” en contraposición al Wisdom of Crowds.

El doctor Paolo Zamboni, cirujano vascular de la Universidad de Ferrara, Italia, piensa que la mayoría de los casos de esclerosis múltiple (EM) están originados por un estenosis de las venas del cerebro . La llamada  por él insuficiencia venosa cerebroespinal crónica –CCSVI es su acrónimo en inglés-, sería la causa de la esclerosis múltiple al provocar que el hierro de la sangre se escape hacia el tejido cerebral provocando  los daños característicos de la EM. La etiología de esta enfermedad seria vascular y no inmunológica como piensan la mayoría de los investigadores, y el tratamiento sería quirúrgico con una técnica es similar a la de las angioplastias habituales, aunque él lo denomina “procedimiento de liberación”,  y parece que con éxito, según el artículo que publico hace un año en la revista Journal of  Vascular Surgery.

Como comenta Pascual Lozano en su blog: parte de la comunidad de especialistas en esclerosis múltiple se sintió atraído por esta teoría comenzando a realizar angioplastias venosas, aunque la gran mayoría se muestran muy escépticos y piensa que estos hallazgos (estenosis venosa) suponiendo que sean reales, son más la consecuencia que la causa de la esclerosis múltiple. Se piensa que para estar seguros de la teoría causal y del tratamiento se deberían diseñar un ensayo clínico riguroso, y en eso parece que esta el doctor Zamboni.

Mientras tanto los pacientes, afectos no lo olvidemos de una enfermedad terrible y sin cura, se agarran a esta esperanza de tratamiento y por un lado peregrinan a la clínica de Zamboni  o a hospitales dónde se realiza esta técnica, y por otro lado se organizan para reclamar en su país de origen fondos y atención para este “milagroso” método de curación. Y aquí entran las redes sociales y el articulo  con el adecuado nombre para estas fechas de The rise o people power y que da pie a este post. Se han creado multitud de  blogs y grupos en Facebook de pacientes con la enfermedad que reclaman financiar con dinero público investigaciones y tratamientos basados en la hipótesis de la  CCSVI.

La chispa ha prendido en muchos países- incluido España, pero es en Canadá donde este movimiento ha tomado  una fuerza inusitada a pesar del hecho de que ni investigadores ni asociaciones de pacientes la defiendan.Iniciado por  medios tradicionales como televisión y prensa, la campaña ha proseguido en las redes sociales con el objetivo de que se inicien estudios sobre el tema. Lo  autores del artículo de Nature  concluyen que los científicos deben tener muy en cuenta el papel de estos nuevos medios en la trasmisión de información científica al público, y  de las formas de contrarrestarla en caso necesario, se podría añadir. El poder movilizador de las herramientas de la web 2.0 queda  manifiesto una vez más, aunque en este caso la causa pueda no ser tan digna del esfuerzo. como es el caso de alterar las prioridades y fondos de la investigación.

V de…

#nolesvotes

el verdadero valor de las redes sociales en medicina (II)

Los responsables de patientslikeme además de conectar a miles de pacientes con diversas enfermedades, desde hace tiempo intentan generar conocimiento relacionado con estas. También es interesante y digno de comentar en otro post su peculiar y avanzada forma de abordar el problema de la privacidad de los datos, radicalmente diferente de las normas al uso.

En el artículo citado se utilizo esta red social para evaluar un tratamiento en una determinada población. En concreto el carbonato de litio para la esclerosis lateral amiotrofica (ELA), que aunque no estaba indicado como tal para esa enfermedad se estaba utilizando tras los resultados de un esperanzador estudio preliminar. El título del artículo ya es revelador de las intenciones  y resultados del estudio: Descubrimiento acelerado de  información clínica con datos de recogidos por los propios pacientes e informados en línea y un algoritmo de emparejamiento de pacientes. – Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm

Tras la publicación del pequeño ensayo clínico inicial, los responsables de patientslikeme  recogieron los datos de los pacientes con ELA registrados en esta red que estaban tomando carbonato de litio por indicación de su médico y diseñaron un cuestionario que recogía los resultados proporcionados por ellos mismos en función de una escala específica. En esta red se disponía de información relativa a más de cuatro mil pacientes con ELA de los cuales 348 tomaban carbonato de litio. De este grupo, y tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión se incluyeron los datos de 149 en el análisis observacional. Para obviar en lo posible los sesgos derivados de la no aleatorización,  se desarrolló un algoritmo que relacionó los datos de estos pacientes con los de 447 controles, en función de la progresión de la enfermedad.

Aunque el tipo de diseño observacional, la falta de aleatorización y cegamiento no se corresponda con el diseño deseable para probar eficacia, lo datos tras un seguimiento de un año los datos confirmaron los resultados de otros estudios que se habían publicado en el interregno. El litio no modificaba la progresión de la enfermedad medida mediante  la escala de evaluación funcional de la ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale).

Pero lo novedoso  de este estudio no es la refutación o no de una hipótesis previa sobre la eficacia de un tratamiento. Lo verdaderamente importante es que esta experiencia y alguna previa permite afirmar a los autores que la recogida de información de los propios pacientes a través de las redes sociales es una opción viable, rápida y económica que  puede complementar los resultados de los ensayos clínicos controlados. Los  datos notificados por los pacientes a través de Internet de forma rápida (se tardo menos de nueve meses desde que se  diseño el cuestionario de recogida y se obtuvieron los primeros datos) y poco costosa acelera el descubrimiento de información clínica y  pueden servir para la evaluación de la eficacia de medicamentos especialmente de los que ya están en uso.

Toda una revolución que pone al paciente  y sus experiencias no ya en el centro de la atención sanitaria, sino de la propia investigación biomédica.

La experiencias de esta red social y otras como Cure Toghether (recopilación de síntomas  y clasificación de medidas preventivas y terapéuticas) o Ask a Patient (información sobre la eficacia y seguridad de medicamentos informada por los propios pacientes) son el principio de algo prometedor que puede modificar para siempre la forma en la que se obtiene los datos no solo sobre la seguridad y eficacia de los tratamientos, sino también sobre las propias enfermedades, su forma de presentación, sus síntomas, su historia natural, su pronóstico, etc.

el verdadero valor de las redes sociales en medicina (I)

Una de las más importantes- o por lo menos la más interesante funcion de las redes sociales en medicina es, a mi entender la posibilidad de generar conocimiento medico, no sé si nuevo, pero si más rápido y de forma más sencilla – eso de redes sociales de pacientes haciendo el kumbayá, solo se lo creen los comunity trepas y algún político despistado-.

Podíamos explicarlo basándonos en los presupuestos de la sabiduría de las masas y en las tecnologías de minerías de datos y otras pedanterías dospuntocericas, pero como quiera que no tengo ni idea de esos temas ,es mejor explicarlo con un ejemplo gráfico.

El capítulo correspondiente a la jaqueca o migraña en el Harrison Principles of  Internal Medicine, con seguridad el libro más estudiado por los alumnos de medicina de todo el mundo, utiliza como fuente de información para describir los síntomas más frecuentes en la migraña, un libro que recoge información de 500 pacientes y que fue publicado en 1988.

Si vamos a una red social como curetogether.com donde los usuarios, comparten su experiencia con la enfermedad y responden cuestionarios sobre aspectos como  posibles causas, síntomas fecuentes o eficacia de los tratamientos, encontramos por ejemplo que la recopilación de los síntomas está basada en un universo de más tres mil personas.

El poder de muchos contando cosas y la versatilidad del software social permitiendo la recopilación de estos datos abre un futuro impresionante en el conocimiento que tenemos sobre las enfermedades. El papel de la redes sociales en este asunto es mas trascendente que ese lugar de cotorreo sanitario o educador al que algunos pretenden relegarlas.  Por eso sorprende la escasa importancia que parece habersele dado, a pesar de difundirse en un periodico de tirada nacional, a la publicación en la revista Nature Biotechnology de un estudio realizado a partir de la experiencia de una de las redes sociales más importante sobre temas de salud PatientsLikeMe.

Apocalipsis zombi en la 2.0 sanitaria

Tomando el titulo prestado del tema de moda y de un divertido post de la CDC que demuestra que una institución oficial puede utilizar herramientas 2.0 sin necesidad de ponerse pomposo, hacer autopromoción o decir obviedades y chorradas anotamos los peligros que amenazan a la web 2.0 sanitaria, algunos reales, otros potenciales otros simples desafíos. Animamos a la tropa a ampliar la patología y/o  aportar ejemplos:

  1. Pionerismo
  2. Cancamusismo
  3. Trastorno narcisista de la personalidad
  4. Comunitimanagismo
  5. Voyeurimo
  6. Gurusismo
  7. Consejerias 2.0 ¡oh no!
  8. Liderazgo y autosuficiencia
  9. Invasión de los ultra cuerpos farmacéuticos
  10. Trepa topic
  11. Autoreferencia
  12. reinvent the wheel 1+2.0
  13. Buenismo y buenrollismo
  14. Politización
  15. All you need is youtube
  16. Todo está en los blogs
  17. Hospitales gaseosos
  18. CyberCentros de salud
  19. Periodistización
  20. Idolatría casposilla
  21. Banalización
  22. Aquicabemostodossitenemostwitter
  23. Facebookitis
  24. de ortografía
  25. horribles  horteras fotomontajes de los del sur

libros, niños y evidencia

Uno de los tópicos típicos cuando se habla de la información médica en internet es la calidad de la información sanitaria presente en la red. En mi opinión es un debate estéril y en la dirección equivocada, mucho más cuando se concluye la necesidad de algún control, filtro o sello que evalué la calidad de esta información. Con toda probabilidad el prejuicio no documentado de la peligrosidad de pacientes buscando información en internet, es eso un prejuicio con escasa o nula evidencia, y esta si existe es más bien en contrario. Además la cuestión se plantea de de forma incompleta.

A la pregunta de si es fiable la información sanitaria en Internet, habría que añadir ¿con respecto a qué?  Si lo es con otros medios de comunicación tipo prensa o televisión se puede negar la mayor. Basta con darse un paseo por los kioscos o zapear un poquito por los programas matinales de la televisión española para darse cuenta que la paupérrima referencia de calidad que ofrecen estos medios. La información sanitaria en los medios de comunicación generales  no tiene mucha calidad y suele recoger todos los sesgos y equívocos populares sin la más mínima alternativa crítica. Incluso los suplementos específicos, de mayor calidad y cuidado, suelen reproducir un discurso médico de corte tradicional y conservador basado en la autoridad de los supuestos expertos, trufados de argumentos de corte medicalizador y en sintonía con los intereses de grandes grupos de presión  económicos o profesionales.

El problema de fiabilidad de la información médica y su presunta o no, peligrosidad cuando falta la calidad, no es por tanto un problema de Internet, sino de la propia información, de quien la transmite y de la deficiente formación de los que la reciben (health literacy ). Todas las fuentes de información sufren estos problemas e incluso fuentes tan aparentemente asépticas y destiladas como los libros de texto parece que no son muy fiables, como muestra un artículo publicado en la revista on line BMC Public Health y espléndidamente resumido en la revista secundaria Evidencias en Pediatría.

Con el titulo Are the health messages in schoolbooks based on scientific evidence? los autores del grupo de investigación Internet y Salud de Granada revisaron libros de texto

Credit: SINC

utilizados por alumnos de educación primaria y secundaria identificando en ellos más de mil mensajes sanitarios de los que analizaron unos ochocientos. Se entendió como mensaje sanitario o relacionado con la salud cualquier declaración, contenida dentro de un libro escolar, que incluyera información sobre temas de salud en forma de consejo o recomendación y cada mensaje fue analizado siguiendo estrategias y herramientas preconizadas por la medicina basa en la evidencia ( formulación pregunta- búsqueda y evaluación critica). Según el grado de evidencia que avalaba a cada mensaje se clasificaron en: mensaje con evidencia científica  de grado alto, medio o bajo, mensaje basado en evidencia sin nivel asignado y mensajes sin evidencia científica.

Los resultados mostraron que menos del 15% de los mensajes estaban basados en algún grado de evidencia conocido (alta, media o baja). Un 61% de los mensajes de salud analizados estaban basados en alguna evidencia científica, pero sin poderse especificar el grado de la misma y en un 24,6% de los mensajes analizados no existía evidencia científica que apoyara su contenido. Por temas específicos, un 41,7% de los mensajes sobre accidentes en el hogar, un 40,6% de los referidos a conducta sexual y SIDA y un 28,6% de los referidos a consumo de alcohol no estaban basados en evidencia alguna.

La conclusión no es baladí y es tan rotunda como que casi una cuarta parte de los mensajes de salud que contienen los libros de texto tienen un nivel de evidencia desconocido.

Hay que objetar que la búsqueda de evidencia fue algo chata (se realizó para cada pregunta una búsqueda con el metabuscador Trip Database y únicamente se consideró válida la información obtenida de las guías de práctica clínica y de las revisiones sistemáticas. Los autores del resumen afirman que las recomendaciones sanitarias dirigidas a la población general (y a la infancia-adolescencia en particular) deberían guiarse por los mismos parámetros que los profesionales. También reconocen que considerar válidas solamente revisiones y guías puede considerarse una simplificación excesiva en relación a la clasificación de la calidad de las pruebas científicas,  y esto puede haber contribuido al elevado porcentaje de “evidencia no clasificable” e incluso , y esto lo añado yo, a alto porcentaje de mensajes sin evidencia que los avale.

Personalmente creo que no se puede utilizar una sola fuente de información y un solo tipo documental (investigación secundaria) cuando el propósito es demostrar la evidencia que subyace a la emisión de un mensaje, o que sustenta una práctica habitual. Es muy importante diferenciar que ausencia de la evidencia, no es evidencia de la ausencia  y que cuando lo que se analiza son fuentes de información general o conceptos muy arraigados en la cultura popular sanitaria, la búsqueda debe ser exhaustiva y escrupulosa. Nos atreveríamos a decir incluso que la carga de la prueba debería ir por parte de los que deben mostrar su flaqueza o incertidumbre.

Las recomendaciones sobre salud presentes en los libros de texto deben basarse en las mejores pruebas disponibles,  a tal efecto deberían revisarse con carácter urgente por instituciones sanitarias y educativas, entre otras cosas para comprobar la validez de las afirmaciones de este estudio, de indudable valor por otro lado. Sin olvidarse que aparte de la exactitud científica del mensaje, son necesarias también otras propiedades como la legibilidad y la adecuación a la población a la que van dirigidas.