Mi historia clínica (electrónica)- ¿Quién se beneficia?
MY [ELECTRONIC] HEALTH RECORD” – CUI BONO (FOR WHOSE BENEFIT)
|
Mendelson, Danuta and Wolf, Gabrielle, ‘My [Electronic] Health Record’ – Cui Bono (for Whose Benefit)? (December 7, 2016). (2016) 24 Journal of Law and Medicine . Available at SSRN: https://ssrn.com/abstract=2881787
|
Traducción del resumen:
En este documento se examina el funcionamiento del sistema nacional de historias clinicas electrónicas de Australia, conocido como «My Health Record system». Bajo la vigencia de la ley de 2012 de My Health Records (Cth), cada 38 segundos se carga nueva información sobre los australianos en los servidores del sistema My Health Record. Esta información incluye pruebas diagnósticas, notas clínicas de médicos generales, referencias a especialistas y cartas de especialistas. Nuestro examen demuestra que las intenciones de sucesivos gobiernos australianos de permitir la recopilación de datos clínicos a través del sistema nacional de historias clínicas informatizadas van mucho más allá de las razones articuladas por la ley (superar «la fragmentación de la información sanitaria», mejorar «la disponibilidad y calidad de la información sanitaria» reducir «la aparición de eventos médicos adversos y la duplicidades en el tratamiento», y mejorar «la coordinación y calidad de la atención sanitaria prestada a los destinatarios por diferentes proveedores de atención sanitaria»).
El sistema no sólo no ha logrado cumplir sus objetivos estatutarios, sino que permite la amplia difusión de información que históricamente se ha limitado a la relación terapéutica entre el paciente y el profesional de la salud. Después de considerar varios otros propósitos para los cuales aparentemente se diseña el sistema y quiénes pueden beneficiarse de él, concluimos que el gobierno corre el riesgo de perder la confianza de los australianos en sus políticas de atención de salud electrónica a menos que revele todos sus objetivos y obtenga el consentimiento de los pacientes para usar y divulgar su información.
Hipertensión arterial resistente: respuesta
En Hipertensión resistente (con un régimen triple de un inhibidor de la ECA o ARA II, bloqueadores del canal de calcio, y un diurético tipo tiazida) no se logra alcanzar el objetivo de presión arterial, se puede añadir espironolactona.
Fuerza de la recomendación C: Sobre la base de un ensayo controlado aleatorio orientado a la enfermedad de alta calidad.
Basado y traducido de Resistant hypertension? Time to consider this fourth-line drug. J Fam Pract. 2016 April;65(4):266-268
La Hipertensión resistente (HTAr) – definida como la incapacidad de mantener un adecuado control del TA a pesar de un régimen terapéutico triple con un inhibidor de la enzima de conversión del angiotensina (IECA) o un antagonista del receptor de la angiotensina (ARA), un antagonista en la canales de calcio y un diurético-, afecta entre un 5% y un 30 % de las individuos en tratamiento para la hipertensión.
El 8º Joint National Committee de 2014 recomienda betabloqueantes, alfas bloqueantes o antagonista dela aldosterona (AA) en dosis equivalentes como cuarta opción. Esta recomendación estaba basada en opinión de expertos.
La guía NICE del Reino Unido de 2011 recomendaban un antagonista de la aldosterona (AA), si no se lograba el control con el triple tratamiento. Sin embargo la recomendación se basaba en evidencia de baja calidad, sin comparación con otros antihipertensivos.
Desde la publicación de estas guías tenemos disponible más evidencia para contestar a esta cuestión. Un meta-análisis de 2015 de 15 estudios y un total de más de 1200 participantes (3 ensayos controlados, un ensayo comparativo controlado con placebo no aleatorizado y 11 estudios observacionales de un solo brazo) demostraron la eficacia de espironolactona y eplerenona en la hipertensión resistente. Los 4 estudios comparativos, y un ECA publicado el año anterior mostraron una disminución de la presión arterial sistólica en el grupo con AA frente a placebo.
En 2015 se publicó en la revista The Lancet el primer estudio que comparaba espironolactona con otros medicamentos en el tratamiento de la hipertensión resistente. Era un estudio cruzado aleatorio a doble ciego controlado donde se aleatorizaron a 335 individuos a turnos rotatorios de 12 semanas de duración en que tomaban diariamente en una sola toma: espironolactona 25 a 50 mg, dosazoxina 4 a 8 mg, bisoprolol 5 a 10 mg y placebo. La variable principal del estudio fue la presión arterial sistólica medida en casa. La espironolactona redujo la presión arterial sistólica más que el placebo y los otros dos fármacos de forma significativa con un 58% de pacientes que alcanzaron que alcanzaron la meta del control de la HTA.
Como precaución recordar que la espironolactona está contraindicada en pacientes con insuficiencia renal grave. Aunque este ensayo y otros mostraron seguridad y eficacia, especialmente en pacientes con hipertensión resistente, se debe tener en cuenta que en pacientes en tratamiento concomitante con IECAs y AA se deben monitorizar la función renal y electrolitos a las semanas de iniciar el tratamiento y después periódicamente
Hipetensión arterial resistente
Un dolor de cabeza
La revista OCU Salud de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) publica en su
número de diciembre de este año, un artículo titulado No me venga con más pruebas si no las necesito [disponible aquí] donde se recoge los resultados de una investigación que básicamente consistía en acudir a la consulta de especialistas de neurología fingiendo un cuadro simple de migraña y recoger la actitud de estos médicos y sobre todo si solicitaban pruebas complementarias de imagen como TAC o RMN cerebral.
Una mujer simulaba los síntomas de una migraña típica que padecía desde los 18 años, con dolores frecuentes e intensos desde hace 5 años que trata con éxito merced a un anti-inflamatorio. Se destaca que la paciente en su simulación no debía manifestar ningún síntoma de alarma y no mostrar preocupación por una posible causa grave. Tras consultar a 30 neurólogos en sus consultas privadas durante los meses de julio y agosto de 2016 los resultados se pueden ver en el artículo original en forma de infografía:

Más de la mitad recomendaron una prueba de imagen o un EEG, lo que según la guía oficial diagnóstico terapéutica de practica clínica de la Sociedad Española de Neurologia sería incorrecto. También abundan en ello las recomendaciones No hacer de la SEN y de la SERAM. Por otro lado se pidieron, en pocos casos, pruebas con escaso valor como el EEG, y hay que suponer que la mayoría de las recomendaciones terapéuticas fueron adecuadas, si bien esto no se explicita en el artículo.
Para David Ezpeleta, neurólogo y coeditor de la Guía antes comentada con el que nos hemos puesto en contacto desde Primun Non Nocere la noticia, de haberla, es buena: “la mitad de los neurólogos no solicitaron pruebas complementarias a la falsa paciente, un dato compatible con publicaciones recientes de nuestro grupo de estudio”. Prosigue “el neurólogo tiene libertad para interpretar las guías oficiales: se trata de guías y recomendaciones, no de leyes. Por ejemplo, que una cefalea empeore a lo largo de los años, uno de los hechos clínicos de la paciente imaginaria, no es criterio de alarma, pero puede serlo de prudencia”.
Se dispone de estudios realizados en España con 160 neurólogos y más de 1.300 pacientes que informan de que un 57% de los pacientes disponía de neuroimagen (TC o RM) y que el 50% de los pacientes pensaba que ello mejoraría la percepción de su manejo clínico, recuerda Ezpeleta. De hecho el artículo de OCU Salud comienza expresando la satisfacción de una de las colaboradoras porque el especialista aparte de atenderle bien le pidió una resonancia para confirmar el diagnóstico.
En el relato queda claro las apreciaciones que se hacen sobre las pruebas de imagen, pero el rotundo subtitulo TAC ni de lejos puede dar la impresión que no se recomienda hacer un TAC en ningun caso. Las recomendaciones SERAM instan a no hacer ninguna de las dos y el Dr Ezpeleta comenta que “en la consulta ambulatoria, cuando el neurólogo cree indicado hacer un estudio de neuroimagen en un paciente con dolor de cabeza, opta en la mayoría de los casos por la resonancia craneal debido a su inocuidad y mayor resolución; sin embargo, en algunos ámbitos el acceso a la resonancia es limitado, planteándose entonces una TAC craneal”.
En este artículo de la revista dela OCU se utiliza una técnica propia de la investigación social o de mercado denominada mistery shopper o cliente misterioso habitual en empresas de servicios y minoristas para evaluar y medir la calidad en la atención al cliente (*). Esta organización de consumidores ya la había utilizado años antes (OCU Salud. Demasiados antibióticos sin motivo. Junio-Julio 2003, nº 48, pag 20-24) en un articulo sobre prescripción y dispensación de antibioticos, que fue polemico al suministrar los nombres de los profesionales y establecimientos investigados.
Desde hace unos años esta herramienta se ha aplicado en el campo de la atención sanitaria sobre todo en docencia, pero también se ha propuesto para estudios de calidad y evaluación de servicios sanitarios e incluso de profesionales. En Medicina se conoce con el nombre de simulated patient (pacientes simulados) y en su versión más extendida en los artículos científico-médicos unannounced standardized patient (**). En 2011 un intento del Gobierno Americano de utilizar a pacientes misteriosos para medir la accesibilidad a la atención primaria fue ampliamente contestado y en la polémica se utilizaron argumentos políticos y éticos.
La utilización de pacientes simulados sin aviso previo para evaluar la atención médica plantea dos problemas éticos diferenciados: el uso del engaño y la ausencia de consentimiento informado de los implicados (***). El Dr Ezpeleta nos recuerda que Rhodes, un autor destacado en este tema, ya publicó un artículo (Simulated patient studies: an ethical analysis) donde analizaba esta situación, llegando a la conclusión de que este tipo de estudios puede justificarse de acuerdo a tres factores: relevancia de los datos derivados, validez científica y relación riesgo/beneficio. “Creo que no se cumple ninguno de los tres y me preocupa especialmente el tercero, pues interferir en los sutiles vínculos entre los médicos que atendemos a pacientes reales y estos no deja de ser perverso e innecesario”. Además, insiste Ezpeleta, “el estudio desconoce la realidad clínica diaria de nuestra especialidad y las preferencias de los pacientes”
Puestos en contacto con la responsable del estudio en la revista OCU Monica Cavagna nos manifiesta que al contrario de lo que se suele pensar, este artículo y otros ponen de manifiesto que las empresas e instituciones sin fines de lucro relacionadas con servicios públicos tienen un interés legítimo, e incluso la responsabilidad, de evaluar la calidad de los servicios prestados. Lo que hacen los profesionales de la OCU, con estilo y ética propias de la investigación social cualitativa, es utilizar la técnica del cliente misterioso en las que se simula la interacción entre clientes y proveedores de servicios en su ambiente natural. “Una herramienta muy potente que permite conocer situaciones que de otro modo sería muy difícil de estudiar. Sería prácticamente imposible obtener datos validos sin no se mantiene la simulación y/o se recaba un consentimiento previo”, enfatiza Monica Cavagna. La relevancia de resultados que no obtienen los servicios sanitarios realizando estudios con rigor científico, la avanzan ellos con un estudio no menos riguroso, con un indudable valor para sacar a la luz e ilustrar un tema importante pero poco considerado en nuestro país: el sobrediagnóstico y la sobreutilización en el sistema sanitario. La relevancia social de este conocimiento obtenido a partir de la investigación periodística es sustancial.
*Los clientes misteriosos actúan como clientes comunes que realizan una compra o consumen un servicio y posteriormente entregan un informe, rellenan un cuestionario o cumplimentan una lista de comprobación relatando su experiencia.
** Estandarizados por que representan de forma consistente una situación clínicas estándar. Según Borrell estandarizado el hecho de que debe ajustar su patrón comunicativo a unas normas muy estrictas y presenta siempre unos datos semiológicos predeterminados, y de hecho su propio aspecto y sus rasgos físicos han sido seleccionados para ajustarse a los requerimientos del guion.
*** Es importante reconocer que el uso de la simulación en este tipo de investigación no es necesariamente incompatible con la obtención de un consentimiento informado válido.
El mundo en dos décadas
Por Antonio Orbe
Es imprescindible reflexionar sobre qué cambios vendrán (y serán muchos) en las próximas dos décadas.
He escrito UNA MIRADA AL FUTURO. Inteligencia artificial, abundancia, empleo y sociedad para llenar en parte un clamoroso vacío sobre la influencia que la tecnología tendrá en el futuro próximo. Aparecen con creciente frecuencia en los medios noticias sobre si los robots nos quitarán el empleo o si la inteligencia artificial dominará el planeta. Pocas de ellas están bien documentadas, pero al menos tienen la virtud de suscitar la atención sobre el tema. Peor aún es el caso de la política en el que el tema ni siquiera se menciona.
¿Crees que la inteligencia artificial es muy lista o por el contrario piensas que es muy tonta?
La inteligencia artificial general IAG concebida como un ente capaz de solucionar cualquier problema es ciencia ficción y su amenaza, en palabras de Andrew Ng, ingeniero de Google, profesor de Stanford, jefe científico de Baidu (el buscador chino) y cofundador de la empresa de cursos online Coursera, es como como preocuparse de la sobrepoblación en Marte. El principal problema que la tecnología ha supuesto durante siglos es su amenaza contra el empleo. Por ejemplo, hay tres millones y medio de camioneros en Estados Unidos. Creo que necesitamos que los líderes gubernamentales y empresariales hablen sobre esto y pienso que el énfasis en los malvados robots asesinos es una distracción innecesaria”.
La inteligencia artificial es más bien como un ejército de hormigas que están en todas partes, ayudadas por el ubicuo teléfono móvil. Pequeñas aplicaciones de inteligencia artificial van ocupando un espacio cada vez mayor.
La tecnología destruye empleos, siempre ha sido así. La economía clásica dice que los empleos destruidos en un sector se crearán en otro: de la agricultura a la industria y de esta a los servicios. Pero no está nada claro que esto siga siendo así. ¿Hablamos de los empleos de una empresa como Whatsapp con 50 empleados? Dicen que por cada empleo que se crea en Amazon se destruyen cuatro en la economía tradicional. Amazon, una empresa que emplea miles de robots. ¿Y China? La robotización de la segunda economía del mundo es acelerada.
Pero la tecnología trae también la abundancia y el bienestar. Nadie lo diría viendo las noticias, pero el mundo mejora deprisa. La esperanza de vida, la lucha contra las pestes del pasado (incluyendo la malaria que ha descendido un 40% desde 2000), la educación, la democracia, o la violencia y las guerras mejoran.
El trabajo es odiado y deseado. Pero en la actualidad es deseado casi exclusivamente por los ingresos que reporta. La mayoría de la gente detesta su trabajo y es sencillo ponerse en el lugar de los muchos trabajos que la gente realiza solo por dinero.
Si las máquinas hacen el trabajo, los propietarios de estas se enriquecen y los asalariados se empobrecen: la desigualdad aumenta en el mundo. Algunas ideas como la renta básica universal son una propuesta a considerar.
Mientras tanto estamos educando a los jóvenes para un mundo que no existirá. Pretender que van a tener un empleo como los de antes es generar una enorme frustración.
¿Estamos preparados para el futuro?
Gastroenteritis producida por la administración sanitaria y el ministerio de trabajo
Los Norovirus son un grupo de virus que provocan gastroenteritis Los norovirus infectan a personas de todas las edades, causando con frecuencia brotes epidémicos de gastroenteritis aguda, además de casos esporádicos.
En este tuit del NHS británico se da información sobre la infección por norovirus que todos los inviernos puebla nuestras consultas de diarreas y vómitos. Curiosamente (o no tanto) en las instrucciones que da el NHS está la de no acudir la medico, ya que esta conducta pone a otros en riego de infección y la enfermedad es fácil de identificar y tratar en casa (me encanta lo del mando a distancia y la tele como sinónimo de descanso)
¿Se podría hacer algo similar en España?
Pues no. La perversa manía por parte de las empresas de solicitar justificante para todo y una normativa de incapacidad temporal represiva y obsoleta, hacen que bien por el famoso justificante (la misma administracion lo reclama para justificar los «malosos») o bien por la «baja y alta laboral» (necesaria incuso para un día en algunas empresas como El Corte Ingles) los pacientes tengan que acudir a su medico que solo les va a prescribir lo que ellos ya saben: hidratación (con agua, no con Aquarius), paracetamol y reposo
Con esta conducta la administración de la mano ejecutora de la inspección y las empresas se convierte en un vector de transmisión importante en la morbilidad de esta enfermedad.
Pd: desde el lecho del dolor y recuperandome de una GEA probablemente por Norovirus, en mi caso una enfermedad profesional.
Asistolia. Un retrato de la Cirugía Cardiaca
Ver cómo se para un corazón a voluntad de un cirujano es impresionante… algo solo superado por presenciar el reinicio del latido un tiempo después.
A lo largo de esta historia, esto va a suceder muchas veces, en ocasiones para vivir y en otras para morir. El cirujano cardiovascular Manuel Calleja nos introduce en el mundo interior de esta apasionante especialidad médica, que transcurre en una pugna constante entre la vida y la muerte
Más allá de poder ser considerado novela, ensayo o una mezcla de ambos, Asistolia es un libro producto de la observación de su entorno por parte de un cirujano cardiovascular durante casi cuatro décadas. Y ha surgido como fruto de la necesidad íntima de reflejar qué y cómo vive, entre bastidores, un médico de esta especialidad, en constante pugna entre la vida y la muerte. Visto desde otro prisma, cuenta cómo un joven ingenuo y bienintencionado, que decidió aprender cirugía cardiaca, se da cuenta de que la vida iba en serio.
Uno de sus personajes -el Dr. Pedro Bravo- participa en muchas situaciones límite, que son narradas a través de individuos y hechos imaginarios. Y este relato ficticio se entrelaza con fragmentos de ensayo, en los que el autor expone sus propias reflexiones y criterios acerca de, entre otros asuntos, el humanismo consustancial a la Medicina, la organización y gestión de la sanidad y la propia evolución de la sociedad española a lo largo de los últimos treinta y ocho años.
A través del mismo se pone en escena al verdadero protagonista de la obra: la cirugía cardiaca, de la que se muestran experiencias a veces impresionantes, junto a otras entretenidas e incluso divertidas, que se leen con facilidad -pues el autor ha huido intencionadamente de tecnicismos-, reflejando un mundo desconocido y curioso para el gran público.
La obra se divide en veintiséis capítulos, aparentemente desordenados, pero de los que nace un texto con creciente coherencia interna para el lector. El autor Manuel Calleja Hernández nació en Madrid a principios de 1954. Cursó los estudios de Medicina en la Universidad Complutense, licenciándose en 1977. Se formó como especialista en esa misma ciudad a través del sistema MIR, obteniendo el correspondiente título por la Universidad Autónoma de Madrid en 1982. Asimismo, es Fellow of the European Board of Cardiothoracic Surgery. En su momento, fue el especialista en Cirugía Cardiovascular más joven con plaza en propiedad dentro de la sanidad pública española.
Persiguiendo una permanente actualización de conocimientos, ha completado su formación en hospitales de Estados Unidos e Inglaterra. Ha desempeñado la jefatura de tres servicios de la especialidad en tres hospitales públicos españoles y, durante su carrera, que supera los treinta y siete años de duración, ha intervenido a más de ocho mil pacientes, encontrándose aún en ejercicio activo.
Entre sus publicaciones hay que destacar los artículos científicos recogidos en revistas nacionales e internacionales, que sobrepasan las tres decenas, sus más de doscientas aportaciones a congresos celebrados en España y en el extranjero, y los cinco libros sobre distintos aspectos de la especialidad de los que es coautor.
La ausencia de ascendientes médicos en su familia le permitió tener el incómodo privilegio de adentrarse en la Medicina, y luego en la Cirugía Cardiovascular, sin ningún tipo de prejuicios.
We are the robots: el futuro cercano de la atención primaria
Tras la charla de uno de esos apóstoles del solucionismo tecnológico (creencia de que cada problema tiene una solución basada en la tecnología) mi amigo Pablo me preguntó si en un futuro cercano seriamos sustituidos por robots y algoritmos, si como médicos de familia que éramos. nos quedaríamos pronto sin trabajo.
Le respondí que ¡ojalá!
Él y todos los que estaban alrededor no lo entendieron y supusieron que yo era presa de esos desvaríos que me dan de vez en cuando.
Las tarea diaria de un médico en atención primaria conlleva una gran proporción de automatismo y rutinas que han ido acrecentándose en los últimos años. La administración sanitaria, que monopoliza la asistencia médica en nuestro país, ha convertido el trabajo cotidiano del médico de familia en una lista de labores burocráticas que hace tiempo que perdieron, si alguna vez la tuvieron, su esencia asistencial. La historia clínica electrónica ha sido el pretexto para que se cargue al médico de labores cada vez más mecánicas y más alejadas de su verdadero quehacer: esas que dan valor a la asistencia de la persona enferma en su primera aproximación al sistema sanitario
Lejos de revolverse, ante esta situación los médicos del primer nivel se han refugiado en la lamentación por el tiempo disponible, el tamaño del cupo, la carga de trabajo y no sé cuántos agravios más. Lejos de recordar que el “tiempo” es suyo, respiran alborozados cuando otros ámbitos (hospital, asistencia social, farmacias, mutuas) asumen tareas que le corresponderían y que, carentes de visión profesional, ceden por comodidad e indolencia.
En este contexto ser sustituidos por robots será una dolorosa experiencia, pero liberadora como conjunto profesional.
El grupo de música electrónica Kratwerk, vanguardistas en la concepción del uso cotidiano de la tecnología, aparecen en el escenario en actitud pasiva, hieráticos, vestidos idénticos y difícilmente diferenciables los unos de los otros. En un momento de la actuaciones de la banda y como alegoría de la unión entre hombre y máquina (mientras se interpreta el tema We are the robots) son sustituidos por homólogos robóticos. Como relata Ralf Hütter el líder de la banda: “la gente continuaba bailando sin estar nosotros allí”
¿Alguna duda de cómo será el futuro de la Atención Primaria?
La naturaleza y significado del trabajo de los médicos
La revista NEJM publica un articulo de opinión excelente titulado Meaning and the Nature of Physicians’ Work del que entresacamos y traducimos dos ilustrativos párrafos:
En resumen, la mayoría de lo que definimos como «trabajo» tiene lugar lejos del paciente, en los despachos y en los ordenadores. Nuestra atención esta con frecuencia tan desviada de las vidas, cuerpos y almas de las personas confiadas a nuestro cuidado que el dicho de que el médico se centra en la pantalla en lugar del paciente se ha convertido en un cliché cultural. Como la tecnología nos ha permitido cuidar a los pacientes a distancia de la cabecera y del personal de enfermería, nos hemos distanciado de la personalidad, de la identidad de los pacientes, así como de nuestros colegas, para hacer nuestro trabajo en el ordenador

Mientras tanto, los menús desplegables, los campos de texto cortar-y-pegar y las listas pobladas de clics han creado una historia clínica que (al menos para documentar el examen físico) se lee en el mejor de los casos como ficción o repetición sin sentido de hechos y en el peor como inexactitudes engañosas o fraudes. Dada la cantidad de información y discrepancias dentro de la historia clínica , a menudo es imposible separar cualquier señal de montañas de ruido. Sin embargo, todo nuestro sistema de atención de la salud -incluyendo su financiamiento, contabilidad, investigación y presentación de informes de calidad- descansa en gran medida en esta representación digital del paciente: el iPatient, proporcionando incentivos para su creación y mantenimiento. Con respecto a la calidad parece que el iPatient obtiene unos cuidados uniformemente maravillosos. Las experiencias de los pacientes reales es una cuestión diferente.

