MY [ELECTRONIC] HEALTH RECORD” – CUI BONO (FOR WHOSE BENEFIT)

Traducción del resumen:

En este documento se examina el funcionamiento del sistema nacional de historias clinicas electrónicas de Australia, conocido como «My Health Record system». Bajo la vigencia de la ley de 2012 de My Health Records (Cth), cada 38 segundos se carga nueva información sobre los australianos en los servidores del sistema My Health Record. Esta información incluye pruebas diagnósticas, notas clínicas de médicos generales, referencias a especialistas y cartas de especialistas. Nuestro examen demuestra que las intenciones de sucesivos gobiernos australianos de permitir la recopilación de datos clínicos a través del sistema nacional de historias clínicas informatizadas van mucho más allá de las razones articuladas por la ley (superar «la fragmentación de la información sanitaria», mejorar «la disponibilidad y calidad de la información sanitaria» reducir «la aparición de eventos médicos adversos y la duplicidades en el tratamiento», y mejorar «la coordinación y calidad de la atención sanitaria prestada a los destinatarios por diferentes proveedores de atención sanitaria»). El sistema no sólo no ha logrado cumplir sus objetivos estatutarios, sino que permite la amplia difusión de información que históricamente se ha limitado a la relación terapéutica entre el paciente y el profesional de la salud. Después de considerar varios otros propósitos para los cuales aparentemente se diseña el sistema y quiénes pueden beneficiarse de él, concluimos que el gobierno corre el riesgo de perder la confianza de los australianos en sus políticas de atención de salud electrónica a menos que revele todos sus objetivos y obtenga el consentimiento de los pacientes para usar y divulgar su información.