Categoría: Seguridad del paciente
Medicina basada en la normativa
La práctica de los médicos de atención primaria en la Comunidad de Madrid (y en otras comunidades) conserva desde hace años unas peculiaridades, que si no fueran por su importancia, serian hasta graciosas. La más importante es la “obligatoriedad” sancionada por el tiempo de realizar determinadas actividades que por otro lado chocan frontalmente con lo establecido por las leyes o normativas vigentes. Se da así una cruel paradoja: si se cumple la ley se obstaculiza el trabajo diario y se perjudica al paciente, si no se cumple uno está expuesto a la sanción arbitraria de funcionarios trasmutados en guardianes de las esencias.
No pasa nada, hasta que pasa, y ahora ha pasado. Una compañera del Centro de Salud Ghandi de Madrid ha sido sancionada por hacer la receta de un medicamento que constaba en el informe de un paciente y que luego resultó ser una falsificación. Sus compañeros han redactado un escrito de protesta y del que entresacamos estos párrafos:
Los médicos de Atención Primaria ( A.P.), tanto Pediatras como Médicos de Familia tienen, entre sus muchas funciones, la de conciliar y coordinar todos los tratamientos e intervenciones terapéuticas del paciente dentro de su contexto biopsicosocial y para ello deben tener la formación y la información que permita tomar todas las decisiones con criterios de eficiencia y seguridad.
Históricamente estas funciones han ido llevando a la asunción de actividades meramente administrativas pero con una carga de responsabilidad alta, siendo las más habituales, la continuidad de tratamientos mediante la prescripción en receta médica oficial así como la certificación de las Incapacidades Temporales ( ITs) aunque no tuviésemos información suficiente para que dichos actos estuviesen considerados como una práctica clínica correcta o un comportamiento aceptable desde el punto de vista deontológico.
Los médicos del C.S. Gandhi hemos conocido recientemente que algunos compañeros han sido sancionados con suspensión de empleo y sueldo por irregularidades en aspectos relacionados con la prescripción de medicamentos y con la Incapacidad Transitoria. Los errores cometidos no se han debido a la mala fe sino más bien a una aplicación equivocada de las normas vigentes y en aras de evitar molestias innecesarias a los usuarios. En las mismas circunstancias muchos de nosotros podríamos haber sido sancionados por los mismos errores.
y con esta declaración de intenciones que es difícil no asumir por todos los médico
Basándonos en lo anteriormente expuesto
Dado que la normativa es clara.
Dado que en caso de no cumplirse esa normativa, existe un régimen sancionador.
Dado que se están llevando a la práctica las sanciones por el incumplimiento de la norma.
Y dado que, a la postre, cualquier facultativo tiene la capacidad para decidir, y la autoridad para confirmar con su firma lo que está en condiciones de refrendar o no
Los médicos del Centro de Salud Gandhi:
- 1- No asumirán tratamientos de otros niveles asistenciales u otros facultativos mientras estos no vengan acompañados del correspondiente informe clínico según los requisitos del Real Decreto 1718/ 2010 y con la primera receta en formato oficial realizada tal como dice la Resolución 417/ 08 de 1 de septiembre.
- 2- No asumirán, en general, el tratamiento a ningún paciente mientras esté en tratamientos externos al Centro y no se tenga constancia del mismo e información clínica completa del mismo.
- 3- No realizarán recetas de informes de los Servicios de Urgencias (hospitalarios y extrahospitalarios) si el paciente no ha recibido la preceptiva medicación en dichos Servicios para los días que medien entre la atención en urgencias y en nuestra consulta y siempre reservándose su propio criterio profesional.
- 4- Dado que determinados tratamientos deben ser visados por Inspección Médica, eso da a entender que hay una falta de competencia del médico de AP para asumir el conjunto del tratamiento de un paciente, por tanto , en este caso como en los casos ya referidos más arriba, el médico se reserva la opción de declararse no competente para asumir el seguimiento global de un paciente con tratamientos muy especializados, específicos o no debidamente informados.
- 5- Ningún médico puede ser obligado a refrendar con su firma una IT con fecha anterior al de la consulta.
- 6- Ningún médico puede ser obligado a refrendar con su firma un proceso clínico que no haya sido seguido por él y del que no disponga información clínica suficiente ( prescripciones, certificaciones, ITs, etc. )
Por último, como facultativos, nos reservamos nuestro criterio profesional para asumir cualquier acto así como para rechazar su asunción si no tenemos competencia, información o cualquier otra duda sobre la eficacia, seguridad para el usuario o legalidad.
Estamos seguros de que el correcto cumplimiento por parte de todos de las normas
vigentes ayudará a racionalizar la atención, lo que sin duda redundará en una mayor
seguridad tanto para el paciente como para el profesional implicado en su atención.
Medicina centrada en el paciente (1)
1er caso cedido por Mario Acuña
El viernes vino a verme un paciente que atiendo desde hace unos 10 años. Es un señor de 60 años, boliviano, que trabaja en un taller textil como supervisor. Vive con su esposa y tiene 2 hijos casados, uno de ellos le ha dado un nieto. El hombre nunca fumó, pero tiene una EPOC que lleva bastante bien con tratamiento convencional. Sin embargo, cada tanto hace alguna reagudización.
El caso es que este viernes vino a la consulta y me dijo, con ese tono calmo y respetuoso que siempre ha tenido, sin estridencias y con la humildad que suelen tener sus paisanos (intentaré reproducir sus dichos lo más fidedignamente que pueda, en base a lo que fui anotando en la consulta):
«…mire doctor, le he pedido este turno para hacerle un pedido: yo sé que usted es profesor en la universidad, por eso quiero pedirle si puede hacer algo para que los médicos no maltraten a la gente.»
«…hace un mes tuve una bronquitis, estaba con fiebre, tuve que ir a la guardia porque no me sentía bien. Me atendió primero una doctorita, jovencita, que parece que estaba muy apurada, ni me escucho lo que le decía, me empezó a retar porque esto lo tenía por fumar. Cuando le dije que nunca fumé, me miro como burlándose de mí y me dijo que todos los pacientes dicen lo mismo, que a ella no la tome por tonta…»
«… me pidió una radiografía, pero se fue, así que se la tuve que mostrar a otro médico, que dijo que era el jefe de la otra. Otro joven, de no más de 30 años que parecía de mal humor. Le quise dar la mano, pero no me la dio. No me reviso, miro la radiografía, leyó la computadora, le quise hacer una pregunta y me dijo que me calle -que me calle!- mientras el decidía que hacer…»
«…me hizo una receta por un antibiótico, me anotó con letra de médico cómo tomarlo y me la dio. Le quise pedir si me explicaba el tratamiento y me preguntó: ´sabe leer o no?´, le dije que sí, entonces me dijo ´bueno, entonces lea´…»
«…mire, doctor -le dije- le estoy preguntando algo de mi salud, no entiendo lo que me escribió, además no sé si tengo que hacerme nebulizaciones o alguna cosa…»
«…me dijo que no tenía todo el día para mí, que me pensaba yo, si creía que era el único sobre la tierra que tenía EPOC, que lo hubiera pensado cuando fumaba, y yo nunca fume! pero no me creyó tampoco, me dijo que si le veía cara de gil…»
Dirigiéndose a mí, me preguntó:
«…Doctor, ustedes le enseñan a los que estudian medicina a tratar bien a la gente?…»
«…mire, yo soy un hombre de 60 años ¿Por qué un niño de 30 cree que tiene derecho a tratarme mal? sin respeto, con malos modales… yo entiendo que pueden estar cansados, pero eso no justifica, yo también estoy cansado y, encima, enfermo, y no maltrato a nadie. ¿Sabe qué? ninguno me miró a los ojos, ni me dio la mano, ni me miró como a una persona. A un perro lo hubieran tratado mejor. No te saludan, no tienen paciencia, no te escuchan… y, sabe, esta no fue la única vez. La otra vez, que consulto mi mujer por otro problema pasó algo parecido, mis hijos me cuentan lo mismo… otras veces que yo también he consultado me han tratado mal así. Qué pasa, doctor?»
«… la verdad que me sentí muy mal, y yo, todavía, puedo hablar con usted y contárselo, pero a cuanta gente que no dice nada la seguirán tratando así… es muy raro esto que le pido?»
El hombre es muy respetuoso, dudo que haya generado él alguna situación de agresión hacia los médicos que lo atendieron. No sé si llego a trasmitir en este breve relato la intensidad de esa consulta. El hombre pidió un turno solo para esto, no tenía ninguna consulta clínica, vino a hablar de esto que le pasa con los servicios de salud, que evidentemente lo angustia.
Coordinador entre niveles a la americana (2)
Traducción de Instant Replay — A Quarterback’s View of Care Coordination
realizada por Pablo Astorga y Rafael Bravo, publicado en NEJM
La segunda lección es que la forma en que hemos considerado el trabajo en equipo de atención médica en el pasado (en entornos clínicos individuales, tales como salas de operaciones, unidades de cuidados intensivos, y las consultas de atención primaria) necesita una actualización. Dados los cambios en la forma de proporcionar y financiar la atención sanitaria, el trabajo en equipo hoy debe abarcar múltiples situaciones clínicas, donde los miembros del equipo podrían no verse, ni conocerse entre sí.
Por ejemplo, el día 76 de la atención del Sr. K., envié un e-mail a su urólogo (con copia para su cirujano) para alertarlo acerca de los cálculos renales en una tomografía computarizada reciente y la próxima resección del tumor del Sr. K. El día 79, el urólogo me hizo saber que él y el cirujano se habían comunicado e hizo un plan para organizar los procedimientos (primero colocación de stent ureteral, luego resección). Ambos procedimientos se desarrollaron sin contratiempos en el día 80, y el Sr. K. se encontró bien después de la operación.
Un trabajo en equipo que abarque todos los entornos donde se presta atención sanitaria es particularmente difícil. La investigaciones en el campo de la ciencia de la organización ha demostrado que el conflicto es mayor dentro de «equipos remotos» que dentro de los equipos que comparten edificio debido a que sus miembros están menos familiarizados con los otros y no necesariamente tienen un contexto o normas compartidas (2).
Superar estos desafíos requiere un sistema diseñado para apoyar y facilitar la colaboración.
Las tecnologías de información sanitarias (por ejemplo, la HCE compartida y mensajería electrónica) es parte de la solución (yo uso el correo electrónico con más frecuencia que el teléfono), pero no es la panacea. Del mismo modo, la asignación de la coordinación de la atención a miembros del equipo que no son médicos, como los gestores de casos, es apropiado para algunas tareas y puede beneficiar a los pacientes, pero en muchos casos – incluyendo mi e-mail al urólogo y cirujano del señor K. – la comunicación debe ser de médico a médico. Por lo tanto, nuestro flujo de trabajo debe estructurarse para que haya tiempo para la comunicación con los demás, y nuestro sistema de reembolso debe reconocer el valor de este aspecto de la atención.
Tuve la oportunidad de jugar el papel que hice en la atención del Sr. K. en gran parte porque, como clínico-investigador, tengo un número de pacientes que es una décima parte del tamaño del cupo medio de atención primaria. El objetivo debe ser hacer que la coordinación y la colaboración también sea posible para los médicos a tiempo completo ( o médicos con el cupo habitual) (4).
Pero incluso un sistema perfectamente diseñado no tendrá un ingrediente que es esencial para un eficaz trabajo en equipo entre diferentes entornos de atención: las relaciones humanas. Tener una relación con otro médico hace que sea más fácil comunicarse debido a que la barrera social es menor y las oportunidades de comunicación son más frecuentes. Sin embargo, algunos cambios en la atención sanitaria pueden ser la causa de que las relaciones humanas se deterioren. La HCE y el hospitalismo, probablemente, han dado lugar a un menor número de interacciones personales entre los médicos, por otro lado la consolidación de prácticas profesionales y los cambios en la participación de los seguros pueden afectar las redes de derivación entre médicos.
Yo no tenía relaciones con la mayoría de los otros médicos que trataron al Sr. K., cuando comenzó su cuidado, así que me acerqué a ellos pronto y con frecuencia para establecer conexiones. Creo que estas conexiones inculcaron un sentido de responsabilidad mutua, ayudando a mitigar el potencial de un posible efecto espectador (5).
Parte de mi trabajo como quarterback es asegurarse de que los otros jugadores saben dónde está el balón y que ruta está siguiendo cada uno de ellos. Pero todo el mundo tiene que venir al corrillo de buena gana. Afortunadamente, la prestación de atención sanitaria de forma colaborativa es más agradable que quedarse solos en nuestros silos.
Lo consideré un signo de buen trabajo en equipo cuando el cirujano del señor K. me envió un e-mail el día 80 diciendo: «El tumor está extirpado!»
Nadie sabe a ciencia cierta cómo . se habría desarrollado el caso del Sr. K sin una coordinación efectiva de la atención. Pero esta repetición instantánea revela que sólo hay una manera para que los médicos se enfrenten a la peligrosa naturaleza de la atención sanitaria compleja: juntos.
Coordinador entre niveles a la americana (1)
Traducción de Instant Replay — A Quarterback’s View of Care Coordination
realizada por Pablo Astorga y Rafael Bravo, publicado en NEJM
Como internista general, a menudo hago el papel de un quarterback (N de los T: posición de jugador de fútbol americano que dirige el ataque del equipo desde atrás) en la atención de mis pacientes – ayudándolos a navegar por el sistema, actuando en su nombre, y coordinando su evaluación y su tratamiento.
Pero para uno de mis pacientes, el partido se jugó en un nivel completamente diferente.
El Sr. K. era un estoico hombre de 70 años de edad, con algunos problemas médicos menores. La atención que requería, solía ser bastante sencilla – Yo era el único médico que veía con regularidad – hasta el día que vino a mi consulta con dolor en el flanco y fiebre. En un TAC abdominal apareció un cálculo renal, y en su hígado una masa de 5 cm, que una resonancia magnética posterior indicó que probablemente fuera un colangiocarcinoma.
Ambulatory Care Coordination for One Patient.
Durante los 80 días que transcurrieron entre el momento en que informé al Sr. K. del resultado de la resonancia magnética y cuando se le resecó el tumor, otros 11 médicos se vieron envueltos en su atención, y él se sometió a 5 procedimientos y 11 visitas (ninguna de ellas conmigo). A medida que aumentaba la complejidad de su atención, las tareas involucradas en la coordinación se multiplican. Mantuve una lista actualizada y, al final, creé una especie de «moviola” o de “repetición instantánea” de la atención del Sr. K. (ver diagrama Ambulatory Care Coordination for One Patient o Coordinación ambulatoria para un paciente; Ver también la animación, disponible con el texto completo de este artículo en NEJM.org).
En total, me comuniqué con los otros médicos 40 veces (32 e-mails y 8 llamadas telefónicas) y con el Sr. K. o su esposa 12 veces. Al menos hubo una comunicación en 26 de los 80 días, y en el día de mayor actividad (día 32), hubo 6 comunicaciones.
Esta repetición instantánea ofrece una crónica de la coordinación que se requirió para garantizar que la atención ambulatoria del señor K. se produjera de forma segura y eficaz. La coordinación de la asistencia es ahora una alta prioridad en la atención de la salud y es la columna vertebral de nuevos modelos de atención, tales como las accountable care organizations u «organizaciones responsables de la atención», que tienen como objetivo mejorar la calidad y reducir los costes;»>Pero sigue siendo un concepto abstracto para muchas personas que no están en la primera línea de la atención clínica, así como para algunas de las que si están en primera línea pero que no tienen (o no quieren tener) la visión de campo que tiene el quarterback.
Reproduciendo los aspectos más destacados, podemos aprender algunas lecciones importantes sobre la coordinación de la atención.
La primera es que la coordinación de atención no es sólo una propuesta de valor (mayor calidad, menores costos) sino una cuestión de seguridad del paciente. Los pacientes pueden resultar dañados cuando las numerosas partes móviles de su cuidado/atención no están sincronizadas (1). Les debemos el coordinar mejor la atención que les prestamos y así poder prevenir este tipo de error médico.
Por ejemplo, el día 32 de la atención del Sr. K., un viernes, me di cuenta de algunas nuevas alteraciones electrolíticas en las pruebas de laboratorio realizadas antes de un procedimiento de radiología intervencionista. Primero llamé al cardiólogo que había visto al señor K. a principios de esta semana, después de que me enteré por la historia clínica electrónica (EMR) que él le había prescrito un nuevo antihipertensivo. Entonces llamé al Sr. K. para que se hiciera nuevos análisis para volver a comprobar sus electrolitos. Los análisis se tenían que hacer en un laboratorio externo, porque ya era fin de semana (esto me costó dos llamadas al laboratorio – una para la cita y otra para los resultados). El domingo, cambie los medicamentos del Sr. K. y el lunes pedí a la enfermera intervencionista de radiología que volviera a comprobar los datos del laboratorio de nuevo antes del procedimiento (dos llamadas más). En el día 36, lo hizo, y los electrolitos se habían normalizado.
Continua
La prescripcion por principio activo disminuye el cumplimiento
En un claro ejemplo de crear un problema clínico para solucionar otro financiero, el gobierno español y su ministerio de sanidad abrieron en 2011 la espita al cambio repetido y aleatorio de la forma y color de las pastillas que tomaban los pacientes crónicos del Sistema Nacional de Salud.
Los responsables políticos y técnicos tanto nacionales como autonómicos, así como líderes de opinión minimizaron los potenciales problemas de seguridad y cumplimiento en aras de un ahorro que mantuviera la sostenibilidad del sistema. Las pocas voces discordantes fueron ignoradas y se ridiculizo con anécdotas tabernarias, ideas tan importantes como el liderazgo clínico o la libertad de prescripción.
Los medicamentos genéricos deber ser intercambiables desde el punto de vista terapéutico, pero no están obligados a presentar un apariencia similar que la de sus homólogos de marca. Esto hace que los pacientes puedan recibir dentro del tiempo que conlleva un tratamiento crónico, varias pastillas con apariencia distinta pero el mismo principio activo. En algunos países como España estos cambios se fomentan, incluso por ley.
Sin embargo la evidencia es testaruda y hoy mismo se publica en la revista Annals of Internal Medicine un articulo titulado Burden of Changes in Pill Appearance for Patients Receiving Generic Cardiovascular Medications After Myocardial Infarction: Cohort and Nested Case–Control Studies que concluye que la variación en la apariencia de los medicamentos genéricos se asocia con un deficiente e irregular uso de medicamentos esenciales para pacientes que ha sufrido un Infarto de miocardio.
Estudios anteriores han mostrado que estos cambios pueden ser perjudiciales y comprometer gravemente el cumplimiento terapéutico. Lo que se hace en este estudio es confrontar esta hipótesis mediante un estudio de casos y controles anidados en una cohorte de pacientes que recibían tratamiento (esencial y refrendado por la evidencia) tras un infarto de miocardio.
En resumen lo que hicieron fue recoger de los registros de una base de datos privada de investigación, una cohorte de pacientes que tras estar ingresados por infarto de miocardio iniciaron el tratamiento habitual con betabloqueantes, IECAs o Ara2 y estatinas con medicamentos genéricos. De esta cohorte de pacientes se vincularon datos de una base de datos (FDB MedKnowledge) que recogía información sobre la dosis, color,forma y formulación de los medicamentos (cápsulas, tabletas, o suspensión). Los miembros de la cohorte que interrumpieron el tratamiento con cada medicamento se consideraron casos, mientras que controles eran los pacientes de la cohorte que siguieron su tratamiento sin interrupciones. Gracias a los registros de renovación de las prescripciones se pudo evaluar se producían cambios de formatos en los medicamentos de la misma clase terapéutica, y si se interrumpió el tratamiento.
Los resultados se muestran en la figura y lo que nos dicen es que el cambio (discordance) en el color y la forma de los medicamentos se asocia con una falta significativa de persistencia en el uso de estos medicamentos, La odds de que un paciente se convirtiera en no cumplidor aumentaba un 34% después de un cambio de color de su medicamento y un 66% después de un cambio en la forma (odds ratio 1,34 y 1.66 respectivamente). Un cambio de medicamentos en forma o color ocurrió antes de 1 de cada 14 episodios de incumplimiento.
¡En fin Pilarin! que parece que no estábamos tan descaminados en nuestra razones para oponernos a ese desgraciado Real Decreto.
¿cual es la del colesterol?
Guia para cuidadores no profesionales
SATD (1)
Los pacientes y la sociedad general esperan de sus médicos y de los servicios de salud una asistencia sanitaria de la mejor calidad posible, a un precio asumible y en la que se garantice al máximo la seguridad.
Las tecnologías de la información pueden ayudar a conseguir este triple objetivo, la denominada Historia clínica electrónica (HCE) es una pieza básica y nuclear del entramado tecnológico que compone un sistema de información sanitaria moderno y eficiente. Sin embargo su sola presencia nos garantiza nada. Aunque se tenga como es el caso de España un gran parque de ordenadores y software en la mayoría de las consultas de atención primaria y en una gran parte de las de los hospitales, esta tecnología no es de mucha ayuda, si estos programas no presentan otras propiedades.
By DemonDeLuxe
Tras unas aplicaciones básicas, o de primer orden como la de registro, organización y archivo de datos clínicos, y antes de funciones avanzadas como la docente, investigadora, epidemiológica, auditoria y de mejora continua de calidad, la historia clínica debe alojar una serie de utilidades que podríamos llamar de segundo orden. Estas son las que dan el carácter distintivo a la HCE frente a sus antecesores impresos; no se trata ya de hacer de manera mucho más eficiente y rápida una serie de cometidos, sino de realizar tareas nuevas que de otra forma no se podrían hacer.
Dentro de estas aplicaciones se encuentras los sistema de ayuda a la toma de decisiones (SATD) en sus diversa vertientes: diagnósticas, terapéuticas, etc. Un SATD es básicamente un sistema informacional diseñado para suministrar información y ayudar, en nuestro caso al médico, a la toma de decisiones efectivas. Estos sistemas ayudan sobre todo en el proceso de decisión de problemas complejos, mal estructurados y/o donde existe un alto grado de incertidumbre. Al contrario de lo que se cree, no automatizan, ni unifican el proceso del decisión sino que de forma interactiva y flexible, proporcionan ayuda en cada paso del proceso de la toma de decisiones.
En medicina reconocemos como SATD a cualquier tipo de aplicación que recoge los datos recogidos en la historia clínica de los pacientes y produce recomendaciones a los médicos que les atienden. Se ha establecido hace tiempo que las principales funciones de estos son: alertar, recordar, interpretar, predecir, diagnosticar, asistir o sugerir y criticar (esta última en España se traduce como fiscalizar o amonestar).
Al contrario de lo que podría parecer todavía no existe un instrumento perfecto, ni siquiera ninguno que realice todas estas funciones; más bien lo que nos encontramos son soluciones parciales, de aplicación local y, casi nunca, evaluadas. Así y todo, la esperanza de que estas aplicaciones se desarrollen y utilicen en la práctica diaria para mejorar la calidad de la asistencia se mantiene de forma razonable.
Si en alguna parte del encuentro clínico se antoja que estos SATD pueden ser especialmente útiles, es durante la prescripción, dentro de los dedicados a este apartado se encuentran vademécums o formularios con información formal de medicamentos y sistemas de alerta, como las de interacciones entre medicamentos. El objetivo de todos ellos es proporcionar información completa y actualizada, relacionada con el paciente, clínicamente relevante y amigable o fácil de utilizar.
El artículo 85 bis añadido a la Ley 29/2006 de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios por el artículo número cuatro del R.D.-ley 16/2012, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones, explica entre otros apartados que:
Los órganos competentes de las comunidades autónomas dotarán a sus prescriptores de un sistema de prescripción electrónica común e interoperable en el que se incorporarán subsistemas de apoyo a la prescripción, tales como:
- nomenclátor de medicamentos en línea;
- correspondencia entre principios activos,
- medicamentos disponibles y patologías en las que están indicados;
- protocolos de tratamiento por patología recomendados desde las instituciones sanitarias y las sociedades médicas, con indicación de los estándares de elección y los beneficios esperados;
- coste del tratamiento prescrito y alternativas de elección terapéutica según criterios de eficiencia;
- base de datos de interacciones;
- base de datos de ensayos clínicos en su provincia o comunidad autónoma;
- información periódica en línea (autorización y retirada de medicamentos y productos sanitarios, alertas y comunicaciones de interés para la protección de la salud pública);
- difusión de noticias sobre medicamentos que, sin ser alertas en sentido estricto, contribuyan a mejorar el nivel de salud de la población.
el mal negocio del empoderamiento
La paradoja del diabético
El auto-seguimiento sanitario está de moda. Pero ¿es una bendición o una carga?
Traducción de The Diabetic’s Paradox. Health self-tracking is in vogue. But is it more of a boon or a burden? publicado en The Atlantic, el 1 de abril de 2013 por Thomas Goetz
Pedir a las personas que controlen su salud y que cambien su comportamiento de acuerdo a sus propios datos – auto-seguimiento- (self-tracking en el original) es la premisa que esta detrás de una avalancha de aplicaciones móviles, nuevos dispositivos «portables», y servicios al paciente. Estas prácticas ofrecen una esperanza en un mundo donde tantos males y enfermedades son resultado del comportamiento humano. Pero el auto-seguimiento no es una panacea. Es un proceso complicado, y puede ser incluso contraproducente. Pregúntele a los 26 millones de estadounidenses con diabetes.
A finales de 1970, los médicos estadounidenses comenzaron a pedir a los pacientes con diabetes, probar algo nuevo: en lugar de ir a la consulta del médico para hacer controles periódicos.
Fue un cambio profundo. Los médicos vieron la autogestión como forma de empoderar a los pacientes y conseguir que el interés de estos se convirtiera en una fuerza positiva. Sin embargo, se prestó poca atención para ayudarles a responder a sus nuevas responsabilidades. Cuando se les preguntó, resultó que esta nueva responsabilidad, en lugar de ser una bendición, fue visto generalmente como una carga.os del nivel de glucosa en sangre y de la tensión arterial, se les dio a los pacientes herramientas y glucómetros para medir la nivel de azúcar en la sangre. Los pacientes recibieron instrucciones para ajustar sus dietas o administrar la inyección de insulina basandose en estos valores, . El paciente, en lugar del médico, sería el principal gestor del día a día de su enfermedad.
Una encuesta de 2012 realizada en pacientes con diabetes encontró que muchos consideraban el autocontrol como un enemigo, que socavaba su autoestima y eleva su ansiedad y depresión (de hecho, la depresión es dos veces más probable en personas con diabetes que en la población en general) . Estos efectos se correlacionan intensamente con el nivel socio-económico y la raza, un hecho preocupante porque la diabetes afecta con desproporción a los afroamericanos y a los pobres.
Y a pesar del hecho de que la Asociación Americana de Diabetes recomienda el autocontrol como parte del tratamiento estándar para casi todas las personas con diabetes, un estudio de 2001 encontró que sólo el 5 por ciento en realidad realizaban un seguimiento diario, y el 65 por ciento de los que estaban en tratamiento farmacológico admitieron que se controlaban menos de una vez al mes. (Estos resultados fueron consistentes en pacientes con con diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2 que no recibían insulina.Aunque hay importantes diferencias entre las dos situaciones, no lo voy a discutir aquí).
Estos datos aparecen simplemente para ilustrar la triste suerte de las personas con diabetes, a excepción de una cosa: El autocontrol es cada vez más recomendado como una panacea para todo tipo de condiciones de salud, desde la obesidad y las enfermedades del corazón a trastornos del estado de ánimo y del sueño. El auge de los dispositivos móviles ha creado un ecosistema de sensores, aplicaciones, y otros instrumentos de auto-seguimiento que están siendo aclamados como una gran ayuda para cambiar el comportamiento de las personas y mejorar su salud. Yo he puesto mi grano de arena para esta nueva era de la medicina centrada en el aparato. Todavía creo que, en general, el auto-control puede motivar a los pacientes y convertirlos en una fuerza poderosa para mejorar la salud individual y pública. El creciente movimiento del yo-cuantificado (Quantified Self) ha ayudado a miles convertirse en agentes de su propia mejora, y se ha convertido en anfitrión de nuevas empresas que esperan montarse el auto-control para crear riqueza y mejorar la salud.
Pero es fácil dejar que el atractivo futurista de la tecnología ocultar el hecho de que las personas con diabetes han estado controlando su propia salud durante 30 años. Ellos son los verdaderos innovadores» o early adopters, y su fastidiosa experiencia desafía a aquellos – como yo – que argumentan que el seguimiento con herramientas de auto-control son el bálsamo para tantas condiciones. En resumen, la paradoja es la siguiente: Si el auto-seguimiento es tan bueno, ¿por qué los diabéticos lo odian tanto?
El hecho de que los diabéticos han estado haciendo esto durante años, y que en gran parte detestan la experiencia, no sólo sirve como una advertencia a la moda del auto-seguimiento. También ofrece la oportunidad de servir como una lección objetiva de lo que funciona y lo que no funciona, cuando la gente inicia el seguimiento de su salud.
En el caso de la diabetes, el disgusto se divide en tres categorías: Las actividades de autocontrol de la diabetes son un trabajo incesante e implacable, las herramientas son en sí mismas torpes y estériles, y la combinación de éstas dos categorías crea una sensación constante de ansiedad y fracaso.
En primer lugar, está la monotonía de control de la diabetes, tratando de equilibrar la propia azúcar y los niveles de insulina, una tarea prometeica que nunca llegará al equilibrio. Basta pensar en la rutina de pincharse el dedo con una lanceta pequeña varias veces al día, extraerse la sangre suficiente como para deslizar una gota en la tira diagnostica y luego esperar a la lectura de una glucemia (que deberá estar entre varios objetivos, dependiendo de si la prueba es antes o después de una comida). Luego, dependiendo de la lectura y la condición de uno, el paciente debe decidir si se debe comer y qué comer, o si se debe poner una inyección de insulina. Es un complicado proceso de múltiples pasos que conlleva un montón de fricción 
Y aquí es donde surge la segunda cuestión: las propias herramientas. Hay más de 30 diferentes glucómetros disponibles por más de una docena. de fabricantes. Y todos son frustrantres de utilizar, con un diseño implacable, y torpe. De hecho, en el mundo de los bien diseñados iPhones y Fitbits y Fuelbands, los glucómetros y otros dispositivos para diabéticos parecen de hace una década. En parte, esto se debe a que no están diseñados como dispositivos de consumo, sino que deben cumplir las estrictas normas de la FDA y ofrecer resultados clínicamente válidos. Pero para los usuarios, esto no es una excusa.
Hay algunos productos prometedores. El iPhone puede mejorar la funcionalidad de los glucómetros, el mes pasado la FDA aprobó el glucómetro VerioSync LifeScan, este dispositivo envía automáticamente los niveles de azúcar en la sangre a un iPhone a través de Bluetooth (menos pasos significa menos errores y menos ansiedad). El iBGStar es una herramienta similar centrada en el paciente. Y el santo grial de las herramientas de la diabetes todavía está por ahí: monitor de glucosa no invasivo, lo que permitirá a los pacientes a controlar sus niveles en sangre sin extracción de sangre. Cuando estos dispositivos pueden conectarse a las bombas de insulina automáticas, que administren insulina en el torrente sanguíneo de un paciente por vía subcutánea a través de una línea abierta en lugar de una inyección, algunas de las molestias y el estigma de la diabetes se pueden reducir. Pero esos días están por llegar.
Y esa es la tercera cuestión: la carga emocional del constante seguimiento y medición de la salud propia. Para las personas con diabetes, que es una condición en gran parte invisible, la angustia de la gestión de la enfermedad siempre está ahí, royendo en silencio. Porque una vez que usted tiene diabetes, no hay cosas normales. Usted puede obtener sus niveles de sangre en el rango, pero nunca hay un momento, alguna vez, en que la enfermedad desaparezca. De hecho, hay una tentación de auto-derrota a bajar la guardia cuando la enfermedad está en equilibrio, conocer los niveles de glucosa comienza la espiral de nuevo.
Una vez más, hay algunas herramientas nuevas que ayudan a resolver estos problemas. Ginger.io es una nueva empresa que ofrece aplicaciones para ayudar a controlar y administrar su diabetes en una comunidad de apoyo por otros diabéticos. Me parece tremendamente prometedor para aquellos que quieren añadir un instrumento más a su lista de tareas.
Cada uno de estos temas ofrece lecciones, no sólo para la diabetes, sino también para la salud en general, conforme vemos a los pacientes que empiezan a prestar atención a sus propios cuerpos, empezar a llevar Fitbits y otros dispositivos sobre ellos. En primer lugar, el auto-seguimiento debe ser lo más fácil y automático posible; los conflictos son el enemigo. En segundo lugar, las herramientas tienen que ser diseñada con el consumidor en mente, no el clínico. Se deben aplicar las mejores prácticas de electrónica de consumo, y los datos necesitas estar almacenados siempre que sea posible. Y en tercer lugar, es esencial que el auto-seguimiento atienda las necesidades emocionales del paciente, no sólo su lado racional. Al final del día, el auto-seguimiento tiene que ser una experiencia positiva, porque es muy exigente.
Porque eso es lo que pasa con el auto-seguimiento. Se necesita dedicación, diligencia y esfuerzo. Es un trabajo. Sí, ofrece todo tipo de ventajas. Ayuda a la gente a trazar su progreso, les ayuda a sentir que tiene el control. Pero no es una panacea o una varita mágica. En absoluto es algo como curarse
Cuatro veces al día, ¿de verdad?
Editorial traducido de The American Journal of Pharmacy Benefits (AJPB)
Por Jan E. Berger, MD
Permítanme comenzar diciendo que estoy compartiendo información personal de salud y he renunciado a mi derecho a la privacidad en este asunto específico. Hace poco fui a ver a mi médico de cabecera. Él es un excelente médico en quien confío. Me recetó un antibiótico para una infección local. Hablamos acerca de las opciones entre antibióticos y se decidió un medicamento que probablemente fuera el que mejor cubriera los gérmenes causantes de la infección, teniendo en cuenta, además, los efectos secundarios y el costo. Fui con mi receta a la farmacia. Fue entonces cuando comenzó el problema. Tenía que tomar el medicamento 4 veces al día, aproximadamente 6 horas de diferencia. Si esto no era suficiente, tenía que asegurarme de que estaba tomando el medicamento con el estómago vacío, 1 hora antes de comer y 2 horas después de mi última comida. Como 
muchos de ustedes saben, he dedicado gran parte de mi carrera en los últimos 10 años al tema de la adherencia a la medicación. Soy consciente de los retos que la dosis y el momento en un individuo y cómo pueden afectar a la adherencia. Dicho esto, nunca comprendí realmente lo importante que ese desafío puede ser. Traté de -créanme- encontrar una manera de tomar este medicamento. En primer lugar, quería librarme de la infección y los gérmenes que la habían causado. En segundo lugar, sentí que tenía que «predicar con el ejemplo» en cuanto a adherencia a la medicación. No me pareció apropiado que un portavoz adherencia no fuera adherente. No fue una tarea fácil. Me encontré a mí mismo llamando a mi farmacéutico, no una sino dos veces en un período de 48 horas para ver lo estricto que tenía que ser eso de «cada 6 horas». Tuve que llamar de nuevo para ver si podía eludir lo del «estómago vacío» y por cierto, ¿se incluyen líquidos en el “estómago vacío”?
¿Cuáles fueron las lecciones que aprendí y por qué son importantes?
En primer lugar, si queremos que la gente cumpla los tratamientos que necesita tomar hay que considerar el tiempo y las instrucciones en consideración. Esto significa que el usuario, el médico, y el pagador tiene que estar atento a la cuestión. Los médicos deben ser conscientes de que tomar un medicamento 4 veces al día es muy difícil. Seis de la mañana, el mediodía, 6 pm y la medianoche no es un agenda que la mayoría de la gente, incluido yo mismo, puede mantener por mucho tiempo. Además se crea una ventana muy pequeña de oportunidad para comer si se siguen las instrucciones de la medicación. Yo diría que estos temas son tan importantes como la eficacia de los medicamentos, los efectos secundarios y el coste.
En segundo lugar, los pacientes deben ser realistas sobre su capacidad para seguir las instrucciones de su profesional y hablar antes de aceptar tomar el medicamento. Por último, es importante que los comités de Farmacia y Terapéutica (P & T) estén atentos a las realidad en la dosificación de los medicamentos cuatro veces al dia QID. La mayoría de estos comités indagan la dosificación como uno de los atributos de un fármaco en la cobertura de su evaluación. Desafortunadamente, no sobre la base de la comodidad del paciente. Creo que tenemos que cambiar nuestra forma de pensar.
Entiendo que hay algunas condiciones que requieren absolutamente que los medicamentos se tomen con más frecuencia de la que a la mayoría de nosotros nos gustaría, me vienen a la mente los medicamentos contra el virus de la inmunodeficiencia humana.
Dicho esto, creo que por experiencia personal que incluso para las personas más conscientes del cumplimiento terapéutico es un reto importante lidiar con medicamentos que se deben tomar 4 o, en algunos casos, hasta 3 veces al día. A medida que continuamos la persecución del Santo Grial dela cumplimiento terapéutico, hay que ser conscientes de la realidad y trabajar juntos para crear mejores oportunidad de éxito
Primum non nocere 2025 