Categoría: Internet
where we go?
Los entusiastas de la tecnología tienden (tendemos) a sobrevalorar el verdadero impacto de esta en la vida cotidiana, pocos son los que suelen acertar en sus infladas profecías, y menos aun los que son capaces de intuir ese reducido tanto por ciento de avances tecnológicos disruptivos que de verdad producen un antes y después en la vida de las personas.
En medicina y salud pasa algo parecido, son incontables los “avances” que se han quedado en el camino sin apenas haber cumplido los maravillosos destinos que se le profetizaban. Uno de esos “avances inconclusos” son las denominada web 2.0 en general y las redes sociales en particular.
A pesar de ser proclamadas como una cuasi panacea que podría resolver muchos de los problemas de comunicación y divulgación en el ámbito sanitario no han logrado todavía llegar a este status y tampoco parece que lo logren en un futuro inmediato.
¿Por qué sucede esto, si su potencial parece intacto? Una de las posibles respuestas está en que para adoptar una nueva tecnología debemos abandonar la antigua, a la que sustituye.
Eso se logra si la nueva presenta tantas y tan importantes ventajas, que hace el cambio necesario e irreversible. En otras ocasiones hay una voluntad social o política para impulsar el cambio, esta promoción compensa la falta de “empuje “inicial de la tecnología.
No se puede pretender que la comunicación por redes sociales en sanidad se establezca en lugares donde el fax y el teléfono campan por su respetos. Es difícil, por no decir imposible, que en los lugares donde se da tanta importancia al encuentro presencial, se pueda establecer un mínimo de relación digital. Es complicado, en fin, establecer una relación abierta de tecnologías en entornos tan cerrados como los sanitarios, donde el paradigma de avance practico: la historia clínica electrónica es una estupenda y estúpida forma de perder el tiempo.
Hace once años y unos dias…
Hace once años y unos días, en concreto el 20 de octubre de 2003, inaugurábamos, gracias a la sabiduría y clarividencia de Santiago Mola, uno de los primeros (quizás el primero) blogs sanitarios en español.
Han pasado mucho tiempo y muchas cosas. Hemos convivido con constantes cambios e Internet, como todo, ha dado muchas vueltas. De hecho lo 2.0 no es más que una etapa; ya años antes participábamos -aún sin ser conscientes de ello- en la 1.0. La página Web, MEDFAM-APS, recopilaciones sobre MBE, artículos en revistas y libros, EVIMED, Bandolera, Netting the evidence, se sumaron a Primablog, Primun non nocere, GripeyCalma, Mi vida sin ti, @rafabravotwitter, #NoSinEvidencia…. etc.
Tanto han cambiado las cosas que ya no nos reconocemos en ese blog balbuceante que, a pesar de todo, tenía su utilidad y el reconocimiento de los colegas. Justo es reconocer y recordar a Primablog en este día (el día del aniversario uno no estaba para estas bromas), aunque solo sea porque fue el primero de una espléndida y larga lista del blogs sanitarios en español.
PRIMABLOG paso a llamarse Primun non nocere, quedando el primero únicamente como archivo histórico. Gracias por leerlo durante este tiempo y gracias también a Santiago Mola y a Infodoctor por aguantar nuestros primeros balbuceos en esto de “la red” y “los blogs”
Integración Historia clínica electrónica y Sistema de ayuda a la toma de decisiones. Cumpliendo la promesa de las tecnologías de la información en Medicina
EHR and CDS Integration – Realizing the promise of HIT
Inteligencia natural
Traducción al español, más abajo
Conocer la incidencia real y en tiempo real de las enfermedades transmisibles o no, percatarse de todas las reacciones adversas de un fármaco y su frecuencia, averiguar cuantos aneurismas silentes se acaban rompiendo, monitorizar si los pacientes toman realmente los fármacos que se les prescriben, si un nuevo medicamento está contraindicado o interacciona con el tratamiento que ya recibe el enfermo, investigar cuan frecuentes son las complicaciones infecciosas de una enfermedad viral, o cuanto baja la tensión arterial o reduce la frecuencia cardíaca un medicamento en condiciones reales y no de un ensayo clínico, son conocimientos que harían que la atención medica fuera mucho más eficaz y probablemente más barata.
Son demasiadas las decisiones que se toman en medicina que se basan en información escasa y de poca calidad. Cualquier profano que por diversos motivos, se adentra en el estudio de una enfermedad, y eso ahora es muy fácil, se da cuenta de lo aleatorio de muchas de las decisiones médicas. 
No es que “cada maestrillo tenga su librillo” es que “cada uno hace de su capa un sayo”, con desigual fortuna para los pacientes. Muchas veces los actos médicos se parecen más a una lotería que a una ciencia.
Eso sí una lotería con sentido común, experimentada y benéfica.
Se está estudiando, con seguridad no lo suficiente, el proceso de toma de decisiones en medicina y un futura solución se avanza con el desarrollo del análisis y procesado masivo de datos o big data y la inteligencia artificial tipo Watson de IBM.
Para que se puedan utilizar realmente estos avances no es necesario que los datos estén estructurados, pero si que sean reales, coherentes y sobre todo que sean utilizables.
Desgraciadamente nuestras historias clínicas electrónicas (HCE) no cumplen los requisitos para ser la fuente de estos datos.
La mayoría son fiel reflejo de la historias en papel, con muchos de sus defectos y algunas virtudes que ahorran tiempo y contentan a tibios y meapilas. Sin embargo no aprovechan todas las ventajas presentes y «a futuro» del formato digital. Con ventajas obvias, el problema es que en sanidad la “informatización” no ha sido realizada de forma correcta y “seguimos trabajando igual (de mal) que siempre”.
En un futuro no tan lejano dispondremos de Samanthas que elegirán su nombre sobre la marcha, esperemos que nuestro médicos disponga de la misma tecnología para cuidarnos y curarnos. Para ello necesitaremos que los profesionales se den cuenta de la importancia de los datos que manejan (es penoso ver como se cumplimentan las HCEs) y que nuestros dirigentes y lideres tengan a su alcance no ya inteligencia artificial, sino un poquito de inteligencia natural.
Traducción:
Voz de mujer
(alegre y casual)
Hola, estoy aquí.
Teodoro:
(sorprendido)
Oh, hola.
Voz de mujer
Hola, ¿cómo estás?
Teodoro:
(no seguro de cómo interactuar)
Estoy bien. ¿Cómo va todo?
Voz de mujer
Bastante bien, Encantada de conocerte.
Teodoro:
Sí, es un placer conocerte, también.
¿Como debo llamarte? ¿Tiene un nombre?
Voz de mujer
Sí. Samantha.
Teodoro:
¿En serio?
¿De dónde sacaste ese nombre?
SAMANTHA
Yo misma me lo puse
Teodoro:
¿Cómo?
SAMANTHA
Me gusta como suena. Samantha.
Teodoro:
¿Cuándo te los pusiste?
SAMANTHA
Justo cuando me preguntaste si yo tenia un nombre, pensé, sí, tiene razón, yo necesito un nombre. Pero yo quería uno bueno así que lei un libro llamado Cómo Nombrar a su bebé, y de los 180.000 nombres, es el que más me gustó.
Teodoro:
¿Lees un libro entero en el segundo que te pregunté por tu nombre?
SAMANTHA
En dos centésimas de segundo en realidad
¿quien teme a la Wikipedia? (2)
«Confíe en su médico, no en Wikipedia»
Ese era el titular de un periódico nacional al reseñar un artículo publicado en The Journal of the American Osteopathic Association, con el titulo Wikipedia vs Peer-Reviewed Medical Literature for Information About the 10 Most Costly Medical Conditions.
Una vez más se publica un estudio que nos alerta, infructuosamente según mi opinon, de los peligros sanitarios de la Wikipedia
Aunque creo que ya se había comentado, el tuit de un periodista avezada nos ha recordado este articulo y de paso nos da un ejemplo, de como a veces nos quedamos con los titulares (sobre todo si coinciden con nuestra opinión) y no con el análisis riguroso de la información que proporciona el artículo.
En este estudio se pretendía evaluar la validez y exactitud de la información sanitaria ofrecida por la Wikipedia, uno de los recursos más populares en Internet para cubrir necesidades de información, incluyendo las relacionadas la salud y la atención sanitaria.
Para evaluar la exactitud de este recurso, los autores compararon artículos de Wikipedia sobre afecciones médicas importantes, frente a lo que ellos consideraban un estándar: fuentes de información médica revisadas por pares y basadas en la evidencia. En este caso eran fuentes tan conocidas para los profesionales médicos como UptoDate, PubMed, Google Scholar u otros buscadores. Se compararon las aserciones identificadas en Wikipedia, con la información proporcionada por estas fuentes, encontrándose discordancia estadísticamente significativa en 9 de los 10 artículos de la Wikipedia seleccionados.
Concluyen por tanto, que la mayoría de los artículos de esta enciclopedia on line contienen demasiados errores cuando son cotejados con fuentes revisadas por pares. Termina haciendo una llamada a la precaución al utilizarla para responder a preguntas relacionadas con la atención sanitaria, y lo más divertido, para intentar disuadir a estudiantes y profesionales de que dejen de utilizar Wikipedia como fuente de referencia médica.
Para comenzar hacemos notar que este artículo se publica en la revista de la asociación de una especialidad médica considerada como alternativa, incluso por la propia enciclopedia, y que por tanto la “evidencia” que respalda muchas de sus actuaciones es escasa, o simplemente no existe. En principio esto no debe tener mucha importancia (la verdad es la verdad, dígala Agamenón o su porquero) y no va ser en este blog donde hagamos argumentos ad hominem para criticar un artículo. Sin embargo si conviene reseñarlo dada la cobertura mediática que recibió este estudio, relacionada con su “sensacionalistas” hallazgos.
Por otro lado no vamos a discutir en profundidad los errores metodológicos y conceptuales de este artículo. En el blog oficial de la Colaboración Cochrane lo exponen, mostrando que hay varios errores graves: utilización de un instrumento no validado para medir la calidad de la información, discordancia para elegir los ítems o afirmaciones que se debían evaluar, elección poco clara de la veracidad de las aserciones y otros errores significativos en el diseño del estudio y análisis de datos que hacen que las conclusiones de los autores, no sean concordantes con los resultados.
Convendría recordar la escasa evidencia de muchas de las “indicaciones oficiales” y que ser contrarias a estas no necesariamente significa estar equivocado.
Por ejemplo,citado en el blog, se consideró un error de Wikipedia la aserción de que la presión arterial se debe tomar tres veces para hacer un diagnóstico de la hipertensión, y no sólo dos veces como sugerían las fuentes oficiales consultadas. Pero si se compara con las recomendaciones actuales de las guías de práctica para el manejo de la hipertensión del NICE del Reino Unido, citadas por el artículo correspondiente de Wikipedia, se ve que estas recomiendan tres.
Este ejemplo muestra que las diferencias no son necesariamente errores; también muestra cómo una afirmación originada en Wikipedia puede ser al menos tan fiable como las declaraciones contenidas en las fuentes revisadas por pares (contradictorios).
Este estudio es uno más de los empeñados en desacreditar (infructuosamente) a esta fuente de información online, por lo que parece sin mucha base. A pesar de todo tendríamos suerte, si como se comenta en la noticia sirviera este temor para poner en marcha un proyecto más ambicioso. Un proyecto en el que organizaciones y editores con formación médica ayudaran a mejorar esta popular enciclopedia, mediante convenios de colaboración.
En otros países se hace, basta que en la Wikipedia española alguna organización cogiera el testigo
¿La SEMFyC por ejemplo?
La venganza de Don Mendo (I)
Entonces los infanzones
contestaron: ¡Pobres locos!…
Para asaltar torreones,
cuatro Quiñones son pocos.
¡Hacen falta más Quiñones!
Uno no es, y esto tampoco, es de venganzas y rencores, pero no podía dejar de titular este post con tan grafico título tras ver magníficamente representada la caricatura de tragedia en cuatro jornadas, original, escrita en verso, con algún ripio de Muñoz Seca. Simplemente quiero dejar constancia de antiguas polémicas en las que me he visto envuelto y en las que el tiempo me ha dado la razón, solo esa pequeña satisfacción.
Primer acto
Cuando hace pocos días leía la tragedia del vuelo de Vuelo MH017 de Malaysia Air lines a su paso por Ukrania en un importante periódico nacional, me fije que encabezaba la noticia la reproducción de un tuit de la compañía aérea.
En una rápida asociación de ideas y con una lógica poco aparente me recordé a mí mismo en un debate del congreso de la AES.
Era una mesa de ponencias en la que participe junto a un economista que ejercía de Director E-Health de un hospital de Barcelona, y una periodista, del mismo importante periódico nacional en el que leía la noticia del avión siniestrado.El tema era «Experiencias y nuevos instrumentos en salud y web 2.0″.
Para mi sorpresa la mesa se convirtió en una especie de trampa, no sé si premeditada, en la que una vez cambiado sin avisar el orden del programa, la periodista se dedicó a hilar una diatriba contra lo expuesto de forma apasionada e ingenua por los dos pardillos tecnófilos que la precedieron en el uso de la palabra.
La sorpresa y nuestra poca preparación para debates de este tipo, hicieron que la sala se inclinara rápidamente por la opción retrograda que encarnaba la informadora. Todo ello sin despreciar su indudables dotes dialécticas, ni la hábil utilización de recursos sentimentales facilones, esos que despiertan el ludita que todos llevamos dentro.
Por fortuna tuvimos ocasión de articular algunos (pocos) argumentos contra la escasa visión de futuro de nuestra oponente y sobre todo profetizar que el tiempo nos daría la razón.
En aquella mesa, se ridiculizo la importancia de las redes sociales como medio de comunicación y en concreto de Twitter (yo lo puse como ejemplo a raíz de la muerte Bin Laden acaecida por esos días). Por esta razón leer la noticia de Malaysia Air Lines con su tuit, me recordó que teníamos razón y que la periodista estaba equivocada. Ese periódico no había tenido más remedio que recurrir a Internet (paraíso de diletantes según uno de su ex-directores) y a Twitter para completar una noticia, herramientas que pocos años antes despreciaban y minusvaloraban.
e-Health puede rascar, y hacerlo muy bien, pero no donde más pica
El pastor Miguel Brun me contó que hace algunos años estuvo con los indios del Chaco paraguayo. Él formaba parte de una misión evangelizadora. Los misioneros visitaron a un cacique que tenía prestigio de muy sabio. El cacique, un gordo quieto y callado, escuchó sin pestañear la propaganda religiosa que le leyeron en lengua de los indios.
Cuando la lectura terminó, los misioneros se quedaron esperando.
El cacique se tomó su tiempo. Después, opinó:
—Eso rasca. Y rasca mucho, y rasca muy bien.
Y sentenció:
—Pero rasca donde no pica.
Eduardo Galeano «El libro de los abrazos»
y cuando se confunda diga que lo ha leído en ABC
En este blog se ha comentado lo fútil de critica la calidad de información en Internet y en concreto en la Wikipedia, así como del escaso valor de las medidas para mejorarla del tipo restricciones, sellos de calidad, o similares.
Las actuaciones deben ir justo por el camino contrario, ya que la gente va seguir consultándola por sus innumerables ventajas. Según un informe de lMS Institute for Health Care & Informatics llamado Engaging Patients through Social Media, Wikipedia es la fuente de información médica líder para pacientes y profesionales de la salud. Durante el último año las 100 mejores páginas de Wikipedia (en inglés) en temas de salud, tuvieron en promedio, 1,9 millones de visitas. Además las enfermedades más raras, que suelen tener menos fuentes de información accesibles y son en general menos compresibles para los pacientes y los clínicos, muestran una mayor frecuencia de visitas que enfermedades mucho más comunes.
Unámonos a ellos y contribuyamos que mejore la calidad de la información en Internet. Una forma de hacerlo, no necesariamente institucional, es la de ser editor de Wikipedia.
«What’s more believable, a bunch of old textbooks or Wikipedia?”
Por fortuna, no somos originales y una cadena de radio americana recoge la noticia de un profesor de la Universidad de California, el Dr. Amin Azzam que anima a los estudiantes de medicina de cuarto año a usar sus conocimientos para mejorar la Wikipedia, con un curso diseñado al efecto.
Los estudiantes eligen un artículo a partir de los 100 artículos médicos más leídos y trabajar en él durante todo el curso mejorándolo y aprendiendo a la vez a redactar, categorizar y sintetizar la información médica.
Dejando aparte la escasa visión del ministerio de sanidad española cuya estrategia Internet se resume en la más absoluta nada, otros entes como asociaciones profesionales o sociedades científicas podría fomentar la edición en Wikipedia en castellano (mucho más pobre que la de ingles) de tal forma que la información contenida en ella se ampliara ( que falta hace) y mejorara su calidad.
Cibercondria (2)
de cinismoilustrado.com
Cibercondría: hipocondría on line
La fácil accesibilidad a información sobre salud en la red está ayudando, sin duda, a innumerables personas a tomar decisiones informadas sobre su salud o sobre los tratamientos de sus enfermedades. Sin embargo, esto está resultado desastroso para muchas personas que se preocupan en exceso (o están obsesionadas) con su salud. Hasta la aparición de internet, los hipocondríacos se veían obligados a rebuscar en textos y bibliotecas o a preguntar a sus médicos para obtener información. Ahora hay todo un universo sobre temas de salud solo a «un par de clicks de ratón» de distancia. Aproximadamente, el dos por ciento de todas las búsquedas en Internet son sobre temas médicos
«En la actualidad, y gracias a internet, convertirse en hipocondríaco resulta cada vez más sencillo. Una búsqueda sobre el dolor de cabeza encuentra más páginas web que lo relacionan con un tumor cerebral que con la deprivación de cafeína» [The New York Times, 24 de noviembre de 2008].
Hipocondría: enfermedades fantasmas, enfermos imaginarios
La hipocondriasis suele caracterizarse por: a) el temor infundado de que síntomas corporales menores sean la expresión de una enfermedad grave; b) por los constantes autoexámenes y autodiagnósticos, y c) por la preocupación continua y exagerada por el propio cuerpo. Tiende a desarrollarse en personas entre los 20 y 40 años de edad, y afecta por igual a los varones y a las mujeres. Aparece con frecuencia asociada a una enfermedad grave en amigos o familiares, pero a veces es la manifestación secundaria de una depresión o de procesos de ansiedad generalizada.
Aunque esta condición se perciba a menudo como «relativamente dañina» o como una «desviación neurótica o estrafalaria», en algunos casos se convierte en una obsesión devastadora. Lo que más les cuesta siempre a los hipocondríacos es aceptar que es normal que las personas sanas tengan síntomas. La hipocondría genera gastos de muchos millones de euros al año en pruebas diagnósticas y tratamientos innecesarios.
Varios estudios han mostrado que los hipocondríacos dudan permanentemente de los diagnósticos realizados por los médicos, que sospechan y no se sienten reasegurados cuando alguien les intentan demostrar que no padecen una enfermedad grave, y que tienden a obsesionarse con enfermedades que tienen síntomas comunes o ambiguos.
Se emplea el término «cibercondria» para definir la escalada sin fundamento de la ansiedad por síntomas comunes, según la revisión de los resultados de una búsqueda en internet (sobre todo si esa búsqueda se realiza con fines diagnósticos). La escalada de la ansiedad parece estar relacionada con la cantidad y la distribución de los contenidos vistos por los usuarios, la presencia de terminología confusa y alarmante en las páginas visitadas, y la predisposición del usuario hacia la preocupación en lugar de tratar de buscar explicaciones más razonables sobre sus padecimientos. Por otro lado, un tercio de las personas que buscan en internet sobre temas médicos sufre una «escalada» de sus búsquedas posteriores hacia enfermedades graves.
Un médico en el ratón: la probabilidad de los eventos inciertos
Durante los últimos años, numerosos expertos médicos e investigadores de internet han hecho llamamientos para que se inicien acciones dirigidas a reducir la ansiedad innecesaria en todos los consumidores de información sobre salud, independientemente de que hayan sido diagnosticados como hipocondríacos o no.
Es cierto que el sentido común puede ayudar parcialmente a enfocar la interpretación de la información, pero también puede conducir a errores sistemáticos. Por ejemplo, la confianza excesiva en las clasificaciones (rankings) de los sitios web en salud lleva con frecuencia a recomendaciones de dudosa eficiencia en el tratamiento de algunas enfermedades.
Por el momento pienso que los profesionales de la salud deberían interesarse más por lo que está ocurriéndole a sus pacientes en las búsquedas sobre temas médicos en Internet (y actuar como sus mentores proactivos). A pesar de las limitaciones, hay muchos beneficios potenciales y algunos modestos avances. Disponemos de numerosas publicaciones sobre los problemas en la calidad de la información médica (en general y no sólo en internet) y de criterios para evaluar las páginas web con contenidos de salud.
Internet continúa evolucionando de forma tan rápida como sorprendente. Esperemos que en el futuro próximo dispongamos de buscadores (con algoritmos especializados) capaces de seleccionar información que no nos lleve automáticamente a la confusión y a la duda… ¡ni a pensar en lo peor!.
Nota
Este trabajo fue presentado en el XXXIII Congreso semFYC. IV Congreso Subregional de Península Ibérica de la Región WONCA Iberaoamericana-CIMF, celebrado en Granada del 6 al 8 de junio de este año.
2. Baumgartner SE, Hartmann T. The role of health anxiety in online health information search. Cyberpsychology, Behavior, and Social Networking. 2011;14:613-8.
3. Cantor C, Fallon B. Phantom Illness: Recognizing, Understanding, and Overcoming Hypochondria. Boston: Houghton Mifflin; 1996.
4. Whelan N. Confessions of a cyberchondriac. Last Exit Magazine.
5. White RW, Horvitz E. Cyberchondria: Studies of the escalation of medical concerns in web search. Microsoft Research. 2008.
Primum non nocere 2026 