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Información sin sentido común

Traducción libre de Information without wisdom por Iona Health publicado en BMJ

iona.PNGEste es el futuro distópico: los datos relacionados con la salud se recogerán de una gran variedad de fuentes digitales, incluyendo sensores biométricos conectados al cuerpo. Esta información será devuelta a la persona supuestamente autónoma y se podrá puede utilizar para activar algoritmos y ofrecer posibilidades para intervenciones correctivas.

La tecnología es muy seductora y puede engañarnos haciéndonos pensar que la condición humana está cambiando más rápido de lo que realmente es.. Big Data, sensores biométricos y la elogiada promesa de la e-salud tienen que hacer contribuciones indiscutibles a la salud contemporánea, pero están muy lejos de entrar en el núcleo moral de la medicina que siempre ha sido el alivio del sufrimiento. A pesar de toda su inteligencia, Big Data y los sensores biométricos no pueden acceder a la experiencia subjetiva solitaria del individuo temeroso y angustiado ante la amenaza de la enfermedad y la muerte.

Todo el proceso es profundamente normativo, buscando siempre desviaciones de la media para definir la anormalidad y la necesidad de acción. Lo biológicamente normal es un fenómeno amplio y complaciente, pero los datos se interpretarán dentro de límites establecidos arbitrariamente. Por experiencia, sabemos que estos límites probablemente se reducirán por los intereses financieros de las empresas deseosas de mantener su lugar en el mercado de la salud. La probabilidad de falsos positivos es enorme y la medicalización posterior es inevitable. T S Eliot fue prófetico: ‘¿Dónde está el conocimiento que hemos perdido en la información?’  ¿Dónde la sabiduría?

La medicina no puede darse el lujo de dejar que la sabiduría sea considerada sólo por los eruditos y  humanistas. En su libro profundamente sabio Mortality, Immortality and Other Life Strategies, el difunto Zygmunt Bauman describe ‘la primacía de la mortalidad individual entre los constituyentes de la situación humana’  y postula a toda la cultura humana como un gigantesco esfuerzo continuo para dar sentido a la humanidad: La vida frente a la intolerable e inevitable finitud de la muerte. Para Bauman, la obsesión actual por el monitoreo de la condición física y la salud es un intento inútil de ‘redefinir el problema inmanejable de la muerte. . . como una serie de problemas completamente manejables’. Negamos la muerte, pero también a los moribundos, cuya atención es una parte esencial de la medicina en la que los grandes datos y e-salud no tienen nada que ofrecer. Esto no es una coincidencia porque los proponentes de la salud electrónica parece que no contemplan una mínima distinción entre el sano y el enfermo y, sin embargo, estas categorías demarcan diferentes necesidades y experiencias de los sistemas de salud.

Cualquier profesional de la salud que ha estado gravemente enfermo sabe que la información rara vez reduce el temor que es intrínseco a toda enfermedad, más allá de que sea autolimitada y trivial, y que a menudo se puede agravar el miedo al sugerir una serie de posibilidades que podrían no haber venido a la mente sin la información. La excesiva atención médica contemporánea exacerba el temor sistemáticamente en interés del beneficio y la reputación, pero todo esto puede ser mucho peor en el futuro. La historia reciente sugiere que la última ola de innovación tecnológica funcionará más en interés del complejo médico-industrial que en los del individuo angustiado y sufriente.

A pesar de toda su “inteligencia”, Big Data y los sensores biométricos no pueden acceder al subjetivismo solitario de la experiencia del individuo asustado y afligido frente al amenaza de la enfermedad y la muerte.

10 principios que no se deberian olvidar cuando se hable de salud digital

Resumen de Top 10 Principles for Advancing the Science of Digital Health por Brennan Spiegel , MD, MSHS, MPH.

En la Escuela de salud Pública de UCLA enseño una clase llamada ” Salud Analytics “, y en ese curso se discute sobre la salud digital. Les enseñamos a nuestros estudiantes sobre cómo evaluar científicamente y determinar el valor de las innovaciones en salud digital – un conjunto de habilidades importante para los líderes de la salud en el futuro. Aquí describo el “Top 10” principios rectores que cubrimos en la clase, con un enfoque sobre la manera de avanzar en la ciencia de la salud digital:

  1. Aproxímate a la salud digital, como a cualquier otro avance biomédico – con investigación rigurosa que respete la hipótesis nula.
  2. Inclina la balanza hacia resultados que realmente importan.
  3. Mira la salud digital a través de los ojos de pacientes y los profesionales asistenciales.
  4. Céntrate en soluciones digitales que proporcionan datos prácticos y utilizables.
  5. Haz hincapié en el contexto y la hiper-personalización de la sanidad digital.
  6. Crea soluciones que ofrezcan un valor económico a los sistemas sanitarios 
  7. La investigación en salud digital debe reconocer el “desorden” del entorno clínico mediante el empleo de diseños de ensayos más pragmáticos.
  8. Los dispositivos digitales deben emitir datos pertinentes con  una visualización fácilmente interpretable.
  9. Evite las afirmaciones extremas sobre la sanidad digital – en ambas direcciones
  10. Mantente positivo

e-Health puede rascar, y hacerlo muy bien, pero no donde más pica

El pastor Miguel Brun me contó que hace algunos años estuvo con los indios del Chaco paraguayo. Él formaba parte de una misión evangelizadora. Los misioneros visitaron a un cacique que tenía prestigio de muy sabio. El cacique, un gordo quieto y callado, escuchó sin pestañear la propaganda religiosa que le leyeron en lengua de los indios.

Cuando la lectura terminó, los misioneros se quedaron esperando.

El cacique se tomó su tiempo. Después, opinó:

—Eso rasca. Y rasca mucho, y rasca muy bien.

Y sentenció:

—Pero rasca donde no pica.

Eduardo Galeano «El libro de los abrazos»