El tratamiento de datos de carácter personal en el ámbito sanitario constituye una de las áreas más problemáticas respecto de la aplicación de la normativa vigente en materia de protección de datos de carácter personal, pues debe unirse el derecho de los ciudadanos a recibir asistencia sanitaria con el derecho a la protección de sus datos personales objeto de tratamiento como consecuencia de dicha asistencia.

Así empezaba una reciente reunión sobre la LOPD. ¡que horror!

La confidencialidad de los datos sanitarios es un tema recurrente siempre que se habla de nuevas tecnologías en sanidad. Desde – y sobre todo- foros dedicados la historia clínica electrónica hasta la web 2.0 es inevitable que alguien pregunte preocupado por las amenazas a la intimidad. Aunque la inquietud sea fácil de asumir y comprender parece excesiva, y se origina por influjo de una concepción errónea y algo antigua de lo que es el secreto y la privacidad.
Para aclarar las cosas podemos escuchar al CEO de Facebook en un buen reportaje de Dan Fletcher en Time (31 de mayo). Zuckerberg cree que la mayoría de la gente quiere compartir en línea más cosas sobre ellos mismos. «La forma en que la gente piensa acerca de la privacidad está cambiando un poco», dice. «Lo que la gente desea no es completa privacidad. No es que quieran un absoluto secreto. Lo que quieren es controlar lo que comparten y lo qué no»

Probablemente esto sea lo que pase en sanidad y me voy a apoyar en dos anécdotas personales para ilústralo:
Hace ya un tiempo, tras dar el impreso de baja por incapacidad laboral (IT) a un paciente, este me comento que aparecía su número de teléfono en la copia dedica al empresa. Le dije que este dato al igual que otros de filiación como dirección, número de la seguridad social, etc. se añadían automáticamente desde de la base de datos de pacientes para confeccionar rápida y correctamente los obligatorios impresos de IT. El contestó que nos había dado el teléfono a nosotros porque lo consideraba importante, quería que su médico si lo estimaba necesario contactara con él, pero bajo ningún concepto deseaba que este teléfono lo conociera su empresa. Le daba igual que su diagnóstico- una bronquitis simple- figurara (nunca aparece) en el papel, pero si le importaba el número de teléfono. El dato sensible era otro, para él era diferente de los que la administración y los sanitaros consideramos como dignos de protección.

En mi época de estudiante y en las practicas de obstetricia, pasábamos en grupos de cuatro todo un día en los paritorios y quirófanos. Cuando una mujer llegaba al paritorio nos miraba con cara de recelo y algo incomodas, se veía a la legua que éramos estudiantes y no les hacía mucha gracia que unos pipiolos hurgaran, o simplemente vieran como otros hurgaban en sus “partes” más intimas. Curiosamente todas esas prevenciones se esfumaban cuando aparecía el “trabajo del parto” en esos momentos las mujeres estaban más preocupadas por cosas más trascendentales que la presencia de cuatro aprendices.

Esas anécdotas nos muestran la dificultad que encontramos en el ámbito sanitario para catalogar y proteger los datos de los pacientes, ya que estos tienen un marcado carácter subjetivo, que además cambia en diferentes situaciones clínicas.

Como dicen los creadores de patientslikeme los pacientes responden a la utilización compartida de lo que a menudo se considera información privada: los datos personales de salud.Pocos estudios examinan el uso de información personal de salud por los propios pacientes.

Sus experiencias publicadas en el JMIR sugieren que los pacientes que optan por compartir los datos sanitarios de forma explícita dentro de una comunidad como patientslikeme pueden beneficiarse mas allá del riesgo que pudiera significar compartir esos datos.

Un concepto moderno de la protección de los datos sanitarios implica que la privacidad esta en manos de lo usuarios, y no de gobiernos y autoridades armados de agencias y de leyes (nuestra ley de protección es incumplible y demencial). Implica también que estos usuarios son los que deben otorgar los permisos de acceso a estos datos, que irán cambiando según diferentes escenarios y en diferentes etapas de su vida. Las autoridades deben regular y sobre todo vigilar para que estos deseos de los pacientes se cumplan. Nada más ni nada menos, lo demás es entorpecer con patrañas jurídicas y paternalistas el desarrollo innovador en la atención sanitaria que prestamos y la del futuro más inmediato.