Categoría: Fuentes de información en medicina
busca en la pirámide
el poder de muchos
Aparte de la claridad y el aporte informativo de estas representaciones gráficas* el interés de esta figura sobre la eficacia de los tratamientos para la jaqueca, viene de la procedencia de los datos. Además hay una versión interactiva de modo que se puede ver la valoración de cada una de las intervenciones de forma individual.
¿De dónde vienen estos? pues de pacientes que pertenecen a la red social CureTogether y que desde hace dos años comparten sus valoraciones sobre causas, síntomas y tratamientos de diversas enfermedades agrupados en comunidades.
Curioso comprobar como ahora se puede saber la efectividad de cualquier afección en tiempo real y contada por los que las sufren y no sacada de pretenciosos libros de texto médicos, ensayos clínicos o encuestas que ni siquiera saben muy bien lo que preguntan.
Sobre todo curioso cuando no concuerda con nuestro conocimiento previo. Se puede ver la posición que ocupan fármacos tan aparentemente eficaces como el sumatriptan ( Imitrex) o el ibuprofeno (advil) y determinadas medidas no farmacológicas
¿ el futuro de la evidencia ahora que parece que la investigación esta contaminada? podría ser.
Gracia a la web 2.0 y las redes sociales, parece «que al mi me va bien» sumado al de otros muchos y cuando esta protagonizado por los implicados, abre un campo insospechado de información y conocimiento.
*Junto a una relacionada con la depresión, son las dos primeras de una serie de infografías que se publicaran en la web de CureTogether en las próximas semanas.
Sanidad pública, información privada
Una vez más unos colegas se sienten en la obligación de poner en cuestión la validez la información sobre salud que Internet ofrece y se preguntan si esta es fiable, vamos que si podemos creer en ella. ¿Cuál es la conclusión? Pues también, una vez más, que no toda la información que se encuentra en Web es acertada.
Cuando los médicos hemos llegado a la evidente conclusión de que digamos lo que digamos, los pacientes recurren a Internet para obtener información médica sobre los procesos que padecen, la siguiente apuesta es determinar la exactitud de la información que está en la red. Para comprobarlo, pediatras del Reino Unido en un artículo titulado Googling children’s health: reliability of medical advice on the internet utilizan búsqueda en Google – estos si siguen al menos el patrón de búsqueda de la mayoría de los pacientes- con cinco términos que define temas frecuentes en pediatría (vacuna del sarampión-paperas-rubéola y autismo, la infección por el VIH y lactancia, mastitis y lactancia y posición de los bebes para dormir y Vómitos biliosos de los lactantes.) -ver tabla1:
La calidad de la información que se encontró se clasifico en tres categorías – ver tabla-: coherente con las recomendaciones estándar («correcta»), distinta o en contra de las recomendaciones estándar («incorrecta»), o no responde a la pregunta, ya sea por no dar consejos o por ser estos ajenos a la cuestión planteada.
Se evaluaron en cada búsqueda las cien primeras direcciones que devolvía el buscador como resultado. Los resultados se pueden ver en la figura:
Como también se ve en la figura una de las peculiaridades de este estudio con respecto a previos es que clasificaban los sitios web según su propietario en: sitios web gubernamentales, sitios web individuales, de compañías, educativos, esponsorizados, de noticias o pertenecientes a grupos de interés. El 26 % de los sitios se podría definir como “gubernamentales” y en todos ellos al información era correcta, pues bien los autores, coligen, con razón, que estas páginas deben ser la elegidas por los padres.
Pues bien he realizado un pequeño experimento, he reproducido las búsquedas.- excluyendo la del autismo- traduciendo los términos al español y utilizado la página española de google (google.es) enfocando los resultados en páginas de España y revisando, como en el artículo de referencia, los cien primeros enlaces.
Los resultados de este estudio de andar por casa, muestran que los sitios web gubernamentales españoles que dan información sobre los temas pediátricos elegidos son:
uno o ninguno. Con excepción del HIV y lactancia en que aparecen al menos cinco y por primera vez aparece el ministerio de sanidad.
He mantenido en muchas ocasiones que efectivamente la información sobre salud en Internet es de de calidad variable y con frecuencia inexacta. No muy diferente, por otro lado de la de otros medios de comunicación, información o formación. La solución no es quejarse, prohibir, ni establecer certificaciones o sellos de calidad de dudosa eficacia. La solución, a mi entender, es ofrecer información de buena calidad, actual y precisa que compita con la información inexacta. Como en muchas otras cosas, esta calidad la podría ofrecer la administración pública, pero en nuestro país parece que ha hecho dejación de sus funciones a manos de la oferta privada.
En pocos casos donde se produce información para pacientes, el seguimiento de una política de sitios cerrados u oscurantista hace que sus páginas no aparezca en los motores de búsqueda, o si lo hace sea en posiciones muy retrasadas, lo que al final es como si no existiera, ya que el comportamiento de los pacientes se decanta claramente por el uso directo de estos populares buscadores de la red.
Jornadas de Atención Primaria de Asturias
Jornadas 2010 XVIII Encuentro Regional de Residentes de Medicina Familiar y Comunitaria y Jornadas de Atención Primaria de Asturias. Gijón 29 y 30 de Abril 2010.
la tentación totalitaria (III)
o como la realidad supera a los ejemplos que comentamos en el blog
Cuento copiado del excelente BibliotecaMédicaVirtualBlog
Había una vez unos bibliotecarios de Ciencias de la Salud en una Comunidad Autónoma de España, que tenían el anhelo y la necesidad de que sus usuarios fueran felices con sus bibliotecas. Esto suponía ponerse a trabajar en crear una biblioteca virtual que diera a todos la mayor y mejor información posible para realizar sus tareas asistenciales, investigadoras y de formación continua posible.
Con el paso del tiempo y, aunque las plantillas de estas bibliotecas eran y son claramente insuficientes, trabajaron mucho mucho mucho y por fin vieron una lucecita al final del túnel: consiguieron que se aumentaran los presupuestos para suscripciones y bases de datos y que los usuarios empezaran a estar muy muy contentos, pues ya tenían acceso a muchísima más información y muchísimo más rápido.
Esta buena noticia incluía a nuestros propios usuarios y a las bibliotecas externas que nos solicitaban artículos.
Pero un día de agosto de 2009, algún ser supremo de otra Consejería, decidió que se leía mucha prensa en el trabajo y que eso hacía mermar la productividad de los trabajadores de toda la Comunidad Autónoma, y se optó por impedir el acceso a muchas de las suscripciones electrónicas y de bases de datos como PubMed.
Contrataron a una empresa externa para que filtrara las URL y entonces ¡Dios mío! ahí entraban las revistas médicas y de investigación y desde entonces hay revistas de Ginecología que las “categorizaba” como “contenidos para adultos” o de Pediatría que las “categorizaba” como “contenido pederasta” o PubMed que lo “categorizaba” como “prensa”, a las que no podía acceder.
Los bibliotecarios se quejaban, lloraban, explicaban y suplicaban que esto era un esperpento y un despropósito, pero no conseguieron nada y el ser supremo seguía sin solucionar el problema.
*¿Cuál es el final del cuento? Os preguntaréis. Pues que éste no es un cuento: es la realidad que estamos viviendo los bibliotecarios de Ciencias de la Salud de la Comunidad Autónoma de [***] y todos nuestros usuarios y que, de momento, no tiene visas de ser solucionado.*
*Yo, desde aquí, pido perdón a todos ellos por haberles hecho creer que íbamos en el buen camino para conseguir una buena Biblioteca Virtual y decirles también que NO NOS HEMOS RENDIDO.*
*** y la comunidad autonoma, como no podia ser menos es:… ¡Castilla-La Mancha!
La voz ausente de los pacientes en la información de seguridad de medicamentos
Con este titulo se publico la semana pasada en el NEJM un artículo de opinión y que incide en la importancia de la información generada por los pacientes en los temas de seguridad de medicamentos y que fue la base de un comentario que hicimos hace poco titulado farmacovigilancia 2.o .
Hablábamos de aplicaciones Web donde la gente comparte sus experiencias personales con los medicamentos y donde estos mismos pacientes exponen las bondades de los medicamentos y los problemas que pueden ocasionar. La información proveniente de los pacientes, es muy importante, en especial en farmacovigilancia donde las fuentes de información habituales sufren de limitaciones varias y conocidas.
Desde hace tiempo las distintas agencias reguladoras están dándole vueltas al tema y fomentando varias iniciativas. Para que estas sean exitosas deben abandonar alguno prejuicios (no se libran de ellas ni en el artículo del NEJM) y practicas obsoletas – como abandonar el PDF o el e-mail- y adentrarse en el mundo 2.o si miedos, ni ideas preconcebidas.
La voz ausente de los pacientes en la información de seguridad de medicamentos
Artículo publicado por NEJM • 10 de marzo 2010 •
Ethan Basch, M.D.
Un paciente quiere saber los síntomas que puede ocasionarle un medicamento que está tomando. “Consulta el prospecto en la sección de reacciones adversas”, y encuentra una gran cantidad de datos. Al poco se da cuenta de que esta información, en gran parte recogida durante los ensayos clínicos, se basa casi exclusivamente en las impresiones de los clínicos de los síntomas de los pacientes – no en los información de primera mano suministrada por los propios pacientes sobre sus experiencias con el medicamento.
La práctica actual del etiquetado de medicamentos en relación con los eventos adversos se basa en el supuesto implícito de que las experiencias subjetivas de los pacientes pueden ser descritas por los clínicos de forma precisa y única. Sin embargo, hay un corpus sustancial de evidencia que contradice esta hipótesis, mostrando que los clínicos sistemáticamente disminuyen la gravedad de los síntomas de los pacientes, que la información que de forma autonoma originan los pacientes sobre efectos secundarios con frecuencia se pierden u omiten por parte de los médicos y que estos fallan a la hora de comunicar la aparición de estos resultados cuando informan sobre eventos adversos prevenibles.1,2
el oso hormiguero te ayuda
Preguntas y respuestas 2.0
Los seres humanos poniéndose a trabajar para conseguir las respuestas que necesitan, este es un titular para Aardvark, calificado como un Q & A ( preguntas y respuestas) social mejor que Twitter. Como se indica en la wikipedia este “contestador social” es una aplicación de redes sociales que conecta a los usuarios con sus contactos, y con contactos de estos contactos con el objetivo de responder las preguntas formuladas por cualquiera de ellos. Los usuarios envían preguntas vía correo electrónico o mensajería instantánea y Aardvark identifica y facilita un chat en vivo o una comunicación por correo electrónico con uno o más expertos en el tema de la red social de quien pregunta. Los usuarios también pueden revisar las preguntas y las respuestas actuales o antiguas.
Se utiliza para hacer preguntas para las que el elemento subjetivo es deseable, es decir se desea una recomendación, como ideas para regalos o recomendaciones sobre películas de cine por poner un ejemplo pagano. Enseguida médicos tan expertos en el tema como Jon Brassey–creador de Attract y Tripdatabase – le han visto las aplicaciones que podría tener en medicina , una aplicación como esta que se caracteriza por buscar a través de su perfil la persona más adecuada para responder, recibir una respuesta experta y personalizada y evitar que se tenga que lanzar y contestar las cuestiones de forma general.
Aardvark guía al usuario a través del proceso de la pregunta, proporcionando los mensajes que recibe sobre la cuestión y explicando las acciones requeridas. Los usuarios pueden actualizar su perfil, invitar a amigos, navegar por el archivo de preguntas y responder preguntas, personalizar la frecuencia de contacto y configuración su cuenta. Además las personas se sienten libre para responder a las preguntas que reciben, pueden remitirla a otro usuario, o no hacer nada en absoluto
[
farmacovigilancia 2.0
¿Puede tener valor un servicio Web donde la gente comparte sus experiencias personales con los medicamentos? Donde los fármacos se clasifican, donde se exponen sus bondades y los problemas que pueden ocasionar. Donde se considere que con el mismo medicamento, cada persona puede o no, tener la misma experiencia.
¿Puede tener importancia ?
Pues sí, tiene valor, y más si estas experiencias se contaran por miles o por millones. Nos daría una información abundante, de calidad e incluso inédita sobre los fármacos y sus consecuencias. Este tipo de servicios y otros engarzados al fenómeno de las redes sociales contribuirían a eso que las agencias encargadas de la farmacovigilancia desean apoyar -la contribución activa de los pacientes- y no saben cómo articular* .
El encargado de ese tema antes de llamar a la OCU (por nombrar alguna asociación de consumidores representante del antiguo paradigma de la representación popular) debería darse un paseo por sedes web como Askapatient o iGuard, o ver lo que la FDA esta intuyendo– desde otra óptica- sobre el poder de las redes sociales.
*la legislación vigente, no contempla la comunicación directa de sospechas de reacciones adversas por parte de los usuarios
Medicina basada en la evidencia – 4
la frescura de crear nuevas fuentes de información: revisiones,resúmenes, CATs, etc.
Medicina basada en la evidencia – 2
uso de las nuevas tecnologías : Internet y ahora la Web 2.0

