EL PAPEL DEL MIEDO EN EL SOBREDIAGNÓSTICO Y EL SOBRETRATAMIENTO un ensayo de Iona Heath

Traducción por GRUPO evalmed-GRADE de Role of fear in overdiagnosis and overtreatment—an essay by Iona Heath. BMJ  2014; 349: g6123

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Iona Heath argumenta que los médicos y los pacientes necesitan afrontar sus miedos a la incertidumbre y a la muerte, si queremos controlar la sobremedicalización

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En el prefacio de su influyente ensayo La enfermedad como metáfora, Susan Sontag escribió:

 La enfermedad es el lado oscuro de la vida, una ciudadanía más onerosa. Todo el que nace tiene una doble ciudadanía, en el reino de los sanos y en el reino de los enfermos. A pesar de que todos preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado, al menos por un tiempo, a identificarse como ciudadano de ese otro lugar.(1)

Hoy en día el reino de los sanos está siendo absorbido rápidamente por el reino de los enfermos, dado que los médicos y los servicios de salud se afanan en hacer pasar a las personas a través de esta importante frontera en números cada vez mayores. Sontag reconoce claramente las incomodidades del reino de los enfermos y el grado en que una ciudadanía allí impuesta corroe las alegrías de la vida. Sin embargo su ensayo fue publicado por primera vez en 1978, mucho antes de que la erosión del reino de los sanos hubiera comenzado en serio. Con el auge de la economía neoliberal, la salud se convirtió en un bien de consumo como cualquier otro. La explotación de la enfermedad, y los miedos a la misma, aumentaron enormemente en las  décadas posteriores por la búsqueda de beneficios económicos, todo ello apuntalado por la rápida comercialización de la asistencia sanitaria.

Ahora, más de tres décadas más tarde, un número cada vez menor de nosotros posee todavía el pasaporte bueno de Sontag y son cada vez más los que se encuentran acorralados más precozmente que nunca en el reino de los enfermos, y la residencia allí es más y más duradera. Todo ello se  legitima describiéndolo como una epidemia de enfermedades crónicas, aunque muchos de los afectados no tienen síntomas en absoluto. La explicación de esta invasión viene dada por una combinación tóxica de buenas intenciones, pensamiento ilusorio* e intereses creados. Los  costes  —personales, sociales, y económicos— son enormes. Las principales armas que se despliegan son separar la noción de enfermedad de la experiencia del sufrimiento, ampliar las definiciones de las enfermedades, transformar los factores de riesgo en enfermedades y, lo más potente de todo, el miedo.

Una terrible sinergia de temores habrá de abordarse si —trabajando cara a cara con cada paciente— los médicos y otros profesionales sanitarios han de ser capaces de detener la marea. Muchos clínicos se sienten impotentes frente a la creciente estampida a través de la frontera de Sontag, ahora muy porosa, pero los pacientes necesitan médicos lo suficientemente valientes como para afianzar la frontera que separa el estar sano del estar enfermo, de tal forma que las personas hagan el viaje para cruzar de uno al otro lado de dicha frontera sólo cuando la atención médica sea adecuada por producir más beneficios que daños. Existen tres ramas separadas del miedo: los miedos existenciales que nos afligen a todos, los miedos de los pacientes, y los miedos de los profesionales sanitarios y, tal vez, especialmente los de los médicos.

NdT: El pensamiento ilusorio es la formación de creencias y la toma de decisiones de acuerdo con lo que podría ser agradable imaginar en lugar de apelar a la evidencia, la racionalidad, o la realidad. Es un producto de la resolución de conflictos entre la creencia y el deseo. [Bastardi A, Uhlmann EL, Ross L. Wishful thinking: belief, desire, and the motivated evaluation of scientific evidence. Psychol Sci 2011;22: 731-2].

Los miedos existenciales

Todo  el  mundo,  en  mayor  o  menor  medida,  tiene   miedo   de morir. En Hamlet Shakespeare ofrece su famosa descripción de la muerte como:

«El país no descubierto, de cuya frontera / ningún viajero vuelve» (Acto 3, escena 1).

Y es quizá esta cualidad de incognoscibilidad completamente inflexible la que hace que la muerte resulte tan pavorosa. Las siguientes líneas del gran poema de Philip Larkin Alborada capturan el miedo y el horror con intensidad visceral:

 Me despierto a las cuatro mirando fijamente a la oscuridad callada.

A su tiempo los bordes de las cortinas se inundarán de luz.

Hasta entonces solo veo lo que en realidad siempre está ahí:

La muerte incansable, ahora un día entero más cercana,

Haciendo imposible todo pensamiento salvo el de cómo

Y dónde y cuándo moriré.

Árido interrogatorio: y aún el temor De morir, y de estar muerto,

Centellea una y otra vez para atenazar y horrorizar.2 

Por el hecho de ser seres humanos, los médicos se enfrentan a los mismos retos existenciales que sus congéneres de encontrar sentido ante la pérdida, el sufrimiento y la finitud de la vida; y no tenemos menos miedo de nuestra propia muerte y de estar muertos que cualquier otra persona. No tenemos ninguna aptitud existencial particular y disponemos de muy poca formación relevante al respecto.3 Quizás no sea de extrañar que recurramos con tanta frecuencia a nuestros medios biotécnicos, cada vez más sofisticados, en lugar de prestar verdadera atención al cuidado de los moribundos como uno de los fines fundamentales de la medicina.

Tal vez todos deberíamos leer más a Montaigne. En la biografía de Montaigne por Sarah Bakewell (4) subtitulada: «La vida de Montaigne en una pregunta y veinte intentos de respuesta» (Disponible en español), la primera respuesta es: «No te preocupes por la muerte»; en ella narra la experiencia de Montaigne de haber sufrido lesiones graves en el transcurso de 1569 o a principios de 1570. Tenía 36 años y durante los seis previos había sufrido las muertes de su mejor amigo, de su padre, y de su hermano menor. Lo derribaron de su caballo cuando otro jinete chocó contra el suyo por detrás a toda velocidad. Al parecer se lesionó en la cabeza y en el pecho. Tuvo que ser llevado a casa a una distancia considerable y, una vez que hubo recuperado algo de conciencia, parece que experimentó una considerable angustia, luchando por respirar, desgarrando sus vestidos, y tosiendo o vomitando grandes cantidades de sangre. No se esperaba que sobreviviera. Fue en ese momento, contemplado en retrospectiva, cuando hizo un descubrimiento sorprendente. Como escribe Sarah Bakewell: «podía experimentar. . . sensaciones placenteras de estar flotando, aún cuando su cuerpo parecía estar convulsionando, retorciéndose en lo que a otros aparecía como un tormento». El testimonio reconfortante de Montaigne sugiere que el cuerpo y la mente se desconectan entre sí hasta cierto punto cuando la muerte es inminente y, del mismo modo que Montaigne, los que parecen angustiados pueden, de hecho, estar experimentando «sensaciones placenteras de estar flotando». Tras recuperarse, Montaigne escribió: «Si no sabes cómo morir, no te preocupes; la naturaleza te dirá, de forma plena y adecuada, lo que debes hacer en ese preciso momento. Ella hará perfectamente este trabajo por ti; no ocupes tu cabeza en ello». Y parece que Montaigne nunca más volvió a preocuparse por la muerte. Tal vez no deberíamos estar tan seguros de que la muerte va a ser agonizante y angustiosa cuando nunca podremos saber si realmente será así.

Los miedos de los pacientes

Los miedos existenciales intrínsecos de los pacientes se ven agravados por los miedos específicos relacionados con sus síntomas particulares, y estos son a veces exacerbados por el detalle de su historia familiar. Los pacientes también tienen miedo de que los médicos no entiendan lo que tratan de describir y de que se pase por alto o se haga demasiado tarde un diagnóstico importante —por dejadez, incompetencia, o simple mala suerte. Y por supuesto, los periódicos, otros medios de comunicación, y la publicidad directa al consumidor en esos países desafortunados donde se permite, avivan diariamente esos temores. Aunque el panorama descrito hasta aquí no pinta bien —en realidad es aún mucho peor. La genial viñeta humorística de Hilda Bastian capta toda la capacidad de de las intervenciones de detección precoz dirigidas a los individuos para socavar la alegría de vivir (viñeta). La mayoría de las personas cuanto más saben sobre lo que podría andar mal en ellos, más asustados llegan a estar. La retórica preventiva nos ha enseñado a tener miedo de lo que comemos, bebemos y respiramos.

Los miedos de los médicos

Los miedos de los médicos son similares a los de los pacientes. Los médicos trabajan todos los días con el temor de que se les escape un diagnóstico serio precipitando así una tragedia evitable para uno de sus pacientes. En nuestras sociedades cada vez más punitivas, con toda la charlatanería fácil de señalar y deshonrar, los médicos también tienen miedo de que se les ponga en la picota pública. Sin embargo, el trabajo clínico está envuelto en la incertidumbre debido a que la aplicación de las verdades generales de la ciencia biomédica en el contexto único de la vida y las circunstancias de cada paciente concreto siempre será incierto. Así que los médicos, quizá sobre todo los médicos jóvenes, están aprendiendo a temer a la incertidumbre. Pedimos cada vez más pruebas para intentar asegurarnos, a menudo en vano, de lo que estamos viendo. Y porque tenemos miedo de que aquellos que están en el reino de los sanos, quizá debieran estar en el reino de los enfermos, continuamente desviamos recursos de los enfermos a los sanos, y así el sobrediagnóstico va unido, inevitablemente, al tratamiento insuficiente de los que ya están enfermos. El sobrediagnóstico de los sanos y el tratamiento insuficiente de los enfermos son las dos caras de la moneda de la medicina moderna. Los miedos de los pacientes alimentan los de sus médicos y viceversa: especialmente en sistemas de salud fragmentados y que permiten la erosión de la continuidad de la atención. Sólo las relaciones de confianza pueden contener de algún modo el miedo.

La incertidumbre como libertad y resistencia

La filósofa estadounidense Martha Nussbaum sostiene que la incertidumbre y la contingencia interrumpen la triste previsibilidad del determinismo lineal y son las que hacen que la vida merezca la pena ser vivida:

El ser humano que parece ser emocionante y maravilloso, puede al mismo tiempo llegar a ser monstruoso en su ambición de simplificar y controlar el mundo. La contingencia, un objeto de terror y de odio, puede llegar a ser a la misma vez maravillosa, constitutiva de lo que hace que una vida humana sea bella y emocionante.5

Sólo porque no entendemos todo y porque no podemos controlar el futuro es posible vivir.

El filósofo británico Stephen Toulmin podría haber estado pensando en la salud contemporánea, y en las preocupaciones y temores de los médicos jóvenes y sin experiencia, cuando escribió:

Al hacer frente a los problemas sobre el uso de nuevos conocimientos para el bien humano, podemos ignorar el ideal de la exactitud intelectual, con su idolatría de la prueba geométrica y de la certidumbre. En su lugar, debemos tratar de recaptar la modestia práctica de los humanistas, que les permite vivir libres de ansiedad, a pesar de la incertidumbre, de la ambigüedad y del pluralismo.6

Toulmin también señala que los humanistas del Renacimiento, incluyendo a Shakespeare, Montaigne, Cervantes y Rabelais, sostuvieron que: «En las disciplinas prácticas, las preguntas racionales son oportunas no intemporales, concretas no abstractas, locales no generales, particulares no universales».

El fenómeno que Petr Skrabanek llamó «factorología del riesgo» 7 aspira a ser eterno, abstracto, general y universal; su aumento ha sido exponencial, y se ha convertido en una fuente potente de temor tanto entre los pacientes como entre los médicos. Cada profesional de la salud se ve ahora obligado a tener en cuenta una gama cada vez mayor de riesgos potenciales para la salud del paciente, por muy bien que éste pueda sentirse. Y se espera que todo ciudadano responsable y racional busque activamente y elimine todos los riesgos posibles para su salud futura y que consuma tecnologías médicas con el fin de lograr dicho objetivo.

Considere cómo muchos protocolos y recomendaciones y programas de detección, que están impulsando tanto sobrediagnóstico y sobretratamiento en la medicina contemporánea. también dicen ser intemporales, abstractos, generales, y universales, cuando en la disciplina de la medicina, que siempre será práctica, necesitamos precisamente las cualidades opuestas. Tal vez deberíamos empezar a poner a prueba criterios opuestos.

Existe incertidumbre en el vacío entre el territorio del sufrimiento humano y el mapa de la ciencia biomédica. La tarea de hacer que el mapa médico sea útil para los que están atrapados en el territorio del sufrimiento está, y siempre estará, llena de incertidumbre debido a la gran extensión y variación infinita del territorio y debido a la naturaleza relativamente rudimentaria del mapa. Sin embargo, la incertidumbre y las dudas que los médicos experimentan cada día son también las que hacen posible los nuevos conocimientos y las nuevas formas de comprensión. Tenemos que poner en duda las explicaciones existentes si queremos descubrir otras mejores.

Sin embargo, por muy bueno que llegue a ser el mapa, siempre habrá límites a lo que la medicina puede lograr (a pesar del deslumbramiento de un millón de anuncios farmacéuticos). Todos hemos de ser lo más honestos posible acerca de estos límites como James McCormick, ex profesor de la medicina general en el Trinity College de Dublín:

Nuestros pacientes merecen de nosotros un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado, pero cuando el diagnóstico preciso es imposible y el tratamiento apropiado no existe los engañamos a ellos y nos engañamos a nosotros mismos si formulamos diagnósticos concretos y prescribimos tratamientos específicos. Cuando, como médicos generales, disponemos de medios para curar la enfermedad, habitualmente la cura se logra fácilmente. Pero la cura sólo significa la postergación de la muerte: no confiere la inmortalidad. Por mucho que avance la ciencia médica nunca podrá erradicar el sufrimiento humano o el miedo y el hecho de la muerte.8

El gran consuelo es la imprevisibilidad del futuro. Nadie sabe exactamente lo que va a pasar mañana. Sabemos mucho acerca de la probabilidad, pero la probabilidad está muy lejos de la certidumbre. La gente no siempre experimenta el resultado predicho por su estilo de vida. No todo el que fuma o es obeso muere prematuramente. Por el contrario, una buena dieta y ejercicio regular no ofrecen protección completa contra los desastres del azar. No obstante, cuando la muerte o la enfermedad ocurren prematuramente y de forma impredecible, la racionalidad lineal en la retórica de la medicina preventiva sugiere que, de algún modo, alguien en algún lugar tiene que ser el culpable. Y es este tipo de razonamiento lineal reduccionista el que hace que los médicos estén tan temerosos y el que los invita a hacer siempre más en lugar de menos, sean cuales sean las consecuencias perjudiciales. La incertidumbre es la base de la creatividad científica, la libertad intelectual, y la resistencia política. Deberíamos nutrirla y atesorarla y enseñar su valor, y no tener miedo de ella.

Zygmunt Bauman, profesor emérito de sociología en la Universidad de Leeds, escribe:

Ser responsable no significa seguir las reglas; a menudo ser responsables puede requerirnos que las pasemos por alto o que actuemos de un modo contrario a lo que ellas ordenan. Sólo tal responsabilidad proporciona al ciudadano el fundamento sobre el que construir una comunidad humana lo suficientemente ingeniosa y reflexiva como para hacer frente a los desafíos actuales.9

Lo que necesitamos es el coraje de considerar siempre lo oportuno, lo concreto, lo local y lo particular, cuando atendemos a cada paciente individual y, si es necesario, el coraje de hacer caso omiso de las reglas. Sólo sobre esta base podemos construir una comunidad de atención a la salud ingeniosa y reflexiva.

Esta es una versión editada de una disertación que la autora dirigió a los participantes en la conferencia sobre prevención del sobrediagnóstico celebrada en Oxford en septiembre pasado.

BIOGRAFÍA Iona Heath ejerció como médica de cabecera durante 35 años en una consulta del centro de Londres en Kentish Town y fue presidenta del Real Colegio de Médicos Generales desde 2009 a 2012. Escribió una columna regular para el BMJ hasta 2013.