Categoría: Web 2.0
seguiremos leyendo
Muchos lectores habituales de Hemos leído habréis comprobado que el blog hoy no está accesible. Nos hemos puestos en contacto con Marisol Galeote y nos ha contado que un hacker (un mierda) ha entrado en el servidor y ha borrado su contenido. Ni que decir tiene que rechazamos este ataque contra la Libertad de Expresión que consagra el artículo 20 de la Constitución y que nuestros compañeros de fatigas tienen todo nuestro apoyo (y los megas que hagan falta) para reponer lo antes posible los contenidos de uno de los blogs más importantes de la blogosfera española.
Para los que pecamos de ingenuos, este ejemplo nos ha recordado que vivimos en el país de Torquemada. Antes se quemaban libros y ahora se machacan servidores. No sabemos quienes han sido ni con qué propósito. Pero desde aquí, queremos mandarles un mensaje claro: su acción ha sido totalmente inútil. Ahora, comprobarán otra dimensión importante del trabajo en red y el blog estará disponible en unas horas o, en el peor de los casos, en unos días.
Los autores que nos leéis aquí, allá y acullá, ya habéis comprobado que hay una tarea que es inaplazable: la realización periódica de copias de seguridad de los contenidos. Porque este episodio, que sepamos no ha sido el primero y, posiblemente, no será el último. Para los que publicáis en WordPress.com, aquí tenéis una sencilla forma de evitar que un desalmado solo, o en compañía de otros, intente silenciar vuestra voz
Gracias a Carlos Fdez Oropesa por prestarnos la entrada
el busca, nosotros encontramos
Dentro de las múltiples aplicaciones prácticas de Google se encuentra la generación de información a partir del comportamiento de los usuarios de este famoso motor de búsqueda. Si se asume que mientras más importante sea un fenómeno, habrá más posibilidad de que alguien busque información al respecto, la cantidad de personas que buscan sobre algo podría estar relacionada con la importancia de este fenómeno. Si podemos “contar” el número de veces que se busca un determinado termino podremos presentir su importancia (relativa) y relaciónalo con otros sucesos o datos. Sería (es) una especie de sabiduría de las masas en las que los individuos aportan su opinión con el simple hecho de introducir un término en el buscador.
El comportamiento de búsqueda de miles de usuarios en Google para obtener información sobre salud ha permitido conocer de forma dinámica y prácticamente en tiempo real, la incidencia de la gripe y otras enfermedades infecciosas, incluso en España o en problemas psiquiátricos como el suicidio o la depresión . De igual forma en un artículo publicado por la revista American Journal of Managed Care titulado Using Search Engine Query Data to Track Pharmaceutical Utilization: A Study of Statins se intenta averiguar si la búsqueda de información en Google se puede utilizar para indagar las tendencias de utilización de medicamentos farmacéuticos en un determinado periodo y si esta tendencia se asocia con los ingresos por estos y con la utilización de servicios sanitarios.
Los autores parten de la tesis de que, como en otros ejemplos, las búsquedas en Google se correlacionan con el consumo de esos medicamentos y la utilización del sistema sanitario, ya que los pacientes consultan Internet para obtener información relacionada con la salud. En particular, ensayan la posibilidad de que cambios en la utilización de medicamentos se puedan reflejar en las búsquedas de Google y más específicamente cuando se producen cambios de la protección de la patente y la aparición de alternativas genéricas de menor costo. Para probar esta tesis se tomo como ejemplo búsquedas en Google sobre medicamentos para reducir el colesterol como las estatinas
Se evaluaron las tendencias temporales de búsqueda en Google-búsqueda personalizada de los términos Lipitor (nombre comercial en USA de artovastatina Pfizer) y simvastatina y se relaciono con los ingresos anuales por estos medicamentos, y la utilización de recursos sanitarios, medida por el uso de servicios de la comunidad de beneficiarios de Medicare.
El número de consultas en Google para Lipitor se redujo significativamente desde enero de 2004 hasta junio de 2009 , mientras que el número de consultas para simvastatina aumentó en el mismo periodo de tiempo, con un cambio significativo en las tendencias para las consultas de ambos cuando se produjo el cambio de patente de la simvastatina. Además la caída de las búsquedas de Lipitor se correlaciono con la variación porcentual de los ingresos por Lipitor. Utilizando un modelo de regresión se vio que por cada aumento del 1% en la utilización de los servicios de Medicare en una comunidad, se produjo un aumento de 0,2 en la relación de consultas en Google de Lipitor sobre simvastatina.
Los autores concluyen que la demanda de información mediante consulta en motores de internet que ponen a nuestra disposición la estadísticas de millones de búsquedas, proporcionan una fuente de datos en tiempo real sobre las tendencias de utilización de medicamentos, con la posibilidad de informar a pacientes, profesionales, gestores y responsables políticos.
También se comenta en el artículo que usos futuros de esta especie de caza de tendencias que son los estudios con las estadísticas de Google, podrían incluir otras funciones como la cartografía de la utilización de productos farmacéuticos, o el de seguimiento en tiempo real de la reacciones a los cambios de política y ajustes de precios incluso la predicción de la demanda de servicios de salud.
Para probar esta posibilidad he realizado unas búsquedas utilizando fármacos a los que ha caducado la patente y por tanto tiene su correlato genérico en el mercado español y algunos que han sido objeto de medidas de sustitución forzada por parte de algunas autoridades autonómicas. Es interesante comprobar el paso de nombre comercial a genérico Sería bueno ver la correlación con el gasto por estos medicamentos y anotar la fecha de salida del genérico, pero eso ya lleva mucho trabajo y lo dejo para los expertos
el verdadero valor de las redes sociales en medicina (II)
Los responsables de patientslikeme además de conectar a miles de pacientes con diversas enfermedades, desde hace tiempo intentan generar conocimiento relacionado con estas. También es interesante y digno de comentar en otro post su peculiar y avanzada forma de abordar el problema de la privacidad de los datos, radicalmente diferente de las normas al uso.
En el artículo citado se utilizo esta red social para evaluar un tratamiento en una determinada población. En concreto el carbonato de litio para la esclerosis lateral amiotrofica (ELA), que aunque no estaba indicado como tal para esa enfermedad se estaba utilizando tras los resultados de un esperanzador estudio preliminar. El título del artículo ya es revelador de las intenciones y resultados del estudio: Descubrimiento acelerado de información clínica con datos de recogidos por los propios pacientes e informados en línea y un algoritmo de emparejamiento de pacientes. – Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm–
Tras la publicación del pequeño ensayo clínico inicial, los responsables de patientslikeme recogieron los datos de los pacientes con ELA registrados en esta red que estaban tomando carbonato de litio por indicación de su médico y diseñaron un cuestionario que recogía los resultados proporcionados por ellos mismos en función de una escala específica. En esta red se disponía de información relativa a más de cuatro mil pacientes con ELA de los cuales 348 tomaban carbonato de litio. De este grupo, y tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión se incluyeron los datos de 149 en el análisis observacional. Para obviar en lo posible los sesgos derivados de la no aleatorización, se desarrolló un algoritmo que relacionó los datos de estos pacientes con los de 447 controles, en función de la progresión de la enfermedad.
Aunque el tipo de diseño observacional, la falta de aleatorización y cegamiento no se corresponda con el diseño deseable para probar eficacia, lo datos tras un seguimiento de un año los datos confirmaron los resultados de otros estudios que se habían publicado en el interregno. El litio no modificaba la progresión de la enfermedad medida mediante la escala de evaluación funcional de la ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale).
Pero lo novedoso de este estudio no es la refutación o no de una hipótesis previa sobre la eficacia de un tratamiento. Lo verdaderamente importante es que esta experiencia y alguna previa permite afirmar a los autores que la recogida de información de los propios pacientes a través de las redes sociales es una opción viable, rápida y económica que puede complementar los resultados de los ensayos clínicos controlados. Los datos notificados por los pacientes a través de Internet de forma rápida (se tardo menos de nueve meses desde que se diseño el cuestionario de recogida y se obtuvieron los primeros datos) y poco costosa acelera el descubrimiento de información clínica y pueden servir para la evaluación de la eficacia de medicamentos especialmente de los que ya están en uso.
Toda una revolución que pone al paciente y sus experiencias no ya en el centro de la atención sanitaria, sino de la propia investigación biomédica.
La experiencias de esta red social y otras como Cure Toghether (recopilación de síntomas y clasificación de medidas preventivas y terapéuticas) o Ask a Patient (información sobre la eficacia y seguridad de medicamentos informada por los propios pacientes) son el principio de algo prometedor que puede modificar para siempre la forma en la que se obtiene los datos no solo sobre la seguridad y eficacia de los tratamientos, sino también sobre las propias enfermedades, su forma de presentación, sus síntomas, su historia natural, su pronóstico, etc.
el verdadero valor de las redes sociales en medicina (I)
Una de las más importantes- o por lo menos la más interesante funcion de las redes sociales en medicina es, a mi entender la posibilidad de generar conocimiento medico, no sé si nuevo, pero si más rápido y de forma más sencilla – eso de redes sociales de pacientes haciendo el kumbayá, solo se lo creen los comunity trepas y algún político despistado-.
Podíamos explicarlo basándonos en los presupuestos de la sabiduría de las masas y en las tecnologías de minerías de datos y otras pedanterías dospuntocericas, pero como quiera que no tengo ni idea de esos temas ,es mejor explicarlo con un ejemplo gráfico.
El capítulo correspondiente a la jaqueca o migraña en el Harrison Principles of Internal Medicine, con seguridad el libro más estudiado por los alumnos de medicina de todo el mundo, utiliza como fuente de información para describir los síntomas más frecuentes en la migraña, un libro que recoge información de 500 pacientes y que fue publicado en 1988.
Si vamos a una red social como curetogether.com donde los usuarios, comparten su experiencia con la enfermedad y responden cuestionarios sobre aspectos como posibles causas, síntomas fecuentes o eficacia de los tratamientos, encontramos por ejemplo que la recopilación de los síntomas está basada en un universo de más tres mil personas.
El poder de muchos contando cosas y la versatilidad del software social permitiendo la recopilación de estos datos abre un futuro impresionante en el conocimiento que tenemos sobre las enfermedades. El papel de la redes sociales en este asunto es mas trascendente que ese lugar de cotorreo sanitario o educador al que algunos pretenden relegarlas. Por eso sorprende la escasa importancia que parece habersele dado, a pesar de difundirse en un periodico de tirada nacional, a la publicación en la revista Nature Biotechnology de un estudio realizado a partir de la experiencia de una de las redes sociales más importante sobre temas de salud PatientsLikeMe.
¿un mundo salvaje que habrá que empezar a regular?
Carlos Oropesa en su magnifico blog Sala de lectura comenta el articulo de opinión publicado en el Annals Profesionalism in the Digital Age. Con el comentarioaprovecha y pide una reflexión sobre la necesidad de regular la actividad en la Red de los sanitarios enredados de nuestro país. Antes de que la regulación la hagan los políticos, sociedades ajenas o que tal vez el camino lo marquen los jueces a golpe de sentencia.
Carlos propone la creación de una sociedad transversal de profesionales sanitarios en Internet que comience por diseñar la autorregulación de la actividad profesional en la Internet .
¡ Habra que hacerle caso!, o por lo menos debatir sobre el tema ¿tal vez una declaración en el congreso de la blogosfera?
Es lo suficientemente importante como para no dejarlo pasar.
Artículo traducido
Big Pharma 2.0
(post escrito a cuatro manos por Rafa Bravo y Rafa Cofiño)
El consejero aconsejado
Hace unas semanas una persona cercana, alto directivo de una empresa nos preguntó directamente por esto de la web 2.0, “anda tu que sabes mucho de Internet, dime qué puedo hacer contra estos….. que me están tocando los cojones en ….(una determinada red social)”. Ingenuamente le aconsejamos una consultora especializada en online reputation management para que le asesorara y de paso le confeccionaran una estrategia digital y coaching tecnológico. Su empresa es importante y se puede permitir ciertos dispendios y entre la pléyade de compañías dedicadas a estos menesteres las hay realmente serias e incluso eficaces. Conforme avanzaba la conversación nos dimos cuenta que ya conocía este tipo de compañías y que él quería algo más: quería entrar en las redes de forma anónima, quería saber lo que se decía y quien lo decía, incluso quería conformar lo que se decía, quería manipular sin que en ningún caso apareciera su nombre y el de su organización. ¡Eso no es posible! y además no es ético respondimos con cierto prurito. Con algo de sorna y sonrisa displicente empezó a contarnos casos y cosas sobre la (no) presencia de grandes empresas en Internet y cómo seguían lo que de ellas se decía; terminó de forma rotunda: “mira yo sé cómo manejarme en los medios de comunicación tradicionales y se las reglas confesables o no para enfrentarme a un problema o incluso como puedo utilizar estos medios a mi favor, pero no tengo ni idea de cómo se hace esto en la web 2.0”
¿Se comporta igual Big Pharma?
Vale. Es cierto. Tenemos un déficit de algo, alguna sustancia, un neurotransmisor, y esta carencia y determinados temas nos producen un cosquilleo en los dedos y nos llevan a escribir rápidamente. A veces incluso sin pensarlo demasiado. A un Rafa (y no diremos cuál) es el tema de la libre prescripción y las normativas emanadas desde las gerencias y autoridades. Al otro Rafa (y no diremos cuál) es el tema del paradigma biomedico y la salud comunitaria. Y a los dos este tema de la industria farmacéutica, sus redes y sus seducciones nos apasiona…..
El problema es que las compañías farmacéuticas que tanto han aportado a la medicina y a la salud de las poblaciones – no es broma- han crecido demasiado y ya ni siquiera son industrias destinadas a ganar dinero, ojala fueran así, son grandes, grandiosas corporaciones cuya misión parece ser controlar todo lo que tenga relación con su negocio presente y futuro. De “tener un ojo” en todo lo novedoso, han pasado a tener la mano , cuando no el puño, en todo lo que se mueve, y como no podía ser menos, en el movimiento sanitario 2.0, eso sí, con las mismas estrategias clásicas: conocer, cautivar, cultivar la relación humana, el patrocinio, activar el factor humano, la creación o aprovechamiento de expertos, cuando no la invasión directa del nuevo espacio.
Hasta ahora están observando, pero cuánto tardaran en inmiscuirse en las redes sociales para su propio provecho…eso, si no lo están haciendo ya. Esas empresas que ofrecen seguimiento y posicionamiento de “marcas” en redes sociales y las que ofrecen “algo más” pero menos legal ¿no están ofreciendo ya inmiscuirse en esas redes sociales?
Una de las características de la red y de los supuestos atributos de la 2.0 es la horizontalidad (vale, no del todo, y el invento no es nuevo vale, pero sí interactuamos con cierta horizontalidad). Es muy interesante observar -porque ellos observan, pero nosotros también observamos- la utilización de esa horizontalidad. La visita física de un representante de la industria a un centro de salud no es horizontal. Tampoco existe horizontalidad en la relación de nuestra querida empresa con la Big Pharma, aunque los pactos macro sigan teniendo agujeros que nos estemos perdiendo. Y tampoco existe horizontalidad en los congresos clásicos 1.0 (hay un stand o hay un simposium satelite). Nos gustarán o no, los productos de esta relación, pero no es horizontal.
Pero ojo que viene la “2.0”.
Y lo decimos con miedo porque renegar de “la 2.0 la construimos entre todos” es como decir que chateas desde una Olivetti. Si renuncias a esa horizontalidad cometes un pecado geek. En esta versión de la web no mereces atención si no eres “cool” y cursi en 140 caracteres.
De pronto y aquí aparecen las compañías farmaceúticas (afortunadamente la administración todavía no se ha dado cuenta) con estupendos regates. Algunos ejemplos para que no nos pillemos los dedos:
– Redes de pacientes. Algunas redes de pacientes o de información para pacientes tienen una clara vocación medicalizadora. Los escenarios sanitarios son buenos espacios para la medicalización y los escenarios 2.0 también. Si entra en una de ellas y la descripción de “los pacientes” es por enfermedades – o patologías- o por anatomía del Sobotta ¡tenga cuidado! esta cayendo en el horror biologicista de los últimos cuarenta años pero en formato link. Si encima ve más logos que en la chupa de Fernando Alonso, santiguese, agarre su ratón y salga corriendo de la página. En la trayectoria de la industria farmaceútica, ha sido frecuente su apoyo a asociaciones de pacientes o a fundaciones para la formación y la investigación. Ahora , y en algunos casos es la Big Pharma la que directamente lidera y crea esas páginas de apoyo a pacientes o a esas fundaciones.
– En algunos casos, como son las “escuelas” de pacientes, los pacientes entran en las aulas literalmente de la mano de la industria farmacéutica. ¿Está el “paciente experto” realmente “empoderado” o el empoderamiento es una estrategia de medicalización por otros canales?. El empoderamiento nos lleva a un consumidor informado, o a un consumidor manipulado Es curioso como el emponderamiento sólo se considera y estimula en el contacto (enfrentamiento) médico-paciente, pocas veces en la relación del paciente con la administración sanitaria -como ciudadano en una democracia activa- y casi nunca en el trato con la industria del medicamento.
–Chapters independientes que pretenden democratizar la conversación en salud entre pacientes, profesionales sanitarios, sector farmacéutico y otros agentes relevantes. Se manifiestan en twitter donde en una especie de totum revolutum, se habla sobre todo de marketing en relación con el sector sanitario y centrado en los “social media”. Este es un tema interesantísimo ¿Está la Big Pharma detrás? ¿Realmente “es un espacio que construimos entre todos”? Vale, pongamos que sí (con reservas) ¿Está siendo un grupo focal 2.0 para alguien?¿Quién mira, toma notas y sacará beneficios?
y despues de esto qué
Pueden pasar más cosas y nos tememos que están pasando, ya no sólo es el representante de la Osteoporronina® (gracias Roberto!) esperando en el hall del centro de salud y los medicones, enfermeronas y la gerencia y la empresa que no autorregulan nada. La panoplia ahora es más compleja. Se han creado un montón de cargos y designaciones que tardaremos un tiempo en entender: cargos con triples epitetos en inglés, communities manager, agencias de marketing, parafarmacias en facebook, medical advisors, estrategas digitales, industrias perifarmacológicas, empresas de TICs, asesores, expertos en SEO, consultores, gurus geek, contra gurus, arrablogueros, pornógrafos semáticos del 3.0, charlipetos en streaming. Vamos, estarán todos menos tu.
Cuando creíamos que sabíamos como controlar el tema, resulta que la Big Pharma deja de jugar al catenaccio y diversifica su artillería pesada.
En fin. Lejos de adelgazar, nuestra querida Big Pharma lleva camino de seguir engordando. Si el panorama de las enfermedades y los enfermos reales es jugoso, imagínense todo un universo virtual para crear enfermedades.
¿Alguna idea para empezar a quitarle kilos de encima a la BP? ¿Alguna propuesta para dejarla en el peso adecuado para que pueda apoyar en su justa medida -sin excesos, por favor- nuestros procedimientos terapéuticos?
(Imagen tomada de http://www.naturalnews.com/Index-Cartoons.html via Neurobsesion)
Redes sociales
fin de año 2.0
TILT
Los que ya peinamos canas recordamos esta palabra como claro indicio de que habíamos cometido falta en las maquinas de bolas también conocidas como pinball, flippers o petacos. Todos odiábamos cuando la maquina como respuesta a nuestros repetidos y maliciosos empellones respondía quedándose trabada y sin poder continuar el juego. El luminoso y destelleante TILT era la señal de que la maquina nos había pillado y debíamos comenzar una nueva partida o gastar un duro de nuetra escasa economía si el marcador ya estaba a cero.
Para los médicos y a partir de ahora TILT va tener un nuevo significado porque es el acronimo de Today I Learnt That que promete ser una nueva y revolucionaria forma de acceder a la información médica
Realizada por el ingenioso padre de Tripdatabase Jon Brasey, esta aplicación verdadera MBE 2.o es una nueva y eficiente manera de gestionar el conocimiento en medicina.
Seguiremos informando porque merece la pena.








