Categoría: Internet
el verdadero valor de las redes sociales en medicina (II)
Los responsables de patientslikeme además de conectar a miles de pacientes con diversas enfermedades, desde hace tiempo intentan generar conocimiento relacionado con estas. También es interesante y digno de comentar en otro post su peculiar y avanzada forma de abordar el problema de la privacidad de los datos, radicalmente diferente de las normas al uso.
En el artículo citado se utilizo esta red social para evaluar un tratamiento en una determinada población. En concreto el carbonato de litio para la esclerosis lateral amiotrofica (ELA), que aunque no estaba indicado como tal para esa enfermedad se estaba utilizando tras los resultados de un esperanzador estudio preliminar. El título del artículo ya es revelador de las intenciones y resultados del estudio: Descubrimiento acelerado de información clínica con datos de recogidos por los propios pacientes e informados en línea y un algoritmo de emparejamiento de pacientes. – Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm–
Tras la publicación del pequeño ensayo clínico inicial, los responsables de patientslikeme recogieron los datos de los pacientes con ELA registrados en esta red que estaban tomando carbonato de litio por indicación de su médico y diseñaron un cuestionario que recogía los resultados proporcionados por ellos mismos en función de una escala específica. En esta red se disponía de información relativa a más de cuatro mil pacientes con ELA de los cuales 348 tomaban carbonato de litio. De este grupo, y tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión se incluyeron los datos de 149 en el análisis observacional. Para obviar en lo posible los sesgos derivados de la no aleatorización, se desarrolló un algoritmo que relacionó los datos de estos pacientes con los de 447 controles, en función de la progresión de la enfermedad.
Aunque el tipo de diseño observacional, la falta de aleatorización y cegamiento no se corresponda con el diseño deseable para probar eficacia, lo datos tras un seguimiento de un año los datos confirmaron los resultados de otros estudios que se habían publicado en el interregno. El litio no modificaba la progresión de la enfermedad medida mediante la escala de evaluación funcional de la ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale).
Pero lo novedoso de este estudio no es la refutación o no de una hipótesis previa sobre la eficacia de un tratamiento. Lo verdaderamente importante es que esta experiencia y alguna previa permite afirmar a los autores que la recogida de información de los propios pacientes a través de las redes sociales es una opción viable, rápida y económica que puede complementar los resultados de los ensayos clínicos controlados. Los datos notificados por los pacientes a través de Internet de forma rápida (se tardo menos de nueve meses desde que se diseño el cuestionario de recogida y se obtuvieron los primeros datos) y poco costosa acelera el descubrimiento de información clínica y pueden servir para la evaluación de la eficacia de medicamentos especialmente de los que ya están en uso.
Toda una revolución que pone al paciente y sus experiencias no ya en el centro de la atención sanitaria, sino de la propia investigación biomédica.
La experiencias de esta red social y otras como Cure Toghether (recopilación de síntomas y clasificación de medidas preventivas y terapéuticas) o Ask a Patient (información sobre la eficacia y seguridad de medicamentos informada por los propios pacientes) son el principio de algo prometedor que puede modificar para siempre la forma en la que se obtiene los datos no solo sobre la seguridad y eficacia de los tratamientos, sino también sobre las propias enfermedades, su forma de presentación, sus síntomas, su historia natural, su pronóstico, etc.
el verdadero valor de las redes sociales en medicina (I)
Una de las más importantes- o por lo menos la más interesante funcion de las redes sociales en medicina es, a mi entender la posibilidad de generar conocimiento medico, no sé si nuevo, pero si más rápido y de forma más sencilla – eso de redes sociales de pacientes haciendo el kumbayá, solo se lo creen los comunity trepas y algún político despistado-.
Podíamos explicarlo basándonos en los presupuestos de la sabiduría de las masas y en las tecnologías de minerías de datos y otras pedanterías dospuntocericas, pero como quiera que no tengo ni idea de esos temas ,es mejor explicarlo con un ejemplo gráfico.
El capítulo correspondiente a la jaqueca o migraña en el Harrison Principles of Internal Medicine, con seguridad el libro más estudiado por los alumnos de medicina de todo el mundo, utiliza como fuente de información para describir los síntomas más frecuentes en la migraña, un libro que recoge información de 500 pacientes y que fue publicado en 1988.
Si vamos a una red social como curetogether.com donde los usuarios, comparten su experiencia con la enfermedad y responden cuestionarios sobre aspectos como posibles causas, síntomas fecuentes o eficacia de los tratamientos, encontramos por ejemplo que la recopilación de los síntomas está basada en un universo de más tres mil personas.
El poder de muchos contando cosas y la versatilidad del software social permitiendo la recopilación de estos datos abre un futuro impresionante en el conocimiento que tenemos sobre las enfermedades. El papel de la redes sociales en este asunto es mas trascendente que ese lugar de cotorreo sanitario o educador al que algunos pretenden relegarlas. Por eso sorprende la escasa importancia que parece habersele dado, a pesar de difundirse en un periodico de tirada nacional, a la publicación en la revista Nature Biotechnology de un estudio realizado a partir de la experiencia de una de las redes sociales más importante sobre temas de salud PatientsLikeMe.
libros, niños y evidencia
Uno de los tópicos típicos cuando se habla de la información médica en internet es la calidad de la información sanitaria presente en la red. En mi opinión es un debate estéril y en la dirección equivocada, mucho más cuando se concluye la necesidad de algún control, filtro o sello que evalué la calidad de esta información. Con toda probabilidad el prejuicio no documentado de la peligrosidad de pacientes buscando información en internet, es eso un prejuicio con escasa o nula evidencia, y esta si existe es más bien en contrario. Además la cuestión se plantea de de forma incompleta.
A la pregunta de si es fiable la información sanitaria en Internet, habría que añadir ¿con respecto a qué? Si lo es con otros medios de comunicación tipo prensa o televisión se puede negar la mayor. Basta con darse un paseo por los kioscos o zapear un poquito por los programas matinales de la televisión española para darse cuenta que la paupérrima referencia de calidad que ofrecen estos medios. La información sanitaria en los medios de comunicación generales no tiene mucha calidad y suele recoger todos los sesgos y equívocos populares sin la más mínima alternativa crítica. Incluso los suplementos específicos, de mayor calidad y cuidado, suelen reproducir un discurso médico de corte tradicional y conservador basado en la autoridad de los supuestos expertos, trufados de argumentos de corte medicalizador y en sintonía con los intereses de grandes grupos de presión económicos o profesionales.
El problema de fiabilidad de la información médica y su presunta o no, peligrosidad cuando falta la calidad, no es por tanto un problema de Internet, sino de la propia información, de quien la transmite y de la deficiente formación de los que la reciben (health literacy ). Todas las fuentes de información sufren estos problemas e incluso fuentes tan aparentemente asépticas y destiladas como los libros de texto parece que no son muy fiables, como muestra un artículo publicado en la revista on line BMC Public Health y espléndidamente resumido en la revista secundaria Evidencias en Pediatría.
Con el titulo Are the health messages in schoolbooks based on scientific evidence? los autores del grupo de investigación Internet y Salud de Granada revisaron libros de texto
- Credit: SINC
utilizados por alumnos de educación primaria y secundaria identificando en ellos más de mil mensajes sanitarios de los que analizaron unos ochocientos. Se entendió como mensaje sanitario o relacionado con la salud cualquier declaración, contenida dentro de un libro escolar, que incluyera información sobre temas de salud en forma de consejo o recomendación y cada mensaje fue analizado siguiendo estrategias y herramientas preconizadas por la medicina basa en la evidencia ( formulación pregunta- búsqueda y evaluación critica). Según el grado de evidencia que avalaba a cada mensaje se clasificaron en: mensaje con evidencia científica de grado alto, medio o bajo, mensaje basado en evidencia sin nivel asignado y mensajes sin evidencia científica.
Los resultados mostraron que menos del 15% de los mensajes estaban basados en algún grado de evidencia conocido (alta, media o baja). Un 61% de los mensajes de salud analizados estaban basados en alguna evidencia científica, pero sin poderse especificar el grado de la misma y en un 24,6% de los mensajes analizados no existía evidencia científica que apoyara su contenido. Por temas específicos, un 41,7% de los mensajes sobre accidentes en el hogar, un 40,6% de los referidos a conducta sexual y SIDA y un 28,6% de los referidos a consumo de alcohol no estaban basados en evidencia alguna.
La conclusión no es baladí y es tan rotunda como que casi una cuarta parte de los mensajes de salud que contienen los libros de texto tienen un nivel de evidencia desconocido.
Hay que objetar que la búsqueda de evidencia fue algo chata (se realizó para cada pregunta una búsqueda con el metabuscador Trip Database y únicamente se consideró válida la información obtenida de las guías de práctica clínica y de las revisiones sistemáticas. Los autores del resumen afirman que las recomendaciones sanitarias dirigidas a la población general (y a la infancia-adolescencia en particular) deberían guiarse por los mismos parámetros que los profesionales. También reconocen que considerar válidas solamente revisiones y guías puede considerarse una simplificación excesiva en relación a la clasificación de la calidad de las pruebas científicas, y esto puede haber contribuido al elevado porcentaje de “evidencia no clasificable” e incluso , y esto lo añado yo, a alto porcentaje de mensajes sin evidencia que los avale.
Personalmente creo que no se puede utilizar una sola fuente de información y un solo tipo documental (investigación secundaria) cuando el propósito es demostrar la evidencia que subyace a la emisión de un mensaje, o que sustenta una práctica habitual. Es muy importante diferenciar que ausencia de la evidencia, no es evidencia de la ausencia y que cuando lo que se analiza son fuentes de información general o conceptos muy arraigados en la cultura popular sanitaria, la búsqueda debe ser exhaustiva y escrupulosa. Nos atreveríamos a decir incluso que la carga de la prueba debería ir por parte de los que deben mostrar su flaqueza o incertidumbre.
Las recomendaciones sobre salud presentes en los libros de texto deben basarse en las mejores pruebas disponibles, a tal efecto deberían revisarse con carácter urgente por instituciones sanitarias y educativas, entre otras cosas para comprobar la validez de las afirmaciones de este estudio, de indudable valor por otro lado. Sin olvidarse que aparte de la exactitud científica del mensaje, son necesarias también otras propiedades como la legibilidad y la adecuación a la población a la que van dirigidas.
¿un mundo salvaje que habrá que empezar a regular?
Carlos Oropesa en su magnifico blog Sala de lectura comenta el articulo de opinión publicado en el Annals Profesionalism in the Digital Age. Con el comentarioaprovecha y pide una reflexión sobre la necesidad de regular la actividad en la Red de los sanitarios enredados de nuestro país. Antes de que la regulación la hagan los políticos, sociedades ajenas o que tal vez el camino lo marquen los jueces a golpe de sentencia.
Carlos propone la creación de una sociedad transversal de profesionales sanitarios en Internet que comience por diseñar la autorregulación de la actividad profesional en la Internet .
¡ Habra que hacerle caso!, o por lo menos debatir sobre el tema ¿tal vez una declaración en el congreso de la blogosfera?
Es lo suficientemente importante como para no dejarlo pasar.
Artículo traducido
ridiculas dicotomías en la brecha digital
El problema no es que os estéis volviendo viejos es que SOIS viejos. Una pena que al contrario que otras corrientes en otros países os empeñéis en considerar las nuevas tecnologías como un peligro y no como una oportunidad. El viejo discurso, más falso que judas, de la brecha digital y tecnológica entre clases no se sostiene.
Pero aunque así fuera lo que proponéis es como si quemáramos los libros porque hay gente analfabeta. Vuestros predecesores iban a enseñar a leer por los pueblos a los desheredados de la tierra, haced vosotros lo mismo, utilizad la nueva tecnología para romper todas las brechas, quitad de en medio a tanto oportunista, pero hacerlo con un nuevo discurso, el que tenéis caducó hace tiempo
Y si no lo hacéis seguid, “indignados” pero por favor no seáis tan pesaditos
¡asucar! móvil
La fascinación por las nuevas tecnologías y su indudable utilidad conlleva un auge de publicaciones, más bien tempranas, sobre la aplicación de estas en la práctica médica. Sin embargo y como en todos los asuntos nuevos y atractivos no es oro todo lo que reluce. La aplicación de una nueva tecnología también carga con riesgos y gastos que no siempre se compensan con sus beneficios. Conviene por tanto no olvidar dos máximas elementales: la introducción de cualquier intervención debe estar avalada por la evidencia que demuestre su eficacia y que las aplicaciones tecnológicas más simples suele ser las más efectivas.
En este sentido tiene interés comentar un reciente meta-análisis en el que se evalúo los teléfonos móviles como instrumento de ayuda para el manejo de la diabetes: Effect of mobile phone intervention for diabetes on glycaemic control. Tras una búsqueda (extensa-PubMed, EMBASE y Cochrane Library-pero limitada al idioma inglés), se incluyeron los estudios diseñados como ensayos aleatorios o cuasi aleatorios controlados o cruzados que evaluaban el uso de teléfonos móviles para el autocontrol de la diabetes y median los niveles de HbA1c. El meta-análisis incluyo 22 ensayos con más de 1600 personas con diabetes, el grupo de intervención recibió mensajes SMS en su teléfono móvil con los resultados de las analíticas de glucosa en sangre e información para la autogestión de su enfermedad. En algunos casos (cinco ensayos) se utilizaron mensajes SMS personalizados, es decir adaptados a la edad y el sexo del paciente, y con objetivos específicos en las instrucciones que se recibían.
Se valoro como variable de resultado la hemoglobina glicosilada (HbA1c), mostrando tras la síntesis de los valores de los diferentes ensayos que la intervención con teléfonos móviles en el manejo de la diabetes por los pacientes, se redujo la HbA1c el 0,5% como promedio en los seis primeros meses. Este efecto de la intervención del teléfono móvil en el valor de HbA1c era relativamente consistente entre los diferentes ensayos, y no se afecto por el tamaño de la muestra, diseño del estudio, el contenido de la intervención, la tecnología y la frecuencia, o media de HbA1c basal, edad o peso corporal de los participantes. Si se observo que la intervención fue más favorable en personas con diabetes tipo 2 que en la diabetes tipo 1 (reducción de HbA1c de 0,8% frente a 0,3%)
Como conclusiones los autores destacan que «La comunicación individualizada con el paciente-específica con un teléfono móvil con mensajes SMS solo, o SMS en combinación con Internet, es una opción viable, segura y conveniente para apoyar autocontrol de la diabetes.»
Teniendo en cuenta que el teléfono móvil es una de las tecnologías más extendida por todo el mundo es natural que se abran paso las aplicaciones médicas de estos teléfonos. Las más obvias es las que se desarrollan para favorecer el control de enfermedades crónicas, por los propios pacientes, como en este caso la diabetes. Los resultado obtenidos en la reducción de la hemoglobina glicosilada no son despreciables, basta recordar que la mayoría de los medicamentos que se utilizan en la diabetes tipo 2, incluso combinados, disminuyen la hemoglobina alrededor de un punto porcentual.
pasarlo a papel
Empiezan los congresos, jornadas y reuniones diversas; para muchos su primera ocasión de iniciarse en el proceloso mundo de la comunicación de los resultados de la investigación. Sea en forma de poster o presentaciones orales y aunque lo que se comunique sea un simple caso clínico, es una pena que tras el intenso esfuerzo, sin olvidar los nervios, que suponen estas presentaciones, los resultados se pierdan, como lágrimas en la lluvia, en las páginas de unas actas que pocos volverán a leer. Eso sin contar con el imperativo ético que obliga a publicar los resultado de toda investigación que implique a humanos.
La nuevas tecnologías permiten que estos esfuerzos no queden inéditos, un comentario en un blog, o mejor aún “subir” las diapositivas a aplicaciones web como Slideshare (un espacio gratuito donde los usuarios pueden enviar presentaciones en formato Power Point, OpenOffice, PDF, u otros). Estos archivos quedan almacenados en formato Flash para ser visualizados online por cualquier usuario de Internet que acceda a ellos, bien en la propia página de esta aplicación, o bien en otra página en la que las diapositivas son insertadas (embebidas).
Un procedimiento más clásico es convertir estos trabajos en un artículo susceptible de ser publicado; si bien es sabido que esta transformación, no se produce en casi la mitad de las presentaciones a congresos y que características de las comunicaciones como presentar resultados positivos o tipo de diseño están asociadas con una mayor probabilidad de alcanzar el estatus de manuscrito. Entre los motivos encontramos: los autores no creen que hay suficiente material para apoyar una publicación escrita, no tener tiempo y la falta de tutores que ayuden a través del proceso de publicación del manuscrito. En otros casos el motivo es no tener las herramientas y conocimientos necesarios.
Para obviar este problema un artículo publicado en la revista americana dedicada a la docencia de medicina de familia Family Medicine, nos ofrece un método directo para aprovechar el tiempo de preparación utilizado en la elaboración de una conferencia, charla o presentación y transformarlas en un manuscrito sobre el mismo tema. De una manera clara, y a modo de una serie de puntos a cumplir en una lista de comprobación, se nos van dado las claves para que esta transferencia sea exitosa: desde seleccionar las revistas para la publicación, hasta el material y método para escribir el contenido. La autora sugiere aprovechar la sección de notas detalladas del PowerPoint, grabar y posteriormente transcribir la conferencia, o utilizar las propias diapositivas como un esquema.
Los pacientes utilizan Facebook para obtener información de salud
Traducido de KevinMD.com por Kevin Pho Patients using Facebook for health information
Usa Facebook para buscar información sanitaria ?
Si dijo «sí», y usa redes sociales para investigar sobre su salud, usted podría estar en la minoría, o entre la mayoría, depende del estudio que lea.
Recientemente, una encuesta publicada por la National Research Corporation preguntó a casi 23.000 pacientes y encontró que el 41% de ellos utilizaban redes sociales para buscar información sobre salud. De ellos, casi el 94% dijo que Facebook fue su preferido.
Tiene sentido, ya que Facebook está acumulando de los usuarios en un tiempo récord.
No tan rápido, dice Susannah Fox , del Pew Internet y American Life Project. Yo a menudo cito los datos de Pew al hacer mis charlas sobre medios de comunicación social, así que presto atención a lo que dice Susana.
Según Pew, en 2009, el 39% de los pacientes en línea utilizaban redes sociales. De ellos, sólo el 12% recbieron información sanitaria en estos sitios. Y esos números no han cambiado mucho en 2010.
Por lo tanto, ¿los pacientes confían cada vez más en Facebook, para información sobre su salud, como los titulares recientes sugieren? ¿O esta Facebook sobre-publicitado como una herramienta para el e-paciente?
Sean los números – 94% o 12% – que sean, no podemos negar que las redes sociales seguirán creciendo, y eventualmente convertirse en una fuente, donde una mayoría creciente puede indagar sobre su salud. Se pone de relieve la responsabilidad de los profesionales sanitarios para educar a los pacientes sobre cuestiones importantes que leen en línea.
Por ejemplo, un estudio de la revista Journal of General Internal Medicine, miro en el Muro de los Facebooks de 15 de las mayores comunidades de la diabetes . Entre sus conclusiones, «aproximadamente el 27% de los mensajes aparece algún tipo de actividad promocional, en general, presentan en forma de testimonios con publicidad de » productos naturales «.no aprobados por la FDA
Cuando estamos hablando de la población diabética, las “hierbas o productos naturales”, pueden interactuar con su tratamiento con medicamentos con efectos potencialmente dañinos.
Tenga en cuenta que sólo una cuarta parte de los pacientes comprueba la fuente de información sanitaria que leen en línea. Eso es inaceptable. Como médicos, debemos continuar nuestros esfuerzos para estar en línea, ver las sociales, y ayudar a los pacientes a encontrar datos de salud de buena reputación que pueden afectar a sus decisiones sobre salud.
Primum non nocere 2026 