A la salud y todo lo que tiene que ver con ella, se le han adjuntado en los últimos años nuevos protagonistas. A los tradicionales como profesionales sanitarios, pacientes, administración sanitaria e industria farmacéutica, se han añadido nuevos invitados como son la industria de los dispositivos y las compañías de comunicación y tecnológicas.
Estas últimas han visto como su importancia como industria de servicios e innovación se ha incrementado con el desarrollo de las nuevas tecnologías de la información en la ciencia médica y en la práctica de cuidados a los pacientes. El controvertido modelo de crónicos ha dado alas a este modelo de negocio donde lo que se pretende es vender soluciones y servicios en el ámbito de las nuevas tecnologías aplicada a la sanidad.
Si la coordinación y comunicación entre niveles asistenciales, servicios socio-sanitarios, profesionales y pacientes se considera como el eje fundamental de una buena asistencia a este paciente crónico (suponemos que también a los demás), estas pretendidas soluciones tecnológicas pasan también a ser primordiales.
La comunicación entre profesionales y pacientes se ve adornada de tecnologías de la comunicación y aplicaciones móviles que permiten compartir información, al parecer vital, entre ambos actores. Es “vital” que los sistemas sanitarios y desvalidos pacientes (desvalidos por estar enfermos) gaste una cantidad ingente de dinero y energía para adaptarse a este modelo. En palabras de uno de sus expertos “es importante facilitar la utilización de estas herramientas en personas mayores» y “ los servicios de salud deben integrar estos sistemas cuanto antes»
La monitorización evolutiva de síntomas, signos y constantes (que no de sentimientos) facilita el desarrollo de mitos sanitarios emergentes como gestión de crónicos, salud electrónica, empoderamiento, calidad y seguridad y antiguos como prevención, promoción y educación. Lo que esta por ver es que demuestren su impacto en la salud en general, medida con términos tan prosaicos como mortalidad, morbilidad o bienestar.
En la serie con C mayúscula (The big C) una soberbia escena nos muestra a la protagonista, enferma de cáncer de mama, enfrentarse con enfado a un estudiante de medicina, mientras le lanza la frase que encabeza esta entrada
Fragmento de un capítulo de Con C mayúscula. Recogida para la iniciativa ‘Mírame’ por Laila El Qadi.
Muchos pacientes deberían decirnos lo mismo. La historia clínica informatizada y su (mal) uso nos ha convertido en una especie de silencioso kiosko donde los elementos de la interacción humana (por ejemplo la mirada) rebotan sin la menor compasión. Por exceso (tecnoadictos) o por defecto (tecnopardillos o ágrafos mecanicos) los médicos permanecemos inalcanzables durante gran parte de la consulta, mientras contemplamos con cara de esforzados bobos una pantalla centelleante. Esta increíble sumisión al poder burocrático está socavando, de forma imperceptible pero duradera, la relación de la profesión médica con sus pacientes. Por nuestro propio interés debería existir un mayor interés en estudiar la influencia de los ordenadores en la comunicación médico-paciente durante la consulta.
Los médicos tienen diferentes formas de interactuar con la historia clínica electrónica (HCE). Estos estilos de relación podrían están relacionados con diferentes patrones de interacción no-verbal entre médicos y pacientes e influenciar los resultados de la consulta. En un estudio publicado en 2013 en la revista Journal of General Practice se pretendió identificar las diferencias de los patrones de la mirada en tres estilos de interacción con la HCE: estilo centrado en la tecnología, estilo centrado en la persona, y un estilo de interacción mixta.
Se grabaron en vídeo 100 visitas de atención primaria con diferentes estilos de interacción. Los comportamientos de la mirada de los ojos se codificaron y se describieron como frecuencias y duraciones de esta. Los patrones dinámicos de la mirada de médicos y pacientes, se analizaron mediante análisis de retardo secuencial, es decir cómo se asociaban la secuencia de las miradas entre médicos, pacientes e HCE.
Los resultados indican que en el grupo centrado en la tecnología la consulta duro más pero la mirada mutua (pacientes-médicos) era más corta que en los otros dos grupos de forma significativa. Además, en el estilo tecnológico, los médicos eran más propensos a cambiar su mirada hacia el ordenador cuando los pacientes les miraban y pasar más tiempo tecleando. En este grupo los pacientes eran más propensos a mirar a otro lugar cuando los médicos contemplaban el ordenador, lo que podría ser un indicador de separación.
Las conclusiones del estudio sugieren que las HCE deben diseñarse de forma que se facilite una interacción positiva entre médicos y pacientes, tales como mantener la mirada mutua. También debe proporcionarse suficiente tiempo y entrenamiento a los médicos para que establezcan estilos de interacción efectivos y positivos.
Implicaciones en la privacidad de la búsqueda de información en la Web
En abril de 2014, Timothy Libert, un joven investigador de la Universidad de Pennsylvania, diseño un programa informático llamado webXray que le permitía analizar los resultados de búsquedas sobre enfermedades. Encontró los resultados sorprendentes y ahora se han publicado como artículo en el numero de marzo de 2015 de la revista Communications of the ACM (Association for Computing Machinery).
Cuando se hacen búsquedas sobre salud y enfermedades se generan datos que son recogidos por una serie de entidades que no están sujetas a regulación o supervisión. Esta información sobre la salud pueden ser, sin saberlo el usuario, mal utilizada por algunas empresas, vendida a otros, o incluso robada por delincuentes.
Básicamente lo que se hace este estudio titulado Privacy Implications of Health Information Seeking on the Web (Libert T .Communications of the ACM, 2015; 58 (3): 68-77) es investigar los riesgos para la privacidad de las personas que visitan páginas web relacionadas con la salud. Se analizaron un total de 80.124 páginas, obtenidas de los primeros 50 resultados que arrojaba un buscador genérico como Bing al interrogarle con los términos de que correspondían a 1.986 enfermedades comunes. Estas páginas fueron analizadas para detectar la presencia de peticiones (http) de terceros e investigar qué proporción de las URIs contenían información específica relacionada con alguna enfermedad, tratamiento o síntoma médico. Ambas suponen un riesgo para los usuarios en forma de identificación personal y/o discriminación ciega.
Del total de las mas de ochenta mil paginas únicas que fueron analizadas, el 91% presentaban peticiones de terceros (se puede ver la distribución por categorías en la figura) . El análisis de las URIs reveló que el 70% de contenían información que podría desvelar algún problema medico. En las cadenas Referer aparecía información exponiendo condiciones específicas, tratamientos y enfermedades.
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Este riesgo real en forma de identificación personal de las paginas que uno visita y la segregación de la población en grupos según las información recabada de los sitios que ha consultado -discriminación ciega- no esta contemplado por muchas organizaciones gubernamentales o no, que exponen información de sus usuarios, dejándolos desprotegidos ante tales riesgos, sin saberlo estos y a veces ni siquiera la misma organización. Por ejemplo, el buque insignia de la reforma Obama una página creada ad hoc healthcare.gov donde millones de estadounidenses se han inscrito para recibir atención sanitaria, envío información sanitaria personal a un número indeterminado de sitios web de terceros. La información que se enviaba incluía código postal, nivel de ingresos, la condición de fumador, estado de embarazo y más.
Aunque el vídeo es muy ilustrativo , vamos a intentar explicarlo de una forma sencilla, y esperamos que correcta: Cuando quiero acceder a una página web y escribo su dirección hago una petición o request (en inglés, request significa pedir, solicitar). La acción de escribir una dirección cualquiera en la línea de URL de tu navegador, se traduce en solicitar un determinado fichero a un servidor, o dicho en la jerga técnica, se le hace un request al servidor.
Por ejemplo, si yo escribo o accedo a través de un buscador a:
es como si yo estuviera pidiendo al servidor donde se aloja esta página que me la envíe. Esta petición se traduce en el servidor como
GET /temas/herpes_genital.htm HTTP/1.1
Una vez que se ha solicitado, el servidor web envía un archivo sencillo tipo html que contiene el texto de la página, así como un conjunto de instrucciones que indica como presentar la información y otras que indican al navegador web cómo descargar elementos de estilo adicional como imágenes u otros archivos. Es decir en este archivo se incluyen ordenes de hacer una nueva petición al servidor para que descargue un archivo, una imagen de un logo, por ejemplo.
El problema es que muchas veces esta petición en lugar de hacerse a ese servidor con el que estamos interactuando, es a otro servidor de otra organización o empresa. Es lo que se llama peticiones de terceros y básicamente lo que hace es pedir y descargar elementos como imágenes, javascript o las famosas cookies.
Es lo que pasa con los típicos iconos “me gusta” o “compartir” de Facebook o Twitter que aparecen en las páginas. Los usuarios no son conscientes de tales solicitudes, y que en cierta forma están contactados con Facebook, ni que este sabe la página que están viendo ya que estas empresas reciben información como esta:
Referer: /temas/herpes_genital·htm
El campo Referer revela que el usuario está consultando una página sobre herpes genital. Vinculando información de otros campos como User-Agent, o la dirección IP del usuario, es posible que las empresas como Google y Facebook identifiquen a las personas que están consultando páginas sobre herpes genital
Un identificador de recursos uniforme o URI —del inglés Uniform Resource Identifier— es una cadena de caracteres que identifica los recursos de una red de forma unívoca. Los URIs (Uniform Resource Indentifier) son la forma estándar de nombrar los destinos de los enlaces para herramientas tales como los navegadores web. Algunas personas usan el término URL como sinónimo de URI, aunque técnicamente no son los mismo porque las URLs son parte de los URIs que abarcan también a los Uniform Resource Name.
Un nuevo estudio en la revista Annals of Thoracic Surgery arroja luz sobre lo excesivo de algunas pruebas de hospital y, en particular, aquellas que requieren la extracción de sangre.
Los investigadores analizaron los historiales de casi 1.900 pacientes que se sometieron a cirugía cardiaca de la Clínica Cleveland y calcularon la frecuencia y el volumen total de sangre extraída de cada uno. En general, los pacientes fueron sometidos a más de 220.000 pruebas de laboratorio (aproximadamente 115 por paciente); 40% de las pruebas midieron los niveles de gases en sangre, el 18% evaluó la coagulación de la sangre, el 14% hemograma completo, y el 13% eran de perfiles metabólicos.
El volumen acumulado promedio de extracción de sangre – 454 ml por paciente – «es más o menos equivalente a 1 a 2 latas de refresco», dijo el autor principal del estudio en un comunicado de prensa de la revista Annals. El volumen medio era mucho más alto mientras que los pacientes se encontraban en la UCI cardiovascular (332 ml) que en laplanta del hospital (118 ml).
“La extracción de sangre hasta tal punto tiene consecuencias», escriben los autores. L a anemia adquirida en el hospital a menudo resulta en la necesidad de transfusiones de glóbulos rojos, señalan.
NEJM Journal Watch Cardiology’s Harlan Krumholz dijo que el estudio muestra «otra faceta de cómo los hospitales pueden ser tóxicos en lugar de curativos. ¿Hay realmente necesidad de sacar tanta sangre de los pacientes? Sin duda, esta es un área en la que podemos reducir el daño de estar en el hospital «.
El pudor, la intimidad, la vergüenza, la confianza son sentimientos que tienen un defensor tenaz en la confidencialidad. En profesiones como la Medicina, la confidencialidad se asocia a un principio ético: el secreto profesional y la obligación de guardarlo. La profesión médica se auto impone una especie de pacto con el paciente, de tal forma que este pueda estar seguro todo lo que se diga en una consulta es separado del conocimiento de los demás.
Hay dos ocasiones en que se admite la quiebra este pacto: situaciones excepcionales, contempladas por leyes y normas, de bienestar general y /o grave peligro del paciente. La otra es más cotidiana y se da cuando se comparte información con otros profesionales que puedan aportar una solución, directa o indirecta a los problemas de salud de los pacientes. En cualquier caso la confidencialidad se mantiene porque la obligación de secreto se traslada a los otros facultativos y se circunscribe a la situación que lo índico.
Con las nuevas tecnologías este nítido campo de juego se vuelve más borroso. La historia clínica electrónica abierta y accesible presenta inconvenientes importantes, uno de ellos es sin duda la confidencialidad.
La posibilidad de acceso se multiplica exponencialmente para bien y para mal. Cuanto más unificados estén los datos, más fácil será obtenerlos y utilizarlos con objetivos espurios. Cuantos más profesionales intervienen, mayor es la posibilidad de fugas indeseadas de información.
Para solventar este problema se postula un acceso parcial, un acceso limitado a los datos básicos y necesarios que se precisan para solventar un problema de salud. Se olvidan los proponentes de esta solución, que lo que para un paciente puede ser un dato banal (por ejemplo dirección o teléfono) para otro puede ser vital mantener en secreto (por ejemplo una mujer maltratada). Se olvidan que en una circunstancia vital concreta la importancia de la información acumulada sea insignificante, pero en otro momento, la misma información y su guarda sea muy importante y trascendente.
La confidencialidad por tanto debe ser sin límites (no existen los datos mínimos sin importancia) y modificable con el tiempo y lugar por parte del paciente. Amplia y revocable
En la sección Head to Head del BMJ, una sección donde se confrontan dos visiones contrapuestas sobre un tema de actualidad se ha publicado un debate sobre la repercusión del acceso directo al historial clínico por parte de los pacientes y en particular a los resultados de pruebas diagnósticas
Lo autores encargados de la visión positiva o a favor, ponen de manifiesto, apoyándose en estudios publicados, que el acceso directo de los pacientes, particularmente aquellos con enfermedad crónica, mejora aspectos de la consulta como la relación médico-paciente, la satisfacción y preparación de los pacientes. Profetizan que lo que más cambiara con este acceso será la interacción entre pacientes y médicos. Pero también dan un aviso: los profesionales y las organizaciones donde trabajan, tendrán que asegurarse de que disponen de mecanismos para permitir la discusión posterior (por correo electrónico, teléfono o en consulta según proceda) de los resultados que ven los pacientes.
En la opción negativa, o realista según se mire, se pone en cuestión la capacidad de los pacientes para utilizar eficazmente esta información. La capacidad de entender que un resultado esta fuera de rango e interpretar su significado esta relacionada con el alfabetismo sanitario y la habilidad con los números (numeracy) que a su vez se asocia al nivel socioeconómico. Sería un error invertir esfuerzos y dinero para que los pacientes puedan tener acceso directo a los resultados de pruebas de laboratorio, sino se acompañara de un esfuerzo similar en hacer esta información lo suficientemente digerible para que pueda ser aprovechada
En este documento gubernamental cuyo subtitulo es revelador: Using Data and Technology to Transform Outcomes for Patients and Citizens A Framework for Action, se describe una imagen futurista (2020) del NHS en el que la información fluye libremente entre los ciudadanos, médicos generales, y otros proveedores de atención. Este marco prevé que los pacientes tendrán acceso a su historia clínica en línea donde podrán modificarla, escribir en ella, solicitar recetas y citas en el hospital a través de un portal personal. Utilizaran aplicaciones móviles (apps) y dispositivos de monitorización llevables (weareables) para controlar sus enfermedades y apoyar estilos de vida saludables.
¿ les suena?
Sin embargo esta visión depende de tres cosas: un alto grado de interoperabilidad técnica entre sistemas; una excelente calidad de los datos; y unos pacientes y profesionales «entusiasmados» (es decir, informados, cualificados y motivados).
Ninguna de las tres se cumple en Inglaterra, y por supuesto tampoco en España donde el aparente desarrollo tecnológico, se asocia a una alarmante pobreza de liderazgo y directrices que guíen el camino a las nuevas tecnologías.
Aquest matí, un senyor de 70 anys m’ha explicat que a l’hospital li havien proposat de signar una autorització perquè la seva història clínica fos visible pel seu metge de capçalera i per qualsevol altre hospital. I m’ho deia satisfet, que li semblava molt bé. La seva història clínica és de problemes de l’aparell locomotor, i no tenia cap problema en el fet que tothom pogués veure les “seves proves i les seves intervencions”. I si vostè fos una noia de 20 anys que hagués avortat, li agradaria que l’oftalmòleg o el traumatòleg veiés la informació? Això no, m’ha contestat. I si a la història hi consten problemes de parella o familiars o econòmics? Doncs tampoc. Té raó, la cosa no és tan senzilla com sembla, m’ha dit ràpidament.
Las próximas elecciones autonómicas desataran una «epidemia de carpetas de salud» – información sanitaria accesible al paciente-
¿estamos preparados?
Personalmente creo que no, y que como muchas otras veces se utiliza la tecnología de manera artera para ganar votos o simpatías sin pararse a debatir sus consecuencias y necesidad real. Para fomentar la discusión, y sobre todo para que la gente se de cuenta que no todo es tan bonito como se pinta y parece, hoy y los siguientes días rescataremos post y publicaciones de diferentes autores que ponen el dedo en la llaga.
del blog Diaris de trinxera : El dia a dia en la vida d’un professional d’atenció primària
Me preocupa el uso cada vez menos serio que hacemos de la historia clínica … Estamos haciéndola perder como herramienta esencial para dar continuidad a la atención clínica. Hemos entrado en una espiral en la que parece que todo lo que sea compartir la información es bueno …!
Hace una semana, una compañera fue atendida por un médico internista. En el transcurso de la entrevista, el internista comentó …: «Con este acceso generalizado a la historia clínica que estamos viviendo, he empezado a no escribir según qué cosas en la historia clínica. En tu caso, si te parece bien, no escribiré … «
Hace pocos días asistí a una presentación sobre las cualidades de la innovación que supone el acceso del paciente a su «Carpeta de Salud» (buena parte de su historia clínica). Parece razonable que sea así, pero … nadie ha valorado si es prudente que el paciente acceda directamente al informe de un resultado (una prueba complementaria, el informe de anatomía patológica …) sin la asesoría del profesional que le ha solicitado. Tampoco queda claro que el ciudadano tenga acceso a ver el listado de todos los profesionales que han accedido a sus historias clínicas informatizadas (la de primaria, la del hospital «X», etc.)
Lunes un compañero fue atendido por una médica del ICAM, para valorar su situación de incapacidad laboral. El compañero, asombrado, y respetuoso con el trabajo de su compañera de profesión, comprobó como la médica (que no participaba en su atención) accedió a su historia clínica informatizada sin ninguna limitación.
Ayer un médico de cabecera me comenta: «Desde que sé que los compañeros del ICAM acceden a toda la información clínica que escribo la historia informatizada, he empezado a utilizar de forma habitual la opción de comentarios personales o de informaciones que sólo yo puedo leer … »
¿Qué nos va a pasar en el futuro si perdemos la buena costumbre de escribir en la historia clínica todo lo que es relevante para atender a un paciente …?
¿Qué pasará en el futuro si los ciudadanos entienden que lo que me cuentan en la intimidad de una consulta determinada, será accesible a muchos otros profesionales que no intervienen en su atención, o al menos no en esa situación …?
Primum non nocere 2026 