Cuando por fin el servicio sanitario autonómico decidió introducir un sistema de ayuda a la toma de decisiones en el módulo de prescripción (MUP), no le acompañó la suerte. Con cierto retraso con respecto a regiones menos «importantes», el MUP, más que ayudar, se convertía en un incordio al tener que traspasar y leer una serie de mensajes sobre contraindicaciones e interacciones de los medicamentos, pocas veces relevantes y casi nunca adaptados al contexto.
Era una especie de martirio que, por fortuna, se solventaba con olvidos cognitivos y atención selectiva.
Con todo, lo peor venía del nombre con que se designaba los tipos de alerta en función de su gravedad: alertas no bloqueantes y alertas bloqueantes. Las primeras serían aquellas que se debían tener en cuenta, pero que no impedían la prescripción, mientras que las segundas no dejaban que se finalizara el proceso hasta que no se resolvieran por parte del prescriptor.
Toda una subliminal declaración de intenciones.
No, no se podían haber clasificado por colores tipo semáforo y/o con denominaciones amables como “supervise la combinación” o “considere la modificación del tratamiento” o incluso “evite este medicamento en la condición x o simultanearlo con el medicamento y”. La nomenclatura no nacía de un concepto de ayuda, sino de una jerarquía que “bloqueaba” o no tu actuación y razonamiento según unos criterios opacos y no explícitos.
Traduccion de Iliffe S, Bourne R. The myths of NHS privatisation: a commentary on factoids, policy zombies and category errors.Journal of the Royal Society of Medicine. 2021;114(12):578-580. doi:10.1177/01410768211049807
En noviembre de 2020, «Defend Our NHS Wirral» (DONWirral) anunció «El fin del NHS», informando de que en abril de 2021 el NHS (National Health Service, que se podría trasladar al caso español por sanidad pública española al no existir un Servicio Nacional de Salud español como tal, sino un sistema nacional de salud descentralizado en 17 servicios de salud autonómicos) sería sustituido por 42 «sistemas de atención integrada» (ICS) regionales1. En junio de 2021, con el NHS continuando atendiendo a pacientes, realizando operaciones y pagando al personal, la predicción de DONWirral se actualizó: «En abril de 2022, nuestro servicio nacional de salud desaparecerá y será sustituido por 42 «sistemas de atención integrada», cada uno de ellos bajo el control cada vez mayor de grandes corporaciones (incluidas las compañías de seguros médicos estadounidenses». La desaparición del NHS tal y como lo conocemos se lleva pronosticando desde hace décadas, empezando por los temores de Bevan en 1951 de que el NHS fuera mutilado por la legislación. En las elecciones generales de 1997, el Partido Laborista afirmó en varias ocasiones que solo quedaban siete días o 24 horas para salvar el NHS. 2 También se pronosticó su muerte inminente en 2001, en 2012 con la Ley de Salud y Asistencia Social, y durante las elecciones generales de 2015, cuando el Partido Laborista afirmó que el NHS se volvería «irreconocible» si ganaban los conservadores; estos ganaron y no fue así. Se ha construido toda una industria en torno a profecías apocalípticas, pero ni la muerte ni la mutilación se han producido. Cuando las ideas se aceptan como hechos aunque no sean ciertas, se convierten en factoides. Los factoides son suposiciones o especulaciones que se repiten tan a menudo que se consideran ciertas.3 La inminente desaparición del NHS es uno de esos factoides.
Miedo a la privatización Klein pregunta: ¿Qué tiene 4 el NHS que provoca excesos y confusión lingüística, profecías apocalípticas y obituarios prematuros? ¿Y tiene importancia esta dramaturgia?
Su respuesta es:…
Precisamente porque el NHS es una institución nacional tan apreciada, los políticos de la oposición… tienen un incentivo para exagerar sus defectos. Los profesionales del NHS hacen lo mismo. Dado que los profesionales del NHS no pueden abandonarlo fácilmente, deben utilizar su voz para defender la necesidad de más recursos y menos presión. ¿Qué mejor manera de defender esta causa que insistir en las deficiencias y los fallos?
El NHS evoluciona a través de una sucesión de crisis —fallos exagerados— que suelen resolverse con recursos adicionales. Salvar el NHS es una respuesta inadecuada a una crisis fabricada para obtener beneficios. Salvar el NHS es una política zombi, una idea intelectualmente muerta y fallida que, sin embargo, persiste. 5
Detrás de la retórica apocalíptica se esconde la insistencia en que se está traicionando la verdadera naturaleza del NHS. El jardín del Edén de Bevan ha sido profanado y nos encontramos en un mundo maniqueo en el que el bien lucha contra el mal. 5 Esto concuerda con la crítica de Swift 6sobre la creencia de que existe una amplia pero oculta conspiración de fuerzas oscuras que actúan en contra del NHS.
Greer respondió a las preguntas de Klein sobre la retórica y el drama. 7Las predicciones sobre la muerte del NHS son de esperar en la política, siempre y cuando el NHS sea lo suficientemente tangible y popular como para que funcionen. Esta es la paradoja del NHS: cuanto más fuerte y popular es el NHS, más se le presenta como débil y en riesgo de fracasar o de ser capturado por el comercio.
Significados de la privatización Las definiciones y operacionalizaciones* de «privatización» suelen ser implícitas, poco claras y contradictorias, lo que da lugar a múltiples concepciones contrapuestas. El espectro de definiciones abarca desde un enfoque estrecho y unidimensional centrado en la transferencia de activos del sector público al privado, hasta modelos multidimensionales que incluyen la prestación, la financiación y la regulación. 8 El primero es fácil de entender: las instalaciones y los servicios del NHS se venden a organizaciones comerciales. Aparte de la venta de terrenos, no se han vendido activos del NHS al sector privado.
Las definiciones más complejas confunden la «privatización» con los mecanismos de mercado introducidos para incentivar el cambio. Esta confusión sigue el uso que hacía el difunto Zigmunt Bauman de la palabra «privatizar» como abreviatura del mercado sanitario competitivo que mercantiliza los servicios y la mano de obra. 9 Desde esta perspectiva, las características que podrían formar parte de la privatización o ser favorables a ella se convierten en privatización, un hecho. Introducir mecanismos de mercado como los indicadores de rendimiento no es lo mismo que vender recursos de propiedad pública; creer que lo es constituye un error de categorización. 10
Otras definiciones complejas incluyen los modelos de economía mixta del bienestar, que tienen en cuenta cómo y quién presta, financia y regula los servicios. 6 Aunque existen controversias sobre cuándo comenzó la «privatización», el modelo de economía mixta del bienestar deja claro que las relaciones entre el sector público y el privado se integraron en la estructura del NHS desde su fundación. El sector público del NHS es un mito, una narrativa colectiva que es falsa. Nuestro servicio sanitario de economía mixta real ha estado en crisis de una forma u otra durante gran parte de su historia. 11
Si las relaciones entre el sector público y el privado son intrínsecas al funcionamiento del NHS, mecanismos como la subcontratación pueden ser inofensivos. Al fin y al cabo, el NHS lleva subcontratando servicios de medicina general (así como los de dentistas, ópticos y farmacéuticos) desde 1948. De hecho, el crecimiento de la subcontratación al sector privado ha sido escaso a pesar del impulso a la «privatización» incorporado en la Ley de Salud y Asistencia Social de 2012.
En 2006/2007, el 2,8 % del gasto del NHS se destinó a proveedores privados, aumentando al 4,4 % en el último año completo del Nuevo Laborismo en el gobierno y al 4,9 % en el primer año de la coalición. Aproximadamente el 7,6 % del gasto de los ingresos del NHS en 2015/16 se destinó a la compra de asistencia a proveedores privados.12 En los tres años transcurridos desde entonces hasta la pandemia de COVID-19, el gasto privado se estancó, y el gasto combinado no perteneciente al NHS de los comisionados y los fideicomisos fue inferior al 8 %.13 El director ejecutivo del NHS predijo en 2015 que era poco probable que la proporción del trabajo del NHS que se destinaba al sector privado aumentara más allá de «los márgenes».14 Se ha demostrado que tenía razón.
La difícil situación del Partido Laborista Los gobiernos del Nuevo Laborismo entre 1997 y 2010 fomentaron la externalización de algunos servicios del NHS y el uso de proveedores privados de cuidados intensivos, especialmente cuando se trataba de reducir los tiempos de espera. La estrategia del Nuevo Laborismo consistía en restar importancia al aspecto de servicio del NHS (su estructura, organización y procedimientos) con el fin de reforzar su carácter nacional (mejores experiencias y resultados para los pacientes). Para aquellos para quienes el servicio era crucial para la identidad del NHS, el énfasis del Nuevo Laborismo en las características nacionales parecía una traición y alimentaba la creencia de que existía una conspiración entre los partidos para acelerar la desaparición del NHS.
Los sindicatos (incluida la BMA y los niveles inferiores de la dirección del NHS) tienden a centrarse en el servicio, mientras que los organismos profesionales, como los Royal Colleges, y el público se centran más en la calidad de la atención, es decir, en lo nacional. Las organizaciones que defienden el NHS están muy influenciadas por los profesionales del servicio, de ahí su preocupación por los procesos y no por las personas. Esta «captura del proveedor» es habitual en las organizaciones de la sociedad civil y también supone un problema para el Partido Laborista, que necesita adoptar una postura nacional.
Conclusiones La subcontratación puede beneficiar a los pacientes del NHS cuando los contratistas privados cuentan con recursos (incluidos conocimientos técnicos), competencias o una flexibilidad de los que carece el NHS. 3 El verdadero debate sobre la escala y la naturaleza de la subcontratación debe centrarse sin duda en la capacidad de gestión del NHS para garantizar la rentabilidad y la prestación de un buen servicio, y no en la supuesta naturaleza corrosiva de la privatización (un hecho sin fundamento). Como dijo un médico generalista del NHS:
La externalización fragmentada de los servicios… no refleja un plan maquiavélico subyacente para socavar la propiedad pública del servicio, pero estos debates pueden impedirnos ver el panorama general… qué tipo de servicio proporcionará al país los mejores resultados en materia de salud. 15
Powell resume la situación del NHS antes de la COVID-19: 8
Después de casi tres décadas de pesimismo, ¿qué tenemos? Un NHS que sigue prestando un servicio universal, gratuito en el momento de su uso, y que está tan lejos del sistema de seguros al estilo estadounidense como cualquier otro servicio sanitario del planeta.
Klein añade: «Las discusiones sobre la verdadera naturaleza del NHS son, en el mejor de los casos, un lujo y, en el peor, una distracción del debate sobre los problemas y las decisiones que nos esperan».
* La operacionalización es el proceso de transformar conceptos abstractos en observaciones medibles y cuantificables, permitiendo a los investigadores investigar ideas que no son directamente observables, como la ansiedad o la espiritualidad, a través de la definición de variables y la selección de indicadores.
Los más viejos aficionados a la medicina basada en la evidencia recordamos que esta invitación a una nueva manera de practicar la medicina se acompañaba de forma ineludible de una serie de propuestas de cambio. Entre ellas, la manera de acceder a la información científico-médica. Estaba claro que, si el médico asistencial debía utilizar la literatura médica en su trabajo cotidiano, esta debería estar accesible física, temporal y funcionalmente; es decir, se debería tener en el lugar que se necesita, en el momento que se precise y en un formato y validez que hiciera posible que el médico pudiera interpretarla.
Desde el principio se empezó a idear fuentes que facilitaran este trabajo, desde el naïf —visto con el paso del tiempo— carrito de la evidencia de Sackett, hasta los servicios de preguntas y respuestas*, o la figura del clinical informationist, pasando por buscadores federados tipo Tripdatabase o ACCESSSS.
*ATTRACT con el ya veterano y excepcional PREEVID, ejemplo nacional de este tipo de propuestas.
Tripdatabase es un buscador federado que se convirtió rápidamente en un referente en este tipo de servicios; incluso tuvo una efímera versión en español. Se ha mantenido durante todos estos años debido a su calidad y la actualización constante inducida por su inquieto creador Jon Brasey. Esta renovación nos ha traído un nuevo y lógico paso: Pregúntale a TRIP o AsKTrip.
AskTrip es el resultado de décadas de experiencia en esta parcela informacional (ATTRACT – Tripdtabase). Se puede considerar como una herramienta diseñada para responder a preguntas clínicas utilizando contenido de alta calidad basado en la evidencia. Impulsada por inteligencia artificial avanzada y un modelo masivo de lenguaje (LLM), ofrece respuestas rápidas y fiables, lo que ayuda a los médicos a tomar mejores decisiones con mayor rapidez.
Como en otros proyectos de IA conversacional, el usuario envía su pregunta clínica en lenguaje natural, tal y como se la haría a un colega. La IA procesa su pregunta: interpreta la consulta, identifica los componentes clínicos clave y busca en la base de datos de evidencias de alta calidad seleccionadas por Trip. Cuando se recuperan y sintetizan las pruebas, el sistema da prioridad a fuentes fiables, como guías de práctica clínica y revisiones sistemáticas.
Al igual que otros agentes de IA, esta herramienta tiene la potencialidad de permitir interaccionar en idiomas distintos del inglés; en TRIP están trabajando para ofrecer una verdadera versión multilingüe que permitiría, por ejemplo, interrogar y obtener la respuesta en español.
Como en otros recursos, tanto TRIP Database como AskTRIP tienen una versión gratuita, una versión PRO con muchas más posibilidades y una versión PRO institucional. Es una lástima que las bibliotecas virtuales autonómicas no contemplen una suscripción de este tipo. Cuesta mucho menos que otros recursos no tan útiles y, sobre todo, pone a la famosa IA al servicio de los médicos asistenciales, pero claro, no está patrocinada por ningún gurú, los «informáticos» de la comunidad no la conocen y sobre todo, el consejero de turno no puede dar una rueda de prensa apuntándose una iniciativa pionera, así que va a ser difícil que esto se logre.
Traducción de The Generalist–Specialist Paradox of Medical AI por V. L. Murthy, M.D., Ph.D., publicado en NEJM-AI Editorial: https://nejm.ai/4nm6054.
Resumen: Los rápidos avances en las herramientas médicas de IA han permitido que las herramientas de software funcionen de manera similar o mejor que muchos expertos en tareas tradicionalmente realizadas por especialistas médicos, como la interpretación de electroencefalogramas por parte de neurólogos. Por el contrario, las herramientas de IA médica han mostrado un progreso más lento para lograr la equivalencia práctica con los médicos generalistas fuera de entornos altamente controlados, por ejemplo, cuando se enfrentan a preguntas de examen de junta simuladas y viñetas clínicas. Esta divergencia se reconoce como la paradoja generalista-especialista de la IA médica y tiene causas multifactoriales y, si persiste, tendrá amplias implicaciones para la medicina, la formación y la política.
En este número de NEJM AI, Li y sus colegas describen un avance significativo en la interpretación de los datos del electroencefalograma (EEG) para la identificación de descargas epileptiformes o «picos».1
Los autores describen el desarrollo y la rigurosa validación de SpikeNet2, un modelo de aprendizaje profundo de última generación que no solo puede identificar los picos distintivos de la epilepsia, sino que también puede clasificar trazados EEG completos como positivos o negativos con una precisión equivalente o superior al 68% de los expertos. El estudio tiene muchas fortalezas notables, incluida una gran base de datos de capacitación de dos centros médicos académicos y dos conjuntos de datos independientes utilizados exclusivamente para la evaluación. El estándar de oro fue el consenso de ocho expertos, y el comparador fue un grupo de 24 especialistas, lo que permitió contextualizar el rendimiento de la nueva herramienta de IA en relación con los humanos.
Este estudio amplía el espectro de campos en los que las herramientas de IA han igualado o superado el rendimiento humano para incluir una prueba diagnóstica clave normalmente interpretada por los neurólogos, que se suma a la interpretación de los cardiólogos de los electrocardiogramas 2, 3y ecocardiogramas 4,5 y a la interpretación de los radiólogos de las radiografías 6, 7, 8y las imágenes de tomografía computarizada.9 Cientos de herramientas de IA ya han recibido la autorización de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU., con un gran número en campos de especialidades médicas. No obstante, aunque se sigue avanzando a un ritmo rápido, muchas de estas herramientas se centran únicamente en determinados aspectos de la interpretación de las pruebas. Es importante destacar que las herramientas más recientes se han centrado en generar interpretaciones integrales de pruebas especializadas.10
Por el contrario, los avances en las herramientas de IA para fines médicos generales están avanzando, pero parece menos probable que alcancen el nivel de expertos de manera inminente.11 Aunque varias herramientas de IA han demostrado un rendimiento excelente, comparable al de los médicos titulados, en los exámenes estandarizados utilizados para evaluar a estos y a médicos en formación, la importancia de esto sigue siendo discutible.12
¿Qué explica esta aparente paradoja de un rendimiento a nivel experto en tareas especializadas, pero solo un rendimiento justo en tareas médicas generales?
En primer lugar, es posible que las tareas de los expertos parezcan inescrutables para los no expertos debido a las empinadas curvas de aprendizaje y a las estructuras de datos inusuales. Las tareas especializadas pueden ser más estructuradas y, por su naturaleza, estar estrictamente definidas. La mayor inversión en tecnología de la información realizada durante décadas para acelerar los flujos de trabajo de los especialistas altamente remunerados puede haber dado lugar a mayores conjuntos de datos estructurados para la formación y la validación. Quizás, lo más importante, mucho de lo que sucede en el encuentro médico general puede no estar capturado en el registro formal. Las expresiones faciales, el tempo y el tenor de las conversaciones, los gestos, la apariencia y otros factores rara vez se registran, aunque esto puede evolucionar con el despliegue cada vez mayor de herramientas de documentación basadas en modelos de lenguaje ambiental. Tener un panel de expertos readjudicando ciegamente una sola visita a la clínica sin duda sería un desafío.
En consecuencia, es posible que estemos entrando en una era de paradoja de la IA médica generalista y especializada, en la que la IA avanza más rápidamente en la realización de tareas para las que los humanos requieren especial En términos más generales, es concebible que, con el tiempo, la mayoría de las tareas cognitivas que suelen realizar los especialistas médicos puedan ser realizadas suficientemente bien por los generalistas, redefiniendo los límites entre las diferentes especialidades médicas y, quizás aún más impactante, volviendo a enfatizar el papel de la atención primaria. Sin duda, es probable que las herramientas de IA generalistas también acaben teniendo un gran impacto en la medicina clínica. Sin embargo, si continúan rezagados con respecto a las herramientas especializadas, las implicaciones para la formación, las inversiones y las políticas pueden ampliarse, motivando la reorganización de las becas de especialidad y la repriorización y la reingeniería de las residencias generalistas.
Referencias
1. Li J, Goldenholz DM, Alkofer M, et al. Expert-level detection of epileptiform discharges on short and long time scales. NEJM AI 2025;2(7). DOI: 10.1056/AIoa2401221.
2. Al-Zaiti SS, Martin-Gill C, Zègre-Hemsey JK, et al. Machine learning for ECG diagnosis and risk stratification of occlusion myocardial infarction. Nat Med 2023;29:1804-1813. DOI: 10.1038/s41591-023-02396-3.
3. Mayourian J, La Cava WG, de Ferranti SD, et al. Expert-level automated diagnosis of the pediatric ECG using a deep neural network. JACC Clin Electrophysiol 2025; 17 de marzo (Epub ahead of print). DOI: 10.1016/j.jacep.2025.02.003.
4. He B, Kwan AC, Cho JH, et al. Blinded, randomized trial of sonographer versus AI cardiac function assessment. Nature 2023;616:520-524. DOI: 10.1038/s41586-023-05947-3.
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6. Liu Y, Liu W, Chen H, et al. Artificial intelligence versus radiologist in the accuracy of fracture detection based on computed tomography images: a multi-dimensional, multi-region analysis. Quant Imaging Med Surg 2023;13:6424-6433. DOI: 10.21037/qims-23-428.
7. Wu JT, Wong KCL, Gur Y, et al. Comparison of chest radiograph interpretations by artificial intelligence algorithm vs. radiology residents. JAMA Netw Open 2020; 3:e2022779. DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2020.22779.
8. Plesner LL, Müller FC, Nybing JD, et al. Autonomous chest radiograph reporting using AI: estimation of clinical impact. Radiology 2023;307:e222268. DOI: 10.1148/radiol.222268.
9. Rajpurkar P, Acosta JN, Dogra S, et al. a2z-1 for multi-disease detection in abdomen–pelvis CT: external validation and performance analysis across 21 conditions. December 17, 2024 (http://arxiv.org/abs/2412.12629). Preprint.
10. Vukadinovic M, Tang X, Yuan N, et al. EchoPrime: a multi-video view-informed vision-language model for comprehensive echocardiography interpretation. October 13, 2024 (http://arxiv.org/abs/2410.09704). Preprint.
11. Takita H, Kabata D, Walston SL, et al. A systematic review and meta-analysis of diagnostic performance comparison between generative AI and physicians. NPJ Digit Med 2025; 8:1-13. DOI: 10.1038/s41746-025-01543-z.
12. Raji ID, Daneshjou R, Alsentzer E. It’s time to bench the medical exam benchmark. NEJM AI 2025;2(2). DOI: 10.1056/AIe2401235.
Las campañas de diseases awareness (campañas de sensibilización o concienciación) sobre una enfermedad) han proliferado en las sociedades occidentales desde hace unos años. Con el noble objetivo de influir en el conocimiento público, ocultan en muchas ocasiones propósitos no tan generosos, relacionados con intereses espurios, más que con objetivos de salud. En muchos casos, la industria farmacéutica pretende sortear la imposibilidad de propaganda directa de sus productos con una «promoción» de la enfermedad que curan. Que una enfermedad sea conocida, cuando no lo es, que se promueva el uso de una determinada intervención sanitaria con resultados beneficiosos o que se aborde un uso eficiente de los recursos, es claramente positivo. De ello se benefician pacientes, profesionales, políticos y, por supuesto, la industria que proporciona el tratamiento y/o dispositivos necesarios para que ese problema se diagnostique o se cure.
Estas campañas, sobre el papel, están diseñadas para lanzar mensajes sanitarios a individuos y poblaciones a través de medios escritos y audiovisuales que puedan ser comprendidos por todos y promuevan la salud individual y pública. “Meses o días de…” Lazos de diversos colores, difusión en redes sociales o mediante “influencers” e incluso ridículas pelotitas amarillas, simulando moléculas de colesterol callejeando por nuestras ciudades, son la traducción al marketing de este objetivo de concienciación. Muchas de estas acciones están reconocidas y promovidas por instituciones gubernamentales, de salud pública y sociedades científicas, pero también muchas veces, con el respaldo económico de entidades y empresas privadas en una especie de colusión de intereses nada transparente y mucho menos inocente. Una carta científica que se publica en JAMA evalúa el 1contenido y la financiación de los sitios web de campañas de concienciación sobre enfermedades realizadas o reconocidas oficialmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS), Colaboración Cochrane y el Gobierno de EE. UU. Se evaluaron las afirmaciones sobre beneficios y perjuicios de las pruebas diagnósticas y tratamientos, así como información relacionada con conceptos como sobrediagnóstico y sobretratamiento. También se evaluaron las presencias de patrocinios comerciales, enlaces a sitios comerciales, logotipos o referencias al apoyo de empresas.
De un total de 107 campañas, los beneficios de las pruebas diagnósticas se mostraron en el 81% de los sitios web, mientras que la mención a los perjuicios de estas mismas pruebas solo se produjo en el 6%. Pocos sitios web cuantificaron los beneficios o los daños. En las tres cuartas partes de las campañas se encontraron indicios de participación comercial, pero sólo en el 37% aparecía claramente. Podríamos seguir dando datos, pero, en resumen, se podría decir que los sitios web de las campañas de concienciación sobre enfermedades a menudo fomentan las pruebas y los tratamientos, en lugar de limitarse a describirlos; destacan más los beneficios que los perjuicios y rara vez señalan problemas potenciales como el sobrediagnóstico o el sobretratamiento. En una alta proporción tienen patrocinio comercial, pero rara vez la relación aparece de forma explícita y clara.
Mientras que la promoción y publicidad de medicamentos está muy regulada, este tipo de campañas no lo está, y así es fácil que se conviertan en una alternativa para promocionar de manera subrepticia e indirecta tratamientos y dispositivos. Convierten así iniciativas informativas para mejorar la toma de decisiones de los consumidores, en un instrumento importante del marketing comercial.
Traducción de The Impact of Definitions of Disease on Overdiagnosis. Tikkinen KAO, Halme ALE, Guyatt GH, Glasziou P. JAMA Intern Med. 2025 Jun 9. doi: 10.1001/jamainternmed.2025.1727.
El concepto y la definición de enfermedad influyen tanto en la práctica clínica como en la salud pública. La Organización Mundial de la Salud ha definido la salud, pero no ha definido la enfermedad. El concepto contemporáneo de enfermedad surge de la biología, pero está influenciado por factores sociales, culturales y económicos. Las definiciones son importantes, ya que la forma en que etiquetamos una afección puede determinar cómo la sociedad percibe, gestiona y apoya a los pacientes. La ampliación continua de los criterios de enfermedad puede reducir el infradiagnóstico y aumentar la atención adecuada. Sin embargo, a menudo conlleva el riesgo de sobrediagnóstico, lo que provoca un tratamiento excesivo y una atención de bajo valor. Esto, en última instancia, amenaza la sostenibilidad de la atención sanitaria.
Existe un desacuerdo significativo sobre lo que constituye una enfermedad.1 Las diferencias en la forma de conceptualizar las enfermedades influyen en los cambios en los criterios que las definen. Desde un punto de vista naturalista, las enfermedades son desviaciones objetivas y perjudiciales del funcionamiento normal del cuerpo. Por el contrario, una perspectiva constructivista hace hincapié en las normas sociales y los intereses económicos que impulsan nuestras conceptualizaciones. El síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la condición post-COVID-19 son ejemplos de enfermedades difíciles de delimitar porque sus fundamentos biológicos siguen siendo inciertos.
En presencia de tal incertidumbre, los criterios de enfermedad pueden evolucionar con el tiempo, dando lugar periódicamente a nuevas afecciones. Pueden surgir nuevas enfermedades, por ejemplo, a partir de nuevas causas (COVID-19), avances en las tecnologías de diagnóstico (cánceres en fase inicial) o un impulso consciente (síndrome de fatiga crónica).2 Por otro lado, los criterios para las enfermedades existentes pueden evolucionar, como ha sido el caso de la diabetes desde la década de 1960.3 La psiquiatría ha experimentado muchos cambios de este tipo, ya que cada revisión del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders en el original] ha añadido afecciones y cambiado los criterios para las afecciones establecidas. Los comités que definen los umbrales de las enfermedades suelen ampliar las definiciones, lo que aumenta la población etiquetada como portadora de una enfermedad concreta. Para garantizar que las directrices se basen en la evidencia, sean prácticas y sostenibles, los comités deben incluir no solo a expertos de subespecialidades específicas, sino también a generalistas, médicos de atención primaria y otros profesionales sanitarios que probablemente comprendan mejor las limitaciones del mundo real, así como a pacientes colaboradores.
Cada persona define su salud de forma individual, y esta percepción puede diferir de la evaluación de un médico. Algunas personas se consideran sanas a pesar de padecer patologías graves, mientras que otras se consideran enfermas incluso en ausencia de anomalías identificables. Una encuesta poblacional reveló diferencias considerables en la percepción de lo que constituye una enfermedad entre legos, médicos, enfermeras y miembros del parlamento. 1 De las 60 afecciones encuestadas, solo 12 (20 %), como la diabetes y la neumonía, fueron consideradas enfermedades por al menos el 80 % de los encuestados. Por el contrario, 5 (8 %), entre ellas el envejecimiento y la homosexualidad, no fueron consideradas enfermedades por al menos el 80 % de los encuestados. En la mayoría de las afecciones, incluidas la disfunción eréctil, la adicción a las drogas y la menopausia, existían discrepancias importantes. Los médicos eran más propensos que los legos a calificar las afecciones como enfermedades, lo que probablemente refleja su enfoque en los mecanismos fisiopatológicos.
Aunque prestar atención a la perspectiva del paciente es clave para una atención clínica adecuada, basarse únicamente en las perspectivas individuales para definir las enfermedades puede resultar insuficiente. Las ganancias secundarias, como la compensación económica, junto con las campañas publicitarias que exageran la gravedad percibida de afecciones comunes (como el síndrome del ojo seco 4o el síndrome de vejiga hiperactiva 5), pueden influir en la percepción de la enfermedad. El estigma social puede contribuir aún más a reforzar estas percepciones.
Impulsada por el mercantilismo, la publicidad directa al consumidor y la búsqueda de la salud perfecta —una cultura de «cuanto más, mejor»—, la medicina moderna ha fomentado una cultura de sobrediagnóstico y sobretratamiento. Para evitar este enfoque perjudicial, los médicos deben permanecer alerta ante las influencias comerciales y sociales y practicar la toma de decisiones compartida, equilibrando los valores de los pacientes con los umbrales de enfermedad basados en la evidencia. Recursos como la serie «Less is More» (Menos es más) de JAMA Internal Medicine⁶, la campaña internacional «Choosing Wisely» (Elegir con prudencia)⁷ y la serie «Too Much Medicine» (Demasiada medicina) de The BMJ⁸ pueden proporcionar una valiosa orientación.
La medicalización, es decir, el planteamiento de cuestiones no médicas en términos médicos, conduce fácilmente al uso excesivo de pruebas y tratamientos con pocos beneficios, pero con daños y costes significativos. El sobrediagnóstico, relacionado con la medicalización, etiqueta como enfermedades afecciones que nunca habrían causado síntomas ni acortado la vida. Los programas de detección del cáncer suelen detectar tumores de crecimiento lento que nunca habrían causado daño, lo que da lugar a programas de vigilancia activa que consumen muchos recursos y a tratamientos innecesarios. Como resultado, el impacto de las pruebas de detección en la mortalidad general de muchos tipos de cáncer, incluidos el de mama y el de próstata ,9 sigue siendo incierto. El aumento de la sensibilidad de las técnicas de imagen puede incrementar la detección de anomalías incidentales en articulaciones, discos y vasos sanguíneos que tal vez sería mejor no investigar. Los avances en inteligencia artificial y pruebas genéticas también pueden contribuir al sobrediagnóstico.
Los cambios en los umbrales de diagnóstico de afecciones como la hipertensión, la diabetes y la osteoporosis reflejan una tendencia a ampliar las definiciones de las enfermedades, lo que aumenta la población etiquetada como enferma. Por ejemplo, la ampliación de los criterios para la diabetes gestacional ha duplicado su prevalencia sin mejorar los resultados de salud materna o neonatal.10 Si bien es legítimo medir y tratar factores de riesgo como la hiperlipidemia, la hipertensión y la hiperglucemia, la reducción de los umbrales de diagnóstico puede conducir a un sobrediagnóstico, un sobretratamiento y un aumento drástico de la prevalencia en los sistemas de salud que ya luchan por su sostenibilidad (Tabla). En psiquiatría, la ampliación de los criterios conlleva el riesgo de patologizar comportamientos normales, como redefinir la timidez como trastorno de ansiedad social o la inquietud cotidiana como trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Estas definiciones ampliadas pueden dar lugar a un uso problemático de los medicamentos y a etiquetados perjudiciales.
Si bien reconocer más afecciones como enfermedades puede mejorar el acceso a los tratamientos, también aumenta la posibilidad de que las personas con variaciones manejables de la vida normal lleguen a considerarse enfermas. Las etiquetas de enfermedad pueden empeorar las perspectivas profesionales, especialmente cuando los diagnósticos afectan al seguro o al empleo. Destinar recursos a personas esencialmente sanas también conlleva costes de oportunidad, como el retraso en la atención a quienes más la necesitan. Se trata de un problema mundial, ya que la ampliación de las pruebas de detección, las técnicas modernas de diagnóstico por imagen y los incentivos económicos sesgados contribuyen al sobrediagnóstico y al sobretratamiento tanto en los países de ingresos altos como en los de ingresos bajos y medios. Para combatir estos problemas, los investigadores deben dar prioridad a los estudios que evalúen si unas definiciones más amplias de las enfermedades se traducen en mejores resultados para los pacientes o simplemente en más recetas y procedimientos.
La evolución de la definición de enfermedad da forma a la atención clínica y la salud pública, a menudo medicalizando las variaciones normales de la vida y contribuyendo al sobrediagnóstico. Los médicos deben discernir si los síntomas se deben a afecciones tratables o forman parte de la vida normal, asegurándose de que los diagnósticos mejoren los resultados de salud y la calidad de vida. El reto global de definir la enfermedad subraya la necesidad de equilibrar un acceso más amplio al tratamiento médico con la evitación de la medicalización perjudicial y el uso ineficiente de los recursos.
Mercedes Pérez-Fernández, Especialista en Medicina Interna, médico general jubilada, Equipo CESCA, Madrid, España.mpf1945@gmail.com
Esquizofrenia paranoide
¿Ha visto una película británica que se titula “Belleza eterna”? Es una película que refleja el día a día de una paciente, con sus momentos de sufrimiento y de alegría. También con sus momentos de magia.
En la escena final la protagonista tiene una sesión de fotografía profesional. Nerviosa, establece un diálogo con el fotógrafo:
-Dicen que sufro de esquizofrenia paranoide. Por eso pienso que me va a matar. Nunca pensaría en matarle.
-¡Ah!
-Y usted, ¿de qué sufre?
-¿Yo? ¡Yo soy normal!
-Vale. ¡Qué aburrido!
A los “sanos” la vida nos niega mucha magia. Por ejemplo, escuchar voces puede ser una experiencia enriquecedora, algo mágico, como defienden los grupos de “Escuchadores de voces”
En la película española “Polvo serán”, la protagonista es diagnosticada de una enfermedad terminal. Es una película que refleja el amor sin límites de un varón, hasta la muerte.
Hay varias escenas de música y baile, se puede clasificar la película como un musical. No queda claro si tales números musicales son parte de la magia del enfermar, consecuencia de su afectación cerebral, o de la magia diaria del vivir sin más
Citomegalovirus y sordera
La infección por citomegalovirus es muy frecuente, y en el caso de la mujer embazada puede causar daños al feto, incluida sordera permanente. Su prevención es sencilla, el lavado de mano (especialmente la embarazada cuando cambia pañales). Hasta ahora no ha merecido atención porque no había ni vacuna ni tratamiento, de forma que la Pediatría y la Ginecología Comercial ignoraban el problema:
Por ejemplo, en el Hospital Clinic de Barcelona (España) se ha implantado el cribado universal, a toda embarazada. Se les dice, cuenta una paciente: «hasta un 20-25% de la sordera está relacionada con la infección durante embarazo y si la prueba de cribado da infección, hay que confirmarlo con amniocentesis y llegado el caso, hay posibilidad de aborto”.
¿Qué pensará al respecto Emmanuelle Laborit, actriz y dramaturga francesa, autora de “El grito de la gaviota”?
Su historia impresiona por muchos motivos, también por la conmiseración que nos tiene a los oyentes que no podemos entender el mundo mágico del silencio.
¿Vamos a abortar para evitar el nacimiento de personas sordas, de personas que perciben un mundo mágico que se nos niega a quienes oímos, o por el posible trastorno o retraso neuropsicológico que puede aparecer no inmediatamente y desarrollarse tardíamente?
En un ingreso por neumonía bilateral por covid19
“Si soy lo que soy es por ser humano criado por humanos y en ese sentido me inserto en la corriente ubuntu, nada humano me es ajeno.
Una persona ubuntu es abierta y está disponible para las demás, respalda a las demás, no se siente amenazada cuando otras son capaces y son buenas en algo, porque está segura de sí misma ya que sabe que pertenece a una gran totalidad, que se decrece cuando otras personas son humilladas o menospreciadas, cuando otras son torturadas u oprimidas.
Me conmovió durante el ingreso, y después durante el seguimiento, la entrega de profesionales que ponen el cuidado científico y humano a disposición de quien lo precisa. Alguna vez he dicho en broma que besaría no ya la mano sino el culo a quien se comportara así conmigo. Provoca en mí una conmoción espiritual la atención y el cuidado de los profesionales sanitarios, desde la limpiadora de las habitaciones al médico jefe de la guardia. Ellos me hacen humano y profesional, y me hacen vibrar por pertenecer a su comunidad (profesional en lo concreto, humana en lo general), siquiera esté ya jubilado”
Además, la vida da momentos mágicos casi constantes, brillos cegadores y deslumbrantes que parecen de ficción. Esos momentos tienen que ver mucho con la espiritualidad, pero no sólo.
Lo que sea la medicina no lo definen quienes creen que tener en cuenta la espiritualidad de los pacientes es “medicina alternativa sin ciencia”. La espiritualidad no es ajena, sino parte de la buena medicina y hay que estar contra el cientifismo y la tecnolatría, a favor de la persona en su complejidad tenga o no tenga plausibilidad científica su sufrimiento.
Por ejemplo, la vida en sí es increíble, algo mágico: ¿por qué hemos sido nacidos y seguimos vivos? Este “yo”, ¿a quién lo debo?
Otros ejemplos:
Llueve sin parar y se obstruye uno de los canalones. El sonido del agua es distinto, mágico. Evoca cataratas lejanas, sonidos salvajes que me hacen vibrar.
Estás paseando y te llega un olor que no identificas, que te lleva a la cocina de tu abuela, a tu infancia. Te conmueves, parece que hubieras vuelto allí, es casi magia.
Estás andando por el campo. Te cruzas con una mujer que va a toda marcha. Se para, estableces conversación con ella y cuando se va a ir te pide: “¿Puedo abrazarte?” “Sí, claro”. Y ese abrazo es especial, de una simpatía desbordante, mágica.
Te sientas a comer. Los ingredientes comprados en el mercado se han transformado en una maravilla, en un plato delicioso. ¡Qué magia transformadora hay en la cocina y en quien cocina!
Síntesis
El simple vivir implica conocimiento y disfrute que no se comprende, magia vital. Lo hay también en la enfermedad.
¡Disfrute de la inesperada magia diaria, que las adversidades también llegan sin pensar!
A finales del mes de enero, el BMJ publicaba un artículo importante y polémico. La tesis principal del artículo es que la atención primaria, más bien los médicos generales o de familia, deberían desprenderse de las actividades preventivas que se han auto-adjudicado desde el principio de su actividad. Esto puede sonar a sacrilegio escrito en el seno de una sociedad científica que no solo contempla la prevención como fundamental, sino que tiene un programa específico de actividades preventivas y de promoción de la salud. Un programa que publica de manera periódica recomendaciones “de prioridades y métodos preventivos en base a la evidencia científica,” para poner en práctica “en el seno de las tareas desarrolladas habitualmente en las consultas de Atención Primaria”.
Antes de empezar a criticar, rechazar o ignorar el artículo, que de todo habrá, conviene saber que no es la boutade de unos iluminados” o de un gerente despistado. Es la reflexión de unos autores conocidos y reconocidos en nuestra disciplina como Iona Heath o Richard Lehman, o de médicos de familia más jóvenes como Minna Johansson. Esta médico sueca ha desarrollado una actividad investigadora preocupada por definir y racionalizar el tiempo que invierten los médicos de familia en su trabajo diario. Ha participado en la aparición de conceptos como el TNT (Tiempo necesario a Tratar) o en el estudio exhaustivo del tiempo que el clínico invierte en la aplicación de las recomendaciones de las guías preventivas, así como en la aproximación crítica a recomendaciones aparentemente beneficiosas, pero que no han demostrado una eficacia clara o un coste de oportunidad favorable.
[anteriores comentarios sobre estos temas en: Bravo Toledo R. El final del verano. AMF 2022;18(9);549-550 y Bravo Toledo R. Olvidos y empujones. AMF 2023;19(3):179-180.
Los autores sostienen que el énfasis actual en la prevención debe reevaluarse para garantizar que la AP pueda cumplir eficazmente su función tradicional de atender a los enfermos de manera individual. Se basan en que la prevención supone un coste de oportunidad no reconocido para la AP, que se traduce sobre todo en el tiempo que el médico ocupa en poner en práctica estas recomendaciones (estimado en 14 horas/día). Por otro lado, la expansión de los servicios preventivos ha llevado a una carga excesiva para los médicos de AP de servicios que a medida que se aplican en personas menos enfermas, pierden su eficacia y que aportan muchos menos beneficios en salud en proporción al esfuerzo realizado.
Como solución se propone que la responsabilidad de la prevención de enfermedades se traslade de la atención primaria a la salud pública, con el objetivo de lograr un uso de los recursos médicos, ya escasos y sobrecargados, más efectivo. Esto permitiría recuperar tiempo a los médicos de familia para dedicar a la atención de sus pacientes, tratar sus enfermedades y proporcionar una relación estable y mantenida en el tiempo.
Como proclama el artículo en su título, no tendrían que “sacrificar la atención al paciente en aras de la prevención” y producir así una “distorsión del papel de la atención primaria”. Distorsión que se produce por una ambición bienintencionada que pone bajo la responsabilidad del médico de familia actividades preventivas que deberían corresponder a la salud pública, la lucha contra las determinantes sociales de la enfermedad que correspondería a las políticas y a los políticos y la orientación comunitaria más propia de organizaciones locales dirigidas por los propios ciudadanos.
No se trata de que el médico de familia escape de su vertiente preventiva, social y comunitaria (todo es medicina y todo es atención primaria), se trata de que se delimite con nitidez lo que son responsabilidades de la atención primaria de lo que son de otros estamentos y organizaciones; probablemente el resultado sería mejor y sobre todo que no queda otro remedio, porque no tenemos tiempo. Como era de esperar, este artículo ha generado bastantes reacciones, desde su temprana difusión por redes sociales hasta las esperadas réplicas de los muñidores del PAPS. Las citamos a continuación para los interesados en este debate:
Suzanne O’Sullivan es una neuróloga irlandesa que vive en el Reino Unido, y trabaja en una unidad especializada en epilepsia. Sin embargo, su campo de estudio va mucho más allá, mostrando un interés particular por las patologías psicosomáticas. Durante su trayectoria profesional, ha obtenido una significativa experiencia en el tratamiento de pacientes que, después de visitar múltiples doctores y realizar innumerables exámenes diagnóstico, acudían a su consulta en búsqueda de soluciones.
Su primer libro de divulgación, «Todo está en tu cabeza», nos guía con rigor y sin falsa conmiseración por el complejo mundo de las enfermedades psicosomáticas. Relata casos reales y muestra la dificultad de abordar estos trastornos en una sociedad que a menudo los estigmatiza. He comentado este libro en varias ocasiones con colegas y, para mi sorpresa, pese a estar traducido al español, creo que no goza del reconocimiento que merece.
También leí su segundo libro, «El cerebro convulso», donde la autora desentraña los enigmas del cerebro y los retos diagnósticos a los que se enfrenta un neurólogo. Cuando supe del lanzamiento de su tercer libro, «The Age of Diagnosis», no dudé en reservarlo de inmediato, convencido de que me cautivaría tanto por la autora—ya conocida y amena—como por el propio tema, que ha ocupado buena parte de mi interés profesional en los últimos años.
Desde que lo tuve entre mis manos, la intención era escribir una reseña para este blog, pero aún no he terminado el libro y además, hace apenas dos días, se publicó una excelente reseña de Richard Smith en el BMJ, a quien también admiro, y cuya valoración supera sin duda lo que yo podría expresar. Por ello, he decidido traducirla y compartirla aquí para quienes estén interesados en esta obra.
La explosión del diagnóstico: un nuevo e importante libro intenta comprender lo que está ocurriendo
Por Richard Smith, chair
Traducción no autorizada de BMJ 2025; 389 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.r772 (Published 16 April 2025)Cite this as: BMJ 2025;389:r772
Darcie es una mujer de unos 20 años con migraña, síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, anorexia, síndrome del intestino irritable, síndrome de taquicardia postural ortostática, autismo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), depresión y ansiedad. Fue remitida a la neuróloga Suzanne O’Sullivan porque desarrolló convulsiones. O’Sullivan, especializada en afecciones psicosomáticas, realizó pruebas minuciosas y, como esperaba, no detectó ninguna enfermedad cerebral en Darcie. Sin embargo, insiste en que Darcie no está fingiendo sus convulsiones y que son «tan perturbadoras para la vida como una enfermedad cerebral como la epilepsia».
Ver a muchos pacientes como Darcie, discapacitados por múltiples diagnósticos ha sido uno de los estímulos que han llevado a O’Sullivan a escribir su nuevo e importante libro, La era del diagnóstico: Enfermedad, salud y por qué la medicina ha ido demasiado lejos.1 ¿Por qué la gente, sobre todo los jóvenes, acumula tantos diagnósticos? Otro estímulo ha sido el enorme aumento del número de personas que padecen una discapacidad, reciben una gama cada vez más amplia de diagnósticos o sufren problemas de salud mental.
En Gran Bretaña, las personas que reciben una prestación por discapacidad han pasado de 3,9 millones en mayo de 2002 a 6,9 millones en febrero de 2024.2Más de la mitad reciben la prestación por un trastorno de salud mental. Alrededor de dos millones de personas en Gran Bretaña, casi el 3% de la población, padecen covid persistente, una afección que se nombró por primera vez en Twitter (X) el 20 de mayo de 2020.3 O’Sullivan escribe que, en su opinión, la mayoría de los casos son psicosomáticos y, como resultado, ha recibido muchas críticas.
Un estudio de 2023 encontró un aumento de 20 veces en los diagnósticos de TDAH y un aumento de 50 veces en las prescripciones de TDAH en hombres de 18 a 29 años de 2000 a 2018.4 Un estudio de 2021 mostró un aumento de ocho veces en los nuevos diagnósticos de autismo de 1998 a 2018, y 1,2 millones de personas en Inglaterra están a la espera de ser evaluados para la condición.5
Las prescripciones de antidepresivos casi se duplicaron en Inglaterra de 2011 a 2023, pasando de 47,3 millones a 85,6 millones.6Estos patrones no son exclusivos del Reino Unido. En Estados Unidos, las tasas de depresión y ansiedad en niños aumentaron del 5,4% en 2003 al 8,4% en 2012.7 O’Sullivan escribe: «La institución benéfica sobre la enfermedad de Lyme de Australia estima que hasta medio millón de personas han sido diagnosticadas con la enfermedad de Lyme adquirida en Australia, a pesar de que los científicos afirman que esto es imposible.»
La gente quiere diagnósticos
El aumento de los diagnósticos no se limita a los problemas de salud mental. La aparición de los diagnósticos de prediabetes y prehipertensión aumentó en millones el número de personas con un diagnóstico sólo en el Reino Unido. Las pruebas de cribado -por ejemplo, del cáncer de próstata y de mama- dan a muchas personas un diagnóstico que puede conducir a un tratamiento eficaz, pero que también puede resultar ser finalmente un falso positivo o conducir a un tratamiento drástico que quizá no era necesario. Como señala O’Sullivan, los pacientes operados de cánceres que no les habrían matado contarán como éxitos, lo que aumentará el apetito por el cribado. El riesgo de cirugía innecesaria aumenta con el cribado de genes asociados al cáncer.
¿Reflejan estos aumentos en los diagnósticos un aumento de la enfermedad, una mayor concienciación, una deriva diagnóstica o algo más profundo? Hay pocas pruebas convincentes de un verdadero aumento de la enfermedad y, desde luego, no las suficientes para explicar la explosión de muchos diagnósticos. O’Sullivan muestra que, en la mayoría de los diagnósticos, los aumentos se dan entre personas con afecciones leves. Hay, por ejemplo, niños gravemente discapacitados por autismo, pero el aumento espectacular se da en personas con discapacidad leve a las que hasta hace poco no se les habría diagnosticado autismo. Las ediciones del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales -la Biblia de los psiquiatras- han ampliado las definiciones de afecciones como el autismo, el TDAH y el trastorno de duelo patológico. Sin embargo, O’Sullivan cree que el gran aumento se produce en el entusiasmo por los diagnósticos entre los profesionales sanitarios y entre las personas que se autodiagnostican. «Los médicos», escribe, «están algo convencidos por [su] papel en la vida de la gente como salvadores y consoladores». Si la gente quiere diagnósticos, los tendrá.
Y la gente quiere diagnósticos. O’Sullivan habló con mucha gente para preparar su libro y descubrió que casi todas las personas con un diagnóstico leve o lo que podría llamarse un diagnóstico «incierto» o «dudoso» estaban contentas de habérselo dado.
«La gente», escribe, «se esfuerza por luchar contra la incertidumbre”. Queremos respuestas. Queremos que nos expliquen nuestros fracasos. Esperamos demasiado de nosotros mismos y de nuestros hijos. La expectativa de una buena salud constante, éxito y una transición suave a través de la vida se encuentra con la decepción cuando no funciona de esa manera. Las explicaciones médicas se han convertido en la tirita que utilizamos para ayudarnos a gestionar esa decepción». Por desgracia, observa O’Sullivan, hay pocas pruebas de que los diagnósticos conduzcan a una mejora de la vida, las relaciones o el trabajo de las personas.
Los diagnósticos también conllevan riesgos. Están los riesgos obvios en torno al empleo y los seguros, pero también pueden acarrear síntomas. O’Sullivan escribe: «Las etiquetas diagnósticas tienen el poder de crear enfermedad en ausencia de enfermedad porque los pensamientos, las ideas y las emociones se promulgan a través del cuerpo». Los síntomas aparecen después del diagnóstico o empeoran con él. Las agitaciones y molestias que todos sentimos en el cuerpo pueden evolucionar para ajustarse al diagnóstico
Los diagnósticos también conllevan riesgos. Están los riesgos obvios en torno al empleo y los seguros, pero también pueden acarrear síntomas. O’Sullivan escribe: «Las etiquetas diagnósticas tienen el poder de crear enfermedad en ausencia de enfermedad porque los pensamientos, las ideas y las emociones se promulgan a través del cuerpo». Los síntomas aparecen después del diagnóstico o empeoran con él. Las agitaciones y molestias que todos sentimos en el cuerpo pueden evolucionar para ajustarse al diagnóstico.
Fundamental para la identidad
O’Sullivan comienza su libro con un capítulo sobre la enfermedad de Huntington: una afección en la que, excepcionalmente, una prueba positiva para el gen significa definitivamente que se tiene o se va a desarrollar la enfermedad y una prueba negativa significa que no se tiene y que nunca se tendrá. Antes de que se desarrollara la prueba genética, los interesados en la enfermedad daban por sentado que todas las personas en riesgo se harían la prueba en cuanto estuviera disponible, pero la mayoría de la gente no lo hace.
De hecho, en el NHS de Inglaterra se necesitan tres consultas con un asesor genético antes de someterse a la prueba de la enfermedad de Huntington, para asegurarse de que se comprenden plenamente las consecuencias de un diagnóstico. Esto contrasta con otros diagnósticos que se dan con demasiada facilidad y con la suposición de que si, por ejemplo, tuviéramos una prueba para la demencia (que nunca tendrá el mismo valor predictivo que una prueba para la enfermedad de Huntington), todo el mundo en situación de riesgo querría hacerse la prueba.
El libro cuenta la historia de dos hijas de una mujer con la enfermedad de Huntington. Habían visto cómo se desarrollaba la enfermedad en su madre y conocían los síntomas. Ambas empezaron a desarrollar síntomas -golpearse con las cosas, olvidar nombres, etc.- y las dos supusieron que padecían la enfermedad. Pero cuando se les hizo la prueba, una de las hermanas la tenía y la otra no.
Un diagnóstico puede convertirse en un elemento central de la identidad de alguien. O’Sullivan incluye una cita de un paciente con autismo leve: «Sin el autismo, no sabría que no soy vago. Ahora sé que no puedo obligarme físicamente a hacer cosas porque tengo la dopamina equivocada. Sin el autismo, nunca habría aprendido que tengo una evitación patológica de la demanda. Nunca habría aprendido que hay una razón por la que tengo todas las cosas por las que he estado tan inseguro toda mi vida.»
La paciente se considera a sí misma una «persona autista» porque ser autista forma parte de su identidad. Padecer COVID persistente, la enfermedad de Lyme o TDAH puede definir quién eres y qué eres, y puede convertirte en parte de una comunidad. Incluso puede darte una causa: por ejemplo, luchar por que se investigue más sobre la afección o participar en la elaboración de directrices sobre la enfermedad. Pero, advierte O’Sullivan, «cuando un problema médico forma parte de la identidad de una persona, se convierte en algo insoslayable.
Las personas con un diagnóstico pueden unirse a un grupo con ese diagnóstico y entonces estar expuestas a información no sólo sobre esa afección, sino sobre otras que pueden causar síntomas similares. Probablemente así es como Darcie consiguió acumular tantos diagnósticos.
Los diagnósticos pueden ser incapacitantes para las personas, y también pueden perjudicar a los demás. La proliferación de personas con enfermedades leves puede restar atención y recursos a las personas con formas más graves de la enfermedad. Las personas pueden verse incapacitadas para trabajar y verse obligadas a vivir de subsidios. El gobierno británico se ha visto desbordado por el aumento de las prestaciones por discapacidad, que pasarán de unos 1.100 millones de libras en 1985-86 a 39.100 millones en 2023-24. La previsión es que el total de prestaciones sanitarias y por incapacidad siga aumentando, hasta alcanzar los 100.700 millones de libras en 2029-30.
El Gobierno ha respondido recortando las prestaciones, pero los recortes son un instrumento contundente para distinguir entre las personas con necesidades profundas y las que no sólo podrían trabajar, sino que se beneficiarían de ello.8 O’Sullivan, cuya compasión se percibe claramente en sus escritos, deja claro en su podcast del BMJ que no apoya los recortes de las prestaciones, pero irónicamente es el enorme aumento de los diagnósticos lo que hace que su libro no sólo sea importante desde el punto de vista médico, sino también político.
Factores externos de estrés
O’Sullivan no tiene una solución para el aumento de los diagnósticos, pero deja claro que el incremento es excesivo y está trayendo más problemas que beneficios. Pide a los médicos que sean más cuidadosos y subraya que los diagnósticos rara vez se basan únicamente en los resultados de las pruebas. Hay que tener muy en cuenta el historial clínico y todas las circunstancias que han llevado a una persona a acudir al médico.
O’Sullivan se describe a sí misma como «psicóloga»: «Espero que ayudar a las personas a entender que algo en su entorno social les ha hecho enfermar les dé control sobre cómo afrontar los factores de estrés externos en el futuro. Temo que una visión que hable demasiado de procesos biológicos internos convierta a las personas en víctimas pasivas de su trastorno médico, lo que les quita el control».
Mientras leía el libro de O’Sullivan empecé a reflexionar sobre lo que podría llamarse la medicalización de toda nuestra sociedad. Junto al aumento de los diagnósticos, los datos muestran que casi la mitad del gasto público se destina al SNS, frente al 25% de hace sólo dos o tres décadas. El NHS es ahora el mayor empleador del país. Entre 1949 y 2018 la población de Inglaterra y Gales creció un 30%, pero el número de consultores hospitalarios en Inglaterra se multiplicó por 13. Sin embargo, hay 7,5 millones de casos en listas de espera, y la satisfacción de los ciudadanos con el NHS ha caído a su punto más bajo, ya que solo el 21% dice estar satisfecho.
En el libro de Ivan Illich de 1976 Los límites de la medicina 9, un texto denso pero hermoso al que vuelvo con frecuencia, habla de tres tipos de iatrogenia: clínica, social y cultural. En la sección dedicada a la iatrogenia clínica, habla de la medicina ineficaz y de los daños causados por la medicina, temas que ahora nos resultan familiares, pero de los que se hablaba menos en los años setenta, cuando la medicina moderna parecía arrasar con todo. Entre las características de la iatrogenia social que enumera Illich figuran el enorme crecimiento y el aumento del coste de la atención sanitaria y el incremento del tamaño, el alcance y el poder de las empresas farmacéuticas.
Pero la iatrogenia cultural es quizá la más importante y, en última instancia, la más perniciosa. Illich parte de la premisa irrefutable de que el sufrimiento, el dolor, la enfermedad, el deterioro, el fracaso, la decepción, el declive y la muerte son partes inevitables de la vida. Las culturas tradicionales, a menudo con la religión a la cabeza, proporcionaron medios para afrontar y encontrar sentido a estos fenómenos. La medicina moderna, argumenta Illich, ha barrido esos medios tradicionales con la falsa promesa de poder gestionar esos fenómenos con medios en gran medida técnicos. Nos hemos quedado desamparados, sobre todo cuando se trata de dar sentido en lugar de fármacos o cirugía. «La iatrogénesis cultural», escribió, «se instala cuando la corporación médica mina la voluntad de la gente de sufrir su realidad».
Illich, que falleció en 2002, vio cómo la enfermedad se extendía a medida que aumentaba el poder médico, pero no previó que la gente buscara diagnósticos para etiquetar y dar sentido a los problemas, fracasos o decepciones de su vida. Pero no es de extrañar: ¿dónde más puede buscar la gente cuando, como afirmaba Illich, «la atención sanitaria se ha convertido en una monolítica religión mundial»?
Mi último pensamiento al leer el magnífico libro de O’Sullivan fue recordar la predicción de Uwe Reinhardt, el ingenioso profesor de economía sanitaria de Princeton, de que con el tiempo «todo el mundo trabajará para un hospital o en uno».
Primum non nocere 2026 