Categoría: Investigación en medicina
el busca, nosotros encontramos
Dentro de las múltiples aplicaciones prácticas de Google se encuentra la generación de información a partir del comportamiento de los usuarios de este famoso motor de búsqueda. Si se asume que mientras más importante sea un fenómeno, habrá más posibilidad de que alguien busque información al respecto, la cantidad de personas que buscan sobre algo podría estar relacionada con la importancia de este fenómeno. Si podemos “contar” el número de veces que se busca un determinado termino podremos presentir su importancia (relativa) y relaciónalo con otros sucesos o datos. Sería (es) una especie de sabiduría de las masas en las que los individuos aportan su opinión con el simple hecho de introducir un término en el buscador.
El comportamiento de búsqueda de miles de usuarios en Google para obtener información sobre salud ha permitido conocer de forma dinámica y prácticamente en tiempo real, la incidencia de la gripe y otras enfermedades infecciosas, incluso en España o en problemas psiquiátricos como el suicidio o la depresión . De igual forma en un artículo publicado por la revista American Journal of Managed Care titulado Using Search Engine Query Data to Track Pharmaceutical Utilization: A Study of Statins se intenta averiguar si la búsqueda de información en Google se puede utilizar para indagar las tendencias de utilización de medicamentos farmacéuticos en un determinado periodo y si esta tendencia se asocia con los ingresos por estos y con la utilización de servicios sanitarios.
Los autores parten de la tesis de que, como en otros ejemplos, las búsquedas en Google se correlacionan con el consumo de esos medicamentos y la utilización del sistema sanitario, ya que los pacientes consultan Internet para obtener información relacionada con la salud. En particular, ensayan la posibilidad de que cambios en la utilización de medicamentos se puedan reflejar en las búsquedas de Google y más específicamente cuando se producen cambios de la protección de la patente y la aparición de alternativas genéricas de menor costo. Para probar esta tesis se tomo como ejemplo búsquedas en Google sobre medicamentos para reducir el colesterol como las estatinas
Trends in Google Queries for Lipitor and Simvastatin Over Time
Se evaluaron las tendencias temporales de búsqueda en Google-búsqueda personalizada de los términos Lipitor (nombre comercial en USA de artovastatina Pfizer) y simvastatina y se relaciono con los ingresos anuales por estos medicamentos, y la utilización de recursos sanitarios, medida por el uso de servicios de la comunidad de beneficiarios de Medicare.
El número de consultas en Google para Lipitor se redujo significativamente desde enero de 2004 hasta junio de 2009 , mientras que el número de consultas para simvastatina aumentó en el mismo periodo de tiempo, con un cambio significativo en las tendencias para las consultas de ambos cuando se produjo el cambio de patente de la simvastatina. Además la caída de las búsquedas de Lipitor se correlaciono con la variación porcentual de los ingresos por Lipitor. Utilizando un modelo de regresión se vio que por cada aumento del 1% en la utilización de los servicios de Medicare en una comunidad, se produjo un aumento de 0,2 en la relación de consultas en Google de Lipitor sobre simvastatina.
Los autores concluyen que la demanda de información mediante consulta en motores de internet que ponen a nuestra disposición la estadísticas de millones de búsquedas, proporcionan una fuente de datos en tiempo real sobre las tendencias de utilización de medicamentos, con la posibilidad de informar a pacientes, profesionales, gestores y responsables políticos.
También se comenta en el artículo que usos futuros de esta especie de caza de tendencias que son los estudios con las estadísticas de Google, podrían incluir otras funciones como la cartografía de la utilización de productos farmacéuticos, o el de seguimiento en tiempo real de la reacciones a los cambios de política y ajustes de precios incluso la predicción de la demanda de servicios de salud.
Para probar esta posibilidad he realizado unas búsquedas utilizando fármacos a los que ha caducado la patente y por tanto tiene su correlato genérico en el mercado español y algunos que han sido objeto de medidas de sustitución forzada por parte de algunas autoridades autonómicas. Es interesante comprobar el paso de nombre comercial a genérico Sería bueno ver la correlación con el gasto por estos medicamentos y anotar la fecha de salida del genérico, pero eso ya lleva mucho trabajo y lo dejo para los expertos
el verdadero valor de las redes sociales en medicina (III)
La misma semana que el artículo de PatientsLikeMe, y también reseñando por El Mundo, se publico en Nature la historia de una polémica sobre la supuesta curación de la Esclerosis múltiple por el Dr Zamboni y que ha tenido como protagonista secundario las redes sociales de pacientes. Protagonistas en este caso de una historia algo turbia y sin final feliz. Más bien la historia de la difusión y reivindicación de un posible engaño como prueba de que la herramienta es tan tonta o lista como puede ser la gente que la utiliza, podriamos hablar incluso de “ ingenuidad de las multitudes” en contraposición al Wisdom of Crowds.
El doctor Paolo Zamboni, cirujano vascular de la Universidad de Ferrara, Italia, piensa que la mayoría de los casos de esclerosis múltiple (EM) están originados por un estenosis de las venas del cerebro . La llamada por él insuficiencia venosa cerebroespinal crónica –CCSVI es su acrónimo en inglés-, sería la causa de la esclerosis múltiple al provocar que el hierro de la sangre se escape hacia el tejido cerebral provocando los daños característicos de la EM. La etiología de esta enfermedad seria vascular y no inmunológica como piensan la mayoría de los investigadores, y el tratamiento sería quirúrgico con una técnica es similar a la de las angioplastias habituales, aunque él lo denomina “procedimiento de liberación”, y parece que con éxito, según el artículo que publico hace un año en la revista Journal of Vascular Surgery.
Como comenta Pascual Lozano en su blog: parte de la comunidad de especialistas en esclerosis múltiple se sintió atraído por esta teoría comenzando a realizar angioplastias venosas, aunque la gran mayoría se muestran muy escépticos y piensa que estos hallazgos (estenosis venosa) suponiendo que sean reales, son más la consecuencia que la causa de la esclerosis múltiple. Se piensa que para estar seguros de la teoría causal y del tratamiento se deberían diseñar un ensayo clínico riguroso, y en eso parece que esta el doctor Zamboni.
Mientras tanto los pacientes, afectos no lo olvidemos de una enfermedad terrible y sin cura, se agarran a esta esperanza de tratamiento y por un lado peregrinan a la clínica de Zamboni o a hospitales dónde se realiza esta técnica, y por otro lado se organizan para reclamar en su país de origen fondos y atención para este “milagroso” método de curación. Y aquí entran las redes sociales y el articulo con el adecuado nombre para estas fechas de The rise o people power y que da pie a este post. Se han creado multitud de blogs y grupos en Facebook de pacientes con la enfermedad que reclaman financiar con dinero público investigaciones y tratamientos basados en la hipótesis de la CCSVI.
La chispa ha prendido en muchos países- incluido España, pero es en Canadá donde este movimiento ha tomado una fuerza inusitada a pesar del hecho de que ni investigadores ni asociaciones de pacientes la defiendan.Iniciado por medios tradicionales como televisión y prensa, la campaña ha proseguido en las redes sociales con el objetivo de que se inicien estudios sobre el tema. Lo autores del artículo de Nature concluyen que los científicos deben tener muy en cuenta el papel de estos nuevos medios en la trasmisión de información científica al público, y de las formas de contrarrestarla en caso necesario, se podría añadir. El poder movilizador de las herramientas de la web 2.0 queda manifiesto una vez más, aunque en este caso la causa pueda no ser tan digna del esfuerzo. como es el caso de alterar las prioridades y fondos de la investigación.
el verdadero valor de las redes sociales en medicina (II)
Los responsables de patientslikeme además de conectar a miles de pacientes con diversas enfermedades, desde hace tiempo intentan generar conocimiento relacionado con estas. También es interesante y digno de comentar en otro post su peculiar y avanzada forma de abordar el problema de la privacidad de los datos, radicalmente diferente de las normas al uso.
En el artículo citado se utilizo esta red social para evaluar un tratamiento en una determinada población. En concreto el carbonato de litio para la esclerosis lateral amiotrofica (ELA), que aunque no estaba indicado como tal para esa enfermedad se estaba utilizando tras los resultados de un esperanzador estudio preliminar. El título del artículo ya es revelador de las intenciones y resultados del estudio: Descubrimiento acelerado de información clínica con datos de recogidos por los propios pacientes e informados en línea y un algoritmo de emparejamiento de pacientes. – Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm–
Tras la publicación del pequeño ensayo clínico inicial, los responsables de patientslikeme recogieron los datos de los pacientes con ELA registrados en esta red que estaban tomando carbonato de litio por indicación de su médico y diseñaron un cuestionario que recogía los resultados proporcionados por ellos mismos en función de una escala específica. En esta red se disponía de información relativa a más de cuatro mil pacientes con ELA de los cuales 348 tomaban carbonato de litio. De este grupo, y tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión se incluyeron los datos de 149 en el análisis observacional. Para obviar en lo posible los sesgos derivados de la no aleatorización, se desarrolló un algoritmo que relacionó los datos de estos pacientes con los de 447 controles, en función de la progresión de la enfermedad.
Aunque el tipo de diseño observacional, la falta de aleatorización y cegamiento no se corresponda con el diseño deseable para probar eficacia, lo datos tras un seguimiento de un año los datos confirmaron los resultados de otros estudios que se habían publicado en el interregno. El litio no modificaba la progresión de la enfermedad medida mediante la escala de evaluación funcional de la ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale).
Pero lo novedoso de este estudio no es la refutación o no de una hipótesis previa sobre la eficacia de un tratamiento. Lo verdaderamente importante es que esta experiencia y alguna previa permite afirmar a los autores que la recogida de información de los propios pacientes a través de las redes sociales es una opción viable, rápida y económica que puede complementar los resultados de los ensayos clínicos controlados. Los datos notificados por los pacientes a través de Internet de forma rápida (se tardo menos de nueve meses desde que se diseño el cuestionario de recogida y se obtuvieron los primeros datos) y poco costosa acelera el descubrimiento de información clínica y pueden servir para la evaluación de la eficacia de medicamentos especialmente de los que ya están en uso.
Toda una revolución que pone al paciente y sus experiencias no ya en el centro de la atención sanitaria, sino de la propia investigación biomédica.
La experiencias de esta red social y otras como Cure Toghether (recopilación de síntomas y clasificación de medidas preventivas y terapéuticas) o Ask a Patient (información sobre la eficacia y seguridad de medicamentos informada por los propios pacientes) son el principio de algo prometedor que puede modificar para siempre la forma en la que se obtiene los datos no solo sobre la seguridad y eficacia de los tratamientos, sino también sobre las propias enfermedades, su forma de presentación, sus síntomas, su historia natural, su pronóstico, etc.
el verdadero valor de las redes sociales en medicina (I)
Una de las más importantes- o por lo menos la más interesante funcion de las redes sociales en medicina es, a mi entender la posibilidad de generar conocimiento medico, no sé si nuevo, pero si más rápido y de forma más sencilla – eso de redes sociales de pacientes haciendo el kumbayá, solo se lo creen los comunity trepas y algún político despistado-.
Podíamos explicarlo basándonos en los presupuestos de la sabiduría de las masas y en las tecnologías de minerías de datos y otras pedanterías dospuntocericas, pero como quiera que no tengo ni idea de esos temas ,es mejor explicarlo con un ejemplo gráfico.
El capítulo correspondiente a la jaqueca o migraña en el Harrison Principles of Internal Medicine, con seguridad el libro más estudiado por los alumnos de medicina de todo el mundo, utiliza como fuente de información para describir los síntomas más frecuentes en la migraña, un libro que recoge información de 500 pacientes y que fue publicado en 1988.
Si vamos a una red social como curetogether.com donde los usuarios, comparten su experiencia con la enfermedad y responden cuestionarios sobre aspectos como posibles causas, síntomas fecuentes o eficacia de los tratamientos, encontramos por ejemplo que la recopilación de los síntomas está basada en un universo de más tres mil personas.
El poder de muchos contando cosas y la versatilidad del software social permitiendo la recopilación de estos datos abre un futuro impresionante en el conocimiento que tenemos sobre las enfermedades. El papel de la redes sociales en este asunto es mas trascendente que ese lugar de cotorreo sanitario o educador al que algunos pretenden relegarlas. Por eso sorprende la escasa importancia que parece habersele dado, a pesar de difundirse en un periodico de tirada nacional, a la publicación en la revista Nature Biotechnology de un estudio realizado a partir de la experiencia de una de las redes sociales más importante sobre temas de salud PatientsLikeMe.
respuesta
Valor predictivo positivo:
Es la probabilidad de padecer la enfermedad si se obtiene un resultado positivo en el test. El valor predictivo positivo puede estimarse, por tanto, a partir de la proporción de pacientes con un resultado positivo en la prueba que finalmente resultaron estar enfermos, se calcula :
o mediante «frecuencia naturales» -propuesto por Gigerenzer, como manera más simple de explicar el razonamiento diagnóstico bayesiano- que se explica en la figura de arriba y en la de abajo.
tomado de Helping Doctors and PatientsMake Sense of Health Statistics
pasarlo a papel
Empiezan los congresos, jornadas y reuniones diversas; para muchos su primera ocasión de iniciarse en el proceloso mundo de la comunicación de los resultados de la investigación. Sea en forma de poster o presentaciones orales y aunque lo que se comunique sea un simple caso clínico, es una pena que tras el intenso esfuerzo, sin olvidar los nervios, que suponen estas presentaciones, los resultados se pierdan, como lágrimas en la lluvia, en las páginas de unas actas que pocos volverán a leer. Eso sin contar con el imperativo ético que obliga a publicar los resultado de toda investigación que implique a humanos.
La nuevas tecnologías permiten que estos esfuerzos no queden inéditos, un comentario en un blog, o mejor aún “subir” las diapositivas a aplicaciones web como Slideshare (un espacio gratuito donde los usuarios pueden enviar presentaciones en formato Power Point, OpenOffice, PDF, u otros). Estos archivos quedan almacenados en formato Flash para ser visualizados online por cualquier usuario de Internet que acceda a ellos, bien en la propia página de esta aplicación, o bien en otra página en la que las diapositivas son insertadas (embebidas).
Un procedimiento más clásico es convertir estos trabajos en un artículo susceptible de ser publicado; si bien es sabido que esta transformación, no se produce en casi la mitad de las presentaciones a congresos y que características de las comunicaciones como presentar resultados positivos o tipo de diseño están asociadas con una mayor probabilidad de alcanzar el estatus de manuscrito. Entre los motivos encontramos: los autores no creen que hay suficiente material para apoyar una publicación escrita, no tener tiempo y la falta de tutores que ayuden a través del proceso de publicación del manuscrito. En otros casos el motivo es no tener las herramientas y conocimientos necesarios.
Para obviar este problema un artículo publicado en la revista americana dedicada a la docencia de medicina de familia Family Medicine, nos ofrece un método directo para aprovechar el tiempo de preparación utilizado en la elaboración de una conferencia, charla o presentación y transformarlas en un manuscrito sobre el mismo tema. De una manera clara, y a modo de una serie de puntos a cumplir en una lista de comprobación, se nos van dado las claves para que esta transferencia sea exitosa: desde seleccionar las revistas para la publicación, hasta el material y método para escribir el contenido. La autora sugiere aprovechar la sección de notas detalladas del PowerPoint, grabar y posteriormente transcribir la conferencia, o utilizar las propias diapositivas como un esquema.
Gana Prescrire
La revista francesa Prescrire es un ejemplo mundial de independencia y ciencia, uno de los mejores boletines que podemos utilizar para formarnos un juicio sobre los medicamentos, su utilidad y su mejor forma de uso.
Prescrire ha terminado en los tribunales por la demanda del laboratorio Astellas Pharma, que juzgaba inadmisible la crítica a la ampliación de indicaciones del tacrolimus tópico, en la dermatitis atópica. Dicho medicamento es un potente inmunosupresor que requiere un uso prudente pues se ha asociado a cáncer de piel y linfomas, entre otros efectos adversos. Prescrire desaconsejaba su utilización en la prevención del eccema atópico ya que la relación beneficio-riesgo es desfavorable.
El triunfo legal de Prescrire no elimina “los efectos secundarios” de tal política de demandas, que sobre todo pretende acallar discrepancias y críticas científicas “en origen”. Es decir, lograr la autocensura y limitar la libertad e independencia científica hasta tal punto que se publiquen sólo comentarios favorables o neutrales respecto a la utilidad, mejor uso y seguridad de los medicamentos.
Los medicamentos tienen un campo de honor en el tratamiento de las enfermedades y de los problemas de salud, y sin ellos la vida sería muy distinta, a peor. Pero tan malo sería la falta como es el exceso de medicamentos, por cuanto no existe el medicamento sin efectos adversos. Es imposible utilizar un medicamento sin que se produzcan al tiempo beneficios y daños, y el equilibrio es muchas veces sutil (y desconocido frecuentemente en los nuevos medicamentos). Por ello los profesionales y estudiantes sanitarios precisamos de revistas como Prescrire que analicen con independencia el beneficio-riesgo de los medicamentos, solos o asociados, en la indicación principal y en otras indicaciones, y en pacientes con una y con múltiples enfermedades.
Por todo ello rechazamos de plano la política de demandas judiciales que pretenden limitar o evitar la libertad de crítica científica. En España ya tuvimos un ejemplo que también terminó con el triunfo de la independencia (el caso Merck contra Laporte), pero no basta con lograr la absolución judicial pues el fondo de la cuestión no es ni la multa ni la cárcel sino la seguridad de los pacientes y el beneficio social.
El Santo temor
basado en McCormick, J S; Skrabanek, P. Holy dread. Lancet 1984; 324 : 1455-6 Traducción de Galo Agustín Sanchez
El santo temor ha alcanzado proporciones epidémicas debido a la generalizada y desenfrenada diseminación de dos falacias:
- La falacia de la muerte burlada ha sido promulgada por los apóstoles de los cambios en los estilos de vida. Ellos constantemente se refieren a las reducciones en la mortalidad. Dado que la muerte es la única certeza de la concepción, la mortalidad nunca puede reducirse.
- La falacia del riesgo nace de nuestro fallo en discriminar entre los riesgos absoluto y relativo. El riesgo relativo, a pesar de un índice importante o la fuerza o una asociación entre un supuesto factor de riesgo y una enfermedad, tiene poco o ningún efecto sobre la probabilidad de que una persona vaya a morir de esta enfermedad
La misión de toda intervención sanitaria es disminuir en una magnitud clínicamente relevante los riesgos basales graves y moderados de un individuo, sin que, como consecuencia de esa intervención, se le añada un daño tal que iguale o supere el de su situación inicial. La misión de las actividades sanitarias no se contradice con el lema del Royal College of General Practitioners, que dice “Cum sciencia caritas” (con la ciencia, caridad), pues dentro de los profesionales sanitarios, los clínicos, además de tener como misión la general de todas las intervenciones clínicas, también deben acompañar al enfermo. No confundir “riesgo” con “factores de riesgo”. Actualmente hay 104 “factores de riesgo CV”, que son asociaciones estadísticas entre tales factores y los “riesgos”. Los factores de riesgo son asociaciones estadísticas y no las causas, por lo cual la intervención artificial sobre ellos no significa inequívocamente que disminuirá el riesgo con el que está asociado estadísticamente. Sigue leyendo
el efecto placebo
de Mala Ciencia
una falsa dicotomía
¿Existe una contradicción entre el modelo bio-psico-social y la práctica basada en la evidencia
por David R. Fleisher
El conocimiento basado en la evidencia es esencial para una buenas práctica profesional. Sin embargo, hay diferentes maneras de desarrollar las pruebas o evidencia. Con la recopilación de datos de estudios epidemiológicos es más probable llegar a la «verdad» cuando las enfermedades en cuestión son causados por contingencias en las cuales las personas no tienen ningún control.. En tales casos, la personalidad de los individuos dentro de la población estudiada es relativamente poco importante. La incidencia de la gripe en Missouri no requiere conocimientos más allá de si o no los encuestados cogido la gripe y vivían en Missouri.
Por el contrario, el método epidemiológico es menos confiable cuando la patogénesis de la trastorno en cuestión tiene menos que ver con contingencias externas y más que ver con factores psicológicos y sociales, por ejemplo, la personalidad de un niño, de sus padres y sus interacción dentro de la relación padre-hijo. Ese tipo de pruebas requiere de datos recogidos por la observación naturalista de los padres y de niños que va más allá de lo que es posible durante una consulta pediátrico típica o un estudio.
Al comentar sobre su desánimo ante la falta de progresos en el manejo del 40-50% de los niños con estreñimiento y encopresis que no respondían al tratamiento. La Dra. Judith Sondheimer (JPGN, 34: 357-8, 4 / 02) sugiere el valor potencial de cribar 1.000 recién nacidos para la detección de su umbral de sensación rectal y, a continuación seguirlos prospectivamente para determinar si la sensación rectal se correlaciona con la prevalencia del estreñimiento funcional durante la infancia. Estos datos, serían interesantes y de cierta importancia, pero sería otro ejemplo de los datos extraídos de temas sobre los que poco más se supo.
Primum non nocere 2026 