Morir (en casa) con dignidad: derecho o ficción

Propuesta de Juan Gérvas, médico de Canencia de la Sierra, Garganta de los
Montes y El Cuadrón (Madrid), Equipo CESCA (Madrid)

jgervsc@meditex.es

Benigno ha muerto

Benigno murió anoche, viernes. Benigno tenía 90 años. Nació, vivió y murió
en Canencia de la Sierra. Murió donde quería morir, en su casa, en su cama,
con su mujer al lado. Nicanora es la mujer de Benigno, hoy ya su viuda. Su
amor por Benigno es de otra época y de siempre. El amor de una buena mujer
por un buen hombre. Nicanora cuidó de Benigno hasta el último momento, con
el deseo de que no sufriera y de que muriera en casa. Benigno no sufrió, y
murió en casa. No tenían hijos, pero sí una familia que les ayudó de
continuo. Además, últimamente también contaba el matrimonio con ayuda
pública a domicilio, en la persona de Magdalena, competente y cariñosa.

Caso clínico

Paciente de 90 años que fallece bruscamente, tras el esfuerzo de ir al baño.
Desde el domingo previo a la muerte, deterioro progresivo, con pérdida de
fuerza en extremidades y minusvalía de desplazamiento, de forma que aunque
pasaba la mayor parte del día en un sillón precisaba de una o dos personas
para ir al baño. Visitado el lunes y el jueves por la enfermera, y el martes
y el viernes por el médico del pueblo (firmante de este texto). Consciente y
bien orientado. Control de esfínteres sin problemas. El deterioro se
acompañó de edemas en extremidades inferiores, que empezaron a ceder con
aumento de la dosis de furosemida. Dolores articulares atribuidos a su
poliartrosis. En 1986 infarto de miocardio, por enfermedad coronaria que en
2002 llevó a una revascularización, e implantación de marcapasos por bloqueo
auriculo-ventricular. Desde entonces, fibrilación auricular, y tratamiento
anticoagulante (último control, el día previo a la muerte, la INR 3,1).
Desarrollo paulatino a lo largo de dos décadas de insuficiencia cardiaca.
Tratamiento apropiado (básicamente, IECA, betabloqueante y diurético). La
noche anterior a la muerte, dolor en reborde costal anterior derecho,
acompañado de timpanismo abdominal. Atendido por el servicio de urgencia, y
tratado con hioscina. El mismo viernes, atendido por el médico del pueblo
(acompañado por una residente de Medicina de Familia), timpanismo abdominal,
tos, no fiebre, dolor mal definido en reborde costal con estertores en base
derecha, que se juzga como inicio de neumonía y se trata con antibiótico
(amoxicilina/clavulánico). El paciente mejora por la tarde, y antes de
acostarse pide ser ayudado para ir al servicio. Se siente mal al terminar y
la sobrina y la esposa que le estaban ayudando lo llevan a la cama, y llaman
al 112 y al médico del pueblo. Llega primero el segundo, pero ya sin
posibilidades de intervención, aparte de consolar a la esposa y la familia,
certificar la muerte y anular el aviso al 112.

Alta tecnología

Consta en la historia clínica, el 13 de julio de 2007, que el médico del
pueblo le dejó su teléfono personal a Nicanora, para que pudiera llamarle en
cualquier ocasión y momento. Lo hizo en una de las visitas a domicilio de
rutina, ante el progresivo deterioro de la situación del paciente, y dada la
consideración de su situación como terminal. El número del teléfono personal
del médico de cabecera «no entra por el Seguro», pero es «alta tecnología»,
un arma terapéutica definitiva para tranquilizar a la familia del paciente
terminal que desea firmemente que el paciente fallezca en casa. Nicanora
dudó y no lo utilizó la noche previa a la muerte. La sobrina no dudó en
utilizarlo la noche de la muerte. Contar con «su» médico, oírlo llegar antes
que ningún otro servicio urgente, recibirlo y dejar en sus manos las
cuestiones más duras e inmediatas en torno a la muerte es algo que consuela
hasta extremos difíciles de explicar. No es comprobar la muerte, no es
ofrecer el hombro al llanto desconsolado y sereno de la ya viuda, no es
reconocer en público el trabajo incesante y constante de la misma para su
marido, ante los primeros vecinos y familiares que se acercan al velatorio
espontáneo, no es demostrar empatía y consolar a los que sufren ante lo
irreparable: es todo ello y mucho más.

Morir a deshora

¡Ojo con la hora de morir! Morir fuera del horario laboral del médico de
cabecera, sobre todo en fin de semana, es muy inconveniente. Puede que el
médico de urgencias no lo vea claro, o tenga «por norma» no certificar.
Puede que tengan que venir el juez y el forense. Puede que la Guardia Civil
precinte y custodie la casa. Puede que una familia sufra el horror de no
tener un médico «conocido» que certifique la muerte y evite todo el horror
previo descrito, que se suma al dolor de la muerte del ser querido. Puede
que quepa el descrédito de una familia que dio todo en vida por el paciente
terminal. Puede que haya quien, en el pueblo y/o vecindad, piense que «vaya
usted a saber, si ha tenido que venir el forense.».

Morir en casa con dignidad

Las muertes de cientos de pacientes terminales en urgencias del hospital de
Leganés son un aldabonazo en la conciencia de profesionales y pacientes.
Pero no por su eco mediático ni por la indignidad de las intervenciones
políticas consiguientes, sino por el propio «morir en urgencias». Urgencias
no es un lugar para morir. Muchas veces, además, los pacientes mueren
incluso más indignamente, en las ambulancias, en medio del trajín de ir y
volver de urgencias al domicilio, y del domicilio a urgencias.

Hay pocos derechos, pero uno debería ser poder elegir, al menos, el lugar
para morir, y el servicio sanitario organizarse para hacer posible que en
ese lugar se muera con dignidad. No se trata de duplicar servicios, ni de
inventar más «equipos de terminales», sino de lograr que se impliquen los
médicos y enfermeras «naturales», los de cabecera. Tener el teléfono del
médico de cabecera, y tenerlo localizado las 24 horas, es sólo un ejemplo
del uso racional de tecnología que facilita el morir dignamente en casa. Hay
muchas otras aplicaciones y formas de organización para conseguir el mismo
objetivo. Habría que tener en cuenta, claro, el múltiple apoyo a la familia,
y dotar de autonomía, autoridad, responsabilidad y capacidad de coordinación
al médico de cabecera.

¿Nos ponemos a ello los profesionales de Atención Primaria de España?
¿Pasamos de «mirar para otro lado» a «mirar de frente» al problema?

Comentario final

En el caso práctico comentado, el teléfono funcionó también para localizar a
la farmacéutica del pueblo, de forma que fue rápido y sencillo el conseguir
el certificado de defunción. Los servicios sanitarios son mucho más que la
estructura pública. Son una impresionante red que aporta un inmenso «capital
social».

Hay instituciones que han demostrado interés por la propuesta de «morir en
casa con dignidad». Convendría que los médicos generales/de familia, las
enfermeras, los farmacéuticos comunitarios, los trabajadoras sociales, los
gerentes y otros profesionales implicados nos comprometiéramos para elaborar
propuestas que hagan posible, al menos, morir con en casa con dignidad
(también debería ser posible nacer en casa con dignidad, pero esa es otra
historia).

Si crees que es indigno morir como norma en urgencias (o en las ambulancias), si
crees que vale la pena hacer posible morir en casa con dignidad, difunde
este texto y propón y exige medidas al respecto.

  1. médico de familia

    Estoy totalmente de acuerdo que los pacientes deberían morir en su casa, pero no a costa de asumir que el médico debe estar de guardia 24 horas al día. Eso es demagogia y una forma de generar falsas expectativas. ¿Es que el Dr. Gervas no se va de vacaciones? ¿Qué hace cuando esta en los EEUU dando clases o cuando está en los congresos?
    Los pacientes tienen que tener cerca a su médico de familia, y fuera del horario buenos médicos de atención continuada. Hay que dejar la visión paternalista del médico y empezar a pensar que somos poco más que simples trabajadores.

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  2. Dr Fleischman vs Dr House

    Un caso clínico sencillo y a la vez «complejo».
    Un caso clínico sentido y a la vez esclarificador.

    Este es un ejemplo donde entran en juego todas las caracteristicas de lo que Haynes nos propone: evidencias; circunstancias, preferencias y derechos de los pacientes.

    Juan Gervás, como siempre, directo.
    Rafa Bravo, como siempre, «a la última».

    Gracias a los dos.

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  3. Jose Pineda

    Esta historia q cuenta magnificamente, una vez más, con su buena prosa el Dr Gervas, la he vivido personal/profesionalmente en numerosas ocasiones, sé lo que transmiten los familiares y el pte antes de su muerte, y estoy totalmente de acuerdo que la muerte debe ser donde el paciente y en su defecto los familiares elijan(en mi caso, les consulto), y nosotros los medicos debemos de proporcionar los medios y/o recursos para que cuando llegue la situacion final, la familia utilize el procedimiento más adecuado, en la mayoría de los casos: los medicos de urgencias (o de atencion continuada); salvo situaciones muy concretas no me parece que tengamos que dar nuestro movil a la familia (aunque lo he hecho muchas veces).

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  4. Pingback: Recull de joanbarrios.bloc.cat (en salut) « Cada dia, pas a pas
  5. Vicente

    El 28 de diciembre falleció mi madre, en mi case.

    Mi punto de vista es de parte de la familia del enfermo.

    El 18 de marzo de 2008 diagnóstico: Mujer 58 años, Cancer de estómago. El 12 de abril gastrectomía total, operación sin conplicaciones a los 14 días alta. En Mayo tratamiento de quimioterapía que no es tolerado y se suspende. En Junio comienzan los dolores en el torax. Tac: Libre de enfermedad.
    En noviembre diagnóstico: nódulos metastásicos en pulmón. Nuevo tratamiento de quimioterapia. 12 de diciembre, después de dos visitas a urgencias consulta con oncólogo, diagnóstico: linfangitis carcinomatosa, esperanza de vida 2 semanas, pasa a cuidados paliativos. Visita de paliativos 3 veces hasta la muerte, en las dos últimas ocasiones tuvimos que pedir seriamente que acudiesen.
    El 28 de diciembre mi madre fallece en su casa, después de llevar aproximadamente 20 días con una disnea importante. La última semana fue muy dolorosa, primeramente para ella y para nosotros debido al fuerte sufrimiento que ha tenido. A partir del día 24 tuvimos la oportunidad de contar con un doctor que podíamos tener localizado las 24 horas y que visitaba, si no diariamente, cuando la situación la demandaba. Este tratamiento, más que eficaz para el paciente es eficaz para la familia. Se redujo de forma severa la ansiedad y pudimos acompañar en la muerte a mi madre de una forma más «serena».
    Estoy contento por que no haya muerto entubada, en coma, etc., pero lo cierto es que ha sido muy duro para nosotros, espero que ella esté agradecida por lo que hemos hecho.

    Un saludo.

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