por Sebastian Lundström, Katalin Niklasson, Michelle Nilsson, Maria Råstam, Allan Lidström, Peik Gustafsson, Rose-Marie Lindkvist, Sophia Eberhard & Lena Eriksson. Traducción no autorizada de The rise of autism and ADHD diagnoses: What’s Behind the Numbers?

Durante las últimas décadas, se ha producido un aumento espectacular en el número de diagnósticos de trastorno del espectro autista (TEA) y trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Para comprender el aumento de la prevalencia y sus consecuencias, es necesario tener en cuenta varios factores médicos y sociales interrelacionados. Probablemente, los cinco más importantes son los siguientes.

1. El TEA y el TDAH se consideran hoy en día el extremo de una distribución de rasgos, sin una demarcación clara entre las personas con y sin diagnóstico, y con una sintomatología que va y viene.
2. Los cambios y la ampliación de los criterios de diagnóstico explican una parte sustancial del aumento observado en la prevalencia.
3. La sustitución diagnóstica entre los trastornos psiquiátricos explica hasta un tercio del aumento del TEA y probablemente una proporción sustancial del TDAH.
4. El acceso a los servicios de apoyo escolar o de educación especial, así como al apoyo familiar y social, suele depender de la recepción de un diagnóstico, independientemente de que este se ajuste o no a la normativa nacional. En consonancia con esto, un estudio realizado en Australia reveló que hasta un 20 % de los médicos habían asignado un diagnóstico de TEA a personas que en realidad no cumplían los criterios diagnósticos, con el fin de garantizarles el acceso a los servicios sociales.
5. La disminución del estigma que rodea a las etiquetas diagnósticas puede ser un factor determinante para que los padres soliciten evaluaciones diagnósticas.
6. Un estudio prospectivo basado en la población de gemelos reveló que, si bien el número de síntomas de TEA y TDAH se mantuvo estable, el número de casos registrados de TEA aumentó de manera constante durante un período de 10 años. De manera similar, nuestro grupo ha demostrado que ahora parecen ser necesarios considerablemente menos síntomas para un diagnóstico clínico de TEA o TDAH. El número medio de síntomas autistas entre los niños de 6 a 12 años diagnosticados clínicamente con TEA ha disminuido en un 50 % durante la misma década, y en el caso del TDAH, la cifra correspondiente es del 60 % entre los niños de 10 a 15 años. También hemos mostrado que los efectos negativos sobre la salud mental asociados a estos síntomas de TEA y TDAH han aumentado aproximadamente un 50 % en comparación con hace 10 años. Por lo tanto, en igualdad de condiciones, tener rasgos autistas y/o de TDAH relativamente leves hoy en día parece ser más perjudicial para la salud mental y la capacidad funcional que hace diez o veinte años, aunque se desconocen las razones de este cambio.

Si se tienen en cuenta todos estos puntos, parece razonable suponer que gran parte, o incluso la mayor parte, del aumento de la prevalencia del TEA y el TDAH refleja cambios en la práctica diagnóstica y la determinación, más que un aumento real de los trastornos del desarrollo neurológico.

Al mismo tiempo, los académicos han expresado su preocupación por la creciente brecha entre la prevalencia diagnóstica y las expectativas epidemiológicas. A medida que se amplían los límites diagnósticos, las personas con diferencias funcionales relativamente menores pasan cada vez más a formar parte de la categoría de «trastornos del desarrollo neurológico». Aquellos cuyas experiencias se acercan a los umbrales diagnósticos ponen de relieve una tensión central en la expansión diagnóstica: la misma clasificación que puede garantizar el acceso al apoyo necesario en la infancia puede limitar posteriormente la participación en la vida adulta. Cuando instituciones como escuelas, empleadores o autoridades reguladoras utilizan los diagnósticos para gestionar el acceso y la elegibilidad, estas categorías se convierten tanto en puertas de acceso como en barreras, fuentes de inclusión y exclusión que persisten en el tiempo.

Entre 2023 y 2025, se llevó a cabo un proyecto piloto dentro de la psiquiatría infantil y adolescente en la región de Skåne, Suecia, centrado en personas que solicitaban una reevaluación de sus diagnósticos de TEA y/o TDAH. El proyecto surgió a raíz de la observación de que los servicios de salud de la región, y de todo el país, reciben regularmente solicitudes de personas que ya no desean conservar estos diagnósticos. Actualmente, no existe una vía clínica establecida para gestionar este tipo de solicitudes.

A partir de 2023, se invitó a participar en el proyecto piloto a personas mayores de 16 años, residentes en la región y que desearan que se reevaluaran sus diagnósticos de TEA y/o TDAH. La iniciativa fue una colaboración entre el proveedor regional de atención médica pública (Región de Skåne), la Universidad de Lund y la Universidad de Gotemburgo. Su objetivo era evaluar la necesidad y la estructura potencial de una rutina para la reevaluación de los diagnósticos de TEA y/o TDAH. Se incluyó a 74 personas, de las cuales las primeras catorce participaron en entrevistas cualitativas voluntarias en las que se exploraron sus motivaciones y razones para solicitar la reevaluación. Los participantes tenían entre 17 y 30 años.

Las entrevistas revelaron una amplia gama de experiencias y perspectivas entre los participantes que buscaban una reevaluación de sus diagnósticos de TDAH y/o autismo. Los entrevistados describieron una dualidad persistente. Sus diagnósticos les habían proporcionado en su momento acceso a formas esenciales de apoyo, pero más tarde llegaron a limitar sus oportunidades en materia de educación, empleo y atención sanitaria. Varios participantes recordaron que el diagnóstico funcionó inicialmente como una herramienta práctica, abriéndoles las puertas a adaptaciones educativas, ayudas económicas o asistencia social a las que de otro modo no habrían tenido acceso. Al mismo tiempo, esa misma clasificación se convirtió más tarde en un obstáculo en la vida adulta, resurgiendo en entornos como las solicitudes de empleo, la educación superior o el reclutamiento militar.

Muchos relataron cómo sus padres o profesores iniciaron sus evaluaciones originales en respuesta a comportamientos considerados problemáticos o inusuales. Algunos aceptaron estos primeros esfuerzos como bienintencionados, mientras que otros recordaban haberse sentido confundidos o presionados en un proceso que no reflejaba su propia comprensión. Varios participantes señalaron que los comportamientos que llevaron al diagnóstico, como la inquietud o el aislamiento, también podían entenderse como respuestas a circunstancias vitales difíciles, como traumas, estrés o entornos familiares inestables. El proceso de evaluación en sí mismo se describió a menudo como opaco e impulsado por los adultos, lo que dejaba poco espacio para la perspectiva del propio niño.

Las consecuencias de recibir un diagnóstico se describieron como facilitadoras y limitantes. Por un lado, algunos participantes obtuvieron acceso a recursos y apoyo que mejoraron su situación escolar y su bienestar. Por otro lado, algunos participantes describieron cómo el diagnóstico había desviado la atención de cuestiones más urgentes, había dado lugar a intervenciones no deseadas (como la medicación o la segregación escolar) o había contribuido a la estigmatización y a la sensación de ser fundamentalmente diferentes o deficientes. Varios participantes informaron de que su diagnóstico les siguió acompañando hasta la edad adulta, condicionando la percepción de los demás y limitando sus oportunidades.

En conclusión, el aumento de la prevalencia de los diagnósticos de TEA y TDAH en Suecia parece reflejar cambios en la práctica diagnóstica y en los incentivos sociales, más que un aumento real de los rasgos subyacentes del desarrollo neurológico. Las experiencias de las personas que tratan de revertir sus diagnósticos ponen de relieve el poder social e institucional que siguen teniendo las etiquetas diagnósticas fuera del sistema sanitario, lo que destaca la necesidad de adoptar enfoques reflexivos y éticos para la evaluación, el seguimiento y la reevaluación en la atención psiquiátrica.

Sebastian Lundström (sebastian.lundstrom@neuro.gu.se) es psicólogo clínico y profesor de ciencias psiquiátricas infantiles y adolescentes. Está afiliado a la Universidad de Gotemburgo y a la Universidad de Lund en Suecia y ejerce clínicamente en la región de Skåne, Suecia. Todos los autores participan en el proyecto de reevaluación descrito anteriormente; KN, MR, PG y SE están afiliados a la Universidad de Lund, AL y LE están afiliados a la Universidad de Gotemburgo, y MN es el representante de la organización Swedish Partnership for Mental Health (Asociación Sueca para la Salud Mental).