Tres diapositivas, dos y el veto (3/3)

El veto (3/3)

Por Ángel Ruiz Téllez

Las múltiples protestas de los profesionales de la Atención Primaria, durante esta crisis de la Atención Primaria, una vez que se han ido estructurando en diferentes documentos, reclaman información, información, información de su desempeño. No es una cuestión de dinero, nos lo hemos gastado todo. 10.000 Mill€ es mucho dinero. No es una cuestión de tiempo. 20 años son muchos años. Es que no es tan fácil tener un Sistema de Información que dé información y no solo datos (¿Cómo se hace?) y eso se ha despreciado sin sonrojo.

¿Por qué nuestra flamante directora o subdirectora de Atención Primaria NO tiene información, al igual que sus profesionales? ¿Por qué los profesionales, cada mes, NO tienen SUS DATOS, desde hace años, para poder analizarlos con lo que les dé la gana o con aquello que los convierta en información?

Muy simple, por el VETO. El VETO de informática, que ha patrimonializados los datos como suyos. Los Datos han sido secuestrados, parece fuerte el epíteto, pura descripción, por los nuevos cancerberos de la información que, con la excusa de la seguridad, la confidencialidad, la funcionalidad, la “excusalidad”, vetan el acceso a las tablas base, que estando pseudonimizadas son legal y perfectamente accesibles, por el poder que procura el mantener el “chiringuito” cerrado.

La mayor de las excusas fue la custodia física. ”Tú, sanitario, no garantizas la custodia, yo sí”. Se denostó la existencia de redes locales, por centro, en aras a una mejor custodia de la información en los neo búnkeres, casi siempre sitos en un hospital o en un centro de datos “ad hoc”, con la garantía añadida, nunca cumplida de un mayor acceso a nuestra información. La perdimos, sin embargo, pues paradójicamente, cuanto más inmensa es la base de datos más imposible es su análisis local, libre y personal. Así, toda petición de información debía rendir pleitesía a los cancerberos del tesoro. Nos llegó a parecer normal que una petición de información normalita costase 6 meses y muchos bufidos de autoimportancia. ¡Qué sensación de poder!

Las propuestas de nube, como Centros en Transición®, con seguridad bancaria, y libertad de acceso por internet que permiten recuperar al profesional la frescura del acceso libre y ubicuo a su información, han chocado reiteradamente con esa bunkerización patrimonial de los datos. ¡No! ¡Tienen que estar en nuestras BBDD de nuestro bunker!, aunque ello suponga la imposibilidad de acceder en cualquier momento y lugar, con la ligereza del 4G; aunque ello obligue a navegar a través las congestionadas y desesperantes intranets oficiales; aunque ello suponga, realmente, la limitación a la consulta de información por la imposibilidad de hacerlo en horarios asistenciales.

Pero la gran excusa llega a su fin. Oracle, el gran proveedor de gestión de BBDD de las instituciones del mundo, se suma a la imparable corriente de Mircrosoft y Apple, por la nube. El bunker agoniza y sus cancerberos con él. O el sistema da el servicio que se le exige o van a comenzar a sobrar, los dos, … y pronto.

Volvamos al VETO. Es verdad, la información se VETA por 1000 razones.

Sí, pero no.

La realidad es que se VETA porque SE PUEDE VETAR. Sin más.

Esta 1ª opción de organigrama jerárquico es la única que se debería tener en los Servicios de Salud. Los Directores de Producción o Asistencia Sanitaria en línea jerárquica con el Gerente y, TODOS LOS DEMÁS, como Staff, sea el de personal, el de gestión económica, el de infraestructuras o EL DE INFORMÁTICA. A su servicio, al SERVICIO de la asistencia sanitaria y los profesionales.

Hoy, sin embargo, y desde hace décadas, hemos asistido a un inaudito encumbramiento de cualquiera de los miembros del Staff, especialmente de los de Sistemas informáticos, reconvertidos en CLIENTES, en vez de en proveedores, a los que hemos de dar la razón, pleitesía y ponernos a su servicio. Estúpida es lo más suave que se puede calificar a semejante organización.

¿Cómo va a tener datos la directora o subdirectora? ¿Cómo va a tener el profesional, mensualmente, una descarga de sus datos para analizarlos como les plazca? ¿Cómo va a ser posible cambiar la deleznable ICD9-10, por la adecuada CIAP, si has de hablar con los dioses del Olimpo que te VETAN PORQUE PUEDEN? ¿Quién debe estar al servicio de quién? Se crearon las secciones de informática y sistemas, no para poner pegas, sino para poner soluciones y estar al servicio de los únicos agentes importantes y clave del sistema asistencial, los profesionales, y no al revés, como hasta hoy. ¿Qué pasaría, si como en Europa, el profesional pudiera elegir su software de Hª Clínica? ¿Cuánto duraría con el oficial y con ese nefasto servicio? Anótese que el profesional está pidiendo autonomía financiera. Hay EBAs catalanas que muestran que, perfectamente, pueden gestionar este apartado tecnológico de manera singular y efectiva. Atentos.

Tenemos elecciones de todos los tipos en un par de meses. Estimados Consejeros de Sanidad “in péctore”, tenéis la oportunidad de arreglar el organigrama para que funcione, poniendo los servicios de apoyo al servicio de la producción, en línea de Staff, no en línea de jerárquica de mando.

En La Sanidad Eludida, enumero las “7+1” acciones clave de modificación del Sistema en la que Atención Primaria recupera el lugar de eje central del sistema. Pues debo reconocer que, por encima de la más importante, la Cápita hospitalaria sin trampa, disponer de “Mis Datos” es la más crítica, pues tanto el profesional como el Sistema comprobarían todo lo que se ha dicho en este post como “que ya sabemos en 2019”, provocando los cambios de comportamiento profesionales y exigencia de autogestión anheladas, imposibles con este secuestro y VETO a sus datos.

Un conocimiento, como el propuesto, que no es ficción y ya existe (Centros en Transición®), y que provee de toda esa información, es lo que debiera ser el estándar básico de información del desempeño profesional. Como al cirujano el instrumental, al profesional de Atención Primaria, la información, es crítica para operar con éxito.

El disponer de los datos (#QuieroMisDatos), como profesional y como directivo, es absolutamente estratégico, en el Sistema, para el cambio de modelo exigido.

¿Comprobaremos, en septiembre 2019, con todos los gobiernos montados, el cambio?, ¿o tendrá, si no, el profesional, ante la perspectiva de otros cuatro años de veto y sequía de datos, que ir al juzgado por apropiación de propiedad intelectual?

  1. Armando Molina

    Impresionante reflexión. Pensaba que estaba sólo en valorar la pérdida de nuestros datos y de la relación médico-paciente como una catástrofe no inevitable. Precisamente con esa filosofía es por la que hemos creado nuestra aplicación DocToDoctor. No pretendo trolear publicidad (por eso no pongo link directo). El paciente me da A MI permiso para guardar una foto o un dato. No se lo dá al Gobierno ni a la Consejería. Gracias por saber que no estamos sólos.

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  2. Alejandro

    Ha sido una lectura muy interesante. Falta habitualmente, por desgracia, esta visión desde la gestión, de la organización de este complejo mundo de “la sanidad”. Estoy absolutamente de acuerdo en la importancia del acceso a la información, a los datos. NO solamente en Atención Primaria, para los profesionales, sino también los datos correspondientes a los estudios en los que nos basamos para conocer si una y otra intervención, por ejemplo, es efectiva o no (ensayos clínicos.).
    Pero esta propuesta de centrar en la cuantificación de las “necesidades asistenciales”, término que me parece demasiado subjetivo, la cuantificación de la calidad de la asistencia sanitaria prestada no creo que sea la más adecuada.
    Pienso que, en este caso, debemos empezar por el final. Es decir, centrarnos en cuál es el objetivo principal de la Asistencia Sanitaria que prestamos: MEJORA DE LA SALUD DE LAS PERSONAS QUE ATENDEMOS, los outcomes (resultados) esperables de nuestra actividad.
    Muchas gracias.

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  3. Angel Ruiz Téllez (@artcymap)

    Gracias Amando. España es una de los pocos países en los que la información del paciente y el esfuerzo profesional se conceptualizaron como combustible de un inmenso negocio de a multinacional por CCAA, bajo la excusa de esas premisas de servicio y custodia. Así el Sistema se apropió de los datos de pacientes y profesionales, en un secuestro que dura dos décadas. Lo más grave es la ausencia de conciencia social y profesional del concepto “Opt-in” y “Opt-out”, es decir, del derecho del paciente a DECIR QUE NO, A NEGARSE a que su información se integre en las BBDD de las historias oficiales, o la de RECHAZAR LO QUE YA SE HA REGISTRADO PARA QUE SE BORRE, cuestiones ambas, de una imposibilidad ciclópea si se pretende ejercer. El CMB, por ej, mal llamado Conjunto Mínimo de Datos, pues es más bien un Conjunto Bestial de Datos, registra el 100% de los eventos de la Hª clínica sin que ni el paciente sea informado, ni el profesional consciente.
    No es baladí el asunto, pues ha limitado la innovación, la reflexión, la mejora y el ejercicio democrático al derecho a la intimidad (Opt-in-Out).
    ART

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