El reto de trasladar los Big Data a una mejor asistencia sanitaria
The Challenges of Translating Big Data into Better Patient Care
de JAMA internal Medicine Blog. Traduccíon de Carlos F Oropesa de Sala de lectura
El movimiento para mejorar la calidad sanitaria viaja sobre una ola de entusiasmo por los big data, alimentada por la capacidad de los ordenadores de almacenar y manejar los datos. Tener los datos en la yema de los dedos, según esta teoría, nos dará información y motivará para mejorar la forma en la que atendemos a nuestros pacientes.
Sin embargo, dos estudios largos y bien diseñados publicados en JAMA (aquí y aquí) cuestionan esta suposición. Ambos investigaron el efecto de los participantes en el National Surgical Quality Improvement Program (NSQIP) un reputado servicio de obtención y compartición de datos proporcionado (mediante pago) por el American College of Surgeons. Los hospitales que utilizan el NSQIP no obtienen mejores resultados que los que no los utilizan, ni una tasa de mejoría más rápida. Los estudios sobre el NSQIP se añaden a una creciente montaña de literatura que indican que amasar grandes cantidades de datos no se traduce en un mejor desempeño.
Como señala Berwick en su comentario editorial no es el tamaño de tus datos, sino lo que haces con ellos, lo que realmente importa.
No hay dudas de que los datos son necesarios para comprender y mejorar procesos. Pero a fin de cuentas lo que se necesita es gente pensante que pueda interpretar y traducir los datos para producir conocimiento con el que conseguir mejoras en el cuidado de los pacientes. El riesgo de nuestra fascinación con los big data es que podemos malgastar muchos recursos en recoger datos (el NSQIP cuesta decenas de miles de dólares) descuidando la inversión dirigida a cómo utilizar la información acumulada.
El desvío de recursos al big data es especialmente problemático cuando los datos no se ajustan a las necesidades u objetivos locales. Una hoja de recogida de datos garabateada en un trozo de papel, diseñada para responder a una pregunta específica importante a nivel local, es en algunos casos más pertinente y eficaz que los datos recogidos a un gran costo a escala nacional.
Los datos son críticos para mejorar los resultados, pero necesitan ser seleccionados y su recogida debe diseñarse teniendo en mente preguntas concretas y utilizados para orientar la mejora actual. De otra forma, son sólo números.”
Primum non nocere 2023 
Y no podrá seguir siendo valioso el Big Data si el SNS, sus directivos y políticos solo priman el negocio del hierro, y siguen negando el derecho al Opt-in y al Opt-out por parte de pacientes y profesionales y la autonomía de elección de herramienta informática. Por otra parte la realidad se mueve en otras coordenadas, pero la ‘espiral de silencio’ o política de silencio que tantas empresas hunde sigue sin hacérselo visible, porque se ha prohibido manifestar que el ‘rey está desnudo’. Pero como la empresa pública cree que nunca se hundirá, seguiremos oyendo los violines del Titanic hasta el momento fatídico. Tras ello, no es probable que mejore la situación, pues al igual que estamos comprobando en la Crisis, pretendemos salir por el mismo precipicio por el que caímos hace 6 años. Mientras el profesional no pueda elegir software, como el usuario cuando elige una lavadora y la devuelve porque no lava, todo seguirá igual, y seguiremos leyendo algún estudio serio, entre cientos de manifiestos propagandísticos, en que desautoriza la tontá de que las TIC mejorarán el Servicio, así por sí mismas. ART
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