Excelente artículo de Rafael de Pablo en Diario Medico:

Hace escasas fechas, Jesús Rubí, de la Agencia de Protección de Datos, se felicitaba porque, sin solicitar consentimiento al ciudadano, la Ley de Cohesión, según él, permitiría a los servicios de salud de las diferentes comunidades el acceso a la historia clínica de pacientes de otras regiones (eso sí, con las debidas precauciones). Asimismo, manifestaba que la existencia de una tarjeta sanitaria con microchip precisaría el consentimiento por parte del ciudadano.

Dado lo paradójico que resulta que un elemento tecnológico cuyos datos introducidos sean voluntarios, (que es lo que se propone por parte de quienes propugnamos que la tarjeta chip sea el soporte -no una simple llave- de la receta electrónica) precise consentimiento, y otro -la historia clínica centralizada- en el que los datos hayan sido introducidos sin consentimiento, creo necesario manifestar mi perplejidad, desacuerdo y aportar una visión radicalmente distinta y centrada en el paciente como verdadero eje y propietario del sistema.

La seducción que la informática ha producido en los últimos años en los políticos sanitarios, que no profesionales, es patente. Sólo hay que observar las ingentes sumas presupuestarias dedicadas a la introducción de estas tecnologías para sufrir un vértigo difícilmente reprimible. Puede que no exista otro ejemplo igual donde, sin necesidad de organizar manifestaciones, se haya conseguido tan fácilmente un presupuesto. Es lógico, la tecnología es moderna, nos lleva al futuro, produce titulares y todo el mundo parece entender lo que va a conseguirse con su introducción: una panacea.

Tal vez a causa de lo anterior los políticos han perdido su habitual cautela aplicada a las modificaciones presupuestarias en otros temas, y han abrazado, con gran fe, la religión que los fabricantes de hierro les han vendido. Es tan bonito, tan apabullante y se vende tan bien, que hemos despreciado sus posibles efectos colaterales. Pero los hay, y dado que llevados a su máxima expresión serían potencialmente pandémicos, una vez producida una filtración ya no hay vuelta atrás.

Pero, sin esperar a que Murphy ayude a que esta catástrofe se produzca, otra ya se ha producido a causa de tan equivocada elección: frente a la opción de profundizar en el ciudadano como eje del sistema sanitario, el político ha elegido el viejo paternalismo ilustrado, en el que la Administración, ya que la ley lo permite, y a golpe de titular y talonario, se dedica a poner en marcha faraónicos proyectos que, cual parto de los montes, han de ser presupestariamente suplementados en cada periodo legislativo.

La era digital
En nuestro país los ejemplos más ilustrativos de este despótico, acientífico, irresponsable e innecesario desvarío tecnológico son la historia clínica única y la receta electrónica. En efecto, más de una docena de autonomías se han lanzado a una irrefrenable carrera, presupuestada una y otra vez por los sucesivos fracasos técnicos con cientos de millones de euros para conseguir un absurdo conceptual, la historia clínica única, que entre otras de sus muchas características, ha de ser totalmente diferente e incomunicable con la comunidad vecina para que luego el cohesionador (léase Ministerio de Sanidad) se gaste otros cientos de millones de euros y otra década intentando compatibilizar desatinos conceptualmente incompatibles.

Más de lo mismo se produce en el caso de la receta electrónica, donde, para conseguir algo tan simple como que un paciente no porte un papel, se ponen a disposición del mundo todos los tratamientos que le han sido prescritos -ya que la ocurrencia de diseño es crear un repositorio centralizado pre-dispensación-, esté dicho paciente interesado o no en que los mismos sean conocidos por el farmacéutico. Claro que, a poco que el cohesionador piense que si un solo día se cuelga el sistema y deja a seis millones de ciudadanos sin poder recoger su medicación, tal vez no acepte el descrédito mediático que semejante cuestión le podría producir.

Más tonta aún es la ocurrencia de regiones que deciden instaurar una tarjeta chip «como llave» pero, eso sí, con datos que, pudiendo estar en la tarjeta, se encuentran en ¡una base centralizada!

Frente a esto, las soluciones sencillas, basadas en la libertad de elección por parte del paciente, posibilistas, baratas y de inmediata aplicación, no parecen gozar de espacio en prensa (¿será que no las venden multinacionales? ¿O tal vez que su margen porcentual es pequeño?).

Historia de la salud
La historia de salud personal es aquella que, pudiendo componerse fácilmente desde cualquier aplicativo ya existente, su control queda en manos del propio paciente, su contenido puede anonimizarse y es el paciente el que decide a quién y cuándo ha de aportársele dicha información. Es curioso que cientos de españoles ya dispongan de ella, alojada en servidores web de empresas privadas americanas que ofrecen el servicio gratuitamente, o en sus propios blogs anónimos, y las utilicen para depositar su información de salud y disponer de ella en sus viajes (¡Alarmante! Gratis, anónimo y disponible en todo el mundo, exactamente al contrario que la historia clínica única de nuestras comunidades, que es carísima, identificada y sólo disponible en parte de su ámbito territorial).

La tarjeta sanitaria con microchip es otro elemento que contribuye a implicar al paciente con la atención sanitaria recibida. Una tarjeta con este tipo de formato permite (no obliga) el archivo de información clínica (diagnósticos, por ejemplo) o burocrática (como las recetas), además de los datos identificativos de paciente.

Todo ello, en un proceso que, además, permite al ciudadano utilizar contraseñas que otorguen acceso a la información contenida en la misma en función de quién sea su interlocutor. O sea, que da la impresión, al contrario de lo que opinaba Rubí, que más que consentimiento, lo que hay que aportar al ciudadano es conocimiento de la existencia de tecnologías que le devuelven libertad frente a otras que le obligan a pasar por el aro.

Una vez más, las soluciones sencillas, adecuadas al medio y, en este caso, respetuosas con los deseos y derechos individuales, son mucho más válidas que caros, localistas y pretenciosos proyectos que sólo sirven para hacer más compleja la asistencia sanitaria y crear espacios (¿laborales?, ¿económicos?, ¿de poder?) que analizados en profundidad resultan difíciles de justificar.

Es por ello por lo que pedimos que, en vez de llenarse la boca con el ciudadano como eje del sistema y pagar una pasta para que se lo cuenten las consultoras de calidad al uso, los responsables sanitarios conviertan verdaderamente al ciudadano en responsable y pongan a su servicio elementos tecnológicos simples, efectivos, voluntarios y privados.