Hay un efecto perjudicial derivado del acceso directo a sus datos por parte de los ciudadanos, particularmente aquellos con enfermedad crónica. Habría que asegurarse que los pacientes pueden discutir los resultados con los profesionales que les atienden

Can patients use test results effectively if they have direct access? BMJ 2015

Hace seis años la revista BMJ público un debate sobre la conveniencia del acceso directo por los pacientes, a su historial clínico y en particular a los resultados de pruebas diagnósticas.  En este artículo, incluso los mas partidarios de facilitar este acceso, ponían de manifiesto uno de sus principales inconvenientes: la dificultad en la asimilación y contextualización de la información “en bruto” por parte de los pacientes. Se recomendaba que los profesionales y las organizaciones donde trabajaban, aseguraran la existencia de recursos comunicativos, p.e. correo electrónico, teléfono, mensajería instantánea o cita en consulta, que permitieran la discusión de los resultados entre pacientes y profesionales que les atienden. También, se recomendaba hacer un gran esfuerzo en formación sanitaria, para que el acceso de los pacientes a los informes, fuera realmente provechoso, y no un terreno, donde los malentendidos y los equívocos campearan por sus respetos

Como era de esperar, las carpetas sanitarias, carpetas de salud o portales electrónicos del paciente que se han desarrollado en nuestro país, se han puesto en marcha sin esas salvaguardas. Los mismos idiotas que impedían a los pacientes el acceso a sus datos clínicos, no hace tanto tiempo, son ahora los que se suben la moda de liberalizar sin control y sin medida estos datos. No se trata ya, que los pacientes tengan malentendidos por desconocer la jerga médica, tampoco de que sean capaces de entender lo que significa realmente que un resultado que está fuera de rango, se trata de que una información aislada del contexto clínico puede producir daño.

¿Daño, has dicho?

Si daño, menoscabo, perjuicio, quebranto, ¡llámalo como quieras!

No será para tanto.

Pues sí, y lo vas a entender con un ejemplo reciente

Rajasekaran y colaboradores se preguntaron si los informes habituales de las resonancias magnéticas (RMN) que se realizan en los pacientes con lumbalgia podrían tener un efecto nocebo. En estos informes se utilizan términos alarmantes que muchas veces describen cambios incidentales o relacionados con la edad. La lectura de estos informes sin la información contextual adecuada puede llevar a los pacientes, en palabras de los autores, a la catastrofización y a tratamientos más agresivos, al sentir los pacientes ( y tambien los profesionales) que se requiere alguna intervención, para que la columna se normalice.

Para responder a esta cuestión diseñaron un ensayo clínico aleatorizado (dentro de un estudio más amplio) para estudiar el efecto de los informes de rutina en la resonancia magnética sobre la percepción del paciente y el resultado del tratamiento. El estudio recluto a 44 pacientes con dolor lumbar crónico sin «signos de alerta» o indicación quirúrgica que se asignaron al azar (los métodos de aleatorización y asignación no aparecen correctamente documentados en el artículo) en dos grupos, uno a los que se les decía en el informe que su RMN era «totalmente normal» y los resultados eran fortuitos o relativos a la edad, y otro grupo en el que les mostraba un informe rutinario que incluía términos tales como como degeneración, desgarros, rupturas, compresión neural, etc. u otros resultados fortuitos típicos. A todos los pacientes después darles la información, se les prescribió 6 semanas de tratamiento conservador (tampoco se describe en el artículo).

Se evaluaron los resultados con las puntuaciones antes y después de tres cuestionarios, la escala visual analógica del dolor (VAS), el Pain Self Efficacy Questionnaire-2 (PSEQ-2) que indica la percepción de la confianza en la propia capacidad de afrontar el dolor (autoeficacia o self-efficacy) y el cuestionario de salud SF-12 (12-Item Short Form Health Survey) para medir el grado de bienestar y capacidad funcional del paciente. 

Los resultados se pueden ver en los gráficos, pero en resumen se puede decir que los pacientes con lumbalgia que recibieron los resultados de su resonancia magnética (RMN), sin interpretación por parte de un médico, tuvieron más dolor, menos confianza en su propia capacidad (autoeficacia) y peor capacidad funcional, continuando estos resultados incluso después de 6 semanas de tratamiento conservador. Por otro lado, los pacientes los que les dijeron que su RMN era «normal, con hallazgos relacionados con la edad» respondió mejor al tratamiento, tenía menos dolor, una mayor autoeficacia y un mayor bienestar.

Parece, por tanto, que la información que se da a los pacientes sin contexto puede ser perjudicial interferir en el tratamiento y modificar las decisiones de pacientes y médicos (eso se explica en el estudio ampliado que el articulo también describe) a la hora de elegir tratamientos más agresivos.

Pues ahora vas y lo cascas tuiteas 👇👇